梁辰

從兩年前開始，每周二晚上，北京豐臺區(qū)嘉業(yè)大廈的六樓，窗口燈光會持續(xù)亮到零點之后，期間斷斷續(xù)續(xù)傳出敲鼓、吉他、貝斯和鍵盤的聲音，有時是民謠，有時是輕搖滾。那是罕見病關愛中心租借的辦公場地，8772樂隊正在排練。

成骨不全癥、血友病、重癥肌無力、白化病，不同罕見病的患者，因為音樂有了交集。所有歌都由罕見病病友們原創(chuàng)，專業(yè)樂隊老師馬歌指導，把大家從音樂小白帶成各司其職的樂手。

平凡與特殊是他們自出生之日起就逃脫不了的命題。主唱兼吉他手崔瑩自從在幼兒園疊羅漢導致粉碎性骨折后，只能在家自學，但她一直將之作為一種特權和幸運，以文字創(chuàng)造力和想象力不會因此被傳統(tǒng)教育束縛的理由。甚至十幾歲那會兒，北京推出了送學到家的政策，有老師上門授課，崔瑩一開始也是拒絕的：“以前我跟別人介紹時說，‘我是個沒上過學的女孩，感覺挺自豪的，就自己都和別人不一樣。如果有老師來上課，我就想，以后我咋跟別人介紹自己呢？”

當然，后來崔瑩想通了，接受了老師，也接受了自己?！罢f白了，當時可能還是自卑吧，才那么想證明自己是與眾不同的。”

對節(jié)奏吉他手、白化病患者謝航程來說，平凡和特殊體現(xiàn)在發(fā)色的變化上。來北京前，他在河南老家某職校學過幾年嗩吶，那會兒，學校要求他把天生的白發(fā)染黑，去醫(yī)院開“無傳染病證明”。再后來，有老板想組織個白化病樂隊，白發(fā)又成了標志身份的特色，他們被要求“不能染黑”。

玩樂隊搞音樂，對外界來說，無疑是讓這群罕見病患者顯得“與眾不同”的標簽。但于他們自己而言，享受音樂本身的樂趣、證明自己能做到些什么，顯然比外界的標簽重要得多。這點追求與每一個普通人別無他異，只不過要克服的難處各自不同罷了。因為白化病對視力的影響，謝航程看不清樂譜，就靠腦子記下、或用大字謄抄一遍，買iPad來放大樂譜。

主音吉他手程利婷總是妝容精致地出現(xiàn)在我們面前。第一次上門拜訪時，她正在用英語和澳大利亞某跳傘協(xié)會的工作人員聯(lián)絡，籌劃著去澳洲的跳傘之旅。七年前她考了駕照，如今已是熟練的老司機，也去過海南和臺灣潛水，玩過山車、跳樓機、海盜船，開過專門面向外國人的服裝網店，把貨發(fā)到美國、哥斯達黎加等世界各地，最多時一個月賺過四五萬……家中姐弟四個，除了利婷其他三個都沒有身體障礙，但母親會不遲疑地說，這孩子是最讓她驕傲的一個。

種種這些似乎會讓人忘記她坐輪椅的事實。但有一天閑聊時，她說起自己最近在上的新東方英語課，英語老師問大家，你們最寶貴的財富是什么？答案五花八門，輪到利婷時，她說：“My wheelchair?！?img alt="" src="https://cimg.fx361.com/images/2017/12/18/nfrw201737nfrw20173715-3-l.jpg" style="">

在一次等待彩排的間隙，鼓手閆瀟把手機拿給了我，屏幕上，幾位中年男人在音樂節(jié)舞臺上演出，身子斜傾、快速大力地撥動吉他貝斯弦，像所有常見的搖滾現(xiàn)場。閆瀟大一時被查出重癥肌無力，病情時好時壞，不發(fā)病時看起來和正常人沒啥兩樣，但嚴重時，眼皮耷拉低垂，渾身無力，整個人疲憊得“想死”——“是真的想死的那種絕望?！蹦翘?，她端著手機解釋說，屏幕上這些人是臺灣一群罕見病患者的父親，他們也組了一個樂隊，還拍了一部紀錄片?！凹o錄片叫什么？”我問。她一字一頓地說：

“《一首搖滾上月球》?！?img alt="" src="https://cimg.fx361.com/images/2017/12/18/nfrw201737nfrw20173715-4-l.jpg" style="">

這讓我突然想起，樂隊最初的兩名成員王奕鷗和崔瑩曾不約而同地說過，8772樂隊不賣慘，不愿用老套的煽情、唱悲情歌的方式讓大家同情?！拔覀冞€唱搖滾呢！”無論何時說起這句話，她們眼里都是自豪。