孫計(jì)領(lǐng)，凌亢，白先春，邱卓英

1.南京特殊教育師范學(xué)院中國殘疾人數(shù)據(jù)科學(xué)研究院，江蘇南京市210038；2.中國康復(fù)研究中心康復(fù)信息研究所，北京市100068；3.世界衛(wèi)生組織國際分類家族中國合作中心，北京市100068；4.中國ICF研究院，山東濰坊市261000

傳統(tǒng)上，殘疾統(tǒng)計(jì)通常被認(rèn)為只是對(duì)肢體殘疾者、盲人、聾人等特定人群的計(jì)數(shù)，以便確定誰有資格獲得政府福利。這種目的簡單的殘疾分類方法提供了一個(gè)片面和扭曲的殘疾概念?！稓埣踩藱?quán)利公約》把殘疾確認(rèn)為一個(gè)演變中的概念，殘疾是傷殘者和阻礙他們?cè)谂c其他人平等的基礎(chǔ)上充分和切實(shí)地參與社會(huì)的各種態(tài)度和環(huán)境障礙相互作用所產(chǎn)生的結(jié)果。事實(shí)上，殘疾統(tǒng)計(jì)可以提供殘疾人身體損傷、活動(dòng)受限、參與局限和環(huán)境障礙的豐富信息，用來監(jiān)測人口的功能水平、提供殘疾特征的全面信息、評(píng)估機(jī)會(huì)均等和方便政策制定與實(shí)施。長期以來，由于國際殘疾統(tǒng)計(jì)面臨殘疾定義不同和缺乏殘疾統(tǒng)計(jì)標(biāo)準(zhǔn)的兩大挑戰(zhàn)，造成現(xiàn)有殘疾數(shù)據(jù)的可靠性、有效性和國際可比性較差[1]。過去很多發(fā)展中國家報(bào)告的殘疾發(fā)生率通常在5%以下，遠(yuǎn)低于發(fā)達(dá)國家的10%～20%。為了能將不同國家之間的數(shù)據(jù)進(jìn)行比較，需要一種標(biāo)準(zhǔn)化的殘疾統(tǒng)計(jì)框架和方法，有必要開發(fā)有關(guān)的分類系統(tǒng)以及相關(guān)概念。這種分類系統(tǒng)就是《國際功能、殘疾和健康分類》 (International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)[2]。ICF為殘疾定義和測量提供了標(biāo)準(zhǔn)框架。了解基于ICF的國際殘疾統(tǒng)計(jì)進(jìn)展，對(duì)中國殘疾統(tǒng)計(jì)具有重要的意義。

1 國際殘疾統(tǒng)計(jì)標(biāo)準(zhǔn)發(fā)展

1.1 國際殘疾統(tǒng)計(jì)發(fā)展概況

國際社會(huì)歷來對(duì)殘疾統(tǒng)計(jì)十分重視。在第1個(gè)“國際殘疾人十年”，根據(jù)實(shí)施《世界殘疾人行動(dòng)綱領(lǐng)》和《殘疾人機(jī)會(huì)均等標(biāo)準(zhǔn)規(guī)則》的要求，聯(lián)合國建立了專門的殘疾統(tǒng)計(jì)系統(tǒng)，定期收集、發(fā)布關(guān)于殘疾的信息，主要涉及國家的殘疾數(shù)據(jù)、殘疾發(fā)生率，以及殘疾人口數(shù)等信息[3]，并建立聯(lián)合國殘疾統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)庫。

國際殘疾統(tǒng)計(jì)的標(biāo)準(zhǔn)是由世界衛(wèi)生組織(World Health Organization,WHO)先后頒布的相關(guān)分類標(biāo)準(zhǔn)：《國際疾病分類》、《國際損傷、殘疾和殘障分類》(第一版和第二版)以及ICF。ICF已成為聯(lián)合國新的殘疾統(tǒng)計(jì)標(biāo)準(zhǔn)工具，代替前幾種工具使用[4]。

ICF是WHO在2001年5月22日第54屆世界衛(wèi)生大會(huì)上正式頒布的國際功能和殘疾分類標(biāo)準(zhǔn)。ICF作為WHO頒布的國際醫(yī)學(xué)標(biāo)準(zhǔn)，構(gòu)建了有關(guān)功能、殘疾和健康分類的理論基礎(chǔ)，并已廣泛應(yīng)用于社會(huì)政策開發(fā)與實(shí)施、管理、信息系統(tǒng)標(biāo)準(zhǔn)，以及殘疾評(píng)估和統(tǒng)計(jì)等相關(guān)領(lǐng)域[5]。尤其在衛(wèi)生調(diào)查和統(tǒng)計(jì)，以及殘疾統(tǒng)計(jì)方面，ICF建立了新的生物-心理-社會(huì)殘疾模式，為殘疾統(tǒng)計(jì)和調(diào)查提供了國際通用的概念框架。WHO和聯(lián)合國均推薦ICF作為新的殘疾統(tǒng)計(jì)標(biāo)準(zhǔn)，以很好地獲得全人口的功能障礙與殘疾數(shù)據(jù)，并具有國際可比性[6]。Cerniauskaite等[7]回顧了 2001年～2009年與ICF相關(guān)的672篇科學(xué)論文，發(fā)現(xiàn)很多是研究ICF框架下的殘疾測量。目前，WHO和聯(lián)合國已開發(fā)了多種基于ICF的殘疾統(tǒng)計(jì)標(biāo)準(zhǔn)，在國際社會(huì)和各國得到廣泛應(yīng)用。

為了促進(jìn)ICF在殘疾統(tǒng)計(jì)中的應(yīng)用以及改善殘疾統(tǒng)計(jì)，WHO、聯(lián)合國亞洲及太平洋經(jīng)濟(jì)社會(huì)委員會(huì)于2008年聯(lián)合發(fā)布《殘疾統(tǒng)計(jì)培訓(xùn)手冊(cè)》[8]。該手冊(cè)旨在加強(qiáng)對(duì)基于ICF的殘疾測量方法的理解，介紹多種殘疾數(shù)據(jù)收集方法和工具，概述ICF框架以及如何將功能和殘疾的基本概念應(yīng)用于數(shù)據(jù)收集、傳播和分析，并指出殘疾數(shù)據(jù)完善相關(guān)政策的關(guān)鍵所在。2013年，WHO發(fā)布《如何應(yīng)用ICF——使用ICF的實(shí)用手冊(cè)》，第五章專門介紹ICF如何應(yīng)用于普查和抽樣調(diào)查[9]。

1.2 中國ICF的研究

WHO在開始ICF項(xiàng)目時(shí)，十分重視中文版的工作，邀請(qǐng)邱卓英博士作為項(xiàng)目專家，負(fù)責(zé)中文版的編制。1998年，受WHO邀請(qǐng)，邱卓英博士參加了在日本東京舉行的《國際損傷、殘疾和殘障分類》第二版修訂會(huì)議，并擔(dān)任中文版本項(xiàng)目協(xié)調(diào)員，組織實(shí)施中文版的翻譯與標(biāo)準(zhǔn)化程序[10]。

在國內(nèi)，邱卓英等[11]系統(tǒng)分析了ICF產(chǎn)生的歷史背景、主要特點(diǎn)、理論模式和應(yīng)用領(lǐng)域，并就今后ICF在中國的發(fā)展提出了有關(guān)的研究與應(yīng)用設(shè)想；介紹了國際社會(huì)有關(guān)殘疾普查與統(tǒng)計(jì)政策、國際殘疾調(diào)查統(tǒng)計(jì)標(biāo)準(zhǔn)與方法、國際殘疾調(diào)查與統(tǒng)計(jì)的主要方法[2-3,12]。他領(lǐng)導(dǎo)的團(tuán)隊(duì)還開發(fā)了ICF管理信息平臺(tái)[13]，探討ICF在殘疾和康復(fù)信息標(biāo)準(zhǔn)體系中的應(yīng)用[14]，提出基于ICF的智力殘疾模式、測量方法及社會(huì)支持系統(tǒng)[15]；探討如何運(yùn)用ICF構(gòu)建國家健康信息系統(tǒng)，整合功能和殘疾數(shù)據(jù)[16]。

2 國際殘疾統(tǒng)計(jì)工具的開發(fā)

國際殘疾統(tǒng)計(jì)主要有三種模式：①以損傷為基礎(chǔ)的醫(yī)學(xué)模式；②注重環(huán)境因素的社會(huì)模式；③基于ICF的生物-心理-社會(huì)模式[17]。在不同模式下，殘疾定義、問題設(shè)計(jì)、調(diào)查方式、數(shù)據(jù)收集目的等因素不同，會(huì)對(duì)殘疾統(tǒng)計(jì)體系和統(tǒng)計(jì)結(jié)果造成很大影響[18]。在醫(yī)學(xué)模式下，殘疾統(tǒng)計(jì)口徑較小，使用損傷法測量殘疾的國家往往報(bào)告較低的殘疾發(fā)生率，不足以全面反映殘疾信息。目前國際上普遍采用的殘疾模式是基于ICF的生物-心理-社會(huì)模式[17]。在該模式下，殘疾是一個(gè)復(fù)雜的多維體驗(yàn)，殘疾是損傷、活動(dòng)受限以及參與限制的總稱，表示個(gè)人與自己的背景因素(環(huán)境和個(gè)人因素)之間相互作用的負(fù)面結(jié)果。目前，ICF已成為殘疾測量的通用框架。ICF的應(yīng)用可以為殘疾測量提供通用的概念框架，開發(fā)殘疾調(diào)查模塊或問題集，進(jìn)而改進(jìn)數(shù)據(jù)的收集方式，增加不同數(shù)據(jù)來源的可比性[19]。基于ICF理論，國際社會(huì)和各國已開發(fā)出多種測量方法，并得到廣泛應(yīng)用。

2001年，聯(lián)合國統(tǒng)計(jì)委員會(huì)為加強(qiáng)殘疾統(tǒng)計(jì)和制定統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)，成立了專門進(jìn)行殘疾測量的華盛頓小組[20]。華盛頓小組基于ICF框架開發(fā)了多種殘疾測量和數(shù)據(jù)收集工具[21]。2006年，華盛頓小組開發(fā)了殘疾統(tǒng)計(jì)的短問題集，由6個(gè)問題構(gòu)成，即在視覺、聽覺、認(rèn)知、活動(dòng)、自我照顧和交流的功能狀況，每個(gè)問題有4個(gè)回答選項(xiàng)，沒有困難、有一點(diǎn)困難、很困難和不能完成，主要應(yīng)用于國家的人口普查。2010年，華盛頓小組在短問題集的基礎(chǔ)上增加問題，形成擴(kuò)展問題集，主要應(yīng)用于更加深入的抽樣調(diào)查。另外還開發(fā)了專門針對(duì)2～17歲兒童的調(diào)查模塊；關(guān)于就業(yè)和教育的調(diào)查模塊正在開發(fā)和測試。華盛頓小組開發(fā)的統(tǒng)計(jì)工具在各國的調(diào)查中得到廣泛應(yīng)用，如美國全國健康訪問調(diào)查、馬爾代夫人口與健康調(diào)查、孟加拉國家庭收入與支出調(diào)查、南非一般住戶調(diào)查、馬來西亞全國健康與疾病調(diào)查等[22]。

在ICF框架下，WHO對(duì)殘疾測量也進(jìn)行了開發(fā)和應(yīng)用。WHO主導(dǎo)的全球健康調(diào)查通過功能限制、活動(dòng)受限和參與限制來測量殘疾，是世界上第一個(gè)具有國際可比性的殘疾數(shù)據(jù)來源[23]。為了評(píng)估不同文化和環(huán)境下人們的健康狀況和殘疾狀況，WHO依據(jù)ICF活動(dòng)和參與內(nèi)容，制定了殘疾評(píng)定量表2.0，包括認(rèn)知、身體移動(dòng)、自我照顧、與他人相處、生活活動(dòng)和社會(huì)參與6個(gè)部分，有36個(gè)問題的完整版本、12個(gè)問題的簡短版本和12+24的混合版本，在很多國家人口調(diào)查中得到應(yīng)用[24]。通過對(duì)全球6.5萬人的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，殘疾評(píng)定量表2.0是一個(gè)可靠且有效的功能和殘疾評(píng)定工具，并且具有跨國可比性[25]。2014年，為了進(jìn)一步綜合ICF框架下殘疾的所有維度，WHO開發(fā)了典型殘疾調(diào)查，可以調(diào)查殘疾人更多方面的信息，包括損傷、活動(dòng)受限、參與限制、健康狀況和環(huán)境因素，可直接獲取國際可比且可靠的殘疾數(shù)據(jù)，不僅可用于不同殘疾類型和殘疾程度群體的對(duì)比分析，而且可以對(duì)殘疾人群體和健康人群體進(jìn)行對(duì)比分析，并發(fā)布了調(diào)查手冊(cè)[26-27]。

由于完整的殘疾測量包括環(huán)境因素，而環(huán)境因素在不同國家或地區(qū)差異較大，一些學(xué)者開發(fā)了系列殘疾測量工具。美國人口普查局和國家衛(wèi)生統(tǒng)計(jì)中心開發(fā)的六問題篩選法包含6個(gè)在活動(dòng)、功能和感官是否有限制的二分類問題，任何一個(gè)問題有限制則被統(tǒng)計(jì)為殘疾人。該方法已應(yīng)用于美國很多人口調(diào)查項(xiàng)目中，成為所有聯(lián)邦資助調(diào)查項(xiàng)目的標(biāo)準(zhǔn)殘疾測量方法。但有研究發(fā)現(xiàn)，二分類問題在殘疾人有效識(shí)別、殘疾程度判斷和測度結(jié)果穩(wěn)定性方面存在不足。

為落實(shí)《殘疾人權(quán)利公約》和監(jiān)測包容殘疾發(fā)展，在ICF和《殘疾人權(quán)利公約》框架下，孟加拉國開發(fā)了殘疾快速評(píng)價(jià)問卷，包含5個(gè)部分：人口統(tǒng)計(jì)、功能評(píng)估、權(quán)利意識(shí)、生活質(zhì)量和社區(qū)參與[28]?；谠搯柧?，Marella等[29]調(diào)查估計(jì)博格拉的殘疾發(fā)生率。

為估計(jì)殘疾發(fā)生率，了解殘疾人需求與機(jī)會(huì)，識(shí)別環(huán)境障礙，學(xué)者們根據(jù)阿富汗國情，在ICF框架和可行能力理論下開發(fā)了由27個(gè)問題構(gòu)成的測量工具[30-31]，后被擴(kuò)展成由34個(gè)問題構(gòu)成的殘疾篩查量表(34-Item Disability Screening Questionnaire,DSQ-34)。在尼泊爾、印度、蘇丹等國家調(diào)查的應(yīng)用顯示，DSQ-34可以作為中低收入國家對(duì)比殘疾人和健康人健康狀況的工具[32]。

巴西基于ICF開發(fā)了巴西功能指數(shù)，主要用于傷殘撫恤金的資格評(píng)定[33]。

3 國際殘疾調(diào)查現(xiàn)狀

國外主要有三種殘疾數(shù)據(jù)收集方式：人口普查、抽樣調(diào)查和政府?dāng)?shù)據(jù)[8]。

人口普查方式即在人口普查中加入殘疾調(diào)查的問題，篩查出殘疾發(fā)生率，獲得殘疾人的社會(huì)經(jīng)濟(jì)特征。WHO推薦各國在人口普查中加入華盛頓小組的短問題集。目前已有69個(gè)國家已經(jīng)在人口普查中加入短問題集，29個(gè)國家準(zhǔn)備這么做[34]。

抽樣調(diào)查從全部調(diào)查研究對(duì)象中，按照某種抽樣方法抽選一部分單位進(jìn)行調(diào)查。殘疾數(shù)據(jù)的抽樣調(diào)查可分為兩種：①殘疾人專項(xiàng)調(diào)查，用抽樣調(diào)查方式，針對(duì)殘疾人進(jìn)行專門的調(diào)查統(tǒng)計(jì)，可以獲得殘疾的全面信息；②在抽樣調(diào)查項(xiàng)目中加入殘疾問題或殘疾模塊，是一種非常經(jīng)濟(jì)的調(diào)查方式，可用來估計(jì)殘疾發(fā)生率，監(jiān)測殘疾人社會(huì)融合。美國比較重要的全國性抽樣調(diào)查有美國社區(qū)調(diào)查、全國健康訪問調(diào)查、當(dāng)期人口調(diào)查、收入與項(xiàng)目參與調(diào)查[35]，在學(xué)術(shù)研究和政策制定中發(fā)揮了重要作用。

政府?dāng)?shù)據(jù)主要來源于政府為殘疾人提供服務(wù)時(shí)產(chǎn)生的行政記錄數(shù)據(jù)。政府?dāng)?shù)據(jù)收集形式多樣，取決于服務(wù)性質(zhì)、數(shù)據(jù)格式、數(shù)據(jù)收集方式和收集頻率。比較有代表性的政府?dāng)?shù)據(jù)有澳大利亞國家殘疾服務(wù)數(shù)據(jù)、美國殘疾保險(xiǎn)數(shù)據(jù)和補(bǔ)充保險(xiǎn)金收入數(shù)據(jù)等。

以上各種數(shù)據(jù)收集方式各有優(yōu)缺點(diǎn)，WHO使用12個(gè)標(biāo)準(zhǔn)對(duì)這些數(shù)據(jù)的優(yōu)缺點(diǎn)進(jìn)行對(duì)比分析，指出多種數(shù)據(jù)來源的交叉使用可以保留優(yōu)點(diǎn)和克服缺點(diǎn)。普查數(shù)據(jù)不受抽樣誤差影響，可以較為準(zhǔn)確地得到各地區(qū)殘疾發(fā)生率，但殘疾信息不夠全面。殘疾人專項(xiàng)調(diào)查針對(duì)性較強(qiáng)，可以獲得比較全面的信息，但與健康人的可比性較差。在抽樣調(diào)查項(xiàng)目中加入殘疾調(diào)查可提供豐富的研究議題，便于與健康人進(jìn)行比較，但在抽樣誤差、樣本數(shù)量方面可能存在劣勢。為提高現(xiàn)有數(shù)據(jù)的利用價(jià)值，Stapleton等[36]提出可以在現(xiàn)有數(shù)據(jù)的基礎(chǔ)上，通過匹配建立國家殘疾數(shù)據(jù)系統(tǒng)。為準(zhǔn)確了解印度尼西亞的殘疾狀況，Priebe[37]綜合使用13種數(shù)據(jù)來源，得到比較穩(wěn)健的研究結(jié)論。

自華盛頓小組成立以來，國外殘疾調(diào)查和統(tǒng)計(jì)已取得重要進(jìn)展，數(shù)據(jù)類型逐漸豐富，但現(xiàn)有殘疾數(shù)據(jù)和需求之間仍存在較大差距[38]。Livermore等[39]通過梳理美國的殘疾數(shù)據(jù)，總結(jié)了現(xiàn)有數(shù)據(jù)存在的幾個(gè)主要問題：殘疾測量不完全，大部分?jǐn)?shù)據(jù)對(duì)殘疾人功能限制和環(huán)境因素的調(diào)查不足；有些殘疾抽樣調(diào)查的樣本較少，不能滿足研究需求；政府?dāng)?shù)據(jù)的可獲得性較差，數(shù)據(jù)質(zhì)量較低；很多殘疾議題沒有得到充分研究；數(shù)據(jù)更新不及時(shí)，調(diào)查缺乏穩(wěn)定性；面板數(shù)據(jù)較少。

由于這些問題的存在，目前學(xué)術(shù)界使用的殘疾數(shù)據(jù)主要來自于第一手?jǐn)?shù)據(jù)。McDermott等[40]通過梳理Disability and Health Journal 2014年1月至2017年4月244篇論文和報(bào)告，發(fā)現(xiàn)47.5%的研究使用一手?jǐn)?shù)據(jù)，39.0%的研究使用二手?jǐn)?shù)據(jù)；二手?jǐn)?shù)據(jù)來源可進(jìn)一步分為普查數(shù)據(jù)(2.5%)、國家衛(wèi)生中心數(shù)據(jù)(11.1%)、國家或地區(qū)調(diào)查數(shù)據(jù)(11.4%)、其他聯(lián)邦數(shù)據(jù)來源(6.6%)、登記數(shù)據(jù)(2.1%)、保險(xiǎn)數(shù)據(jù)(3.7%)和病歷審查數(shù)據(jù)(1.6%)。

4 中國殘疾統(tǒng)計(jì)進(jìn)展

4.1 中國殘疾統(tǒng)計(jì)現(xiàn)狀

中國殘疾統(tǒng)計(jì)已基本形成以國家統(tǒng)計(jì)部門的法律法規(guī)和統(tǒng)計(jì)規(guī)范為指導(dǎo)、以中國殘聯(lián)為統(tǒng)計(jì)調(diào)查組織實(shí)施主體、以相關(guān)職能部門的涉殘統(tǒng)計(jì)為補(bǔ)充的統(tǒng)計(jì)體系；統(tǒng)計(jì)形式也日趨完善，既包括全國性和地區(qū)性抽樣調(diào)查、專項(xiàng)調(diào)查、動(dòng)態(tài)監(jiān)測，也包括常規(guī)殘疾人事業(yè)統(tǒng)計(jì)和行政登記數(shù)據(jù)。

由國家統(tǒng)計(jì)局、民政部、衛(wèi)生部和中國殘聯(lián)等部委、團(tuán)體組成的全國殘疾人抽樣調(diào)查領(lǐng)導(dǎo)小組，先后于1987年和2006年組織實(shí)施了兩次全國殘疾人抽樣調(diào)查(簡稱“一抽”、“二抽”)。兩次調(diào)查的總體均為調(diào)查時(shí)點(diǎn)全國家庭戶人口，調(diào)查對(duì)象均為抽中調(diào)查小區(qū)內(nèi)的常住人口，二抽增加了社區(qū)調(diào)查部分。一抽共調(diào)查369,816戶，1,579,314人；二抽共調(diào)查771,797戶，2,526,145人[41]。

二抽后，為及時(shí)掌握殘疾人狀況的變化情況，中國殘聯(lián)、國家統(tǒng)計(jì)局、民政部、衛(wèi)計(jì)委共同建立了全國殘疾人狀況監(jiān)測系統(tǒng)，2007年至2014年在全國開展殘疾人狀況及小康進(jìn)程監(jiān)測調(diào)查。這是一項(xiàng)殘疾人專項(xiàng)調(diào)查，監(jiān)測指標(biāo)比較豐富[42]，但2014年后終止。

2008年中國殘聯(lián)啟動(dòng)了全國殘疾人口基礎(chǔ)數(shù)據(jù)建設(shè)，這是目前唯一權(quán)威的國家級(jí)殘疾人基礎(chǔ)信息數(shù)據(jù)庫[43]。2015年由國務(wù)院殘工委統(tǒng)一組織在全國開展殘疾人基本服務(wù)狀況和需求專項(xiàng)調(diào)查，并進(jìn)行動(dòng)態(tài)更新，以了解殘疾人基本公共服務(wù)需求以及滿足狀況[44]。從2017年開始，中國殘聯(lián)從全國殘疾人基本服務(wù)狀況和需求信息數(shù)據(jù)庫中，隨機(jī)抽取31個(gè)省(區(qū)、市)1萬戶殘疾人家庭，開展家庭收入狀況調(diào)查工作。

在一些全國性調(diào)查項(xiàng)目，如中國家庭收入調(diào)查、中國健康與養(yǎng)老追蹤調(diào)查、中國家庭追蹤調(diào)查和中國健康與營養(yǎng)調(diào)查中，也涉及了殘疾調(diào)查問題[45-47]。中國家庭收入調(diào)查和中國健康與養(yǎng)老追蹤調(diào)查關(guān)于殘疾的問題均采用直接詢問法，該類問題一般不能鼓勵(lì)被調(diào)查者做出積極或中性反映，往往導(dǎo)致殘疾發(fā)生率低于正常水平[6]。中國健康與養(yǎng)老追蹤調(diào)查、中國家庭追蹤調(diào)查和中國健康與營養(yǎng)調(diào)查均含有對(duì)日?；顒?dòng)是否受限的調(diào)查，據(jù)此可以篩選出活動(dòng)受限殘疾人，但是缺少參與限制調(diào)查。雖然上述調(diào)查均有涉殘內(nèi)容，但在問題設(shè)置上明顯與國際殘疾統(tǒng)計(jì)的通常做法與經(jīng)驗(yàn)不符，數(shù)據(jù)的國際可比性較差；且樣本量較少，國內(nèi)代表性不足，導(dǎo)致相關(guān)的殘疾研究并不多見。

4.2 中國殘疾統(tǒng)計(jì)存在的主要問題

目前，我國殘疾統(tǒng)計(jì)存在很多問題和挑戰(zhàn)，有些學(xué)者對(duì)此已經(jīng)做了一些探討，包括我國殘疾統(tǒng)計(jì)尚沒有納入人口普查體系、殘疾調(diào)查缺乏連續(xù)性和穩(wěn)定性、殘疾統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)的國際可比性較差、政府微觀調(diào)查數(shù)據(jù)開發(fā)應(yīng)用相對(duì)滯后等[44,48]。我國殘疾統(tǒng)計(jì)存在的主要問題是如何引用基于ICF的標(biāo)準(zhǔn)和方法，提升數(shù)據(jù)的標(biāo)準(zhǔn)化和國際的可比性。雖然二抽考慮了各種殘疾對(duì)日常生活和社會(huì)參與等功能的影響，體現(xiàn)了ICF對(duì)殘疾評(píng)定的要素，但WHO仍把二抽數(shù)據(jù)看作基于損傷的殘疾定義，殘疾評(píng)定基于各科專業(yè)醫(yī)生嚴(yán)格的醫(yī)學(xué)診斷。

此外，我國殘疾統(tǒng)計(jì)還存在其他一些問題。①統(tǒng)計(jì)制度體系建設(shè)不完善，缺乏信息聯(lián)動(dòng)的頂層設(shè)計(jì)，主要表現(xiàn)在殘疾人統(tǒng)計(jì)相關(guān)的專項(xiàng)法律、法規(guī)、政策尚未建立，尤其缺乏政府信息資源共享的規(guī)定；殘疾統(tǒng)計(jì)責(zé)任主體界定不清晰；統(tǒng)計(jì)工作評(píng)估和問責(zé)界定模糊[44]。②由于各部門共享意愿不強(qiáng)，各地統(tǒng)計(jì)建設(shè)水平存在較大差異性，統(tǒng)計(jì)口徑、指標(biāo)設(shè)計(jì)尚未形成部門間對(duì)接，導(dǎo)致殘疾統(tǒng)計(jì)資料共享機(jī)制尚未形成。③殘疾人電子信息登記系統(tǒng)建設(shè)尚不完善，部門分管的電子信息登記系統(tǒng)存在交叉和分割，缺少關(guān)鍵指標(biāo)聚合信息。④人口普查和國家常規(guī)社會(huì)調(diào)查中并未納入任何與殘疾統(tǒng)計(jì)直接相關(guān)的指標(biāo)，殘疾人抽樣調(diào)查缺乏連續(xù)性和穩(wěn)定性。

5 國際殘疾統(tǒng)計(jì)進(jìn)展對(duì)中國的啟示

國際社會(huì)基于ICF已開發(fā)出多種殘疾測量工具，并得到廣泛應(yīng)用；國外殘疾調(diào)查和統(tǒng)計(jì)進(jìn)展較快，殘疾統(tǒng)計(jì)體系日趨完善。鑒于我國殘疾統(tǒng)計(jì)現(xiàn)狀和存在的問題，國際殘疾統(tǒng)計(jì)進(jìn)展對(duì)中國殘疾統(tǒng)計(jì)有以下幾點(diǎn)啟示。

5.1 加強(qiáng)殘疾數(shù)據(jù)的收集

聯(lián)合國《殘疾人權(quán)利公約》提出，締約國承諾收集適當(dāng)?shù)男畔?，包括統(tǒng)計(jì)和研究數(shù)據(jù)，以便制定和實(shí)施政策，監(jiān)測公約的實(shí)施情況?！妒佬l(wèi)組織2014-2021年全球殘疾問題行動(dòng)計(jì)劃》目標(biāo)三要求，加強(qiáng)收集殘疾方面國際上可對(duì)比的相關(guān)數(shù)據(jù)，并支持關(guān)于殘疾和相關(guān)服務(wù)的研究，建議在ICF基礎(chǔ)上改革國家數(shù)據(jù)收集系統(tǒng)，包括衛(wèi)生信息系統(tǒng)。《世界殘疾報(bào)告》建議加強(qiáng)殘疾數(shù)據(jù)的收集。聯(lián)合國可持續(xù)發(fā)展峰會(huì)通過的《變革我們的世界：2030年可持續(xù)發(fā)展議程》提出，為落實(shí)和評(píng)估可持續(xù)發(fā)展議程，需要優(yōu)質(zhì)、易獲取、及時(shí)和可靠的分類數(shù)據(jù)，幫助衡量進(jìn)展情況，不讓任何一個(gè)人掉隊(duì)。2016年國務(wù)院頒發(fā)的《“十三五”加快殘疾人小康進(jìn)程規(guī)劃綱要》指出，要強(qiáng)化科技創(chuàng)新和信息化建設(shè)，強(qiáng)調(diào)殘疾相關(guān)數(shù)據(jù)的動(dòng)態(tài)更新。

5.2 改進(jìn)殘疾數(shù)據(jù)收集方法

殘疾測量是比較復(fù)雜的問題，殘疾統(tǒng)計(jì)一直是國際社會(huì)的研究熱點(diǎn)。目前國內(nèi)關(guān)于殘疾統(tǒng)計(jì)的研究非常少。在各國統(tǒng)計(jì)的殘疾發(fā)生率中，發(fā)展中國家往往采用醫(yī)學(xué)模式定義殘疾，報(bào)告發(fā)生率2%～5%；發(fā)達(dá)國家一般采用社會(huì)模式或生物-心理-社會(huì)模式，報(bào)告發(fā)生率12%～15%。殘疾統(tǒng)計(jì)標(biāo)準(zhǔn)不統(tǒng)一，是國際殘疾統(tǒng)計(jì)面臨的一個(gè)重要問題。隨著聯(lián)合國和WHO殘疾統(tǒng)計(jì)工具的開發(fā)和應(yīng)用，這一問題逐漸得到克服。

我國目前對(duì)殘疾的認(rèn)定仍是經(jīng)嚴(yán)格醫(yī)學(xué)診斷的醫(yī)學(xué)模式，獲取的殘疾數(shù)據(jù)缺乏國際可比性。我國應(yīng)采納國際組織建議，在ICF框架下，開發(fā)或采用適用不同場合和調(diào)查目的的標(biāo)準(zhǔn)化殘疾統(tǒng)計(jì)工具，通過試點(diǎn)調(diào)查，改善和推廣國際可比的數(shù)據(jù)收集方法，逐漸摒棄以醫(yī)學(xué)鑒定為基礎(chǔ)的殘疾統(tǒng)計(jì)模式。

5.3 完善殘疾統(tǒng)計(jì)體系

優(yōu)質(zhì)的殘疾數(shù)據(jù)來源和數(shù)據(jù)種類，對(duì)政策制定和學(xué)術(shù)研究都必不可少：對(duì)學(xué)界而言，可以研究殘疾人教育、就業(yè)、貧困、生活質(zhì)量、社會(huì)參與、公共服務(wù)以及康復(fù)需求等話題；對(duì)政府而言，可以掌握殘疾人需求與滿足狀況、監(jiān)測殘疾人事業(yè)發(fā)展進(jìn)程、監(jiān)測與評(píng)估落實(shí)聯(lián)合國《殘疾人權(quán)利公約》和2030年可持續(xù)發(fā)展議程情況。

我國殘疾統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)大部分源于持證殘疾人，數(shù)據(jù)種類比較單一，人口普查尚未加入殘疾調(diào)查，政府部門一些常規(guī)調(diào)查項(xiàng)目也幾乎沒有涉及殘疾調(diào)查。嚴(yán)格意義上，現(xiàn)有數(shù)據(jù)幾乎都可以稱為殘疾人專項(xiàng)調(diào)查數(shù)據(jù)，但是相關(guān)數(shù)據(jù)不對(duì)外開放，僅僅為政府管理服務(wù)，浪費(fèi)了寶貴的數(shù)據(jù)資源。為完善我國殘疾統(tǒng)計(jì)體系，首先應(yīng)該在人口普查中，加入殘疾統(tǒng)計(jì)，為其他殘疾調(diào)查提供基本的參照標(biāo)準(zhǔn)；其次，在全國性抽樣調(diào)查，如住戶收支與生活狀況調(diào)查、全國流動(dòng)人口動(dòng)態(tài)監(jiān)測數(shù)據(jù)等中，加入殘疾調(diào)查模塊，對(duì)殘疾人和健康人進(jìn)行對(duì)比；最后，保持全國殘疾人基本服務(wù)狀況和需求調(diào)查的連續(xù)性，不斷豐富和擴(kuò)充殘疾人基礎(chǔ)信息數(shù)據(jù)庫，逐漸獲取關(guān)于殘疾更全面的信息。