摘要：麻風(fēng)病人自我護(hù)理是指麻風(fēng)病畸殘者在醫(yī)護(hù)人員的指導(dǎo)和幫助下對自身的畸殘進(jìn)行護(hù)理和功能鍛煉，防止麻風(fēng)繼發(fā)性畸殘的發(fā)生或加重的一種方法。本文主要對我國麻風(fēng)病人自我護(hù)理研究現(xiàn)狀進(jìn)行綜述，為制定麻風(fēng)病防治策略、消除麻風(fēng)病危害提供依據(jù)。

關(guān)鍵詞：麻風(fēng)；自我護(hù)理；研究現(xiàn)狀

1引 言

麻風(fēng)病是一種嚴(yán)重危害人類健康的慢性傳染病，在我國部分地區(qū)仍是一個突出的公共衛(wèi)生問題和社會問題。在經(jīng)過各級黨委、政府和廣大醫(yī)務(wù)人員的不懈努力下，我國麻風(fēng)病防治工作取得了舉世矚目的成績。但目前我國仍有近30萬麻風(fēng)病治愈存活者，其中超過10萬人存在不同類型的可見畸殘；每年新發(fā)的1000余例病例中，20%以上存在2級畸殘，往往造成患者終身的畸殘和心靈的傷害，麻風(fēng)畸殘防治已成為目前乃至將來麻風(fēng)病防治的重要任務(wù)。麻風(fēng)病的眼、手、足自我護(hù)理是防止麻風(fēng)畸殘加重及防止新畸殘發(fā)生的重要方法，我國麻風(fēng)病人自我護(hù)理研究工作取得了一定的成績。

2麻風(fēng)病人自我護(hù)理中存在的問題

我國的麻風(fēng)病人自我護(hù)理研究以國際合作畸殘預(yù)防與康復(fù)項(xiàng)目研究占多數(shù)，取得了一定的成績，病人開展自我護(hù)理對其自身的殘疾有一定的改善作用，預(yù)防了繼發(fā)畸殘的發(fā)生。但是仍存在以下問題。

2.1麻風(fēng)畸殘病人對自我護(hù)理知識缺乏深入了解

麻風(fēng)畸殘病人大多數(shù)對自我護(hù)理知識缺乏深入了解，尤其是對自我護(hù)理作用缺乏認(rèn)識，因而未能養(yǎng)成良好的自我護(hù)理習(xí)慣。而且在開展的康復(fù)項(xiàng)目結(jié)束后，麻風(fēng)畸殘者自我護(hù)理情況也不容樂觀。如何采取有效措施讓患者認(rèn)識到畸殘的眼手足如果不長期堅持自我護(hù)理最終將導(dǎo)致失明、截肢甚至失去生命，最終改變畸殘患者的行為是我國麻風(fēng)病防治工作成效的一個重要部分。

2.2我國麻風(fēng)病人自我護(hù)理缺乏長效機(jī)制

我國的麻風(fēng)病人自我護(hù)理研究大部分是依托國際合作畸殘預(yù)防與康復(fù)項(xiàng)目開展。在國際合作項(xiàng)目經(jīng)費(fèi)支持下，我國大部分省份的部分畸殘病人被納入到麻風(fēng)病眼手足自我護(hù)理項(xiàng)目中，但是覆蓋面還不夠理想；而且隨著國際合作項(xiàng)目的結(jié)束和中止，自我護(hù)理運(yùn)行的一些經(jīng)費(fèi)缺乏保障，使得繼續(xù)參與和實(shí)施殘疾護(hù)理的患者數(shù)量逐漸減少，麻風(fēng)病人的自我護(hù)理工作缺乏長效機(jī)制，沒有得到持續(xù)、有效地開展。2011年莫桑比克共和國制定了麻風(fēng)病控制規(guī)劃，其中確立的自我護(hù)理小組工作取得了顯著的成績。

2.3自我護(hù)理先進(jìn)技術(shù)尚未很好推廣使用

隨著我國各省基本消滅麻風(fēng)病目標(biāo)的逐步實(shí)現(xiàn)，麻風(fēng)病防治隊(duì)伍也逐漸被削弱。當(dāng)前，以公共衛(wèi)生專業(yè)技術(shù)人員為主的防治隊(duì)伍在康復(fù)護(hù)理技術(shù)上存在先天性缺陷，醫(yī)務(wù)人員還未充分認(rèn)識到處理麻風(fēng)畸殘導(dǎo)致的危害是麻風(fēng)病防治工作的重要目標(biāo)，國際上先進(jìn)的自我護(hù)理技術(shù)如畸殘自我護(hù)理小組等的推廣使用不夠理想。尼日利亞、莫桑比克和印度等國自我護(hù)理小組項(xiàng)目研究已取得較好的成效，而我國的自我護(hù)理小組項(xiàng)目僅停留在個別省份的試點(diǎn)工作中，尚未很好地推廣使用。

3麻風(fēng)評價自我護(hù)理的策略分析及展望

麻風(fēng)病是由麻風(fēng)分枝桿菌感染易感者后破壞機(jī)體的周圍神經(jīng)和皮膚，晚期可導(dǎo)致畸殘發(fā)生的慢性傳染病。致殘毀形是麻風(fēng)病的主要危害，也是導(dǎo)致社會歧視、恐慌的主要原因。盡管當(dāng)前麻風(fēng)病防治工作已經(jīng)取得了顯著的成績，但是在世界上許多國家，對于麻風(fēng)受累者的歧視仍然廣泛存在，聯(lián)合國也通過了一些有關(guān)決議呼吁各國政府采取有效的措施消除各種形式的對于麻風(fēng)受累者的歧視。麻風(fēng)歧視可以影響病人的生活、婚姻、工作、人際關(guān)系、社交活動以及社會和宗教活動的參與。為減少社會歧視，消除麻風(fēng)病給病人帶來的危害，我國的自我護(hù)理工作可以采取以下的策略措施。

3.1建立麻風(fēng)病人自我護(hù)理長效機(jī)制

世界衛(wèi)生組織麻風(fēng)專家委員會強(qiáng)調(diào)，畸殘不是麻風(fēng)的必然結(jié)果，是可以預(yù)防的。大部分的1級畸殘（麻木手和足）麻風(fēng)病人可以通過采取自我護(hù)理措施防止其發(fā)展成為2級殘疾（爪行手、皸裂和潰瘍等）。當(dāng)前，在我國麻風(fēng)低流行現(xiàn)狀下，采取有效措施預(yù)防畸殘的發(fā)生，最終消除麻風(fēng)病危害是防治的重點(diǎn)工作。

首先，從國家層面制定相關(guān)畸殘預(yù)防與自我護(hù)理政策，充分利用“全國麻風(fēng)病防治管理信息系統(tǒng)”網(wǎng)絡(luò)平臺，在治愈存活者資料中獲得各地存活麻風(fēng)畸殘康復(fù)者較為全面的信息，因地制宜，合理配置資源；

其次，要爭取財政支持，完善畸殘預(yù)防保障機(jī)制，使得自我護(hù)理工作經(jīng)費(fèi)有所保障；

再次，制定全國麻風(fēng)病培訓(xùn)方案，加強(qiáng)對各級麻風(fēng)病防治專業(yè)人員培訓(xùn)，尤其是基層醫(yī)務(wù)人員，在麻風(fēng)防治一體化進(jìn)程中充分發(fā)揮其主力軍作用；

最后，建立和健全督導(dǎo)考核制度，使自我護(hù)理工作不斷趨于常態(tài)化。

3.2全面推行適合我國國情的麻風(fēng)病人自我護(hù)理小組項(xiàng)目

麻風(fēng)病人“自我護(hù)理小組”是指由監(jiān)測醫(yī)師和/或監(jiān)督員及麻風(fēng)病畸殘病人共同組成小組，由監(jiān)測醫(yī)師（或監(jiān)督員）每天監(jiān)督麻風(fēng)病畸殘病人開展自我護(hù)理，以防止殘疾的惡化或減輕畸殘水平。印度等國的自我護(hù)理小組項(xiàng)目經(jīng)驗(yàn)給我國麻風(fēng)病人自我護(hù)理工作提供了有益的借鑒。麻風(fēng)患者從自我護(hù)理小組所學(xué)到的東西遠(yuǎn)遠(yuǎn)優(yōu)于單個人做自我護(hù)理。在自我護(hù)理小組中，成員們互相合作、互相學(xué)習(xí)、互相督促，從而預(yù)防和減少2次畸殘的發(fā)生，使麻風(fēng)患者的畸殘能夠得到康復(fù)。麻風(fēng)病人自我護(hù)理效果取決于患者能否正確并持之以恒地堅持進(jìn)行自我護(hù)理。

我國可根據(jù)本國國情，借鑒其他國家自我護(hù)理小組模式取得的成功經(jīng)驗(yàn)技術(shù)開展自我護(hù)理小組項(xiàng)目研究，建立麻防專業(yè)醫(yī)生、鄉(xiāng)村初級保健醫(yī)生、病人及病人家屬共同協(xié)作的自我護(hù)理小組模式，經(jīng)常督促指導(dǎo)，提高病人預(yù)防畸殘的意識，鞏固患者自我護(hù)理的習(xí)慣和成果，使患者能主動、長期、堅持進(jìn)行自我護(hù)理，最終達(dá)到預(yù)防新畸殘發(fā)生和防止原畸殘惡化的目的，促進(jìn)患者更好地回歸社會，減少麻風(fēng)給患者帶來的危害，從而使《全國消除麻風(fēng)病危害規(guī)劃（2011—2020年）》的各項(xiàng)目標(biāo)如期實(shí)現(xiàn)。

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