· 本刊記者 王 堃

一起為生命加油
——中國社會(huì)福利基金會(huì)9.19主題公益日活動(dòng)紀(jì)實(shí)

· 本刊記者 王 堃

9月19日，對于中國社會(huì)福利基金會(huì)919大病救助工程是個(gè)特別的日子，對于社會(huì)各界的愛心人士更是個(gè)溫暖的日子。這一天，來自全國不同地方的大病患者和社會(huì)各界愛心人士齊聚北京水立方，共同參與中國社會(huì)福利基金會(huì)主辦的919主題公益日活動(dòng)，一起分享感人瞬間，共同見證溫暖時(shí)刻。

五城聯(lián)動(dòng) 讓愛接力

本次活動(dòng)是由中國社會(huì)福利基金會(huì)919大病救助工程聯(lián)合相關(guān)社會(huì)組織、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、媒體以及各界愛心人士共同發(fā)起，倡議將每年的9月19日定為“919主題公益日”，并以主題活動(dòng)的方式向公眾展現(xiàn)大病群體堅(jiān)強(qiáng)樂觀的精神，以及社會(huì)給予他們的真誠關(guān)愛。

民政部社會(huì)救助司司長劉喜堂、民政部社會(huì)福利和慈善事業(yè)促進(jìn)司副巡視員王輝、民政部社會(huì)救助司綜合處處長張琳、中國社會(huì)福利基金會(huì)理事長戚學(xué)森、中國社會(huì)福利基金會(huì)副理事長陳偉鴻、中國社會(huì)福利基金會(huì)秘書長肖隆君出席了水立方的活動(dòng)。本次活動(dòng)由中國社會(huì)福利基金會(huì)副理事長、央視主持人陳偉鴻主持。

主題日當(dāng)天，北京、上海、廣州、福州、成都五城聯(lián)動(dòng)，讓愛心接力。在北京、成都、福州三地，大病患兒代表乘直升機(jī)飛向藍(lán)天，完成孩子們翱翔天空的夢想。北京四個(gè)架次共計(jì)飛行91.9公里，現(xiàn)場進(jìn)行實(shí)時(shí)視頻直播，用影像來記錄和分享圓夢時(shí)刻。

北京，孩子們在楊爍、何晟銘、郭俊辰、陳子由4位演藝明星的陪伴下攜手登機(jī)，與孩子們一起分享圓夢時(shí)刻的喜悅。在文化古城成都，縈繞耳畔的是趙雷清新質(zhì)樸的歌聲，直升機(jī)劃過天空，那是孩子們夢想的足跡。在福州的航班環(huán)城一周，孩子們俯視著三坊七巷、平潭海壇、十八重溪，欣賞著醉人景色。這一天，許久沒有踏出病房的孩子們，如鳥兒般自由地暢游藍(lán)天。

與此同時(shí)，919“病不可怕”影像紀(jì)錄巡展活動(dòng)在北京水立方啟動(dòng)，展示大病群體積極向上的一面，為生命加油，影像展后續(xù)將在全國各地進(jìn)行巡展。

中國社會(huì)福利基金會(huì)理事長戚學(xué)森在致辭中表示：“感謝到場的每一位來賓，以及一直以來支持和關(guān)注大病群體的每一個(gè)人。919成立一年多以來，見證了社會(huì)各界人士的愛心奉獻(xiàn)，也見證了大病患者的堅(jiān)強(qiáng)和勇敢。919主題公益日，圓夢大病患者，點(diǎn)亮生命的希望。同時(shí)，倡導(dǎo)公眾關(guān)愛大病群體，一起為生命加油！”

鳳凰公益高級編輯張衍飛來到現(xiàn)場，并主持了本次活動(dòng)的論壇環(huán)節(jié)，國家衛(wèi)生計(jì)生委衛(wèi)生發(fā)展研究中心副研究員、醫(yī)療保障研究室副主任顧雪非先生、北京協(xié)和醫(yī)院肝膽外科博士生導(dǎo)師趙海濤先生、人民日報(bào)社民生雜志社副主編嚴(yán)碧華先生、優(yōu)酷公益頻道主編張茹瑋女士、騰訊公益項(xiàng)目經(jīng)理焦建寧女士就話題“社會(huì)力量如何參與社會(huì)救助”展開了一場深度對話。

活動(dòng)現(xiàn)場，中國社會(huì)福利基金會(huì)秘書長肖隆君發(fā)布了《919大病救助工程數(shù)據(jù)報(bào)告》，919大病救助工程項(xiàng)目自2016年3月成立以來，為有需求的大病患者提供專業(yè)、快捷、實(shí)效的幫助，并同時(shí)為社會(huì)上關(guān)注大病救助的愛心群體和個(gè)人提供一個(gè)平臺(tái)。18個(gè)月累計(jì)募集善款達(dá)1.3億元，資助患者3000余人，與政府救助形成合力,努力探索出一條社會(huì)組織參與“救急難”工作的新路。報(bào)告記錄了919大病救助工程運(yùn)營一年多以來，匯聚的每一份愛心和溫暖，送出的每一份鼓勵(lì)和希望……

活動(dòng)當(dāng)天19點(diǎn)19分，一束暖色燈光在廣州市天河區(qū)中信廣場5樓“七客聯(lián)創(chuàng)國際社區(qū)”被溫暖點(diǎn)亮。這標(biāo)志著由“919大病救助工程”聯(lián)合廣州市三十七度公益促進(jìn)會(huì)、廣東廣播電視臺(tái)南方衛(wèi)視、新浪廣東、中山大學(xué)第一附屬醫(yī)院等多家公益機(jī)構(gòu)、媒體和醫(yī)院發(fā)起的“919大病救助華南協(xié)作平臺(tái)”正式成立。

中國社會(huì)福利基金會(huì)副秘書長繆瑞蘭、南方周末公益研究院執(zhí)行院長呂宗恕、中國抗癌協(xié)會(huì)小兒腫瘤專業(yè)委員會(huì)常務(wù)委員羅學(xué)群教授、廣州市三十七度公益促進(jìn)會(huì)會(huì)長謝軍 、新浪廣東副總編輯曹思誠、廣東廣播電視臺(tái)南方衛(wèi)視著名公益節(jié)目主持人再麗出席了廣州的活動(dòng)。

中國社會(huì)福利基金會(huì)理事長戚學(xué)森致辭

中國社會(huì)福利基金會(huì)秘書長肖隆君發(fā)表《919 大病救助工程數(shù)據(jù)報(bào)告》

福建省廣播影視集團(tuán)聯(lián)合中國社會(huì)福利基金會(huì)、福建藍(lán)豹、福建省助困公益協(xié)會(huì)等單位及社會(huì)愛心企業(yè)，為關(guān)愛白血病兒童特別發(fā)起了“為愛攀登·圓夢啟航”行動(dòng)。

儀式上，中國社會(huì)福利基金會(huì)副秘書長高月玲女士將“919大病救助工程”自今年“99公益日”集中募集的633萬余元善款，交至福建省助困公益協(xié)會(huì)副會(huì)長林曉手中，這筆錢將定向用于助力福建白血病兒童抗擊病魔。

晚上“一起點(diǎn)亮”環(huán)節(jié)將此次主題日活動(dòng)推向高潮，北京水立方、福建廣電大廈、上海震旦國際大樓三大城市地標(biāo)建筑一起點(diǎn)亮了數(shù)字“919”，象征著919為大病患者點(diǎn)亮夢想，點(diǎn)亮困境的人生，為大病患者帶去康復(fù)的信心和希望。

心怡獨(dú)唱《隱形的翅膀》

堅(jiān)強(qiáng)的"心怡"

主題公益日活動(dòng)當(dāng)晚，主辦方還邀請大病患者代表來到活動(dòng)現(xiàn)場，為來賓們獻(xiàn)上精心編排的節(jié)目，向在場觀眾展現(xiàn)大病患者及大病家庭積極、樂觀的一面，也將這滿滿的正能量傳遞給更多的大病患者，讓他們更加堅(jiān)定了戰(zhàn)勝病魔的信心和追求夢想的勇氣。

在這場精彩的表演中，有一位14歲的小姑娘，稚嫩的聲音，成熟的心智，小小的身板，堅(jiān)韌的性格。她叫王心怡，來自新疆，與白血病抗?fàn)幦?，愈發(fā)堅(jiān)強(qiáng)，愈發(fā)樂觀。919主題公益日活動(dòng)現(xiàn)場，她為大家?guī)砹司实墓?jié)目，帶來了無數(shù)的感動(dòng)，滿滿的正能量，為其他的大病患者加油！

寫鋼筆字、畫畫、唱歌、民族舞、拉丁舞……在學(xué)習(xí)上，她也從不落后。若沒有這一場突如其來的磨難，此時(shí)的她應(yīng)該在初中校園里發(fā)光發(fā)熱……

然而這一切都在2014年8月24日那天變?yōu)榱伺萦啊翘?1歲的心怡半夜突發(fā)高燒，父母慌忙帶心怡去當(dāng)?shù)蒯t(yī)院。入院第三天，心怡被最終確診為急性淋巴白血病，就這樣，她被迫接受化療，期間肺部嚴(yán)重感染，數(shù)次收到病危通知單，花費(fèi)近百萬。直到2016年11月，心怡來到河北燕達(dá)國際醫(yī)院接受了造血干細(xì)胞移植，雖然后續(xù)的康復(fù)治療路還很漫長，但堅(jiān)強(qiáng)的心怡從不抱怨，只有在說到爸媽為她操勞的心和熬白的頭發(fā)時(shí)，她才收起了笑容，低下頭眼圈發(fā)紅的沉默著。此時(shí)，一旁的媽媽將女兒緊緊摟在懷里，輕輕為她拭去淚水。

心怡媽媽說，移植骨髓的時(shí)候，心怡口腔潰瘍，整個(gè)臉都是腫的，但是為了省錢，心怡硬是拒絕了醫(yī)生輸營養(yǎng)液，自己用針筒將奶粉灌到嘴里……每每想到孩子這幾年來受的苦，以及被病痛折磨出來的本不該屬于這個(gè)年齡的堅(jiān)強(qiáng)，心怡媽媽總是忍不住的心疼，流淚……“只要她健康，我就滿足了?！笨粗呀?jīng)14歲卻只有28公斤的孩子，媽媽除了心疼還是心疼。

每當(dāng)大家感慨心怡治療艱辛的時(shí)候，小姑娘卻說：“我沒事兒，堅(jiān)持就是勝利！加油！其實(shí)病魔并不可怕，我最害怕的是和爸爸媽媽分開！我必須快樂地面對這一切，因?yàn)槲抑缾畚业娜撕臀覑鄣娜硕荚陉P(guān)注著我！”

軒軒一家與飛行員合影

為軒軒圓夢

919主題公益日活動(dòng)當(dāng)天，在北京的圓夢現(xiàn)場，大病患兒登上直升機(jī)圓夢飛行。從小就有宇航夢的軒軒如愿登上了直升機(jī)。

從直升機(jī)上下來的軒軒依然興奮地拉著機(jī)長叔叔問著各種問題，夢想著長大以后做一個(gè)酷酷的飛行員，也可以帶著有飛行夢的小朋友圓夢飛行。

軒軒爸爸和媽媽陪著孩子一起到的飛行現(xiàn)場，爸爸回憶起孩子最初生病的時(shí)候說：孩子起初上體育課，身體無力，跑幾步就虛脫了，但是外表看不出來，開始以為孩子犯懶，后來，軒軒發(fā)了高燒，爸爸立刻帶著孩子去縣醫(yī)院看病，結(jié)果醫(yī)生檢查完之后，告訴他們要去更大的醫(yī)院再仔細(xì)檢查……回想起當(dāng)時(shí)的情景，軒軒爸爸還是忍不住落淚了……

白血病！孩子高燒不退，軒軒父母即刻帶著軒軒到北京找專家治療，希望讓孩子少受一點(diǎn)折磨，盡早康復(fù)。求醫(yī)之路很是辛苦，想到孩子受到的苦痛，父親忍不住流淚。

為了孩子的健康，軒軒父母花光了家里所有積蓄，做了多次化療，也轉(zhuǎn)了兩家大醫(yī)院，后來在919大病救助工程的幫助下收獲了社會(huì)各界的愛心，孩子得以繼續(xù)治療，病情有所好轉(zhuǎn)，有望痊愈。

第一次飛行之前因?yàn)樽幌拗疲赣H讓母親陪孩子一起，自己留在地面等候。機(jī)組當(dāng)即決定讓一家人一起再飛行一次，為了那偉大的父愛，讓一家人在福基會(huì)工作人員的陪同下，完成了一次全家飛行之旅。

無論是軒軒父親對這個(gè)家深沉的愛，還是機(jī)組對這一家人的特別照顧。都讓我們深切的感受到愛的力量！因?yàn)閻?，讓他們更加?jiān)強(qiáng)！因?yàn)閻?，讓他們完成夢想?/p>

在本次活動(dòng)接近尾聲時(shí)，中國社會(huì)福利基金會(huì)理事長戚學(xué)森表示：“我們定不忘初心，砥礪前行，希望所有人監(jiān)督，也希望更多人關(guān)注和支持919大病救助工程，讓更多的大病患者看到康復(fù)的希望，勇敢面對生活?！?/p>