程智
這樣一位父親,他不敢老去,害怕老去,因?yàn)椋M凶銐虻臅r(shí)間,讓自己患有自閉癥的孩子學(xué)會(huì)自立,希望有足夠的時(shí)間,去為更多自閉癥兒童鋪就一條融合之路。這位父親,就是陳勛虎。2015年,他被評(píng)為“感動(dòng)海南”十大年度人物,2017年,被共青團(tuán)海南省委評(píng)為“向上向善好青年”榮譽(yù)稱號(hào)。他同時(shí)也是海南省殘疾人基金會(huì)愛(ài)心大使、??诤Q嘈闹钦系K者家庭支持中心理事長(zhǎng)。
北京奧運(yùn)會(huì)開(kāi)幕時(shí)確診自閉癥
如今,陳勛虎黝黑的臉上總是洋溢著笑容,一臉滿足。而9年前,他的兒子融融確診患上自閉癥時(shí),整個(gè)家庭曾陷入崩潰。
丈夫特別愛(ài)小孩,妻子夏佩君說(shuō):“如果不是這份特別的愛(ài),我們或許堅(jiān)持不到現(xiàn)在?!?/p>
融融1歲多的時(shí)候,夏佩君發(fā)現(xiàn)孩子不正常。每次拍照,無(wú)論家人怎么叫,融融就是不看鏡頭,似乎聽(tīng)不見(jiàn)。等到小區(qū)里一般大的孩子都會(huì)說(shuō)話了,融融還是只會(huì)“嗯、啊”。陳勛虎有些著急了。檢查的醫(yī)生卻說(shuō):“貴人語(yǔ)遲,沒(méi)關(guān)系,大點(diǎn)再查?!?/p>
2008年8月8日,北京奧運(yùn)會(huì)開(kāi)幕當(dāng)天,融融兩歲。陳勛虎再次帶孩子去醫(yī)院檢查,醫(yī)生診斷:疑似自閉癥。自閉癥是一種廣泛性發(fā)育障礙疾病,起病于嬰幼兒期,主要表現(xiàn)為不同程度的言語(yǔ)發(fā)育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板等。這種病就像惡魔,會(huì)纏繞孩子一生。
夫妻倆站在醫(yī)院的走廊里,哄著哭鬧的融融。醫(yī)院大屏幕上放著五彩繽紛的奧運(yùn)會(huì)開(kāi)幕式,舉國(guó)歡慶,他們心情低落。
那時(shí),夏佩君最怕站在高處,她怕自己忍不住,會(huì)抱著融融跳下去。陳勛虎同樣難受,整天坐著,一言不發(fā)。當(dāng)時(shí),陳勛虎正經(jīng)營(yíng)著一家互聯(lián)網(wǎng)公司,一年收入也有二三十萬(wàn)。由于妻子工作相對(duì)穩(wěn)定,陳勛虎決定將全部公司交給表弟打理。
孩子就是陳勛虎的事業(yè)?!吧艽嗳酰丝偸且蚯白叩??!标悇谆Q心要“帶著孩子好好活”。
奔走全國(guó)各地學(xué)習(xí)自閉癥干預(yù)知識(shí)
陳勛虎也曾掙扎,幻想著某一天醫(yī)生會(huì)告訴他,之前檢查錯(cuò)了。直到2009年初,在廣州中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院,陳勛虎遇到了自閉癥兒童教育頂尖專家鄒小兵。對(duì)方直接明了地告訴他:你孩子就是自閉癥,不用再查了,到我這為止。
接下來(lái)的一個(gè)月,一家三口就跟著鄒小兵學(xué)干預(yù)方法。期間,一位來(lái)自臺(tái)灣的專家,在廣州給自閉癥孩子家長(zhǎng)做培訓(xùn),陳勛虎跟著學(xué)習(xí)了1年左右。“隔3個(gè)月去培訓(xùn)一次,一次近1個(gè)月,然后再回來(lái)?!?/p>
2010年7月,父子二人前往北京星星雨教育研究所,學(xué)習(xí)干預(yù)治療方法。在北京朝陽(yáng)區(qū)租下一間簡(jiǎn)陋的房子,父子倆共同求學(xué)。這天,陳勛虎在QQ空間里寫下:“雖是孤獨(dú),亦要頑強(qiáng)成長(zhǎng)。無(wú)論任何情況,我陪你到底?!?/p>
在這里,陳勛虎懂得了:自閉癥永遠(yuǎn)無(wú)法消滅,只能與之共存,陪同成長(zhǎng)。
以前,陳勛虎總覺(jué)得,孩子進(jìn)步不夠,就是自己努力不夠。那時(shí),陳勛虎就像擰緊了發(fā)條,用盡了力氣,可看著孩子進(jìn)步很慢,“感覺(jué)自己就像罪人一樣”。
從此,陳勛虎像做科研一樣研究自閉癥。一本823頁(yè)的《應(yīng)用行為分析學(xué)》,枯燥難懂,而他前后仔細(xì)研讀了3遍,書本翻破了,用膠布粘了又粘,里面畫滿了筆記。這是他跟融融在一起的“理論寶典”。
“我把自己培訓(xùn)好,再去教育孩子?!标悇谆⒆龊昧恕俺志米鲬?zhàn)”的準(zhǔn)備,永不放棄。
13個(gè)步驟,數(shù)月練習(xí)終于教會(huì)孩子洗碗
剛踏進(jìn)陳勛虎的家門,便是一張別致的星期表格。星期三,融融要去學(xué)校上學(xué)。于是融融便在星期三的表格下粘上學(xué)校的圖片。周末要去媽媽工作的酒店,星期天的一欄上就是酒店的圖片。
“這是結(jié)構(gòu)化教學(xué)。”陳勛虎介紹,自閉癥的孩子視覺(jué)系統(tǒng)相比聽(tīng)覺(jué)系統(tǒng)較好,因此便將日常生活的內(nèi)容拍成圖片,使之可視化。正常孩子一目了然的事情,放在自閉癥身上就是一個(gè)巨大的障礙。
陳勛虎每天24小時(shí)都圍著融融,一遍遍教他。夏佩君特別理解丈夫的辛苦,“每個(gè)動(dòng)作都需要教千百遍。而孩子可能一次也不會(huì)做,甚至根本不理你。”
數(shù)年的堅(jiān)持,陳勛虎做到了。比如,刷牙。陳勛虎根據(jù)融融的行為特點(diǎn)、理解能力,設(shè)置了12個(gè)步驟,每個(gè)步驟都有圖片,然后讓融融照著圖片上的動(dòng)作模仿學(xué)習(xí)。
2014年11月,陳勛虎教融融洗碗。他分解了10個(gè)步驟,一個(gè)步驟、一個(gè)步驟教,反復(fù)練習(xí)。三個(gè)月后,融融會(huì)了。可后來(lái)觀察發(fā)現(xiàn)融融洗的碗不干凈?!叭绻谌谙吹耐脒€需自己再洗一遍,這就不是真正的獨(dú)立工作?!彪S后,陳勛虎重新分解成13個(gè)步驟,再一遍遍教。又經(jīng)過(guò)約半個(gè)月后,融融終于學(xué)會(huì)獨(dú)立洗碗。
教融融洗澡,陳勛虎也費(fèi)盡了心思。定時(shí)每次洗11分鐘、洗的身體部位、洗發(fā)水、毛巾使用等都有明確的可視圖表。
通過(guò)這套神奇的結(jié)構(gòu)化教學(xué)內(nèi)容,陳勛虎教會(huì)了融融煮飯、炒雞蛋、洗衣服、購(gòu)物等,讓他具備了基本的生活自理能力。
??谧蚤]癥家長(zhǎng)寶媽看到融爸這些方法,滿是敬佩。討教后回家操作,寶媽說(shuō):“拍圖片,我們做到了??山毯⒆影磮D片上的流程一遍遍做,我們都堅(jiān)持不下去?!?/p>
在這一張張看似普通的圖片背后,寶媽知道,那是一個(gè)父親的毅力堅(jiān)持,他用父愛(ài)讓融融漸漸走出了孤獨(dú)。
照亮“星星孩子”的回家路
自融融2歲查出患有自閉癥,數(shù)年不懈堅(jiān)持,陳勛虎創(chuàng)造出了父愛(ài)的奇跡。他從自閉癥患者家長(zhǎng)變成了自閉癥干預(yù)治療的專家,他奔走各地分享心得,給自閉癥家庭帶去希望;他從自助到助人,用愛(ài)呼吁,給自閉癥家庭以前行的力量;他是一盞燈,照亮“星星孩子”的回家路。
近年來(lái)陳勛虎多次應(yīng)邀在全國(guó)各地舉辦公益講座,給全國(guó)廣大特殊孩子的家長(zhǎng)進(jìn)行教育理念及方法上分享和指導(dǎo),受到了廣大家長(zhǎng)的熱烈歡迎。
2012年起,陳勛虎一直為提高海南省心智障礙孩子的社會(huì)適應(yīng)性能力和社會(huì)倡導(dǎo)工作方面而努力工作,2015年底,他和20幾位心智障礙孩子的家長(zhǎng)一起發(fā)起成立??诤Q嘈闹钦系K者家庭支持中心,簡(jiǎn)稱??诤Q嘀行?,該中心是一家民辦非盈利公益組織。旨在為海南全省的心智障礙者及其家庭提供公益的支持服務(wù)。多次義務(wù)為海南廣大的心智障礙家庭組織心理建設(shè)及特殊教育方法方面的培訓(xùn)。陳勛虎本人現(xiàn)在是??诤Q嘈闹钦系K者家庭支持中心的理事長(zhǎng),目前正努力做以下三項(xiàng)工作:1,心智障礙孩子家長(zhǎng)的心理建設(shè)及教育培訓(xùn)。2,社會(huì)環(huán)境的倡導(dǎo),倡導(dǎo)社會(huì)了解,理解,尊重,幫助心智障礙的孩子及他們的家庭。3,為大齡心智障礙孩子提供養(yǎng)護(hù)及職業(yè)方面的支持。