侯莉，瞿韋，柳益書，任玲，高放，王祖彬，王林仙，苗曼悌，王鑫

(1.江蘇大學(xué)附屬醫(yī)院，a 老年醫(yī)學(xué)科，b 普外科，鎮(zhèn)江 212001；2.海南?？谑腥嗣襻t(yī)院老年科)

安寧緩和醫(yī)療·研究

鎮(zhèn)江地區(qū)居民對生前預(yù)囑的認(rèn)知調(diào)查

侯莉1a，瞿韋1a，柳益書1b，任玲1a，高放1a，王祖彬1a，王林仙1a，苗曼悌1a，王鑫2

(1.江蘇大學(xué)附屬醫(yī)院，a 老年醫(yī)學(xué)科，b 普外科，鎮(zhèn)江 212001；2.海南?？谑腥嗣襻t(yī)院老年科)

目的考察和分析鎮(zhèn)江地區(qū)居民對生前預(yù)囑的認(rèn)知情況，為生前預(yù)囑這個重要的人生課題提供人口學(xué)資料。方法2017年1月至3月在鎮(zhèn)江地區(qū)對gt;18歲的常住人口進(jìn)行紙質(zhì)問卷調(diào)查，合計調(diào)查1050例。共發(fā)放自行設(shè)計的紙質(zhì)問卷1050份，剔除拒絕調(diào)查及調(diào)查內(nèi)容不完整者，回收1000份有效問卷，有效回收率95.24%(1000/1050)。調(diào)查表的內(nèi)容包括性別、年齡、受教育程度、健康自評、家庭人員月均生活費、婚姻狀況、是否有子女、醫(yī)療付費方式、職業(yè)和是否目睹過患者臨終前狀況。對生前預(yù)囑的認(rèn)知程度分為完全不了解、基本不了解、有些了解、基本了解、完全了解5個類別。結(jié)果性別、年齡、受教育程度、健康自評、家庭人員月均生活費、婚姻狀況、醫(yī)療付費方式、職業(yè)和目睹過患者臨終前狀況等均可影響居民對生前預(yù)囑的認(rèn)知情況(Plt;0.05)，是否有子女對生前預(yù)囑的認(rèn)知情況影響不顯著(Pgt;0.05)，594例對生前預(yù)囑的認(rèn)知為“完全不了解”至“基本不了解”，235例為“基本了解”和“非常了解”。對生前預(yù)囑認(rèn)知不同的人群了解生前預(yù)囑的途徑相似(Pgt;0.05)，大多數(shù)從網(wǎng)絡(luò)或電視媒體途徑獲得，但對于自己接受“我的五個愿望”的生前預(yù)囑不同及推薦周圍人使用生前預(yù)囑的意愿不同，隨著了解程度的加深，自己的接受度及愿意推薦其他人使用的意愿度增高(Plt;0.05)。結(jié)論居民對生前預(yù)囑的認(rèn)知程度較低，大部分人處于完全不了解或基本不了解狀態(tài)。生前預(yù)囑的認(rèn)知程度受到多種因素影響，其中受教育程度較低、家庭人員月均生活費較低和職業(yè)不同對生前預(yù)囑認(rèn)知程度影響較大。

預(yù)先指示；認(rèn)知；問卷調(diào)查

生前預(yù)囑指患者本人對自己將來可能涉及到的醫(yī)療問題事先做出選擇，以便在自己不能做決定時，使當(dāng)時的醫(yī)療決策符合自己的意愿，其內(nèi)容主要包括指定醫(yī)療決策代理人，預(yù)定在疾病終末期或特殊情況下是否進(jìn)行生命支持治療[1-2]。有人認(rèn)為生前預(yù)囑是恰當(dāng)?shù)?，因為過度治療通過拖延終末期疾病患者的死亡，增加了患者自身及家屬的痛苦與負(fù)擔(dān)，還占用有限的醫(yī)療資源。合法地依據(jù)生前預(yù)囑實施在疾病終末期或特殊情況下不在進(jìn)行生命支持治療在減輕患者本人和家屬的痛苦基礎(chǔ)上，還可維護(hù)患者自己意愿，間接促進(jìn)醫(yī)療資源的公平合理分配[3-4]。反對者則認(rèn)為制定生前預(yù)囑是家屬對將逝者最大的不負(fù)責(zé)任。即使依據(jù)生前預(yù)囑給予在疾病終末期或特殊情況下不在進(jìn)行生命支持治療，對患者受到疾病的痛苦在某種程度有緩解，但對生前預(yù)囑本身的責(zé)任意義和道德含義，如何執(zhí)行等的認(rèn)知與態(tài)度的廣義，對判斷終末期標(biāo)準(zhǔn)實施在疾病終末期或特殊情況下不在進(jìn)行生命支持治療等操作問題的狹義均不甚理解[5-6]。盡管爭議不斷，但了解居民對生前預(yù)囑非常有必要。本研究調(diào)查了鎮(zhèn)江地區(qū)居民對生前預(yù)囑的認(rèn)知，為生前預(yù)囑這個重要的人生課題提供人口學(xué)樣本。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象 本次調(diào)查對象為鎮(zhèn)江地區(qū)的居民，采用多階段分層整群隨機(jī)抽樣方法，鎮(zhèn)江市由三個區(qū)，三個縣級市組成，每個區(qū)、縣級市計算機(jī)隨機(jī)抽取2個街道(鄉(xiāng)鎮(zhèn))，每個街道(鄉(xiāng)鎮(zhèn))計算機(jī)隨機(jī)抽取1個居委會(行政村)，每個居委會(行政村)隨機(jī)抽取約160戶。2017年1月至3月對gt;18歲的常住人口進(jìn)行紙質(zhì)問卷調(diào)查，合計調(diào)查1050例，共發(fā)放問卷1050份，剔除拒絕調(diào)查及調(diào)查內(nèi)容不完整者，回收1000份有效問卷，有效回收率95.24%(1000/1050)。本次調(diào)查中，樣本人群的性別、年齡、學(xué)歷和職業(yè)人群分布基本均衡，見表1。

1.2 研究方法 根據(jù)有關(guān)報道制定調(diào)查表作為關(guān)于生前預(yù)囑的調(diào)查工具，并根據(jù)實際進(jìn)行了條目調(diào)整。調(diào)查表的內(nèi)容具體包括以下內(nèi)容：受試人的性別、年齡、受教育程度、健康自評、家庭人員月均生活費、婚姻狀況、是否有子女、醫(yī)療付費方式、職業(yè)和目睹過患者臨終前狀況。對生前預(yù)囑的認(rèn)知依據(jù)李克特五分量表法，將居民對的認(rèn)知程度分為完全不了解、基本不了解、有些了解、基本了解、完全了解5個類別。

1.3 統(tǒng)計學(xué)處理 將所有數(shù)據(jù)輸入SPSS13.0軟件包并建立數(shù)據(jù)庫，采用雙人錄入確保輸入無誤。統(tǒng)計軟件對數(shù)據(jù)進(jìn)行描述性分析、χ2檢驗。Plt;0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 鎮(zhèn)江地區(qū)居民對生前預(yù)囑的認(rèn)知情況 經(jīng)調(diào)查，性別、年齡、受教育程度、健康自評、家庭人員月均生活費、婚姻狀況、醫(yī)療付費方式、職業(yè)和目睹過患者臨終前狀況等均可影響居民對生前預(yù)囑的認(rèn)知情況(Plt;0.05)，是否有子女對生前預(yù)囑的認(rèn)知情況影響不顯著(Pgt;0.05)，594例對生前預(yù)囑的認(rèn)知為“完全不了解”至“基本不了解”范圍，235例為“基本了解”和“非常了解”。見表1。

2.2 有些了解至十分了解的人群對生前預(yù)囑的接受度 對生前預(yù)囑認(rèn)知不同人群了解生前預(yù)囑的途徑相似(Pgt;0.05)，大多數(shù)從網(wǎng)絡(luò)或電視媒體途徑獲得。隨著對“我的五個愿望”：我要或不要什么醫(yī)療服務(wù)，我希望使用或不使用生命支持治療，我希望別人怎么對待我，我想讓我的家人和朋友知道什么，我希望誰幫助我[7]。隨著了解程度的加深，自己的接受度及愿意推薦其他人使用的意愿度增高(Plt;0.05)。見表2。

3 討論

目前，生前預(yù)囑合法化的國家主要為歐美國家如美國和英國及亞洲發(fā)達(dá)國家如韓國。但在我國，除了臺灣地區(qū)，生前預(yù)囑在法律領(lǐng)域仍處于空白狀態(tài)[8]。

本次調(diào)查采用紙質(zhì)問卷，收集了1000名鎮(zhèn)江地區(qū)居民對生前預(yù)囑的認(rèn)知情況。總體上，超過50%的受調(diào)查人員“完全不了解”或“基本不了解”生前預(yù)囑，甚至部分居民將生前預(yù)囑相關(guān)的“尊嚴(yán)死”和“安樂死”混為一談，可見部分居民對生前預(yù)囑并不太了解。這個不了解比例在低齡、受教育程度≤初中、家庭人員月均生活費lt;2000元和職業(yè)為公司員工及工人群體較高，其中受教育程度小學(xué)及小學(xué)以下比例達(dá)到82.05%；隨著教育程度增高、家庭人員月均生活費增高，對生前預(yù)囑的認(rèn)知會逐漸提高。這與國外研究[6]所顯示的一致，另外，患者和家屬對生前預(yù)囑的認(rèn)知程度受外界經(jīng)濟(jì)、風(fēng)俗等相關(guān)因素的制約，鎮(zhèn)江位于中國東部沿海，是江蘇長江經(jīng)濟(jì)帶重要組成部分,平均經(jīng)濟(jì)水平較高。宏觀經(jīng)濟(jì)一定程度決定本地的教育和收入，因此，在全國范圍內(nèi)，鎮(zhèn)江地區(qū)居民對生前預(yù)囑的認(rèn)知情況應(yīng)該較經(jīng)濟(jì)不發(fā)達(dá)地區(qū)領(lǐng)先。

對生前預(yù)囑有一定了解的人群調(diào)查對生前預(yù)囑的接受度結(jié)果顯示，隨著對生前預(yù)囑的認(rèn)知度提高，自己接受生前預(yù)囑及推薦周圍人使用生前預(yù)囑的愿意程度明顯提高。自己接受生前預(yù)囑的愿意程度，從“有些了解”人群的43.89%(75/171)升高至“十分了解”人群的85.71%(78/91)，推薦周圍使用的愿意程度，從“有些了解”人群的37.43%(64/171)升高至“十分了解”的76.92%(70/91)。但同時也要看到，這三個人群也顯示了兩方面的規(guī)律：(1)自己接受生前預(yù)囑的愿意程度明顯高于推薦周圍人的愿意程度，這類人群保守地選擇“看情況”和“不愿意”；(2)即使對生前預(yù)囑“十分了解”的人群對自己接受“生前預(yù)囑”的意愿也沒有達(dá)到100%，僅為85.71%(78/91)。這個數(shù)據(jù)可能與家族或傳統(tǒng)觀念約束有關(guān)，也有部分不支持生前預(yù)囑的居民認(rèn)為盡管生前預(yù)囑的申請程序、實施過程和監(jiān)督體制趨向規(guī)范和制度化，但生前預(yù)囑帶來的在疾病終末期或特殊情況下不在進(jìn)行生命支持治療可能會被不負(fù)責(zé)任的家屬利用。這也能解釋國外出現(xiàn)的許多關(guān)于患者對醫(yī)生建議生前預(yù)囑不理解而發(fā)生的糾紛，患者不僅不接受醫(yī)生的建議，甚至還會對醫(yī)生怒目相叱[9-11]。

表1 鎮(zhèn)江地區(qū)居民對生前預(yù)囑的認(rèn)知情況[例(%)]

表2 “有些了解”至“十分了解”的人群對生前預(yù)囑的接受度(例)

研究中納入了少量醫(yī)院的醫(yī)務(wù)人員，與其他職業(yè)人員相比，他們具備專業(yè)的醫(yī)學(xué)知識，每天可能面對不少惡性或非惡性疾病但生存期有限的患者，對終末期患者的生理狀況及心理需求有客觀和直接的理解。幾乎所有這類醫(yī)務(wù)人員贊同生前預(yù)囑，尤從業(yè)時間越長的醫(yī)務(wù)人員越積極贊同。與之相似的，有親眼目睹過患者臨終狀況的，對死亡的理解有更具體的認(rèn)知，這類人群對生前預(yù)囑的認(rèn)知度較高，他們大多數(shù)不愿生命質(zhì)量處于難以接受的低水平狀態(tài)，認(rèn)為過度治療只會為自己或親人帶來更多痛苦。

在有需要的人群中給予生前預(yù)囑的介紹，讓更多人了解并認(rèn)識生前預(yù)囑，從而做出相應(yīng)的選擇，是生前預(yù)囑的意義所在。在臨床工作中，強(qiáng)調(diào)全人關(guān)懷，緩解患者身心的痛苦，改善終患者末期及家屬的生命質(zhì)量，還要推進(jìn)建立相關(guān)法律法規(guī)。

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Acognitiveinvestigationofthelivingwillinresidentsofzhenjiang

Houli*,QuWei,LiuYishu，RenLing，GaoFang，WangZhubin，WangLinxian，MiaoManti，WangXing

(*DepartmentofGeriatrics,AffiliatedHospitalofJiangsuUniversity，Zhenjiang212001,China)

WangXing,Email:wheart411@126.com

ObjectiveTo investigate and analyze the zhenjiang residents′ cognition of living will and provide demographic sample for living wills the important life lessons.MethodsA total of 1050 people were investigated for the zhenjiang residents population,and 1000 valid questionnaires were collected,and the effective recovery rate was 95.24% (1000/1050).The questionnaire included gender,age,education,health self-assessment,family member monthly living expenses,marital status,children,medical expenses,occupation and whether had the experience of witnessing the patient′s pre-dying condition.Cognition was divided into completely do not understand,basically do not understand,some understanding,basic understanding and fully understand.ResultsSex,age,education,health self-evaluation,family member monthly living expenses,marital status,medical expenses,occupation and witnessed the patient before the death of the situation affected the residents′ cognition (Plt;0.05).There had no significant difference in the cognitive situation between the investigators who had or had no children (Pgt;0.05).Less people knew the meaning of the cognition.ConclusionsMost residents know little about living will,expecially the less education,lower family expenses and the different jobs affect the cognition of living will.

Advance directives；Cognition；Questionnaires

侯莉，副主任醫(yī)師，Email:zjjdheli@126.com

王鑫,主治醫(yī)師,Email:wheart411@126.com

R052；R195.1

A

10.3969/J.issn.1672-6790.2017.06.007

2017-07-06)