楊松標(biāo) 鈕正祥 王景權(quán) 陳 翊 錢建榮 徐紅霞

·論著·

桐鄉(xiāng)市重點(diǎn)科技計劃項(xiàng)目(編號：201601012)

1桐鄉(xiāng)市皮膚病防治院皮膚科，浙江桐鄉(xiāng)，314500

2浙江省皮膚病防治研究所，浙江德清，313200

楊松標(biāo)，E-mail: 1602207137@qq.com

自我護(hù)理小組活動對麻風(fēng)畸殘預(yù)防的效果

楊松標(biāo)1鈕正祥1王景權(quán)2陳 翊1錢建榮1徐紅霞1

目的評價自我護(hù)理小組(SCG)模式對預(yù)防麻風(fēng)畸殘和改善社會參與的效果。方法以具有組織領(lǐng)導(dǎo)能力的麻風(fēng)致殘者(DPAL)所在的社區(qū)為中心，召集周圍的DPAL組成10～13人規(guī)模的4個SCG，每半年開展聚會和畸殘預(yù)防教育活動一次，共6次，使用麻風(fēng)畸殘基礎(chǔ)記錄表和社會參與量表，每年評估SCG的效果。結(jié)果共46例DPAL參加，經(jīng)過3年的SCG模式干預(yù)，紅眼分?jǐn)?shù)下降81.25%，手皸裂分?jǐn)?shù)下降83.75%，手傷口數(shù)量下降75%，足皸裂分?jǐn)?shù)下降84.21%，足潰瘍分?jǐn)?shù)下降45.45%，未發(fā)生視力下降。參與量表得分從基線的37.37±17.30分,下降至第3年底的23.78±13.15分,社會參與受限率從基線時的73.91%,下降到第3年底的32.61%。結(jié)論SCG模式干預(yù)對預(yù)防麻風(fēng)患者的畸殘和改善社會參與具有肯定效果。

麻風(fēng)； 自我護(hù)理小組； 畸殘預(yù)防； 康復(fù)

十余年來，在不少麻風(fēng)流行國家相繼采用自我護(hù)理小組(Self-care Group，SCG)的模式，開展了促進(jìn)麻風(fēng)患者畸殘康復(fù)的可行性研究[1-3]。SCG在畸殘預(yù)防、心理康復(fù)方面的效果，引起了國內(nèi)學(xué)者的關(guān)注[4,5]，但有關(guān)該模式對患者社會參與效果方面的定量研究很少[6]。桐鄉(xiāng)市曾是浙江省麻風(fēng)流行地區(qū)，2013至2015年間我們在該市農(nóng)村社區(qū)的麻風(fēng)患者中開展了此項(xiàng)研究，定期觀察了SCG干預(yù)對繼發(fā)性畸殘和社會參與的影響，現(xiàn)將相關(guān)研究結(jié)果報道如下。

1 對象和方法

1.1 研究對象 目前生活在浙江省桐鄉(xiāng)市農(nóng)村社區(qū)的麻風(fēng)治愈者，要求伴有麻風(fēng)所致畸殘和/或社會參與障礙，并取得了研究對象的知情同意。

1.2 實(shí)施方法 SCG每組10～13人；指定有一定組織活動能力，并熱心服務(wù)工作的研究對象作為正、副組長；以組長或副組長居住地為中心，吸收附近社區(qū)的研究對象參加；由桐鄉(xiāng)市皮膚病防治院定期向組長提供防護(hù)鞋、手套、護(hù)目鏡和消毒藥品等護(hù)理用品及器材，以及適當(dāng)?shù)募瘯顒咏?jīng)費(fèi)和勞務(wù)費(fèi)；至少每半年在組長或副組長家舉行全體小組成員聚會一次，鼓勵不定期舉行各種形式和規(guī)模的小組聚會。探討麻風(fēng)畸殘預(yù)防和康復(fù)救助的方法與經(jīng)驗(yàn)，分發(fā)防護(hù)用品和器材，供患者在家中堅持自我護(hù)理。

以上述方式共設(shè)置了4個小組，同時任命當(dāng)?shù)厣鐓^(qū)麻風(fēng)防治醫(yī)生為小組顧問，協(xié)助提供有關(guān)信息和技術(shù)服務(wù)。原則上，顧問通過影響正、副組長發(fā)揮作用。

1.3 效果評定 在研究啟動時和每年年底，采用麻風(fēng)畸殘基礎(chǔ)記錄表和國際參與量表開發(fā)小組開發(fā)的18條參與量表, 由SCG顧問對每位參與者進(jìn)行檢查記錄[7]，詳細(xì)評估麻風(fēng)繼發(fā)性畸殘和社會參與情況的變化。繼發(fā)性畸殘以殘疾分?jǐn)?shù)表示[8]。社會參與以量表受限分?jǐn)?shù)表示：0～12分為“無受限”，13～22分為“輕度受限”，23～52分為“中度受限”，53～90分為“嚴(yán)重受限”。按中度及嚴(yán)重受限，計算相應(yīng)的社會參與受限率[9]。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 將驗(yàn)收合格的數(shù)據(jù)輸入計算機(jī)，采用Excel 2003建立數(shù)據(jù)庫，使用描述性統(tǒng)計方法進(jìn)行資料處理。

2 結(jié)果

2.1 一般情況 48例研究對象均為麻風(fēng)治愈者，除2例中途退出外，有46例麻風(fēng)患者被納入總結(jié)分析(4個小組分別為10、12、13和11例)。其中：男36例、女10例；平均年齡68.17±8.93(51～83)歲；麻風(fēng)型別為結(jié)核樣型麻風(fēng)(TT)34例、界線類偏結(jié)核樣型(BT)5例、中間界線類(BB)1例、界線類偏瘤型(BL)1例及瘤型麻風(fēng)(LL)5例；文化程度為文盲21 例、小學(xué)22 例、初中3例；婚姻狀況為未婚6例、已婚34例、離婚2例、喪偶4例；麻風(fēng)畸殘程度為0級1例、1級4例、2級41例(其中:眼畸殘0級23例、1級0例、2級23 例，手畸殘0級7例、1級8例、2級31例，足畸殘0級5例、1級11例、2級30例)。在3年觀察期間共進(jìn)行定期聚會6次(每半年一次)和不定期聚會20次(針對皸裂預(yù)防4次，眼護(hù)理16次)，每次持續(xù)約3小時。

2.2 畸殘預(yù)防效果 經(jīng)過3年SCG模式的干預(yù)，研究對象的畸殘預(yù)防效果呈現(xiàn)：紅眼分?jǐn)?shù)減少81.25%，手皸裂分?jǐn)?shù)減少83.75%，手傷口數(shù)量減少75%，足皸裂分?jǐn)?shù)減少84.21%，足潰瘍分?jǐn)?shù)減少45.45%，視力分?jǐn)?shù)無變化。見表2。

2.3 社會康復(fù)效果 經(jīng)過3年SCG模式的干預(yù)，研究對象的社會參與受限情況呈現(xiàn)改善趨勢。見表2。

表2 SCG參加者的社會參與受限情況變化(N=46)

3 討論

麻風(fēng)SCG是在麻風(fēng)受累人群中開展的一種以社區(qū)為基礎(chǔ)的康復(fù)項(xiàng)目。指麻風(fēng)畸殘患者通過聚會，共同學(xué)習(xí)和接受自我護(hù)理練習(xí)，通過相互配合和群體共同合作來找到解決他們自身麻風(fēng)相關(guān)問題的方法[5]。傳統(tǒng)上我們在麻風(fēng)畸殘康復(fù)工作中，比較注重醫(yī)護(hù)人員的主導(dǎo)作用，隨著對麻風(fēng)畸殘預(yù)防認(rèn)識的逐漸深入，發(fā)揮麻風(fēng)患者本身在畸殘康復(fù)中的主觀能動性日益得到重視[10]。SCG這種新興的模式恰好適應(yīng)了全球麻風(fēng)控制策略的新趨勢，為解決全球300多萬以及我國10余萬因麻風(fēng)畸殘者的康復(fù)問題提供了一個可行的途徑。

麻風(fēng)畸殘常具有自然惡化的趨向，需要終身防治，如果在本病治愈后不進(jìn)行畸殘預(yù)防及護(hù)理，最終將導(dǎo)致更嚴(yán)重的眼、手、足畸殘。通過SCG的3年實(shí)踐發(fā)現(xiàn)，研究對象的視力未出現(xiàn)惡化，紅眼、手皸裂、手傷口、足皸裂和足潰瘍分別減少了81.25%、83.75%、75%、84.21%和45.45%。其預(yù)防畸殘效果肯定，與國內(nèi)四川和廣東等地研究者的報道結(jié)果相一致[4,5]。由于SCG這種模式由畸殘護(hù)理的積極分子所主導(dǎo)，他們自身畸殘預(yù)防的經(jīng)驗(yàn)和效果，更易獲得其他麻風(fēng)患者的認(rèn)可與接納，這可能是其預(yù)防畸殘效果良好的重要原因。

2001年世界衛(wèi)生大會推行了功能、殘疾和健康的國際分類，在殘疾方面更加關(guān)注殘疾后果、環(huán)境因素作用和社會參與，認(rèn)為殘疾是社會環(huán)境形成的一種復(fù)合狀態(tài)[11]。就麻風(fēng)畸殘而言，患者社會參與的受限也是它的重要方面，解決其社會參與融合問題是畸殘康復(fù)的重要內(nèi)容之一，目前國外也有學(xué)者關(guān)注在荷蘭探索使用SCG解決麻風(fēng)社會參與的問題[12]。我們采用SCG模式進(jìn)行干預(yù)，結(jié)果發(fā)現(xiàn)受累者社會參與明顯增強(qiáng)，參與量表測定結(jié)果表明社會參與受限率由基線時的73.91%下降到第3年時的32.61%。這可能與麻風(fēng)受累者間人際交往增多及通過信息交流,增加了獲得可利用康復(fù)資源的可能性有關(guān)。此外，在小組顧問的協(xié)助下，以SCG模式向社區(qū)民政、殘聯(lián)等部門爭取相應(yīng)權(quán)益的成功概率提升，也可能是參與融合問題改善的原因之一。

綜上所述，本研究表明，采用SCG模式在農(nóng)村社區(qū)開展麻風(fēng)畸殘預(yù)防康復(fù)工作具有可行性；對遏制麻風(fēng)畸殘惡化、促進(jìn)受累患者社會融合具有肯定的作用；值得在類似地區(qū)的麻風(fēng)畸殘預(yù)防康復(fù)實(shí)踐中推廣使用。然而，由于本研究樣本量較小，故研究結(jié)論還需要進(jìn)一步的證實(shí)。另外，在推廣SCG模式時還應(yīng)考慮該模式的時間和交通成本問題。

致謝：本研究實(shí)施過程中得到了桐鄉(xiāng)市有關(guān)社區(qū)領(lǐng)導(dǎo)、麻風(fēng)防治醫(yī)生以及民政和殘聯(lián)工作人員的支持與協(xié)助，在此表示感謝。

[1] Cross H, Choudhary R. STEP: an intervention to address the issue of stigma related to leprosy in Southern Nepal[J]. Lepr Rev,2005,76(4):316-324.

[2] Ebenso J, Muyiwa LT, Ebenso BE. Self care groups and ulcer prevention in Okegbala, Nigeria[J]. Lepr Rev,2009,80(2):187-196.

[3] 郝霞，李菊紅，王景權(quán)，等.我國麻風(fēng)病殘疾護(hù)理的現(xiàn)狀與對策[J].中國公共衛(wèi)生管理，2012,28(5)：546-547.

[4] 劉楊英，寧湧，余美文，等.自我護(hù)理小組在麻風(fēng)畸殘防治中的成效[J].中國麻風(fēng)皮膚病雜志，2015，31(10)：593-595.

[5] 鄭道城，王曉華，黎明，等.自我護(hù)理小組模式對麻風(fēng)病患者的自我護(hù)理能力和心理健康的影響[J].皮膚性病診療學(xué)雜志，2015，22(3)：199-201.

[6] Deepak S, Hansine PE, Braccini C. Self-care groups of leprosy-affected people in Mozambique[J]. Lepr Rev,2013,84(4):283-291.

[7] van Brakel WH, Anderson AM, Mutatkar RK, et al. The Participation Scale: measuring a key concept in public health[J]. Disabil Rehabil,2006,28(4):193-203.

[8] 朱芳紅，王景權(quán)，潘美兒，等.麻風(fēng)村57例殘疾患者眼手足自我護(hù)理2年療效觀察[J].中國麻風(fēng)皮膚病雜志，2012，28(1)：65-66.

[9] 王景權(quán)，吳李梅，許亞平，等.浙江省麻風(fēng)受累者社會參與狀況及影響因素研究[J].中國公共衛(wèi)生管理，2010，26(5)：455-457.

[10] 王景權(quán)，吳李梅，譚又吉，等.全球麻風(fēng)病控制策略述評與展望[J].中國預(yù)防醫(yī)學(xué)雜志，2014，15(8)：775-777.

[11] 孟妤薰，王景權(quán)，譚又吉，等.麻風(fēng)病殘疾及其危險因素的流行病學(xué)研究進(jìn)展[J].中華全科醫(yī)學(xué)，2015，13(7)：1168-1170.

[12] de Vries HJ, de Groot R, Wim H. Social participation of diabetes and ex-leprosy patients in the netherlands and patient preference for combined self-care groups[J]. Front Med (Lausanne),2014,18(1):21.

EffectsofSelfcareGroupinpreventingleprosydisability

YANGSongbiao1,NIUZhengxiang1,WANGJingquan2,CHENXu1,QIANjianrong1,XUHongxia1.

1.TongxiangCityHospitalforSkinDiseaseControl,Tongxiang314500,Zhejiang,China; 2.ZhejiangProvincialInstituteofDermatology,Deqing313200,Zhejiang,China

YANGSongbiao,E-mail: 1602207137@qq.com

Objective: To assess the effects of selfcare group (SCG) in preventing leprosy disability and promoting social participation.MethodsThe disabled persons affected by leprosy (DPAL) with good leadership and organization skills were selected as the SCG leaders, and DPAL from surrounding communities were recruited to form self-care groups (10 to 13 persons in each group). The SCG got together every 6 months for 6 times. The SCG consultant evaluated the effects of SCG with the Baseline Disability Record Table and the Participation Scale at baseline each year.ResultsThere was forty six patients participated the SCG, The red eyes score decreased by 81.25%, hand fissures scores by 83.75%, hand wound counts by 75%, foot fissure score by 84.21% and foot ulcer score by 45.45% after 3-years intervention. The participation scale score declined from 37.37±17.30 to 23.78±13.15 and the limitation of social participation declined from 73.91% to 32.61% at the end of the study.ConclusionSCG is effective in preventing disability and promoting social participation.

leprosy; self-care group; prevention of disability; rehabilitation

(收稿：2017-01-15 修回：2017-05-18)