· 中國社會福利基金會供稿

讓"星星的孩子"不再孤獨
——自閉癥兒童救助基金項目紀(jì)實

· 中國社會福利基金會供稿

他們猶如天上的星星，守著自己的一片天空獨自閃爍。他們可能在某方面具有常人難以比擬的天賦，但說話怪聲怪調(diào)，不喜歡和別人溝通。他們是自閉癥兒童，也被稱為“星星的孩子”，在他們的世界里更多的是孤獨、悲傷和不易……

走近"星星的孩子"

4月2日是世界自閉癥日。自閉癥，一個既熟悉又陌生的詞匯，熟悉，源于我們時常能夠聽到與自閉癥相關(guān)的新聞報道；陌生，是因為多數(shù)人不太了解這一群體真實的生存狀況，以及他們家庭所面臨的真實困境。

自閉癥是一種人類目前病因不明的精神心理障礙性疾病，也叫孤獨癥?；颊哂械囊钟舭察o，有的多動狂躁。病癥主要特點為語言很少、不善交流、行為刻板等。自閉癥是20世紀(jì)40年代才由美國和奧地利醫(yī)生通過臨床研究確認的。

據(jù)歐美一些發(fā)達國家的統(tǒng)計數(shù)據(jù)，上世紀(jì)初，自閉癥發(fā)病率約為1/10000。截止2014年，美國最新統(tǒng)計結(jié)果更是高達1/68。韓國、日本以及歐洲一些發(fā)達國家的統(tǒng)計結(jié)果與這一數(shù)據(jù)相差無幾，我國的自閉癥發(fā)病率也呈迅速上升趨勢。迅速激增的發(fā)病率已經(jīng)引起了全球醫(yī)學(xué)界的恐慌。即便如此，其病癥的成因至今仍然不被人們所掌握，導(dǎo)致在醫(yī)學(xué)如此發(fā)達的今天，自閉癥仍是不治之癥。

國內(nèi)有關(guān)自閉癥領(lǐng)域的研究起步較晚，2006年我國將自閉癥兒童正式劃入精神殘疾的類別，中殘聯(lián)在“十一五”規(guī)劃中第一次明確提出，要在全國31個試點城市開展自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練，建立示范性康復(fù)設(shè)施，培訓(xùn)自閉癥兒童篩查、診斷、康復(fù)訓(xùn)練專業(yè)技術(shù)人員。中國社會福利基金會攜手自閉癥患兒家長于2011年發(fā)起成立自閉癥兒童救助基金，是國內(nèi)最早的專門從事幫扶自閉癥群體工作的全國性公募基金之一。

基金成立以后，先后開展了多種以自閉癥群體生存狀況調(diào)研、貧困自閉癥家庭經(jīng)濟幫扶、普及自閉癥相關(guān)知識、呼吁社會公眾關(guān)愛自閉癥群體等為主要目的的公益活動。

"星光益彩"的閃耀

2012年，基金與國內(nèi)第一家專注于自閉癥領(lǐng)域的社會組織——北京市孤獨癥兒童康復(fù)協(xié)會建立戰(zhàn)略合作伙伴關(guān)系，共同推出“星光益彩”自閉癥藝術(shù)療育公益項目，旨在通過藝術(shù)介入的手段，開拓新型的自閉癥療育方法，在幫扶自閉癥患者快樂康復(fù)的同時，通過定期舉辦的自閉癥人士繪畫作品展、繪畫作品拍賣、藝術(shù)衍生品義賣等活動，來實現(xiàn)自閉癥人士的社會價值，給予他們應(yīng)有的生存尊嚴(yán)。

“星光益彩”的療育課堂，設(shè)在北京著名的798藝術(shù)區(qū)，名為“天真者的空間”，選址在此緣于社會人士的關(guān)愛。在2011年年底，一批演藝界明星舉辦了一場關(guān)愛自閉癥兒童藝術(shù)品拍賣活動，當(dāng)場所得善款全部捐贈于自閉癥公益事業(yè)，并為孩子們選擇了798藝術(shù)區(qū)這個空間，空間的兩年租金及學(xué)費由這筆善款支出，讓愛繪畫的孩子們有了屬于自己活動的固定場所。

“星光益彩”療育課堂，開設(shè)了繪畫、音樂、舞蹈、體能等多項藝術(shù)課程，孩子們在這里學(xué)習(xí)全部免費，所有費用依靠自閉癥兒童基金向社會進行公開募捐。

截止目前，“星光益彩”自閉癥藝術(shù)療育公益項目直接惠及自閉癥人士7000多人次，在國內(nèi)外舉辦畫展、論壇、文藝演出、義賣拍賣、慈善晚宴等各類公益活動近千場次，先后得到了顧秀蓮、劉延?xùn)|、張海迪等領(lǐng)導(dǎo)的鼓勵與肯定。

自閉癥公益，不是扶危濟困型的慈善救助。一個自閉癥家庭，既要承受高昂的康復(fù)費用的經(jīng)濟壓力，還要面對自閉癥兒童無法融入社會、父母離去后無人養(yǎng)老的精神壓力。精神與經(jīng)濟的雙重壓力往往導(dǎo)致自閉癥家庭迅速走向崩潰，甚至離散。身陷困境的事實，將會伴隨大部分自閉癥家庭終生，也是每個家庭每天都要面對的無情事實。

從2016年起，基于自閉癥群體面臨的主要實際問題，自閉癥兒童救助基金開始籌備啟動自閉癥人士職業(yè)培訓(xùn)公益項目。經(jīng)過反復(fù)的走訪和調(diào)研，并與數(shù)家機構(gòu)進行嘗試性實踐以后，目前開始啟動“星緣助”自閉癥人士職業(yè)培訓(xùn)計劃公益項目，將陸續(xù)開設(shè)烘焙師、陶藝師、保潔員、咖啡師等職業(yè)培訓(xùn)內(nèi)容，以填補該領(lǐng)域的空白。

“星緣助”自閉癥人士職業(yè)培訓(xùn)計劃公益項目，通過吸納愛心企業(yè)為自閉癥人士提供就業(yè)崗位；通過專業(yè)人員的輔助，幫助自閉癥人士順利實現(xiàn)上崗就業(yè)。同時，通過項目實踐積累相關(guān)經(jīng)驗，探索總結(jié)出固定的模式，在全國范圍內(nèi)進行復(fù)制，幫助更多的自閉癥人士找到一條真正實現(xiàn)就業(yè)的職業(yè)通道。讓自閉癥大齡人士有融入社會的渠道和途徑，開辟一條大齡自閉癥人士的生存之路。

愿“自閉癥兒童救助基金”能夠推動政府與全社會的力量，讓那些“星星的孩子”不再孤獨，感受到溫暖和光明……