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        供不應(yīng)求的器官捐獻(xiàn)

        2017-11-03 23:29:06沈寅飛
        方圓 2017年20期
        關(guān)鍵詞:移植手術(shù)肺源建軍

        沈寅飛

        大量病人都是插著管子、用著呼吸機(jī)來進(jìn)行器官捐獻(xiàn)評估,評估完成后再選擇要捐獻(xiàn)的器官。一個(gè)腦死亡病人完成捐獻(xiàn)一般要一周左右,器官在此期間內(nèi)可能會有感染,許多器官就這樣被浪費(fèi)了

        9月27日,離國慶長假還有三天,江蘇省無錫市人民醫(yī)院肺部診療中心的床位依然十分緊張,因?yàn)槔锩娴拇蠖鄶?shù)病人已經(jīng)離不開醫(yī)院,需要在這里維系生命。

        眾多病人當(dāng)中,齊建軍應(yīng)該是最高興的一個(gè)。幾天前,他將醫(yī)院旁邊租住了近半年的出租房退掉,再次住進(jìn)了醫(yī)院的普通病房。他要做一次全面檢查,如果各項(xiàng)指標(biāo)合格,他就可以回南通的老家跟家人團(tuán)聚過節(jié)了。

        68歲的齊建軍6個(gè)月前在無錫市人民醫(yī)院接受了右側(cè)單肺移植手術(shù)。如今氣色紅潤、聲音洪亮的他,主動撩起衣服向《方圓》記者展示了胸腔旁幾十厘米長的鐮刀形刀疤。

        沒事干的時(shí)候,齊建軍喜歡在病房外的樓道里溜達(dá),他在休息區(qū)里見到幾天前剛做完肺移植的病友劉向東?!霸趺礃樱F(xiàn)在能站起來了嗎?嗯,不要怕疼,要多鍛煉……”齊建軍說。劉向東用一只手拉下口罩,另一只手撫著胸口,弱弱地發(fā)聲,“還不能下地,疼”。

        相比于病房內(nèi)依靠呼吸機(jī)苦苦等待肺源的其他病友,齊建軍、劉向東知足地稱自己是幸運(yùn)兒,等到了供肺,成功地接受了移植手術(shù),雖然后期還需要面對可能的排異反應(yīng)以及各種并發(fā)癥等難題,但是他們終于可以大口呼吸了。

        近年來,隨著醫(yī)療技術(shù)的不斷發(fā)展,器官捐獻(xiàn)造就了幾十萬病人通向新生的新道路,不過,因?yàn)槠鞴倬璜I(xiàn)數(shù)量的稀少,只有一部分人能通過這條道路,成就新生。

        “活著真好”

        齊建軍是一個(gè)開朗的人,還沒等記者問他,自己就開始講述之前的經(jīng)歷。他說自己年輕的時(shí)候當(dāng)過兵,轉(zhuǎn)業(yè)后成了一名公務(wù)員。在退休前,不抽煙不喝酒的他身體特別棒,幾乎都沒有得過什么小毛病,然而,2012年,因?yàn)槌掷m(xù)的胸悶氣短,他到醫(yī)院檢查后發(fā)現(xiàn)患有肺部纖維化。

        從沒擔(dān)心自己得病,但病還是來了。齊建軍輾轉(zhuǎn)到江蘇南通、上海等地的大醫(yī)院治療,都不奏效。隨著肺部纖維化程度的加重,齊建軍經(jīng)常需要依賴呼吸機(jī)入睡,否則就會被憋醒,平時(shí)走路也越來越費(fèi)勁。醫(yī)生甚至告訴齊建軍,他剩余的生命保守估計(jì)只有兩年了。

        齊建軍有一兒一女,都已經(jīng)成家立業(yè)。眼看父親被疾病折磨,兒子在網(wǎng)上搜索治療方法,最后的結(jié)論只有一個(gè)——換肺。2017年3月,兒女特意請了假一起陪齊建軍去無錫檢查。當(dāng)時(shí)他就覺得有些奇怪,這次為什么不去上海了,偏偏跑到無錫做個(gè)評估。路上,兒子才說出此次來無錫的目的,他們準(zhǔn)備給他換肺。

        沒有思想準(zhǔn)備的齊建軍聽到了兒女的主意,心里自然是“咯噔”一下,他心里是有些害怕的。切除自己的肺,用別人的肺讓自己活下去,至少在此之前齊建軍從沒有想過這個(gè)問題。齊建軍的老伴也表示不同意,“這可是大手術(shù),萬一在手術(shù)臺上下不來……”

        3月15日,齊建軍來到無錫市人民醫(yī)院肺部診療中心做評估。在醫(yī)院的樓道里,齊建軍看到扶著墻吃力走動著的病友,看到ICU內(nèi)奄奄一息的病友,也看到接受了肺移植后正在鍛煉的病友?!斑@些人不就是我未來一段時(shí)期的寫照嗎?”齊建軍想。

        不久后,醫(yī)院的評估出來了,齊建軍屬于中度肺纖維化,身體其他各項(xiàng)指數(shù)符合做肺移植的條件,目前需要等待合適的肺源。10天后,齊建軍下了決心,住進(jìn)了普通病房,他們準(zhǔn)備了30萬元的前期費(fèi)用,如果有符合他的肺源,他就會被立刻安排手術(shù)。醫(yī)生說,齊建軍屬于A型血,配型成功率相對較高,但是否能獲得肺源仍然需要機(jī)遇,少則半個(gè)月,長則數(shù)年。

        幸運(yùn)的是,4月5日,醫(yī)生就通知齊建軍,有一個(gè)來自北京的肺源與他正好吻合,可以為他進(jìn)行肺移植手術(shù)。齊建軍立即決定做手術(shù)。

        手術(shù)完以后,齊建軍從ICU搬到普通病房,隨后又在醫(yī)院旁邊的小區(qū)內(nèi)租房以便檢查。想想半年來的經(jīng)歷,尤其是想到那些沒有等到肺源的或者是換肺之后并發(fā)癥死亡的,齊建軍從心底感嘆,“活著真好”。

        人體器官捐獻(xiàn)供少需多

        正如齊建軍所說,成功進(jìn)行換肺手術(shù)是“祖上燒高香”了。而且,齊建軍術(shù)后在藥物的調(diào)節(jié)下幾乎沒有并發(fā)癥。

        按照國內(nèi)器官捐獻(xiàn)中的雙盲原則,捐贈器官和受贈器官的雙方應(yīng)互不知曉對方信息。齊建軍千方百計(jì)才打聽到,他的肺源來自北京,一名34歲的男子在工地施工時(shí)意外墜亡,其家屬同意捐獻(xiàn)器官,于是就有了這個(gè)質(zhì)量較好的新鮮肺源,這個(gè)肺源分別移植給了兩個(gè)人,其中一個(gè)就是他。

        的確,齊建軍是幸運(yùn)的。《方圓》記者了解到,中國每年約有30萬患者因器官功能衰竭等待器官移植,而每年器官移植手術(shù)僅為1萬余例,絕大多數(shù)病人都沒能等到器官。

        “我國器官捐獻(xiàn)的挑戰(zhàn)之一在于供體短缺?!比珖舜蟠?、無錫市人民醫(yī)院副院長陳靜瑜接受《方圓》記者采訪時(shí)說,從醫(yī)院的ICU到普通病房,從醫(yī)院周邊兩小時(shí)車程范圍到全國各地,到處都有在無錫人民醫(yī)院登記排隊(duì)換肺的患者。

        同時(shí),器官捐獻(xiàn)畢竟涉及人體器官,受傳統(tǒng)觀念影響,人們?nèi)菀着懦狻o錫市人民醫(yī)院勸捐辦公室工作人員蔡永鋒說,許多人死后,其家屬都希望死者能保留全尸,沒有任何殘缺,而且社會輿論有時(shí)對器官捐獻(xiàn)也并不友善,認(rèn)為器官捐獻(xiàn)有違人倫。因此,欲捐又止、捐后反悔的個(gè)案常有發(fā)生。

        2013年2月,江西省大余縣農(nóng)民何良才3歲的兒子因腎衰竭離世。經(jīng)過激烈的思想斗爭,何良才捐獻(xiàn)了兒子的眼角膜,結(jié)果引來許多同村的村民指責(zé)“拿兒子的身體賣錢”,非議讓何良才痛苦不堪。

        2016年年底,北京一位老人決定自己死后進(jìn)行器官捐獻(xiàn),卻引發(fā)了家庭意見不合。他的大兒子表示,曾聽說醫(yī)生在摘取遺體器官后,不會對遺體做出修復(fù)處理,他感到無法接受。女兒則擔(dān)心老人的器官捐獻(xiàn)后,被人作為牟利的工具,而不是去幫助最應(yīng)得到幫助的人。endprint

        無論傳統(tǒng)觀念和社會輿論對器官捐獻(xiàn)有多少誤解,事實(shí)上,器官捐獻(xiàn)早已形成了醫(yī)療系統(tǒng)內(nèi)的一項(xiàng)必不可少的工作。

        記者了解到,整個(gè)器官捐獻(xiàn)需要一系列嚴(yán)密的流程。首先是發(fā)現(xiàn)并上報(bào)潛在的捐獻(xiàn)者。捐獻(xiàn)者必須已經(jīng)通過死亡判定;然后,專業(yè)人員會評估其器官是否可以用于移植。上述兩個(gè)條件都符合要求后,捐獻(xiàn)者家屬與醫(yī)院簽署一系列法律文件,確定器官捐獻(xiàn)意愿。隨后,醫(yī)院要召開一個(gè)倫理委員會,等倫理委員會表決通過后,OPO(器官獲取組織)團(tuán)隊(duì)中的工作者才可以協(xié)調(diào)相應(yīng)的手術(shù)安排及器官維護(hù)。

        蔡永鋒告訴記者,在實(shí)踐中,如果某人自己登記捐獻(xiàn)器官,也必須獲得直系親屬的簽字同意,只要直系親屬中有一人不同意,就不能捐獻(xiàn)。在這些要求下,本來就為數(shù)不多的潛在器官捐獻(xiàn)者中,最后能順利達(dá)成捐獻(xiàn)的不足十分之一。“我們當(dāng)然希望更多人捐獻(xiàn)器官,但是也尊重捐獻(xiàn)者和家屬的任何決定?!辈逃冷h說。

        獲取器官如同西天取經(jīng)

        在器官捐獻(xiàn)領(lǐng)域有句達(dá)成共識的話:“有了優(yōu)質(zhì)供體才有移植,有了移植才有新生命?!比欢璜I(xiàn)器官的獲取和轉(zhuǎn)運(yùn)又是爭分奪秒的過程。

        2015年3月全國“兩會”時(shí),陳靜瑜提交建議:在民航、高鐵、高速公路等部門開辟器官轉(zhuǎn)運(yùn)綠色通道,進(jìn)一步擴(kuò)大公民器官捐獻(xiàn)利用率,推動器官移植事業(yè)與國際接軌。經(jīng)過一年多努力,2016年5月6日,民航局等6部門聯(lián)合發(fā)布了《關(guān)于建立人體捐獻(xiàn)器官專用綠色通道的通知》。自此,中國終于有了器官轉(zhuǎn)運(yùn)綠色通道機(jī)制。

        對所有器官獲取組織來說,器官捐獻(xiàn)的消息就是命令,沒有假期,沒有休息。器官獲取組織要時(shí)刻做好準(zhǔn)備,無論刮風(fēng)下雨、逢年過節(jié)。陳靜瑜介紹,在他所在的供肺獲取團(tuán)隊(duì)中,有一名醫(yī)生2016年的飛行記錄是飛行110次、186小時(shí),共計(jì)125606公里。

        無錫市人民醫(yī)院器官捐獻(xiàn)與移植管理辦公室副主任胡春曉介紹,“有人愿意捐獻(xiàn)器官僅僅是一個(gè)開始,剩下的每個(gè)步驟都在與時(shí)間賽跑”。捐獻(xiàn)器官都有一定的“保鮮度”,一般來說,心臟為4-6小時(shí),肝臟為8-10小時(shí),肺臟為10-12小時(shí),腎臟為24小時(shí),這就意味著,在有限時(shí)間內(nèi)必須完成器官獲取、轉(zhuǎn)運(yùn)、植入等一系列工作,否則器官受損,很有可能導(dǎo)致無法完成移植手術(shù),即使植入,也對受者將有較大風(fēng)險(xiǎn)。

        目前,國內(nèi)的器官獲取組織人員可以通過中國人體器官分配與共享計(jì)算機(jī)系統(tǒng)輸入捐獻(xiàn)者的信息,尋求器官的“受者”,這是與國際接軌的器官匹配系統(tǒng),登記了全國等待器官移植病人的名單,根據(jù)等待者血型、排隊(duì)順序、醫(yī)療緊急度、所在地區(qū)等因素自動打分進(jìn)行系統(tǒng)匹配。一旦匹配成功,器官獲取組織就馬不停蹄地趕往器官所在地。

        然而整個(gè)獲取工作并非想象的那么順利,讓陳靜瑜以及他的取肺團(tuán)隊(duì)在取肺過程中非常惋惜的事情也時(shí)有發(fā)生。

        8月9日,陳靜瑜等人得知在重慶某醫(yī)院有位年輕患者腦死亡可以捐獻(xiàn)肺源,他們立即啟動獲取程序,計(jì)劃乘坐晚上6點(diǎn)起飛的從無錫到重慶的飛機(jī),加緊評估供肺及器官維護(hù),屆時(shí)再和其他省市趕來的心肝腎團(tuán)隊(duì)聯(lián)合獲取器官。

        然而,由于無錫流控及天氣原因,器官獲取組織在機(jī)場苦等6個(gè)小時(shí),直到凌晨才被告知航班取消,直到第二天中午,才搭上另一班飛機(jī),飛往重慶。陳靜瑜等人下飛機(jī)后打車趕往該醫(yī)院,但因?yàn)槔速M(fèi)的時(shí)間太多,供肺已經(jīng)水腫,只得放棄。同一天,陳靜瑜得到消息,無錫市人民醫(yī)院的另一個(gè)器官獲取組織在北京獲取的供肺也因?yàn)榉嗡[而不得不放棄了。

        陳靜瑜表示,器官獲取時(shí)間的緊張,其中一個(gè)重要原因是器官捐獻(xiàn)評估只能在病人死亡之后或者將死之時(shí)進(jìn)行。許多病人插著管子、用著呼吸機(jī)來進(jìn)行器官捐獻(xiàn)評估,評估完成后再選擇要捐獻(xiàn)的器官。一個(gè)腦死亡病人完成捐獻(xiàn)一般要一周左右,器官在此期間內(nèi)可能會有感染,許多器官就這樣被浪費(fèi)了。

        后來,一位等待肺源的家屬給陳靜瑜發(fā)來的短信讓他感到痛心,這位家屬的舅舅因?yàn)闆]能等到肺源去世了,但仍然感謝陳靜瑜以及他的團(tuán)隊(duì)之前做的努力。那一天,陳靜瑜寫下長微博《取個(gè)供肺如同西天取經(jīng)》,文字中透露著無奈與感傷。

        器官移植醫(yī)療資源依舊短缺

        9月27日,《方圓》記者在無錫市人民醫(yī)院見到陳靜瑜時(shí)得知,那日凌晨1點(diǎn),他剛結(jié)束一臺雙肺移植手術(shù),早上8點(diǎn)又開始了另一臺普通胸外科手術(shù),午后有一個(gè)課題研討,晚上已經(jīng)排上了一臺雙肺移植手術(shù)。當(dāng)時(shí),晚上的供肺正在獲取當(dāng)中,只有下午有一個(gè)空隙可以接受采訪。

        國慶假期的第一天,陳靜瑜也沒有休息,又做了一臺雙肺移植手術(shù),在國慶假期里,陳靜瑜總共做了四臺肺移植手術(shù)。

        陳靜瑜感慨:“記得10多年前,我在加拿大進(jìn)修學(xué)習(xí)的時(shí)候,星期天有位外科醫(yī)生值班連續(xù)做了兩臺肺移植手術(shù),而此時(shí)又接到電話需要他做第三臺肺移植,他感到很疲勞了,所以他打電話給另外的胸外科醫(yī)生希望他來幫忙。我在邊上聽到他倆的通話,對方帶著孩子正在外邊游玩說我不能趕過來,祝你好運(yùn),繼續(xù)干吧。如果此事發(fā)生在國內(nèi),這位醫(yī)生必定會馬上趕回醫(yī)院參與搶救,這就是國內(nèi)外醫(yī)生的區(qū)別吧?!?/p>

        2016年,全國共有204例肺移植,陳靜瑜團(tuán)隊(duì)完成了136例,無錫人民醫(yī)院成為全球第二大肺移植中心。從2002年9月28日完成第一例肺移植,十幾年間,陳靜瑜完成了600多例肺移植。可以說,中國有七成肺移植手術(shù),全壓在了陳靜瑜和他的團(tuán)隊(duì)身上。

        為了推廣肺移植技術(shù),近年來,陳靜瑜和他的團(tuán)隊(duì)先后到北京、廣州、南京、杭州等多個(gè)城市的三甲醫(yī)院幫助開展肺移植,他們曾經(jīng)在28小時(shí)內(nèi)輾轉(zhuǎn)江蘇、河南、貴州的六個(gè)城市,終于和遵義醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院肺移植團(tuán)隊(duì)合作成功完成了貴州省第一例雙肺移植。

        2017年全國“兩會”期間,陳靜瑜除了履行全國人大代表的職責(zé),還辦了一件“大事”,即加盟中日友好醫(yī)院。此前,很多身在北方的患者由于無法趕到無錫,延誤治療,有些患者甚至在南下的路上便去世了,這讓陳靜瑜感到痛心。他坦言,自己的第一次創(chuàng)業(yè)是做了胸外科醫(yī)生,進(jìn)行了第一例肺移植手術(shù),而加盟中日友好醫(yī)院是第二次創(chuàng)業(yè),希望北方的患者能在中日友好醫(yī)院及時(shí)得到救治。endprint

        讓陳靜瑜感到欣慰的是,如今器官轉(zhuǎn)運(yùn)綠色通道極大提高了器官的利用率,他多年來在全國推廣肺移植的作用已經(jīng)顯現(xiàn)。以前來無錫進(jìn)修學(xué)習(xí)肺移植的全國各地的外科醫(yī)生成了業(yè)內(nèi)行家,和肝移植一樣,許多醫(yī)生都能評估供肺、標(biāo)準(zhǔn)化管理供肺、標(biāo)準(zhǔn)化獲取,這些在西方是難以做到的。

        然而,器官移植領(lǐng)域內(nèi)的技術(shù)型專家依舊短缺?!艾F(xiàn)在(能做器官移植的)醫(yī)生仍然太少了。全國像陳靜瑜這樣能做肺移植的醫(yī)生,名字我都能數(shù)出來有多少個(gè)?!比珖f(xié)委員、中國人體器官捐獻(xiàn)與移植委員會主任委員黃潔夫說。2017年5月,國家衛(wèi)計(jì)委最新公布了可以做器官移植手術(shù)醫(yī)院的名單,一共173家,而美國雖然人口只有中國的四分之一,可以做器官移植的醫(yī)院卻有近300家。

        移植后的費(fèi)用可能比手術(shù)的費(fèi)用還高

        可喜的是,近兩年,隨著器官捐獻(xiàn)綠色通道的建立,國內(nèi)器官捐獻(xiàn)工作取得了顯著的成績。官方數(shù)據(jù)顯示,2016年公民完成捐獻(xiàn)4080例,捐獻(xiàn)大器官11296個(gè),較2015年提高近50%,年捐獻(xiàn)數(shù)量位居世界第二,僅次于美國。

        不過,黃潔夫卻向媒體透露了一個(gè)頗為尷尬的事實(shí):中國2016年捐獻(xiàn)的心肺器官存在大量浪費(fèi)?!?016年我國進(jìn)行了4000多例的器官移植手術(shù),保守估計(jì)可以做幾千例肺移植手術(shù)。然而去年心臟移植368例,肺移植的手術(shù)僅204例,大量的心肺器官被浪費(fèi)了。”

        與之相應(yīng)的一個(gè)客觀的事實(shí)是,接受器官移植絕非一般的家庭能夠負(fù)擔(dān)。2017年2月,41歲的湖北塵肺病人、礦工劉啟勇躺在巴東縣醫(yī)院的病床上,雙肺已大部分不能工作,鑒于病情嚴(yán)重,上海同濟(jì)醫(yī)院的醫(yī)生曾建議他盡快進(jìn)行肺移植手術(shù)。但劉啟勇又得知,肺移植需要40多萬元的醫(yī)藥費(fèi)。這讓他已債臺高筑的家庭再次陷入深淵,他的老鄉(xiāng)在網(wǎng)上發(fā)布倡議書,為他四處募捐。

        比劉啟勇幸運(yùn)的陜西籍塵肺病人任能平能實(shí)現(xiàn)肺移植手術(shù),則完全依靠公益組織和陳靜瑜肺移植團(tuán)隊(duì)完成了發(fā)起的公益肺移植手術(shù)。公益人士為任能平捐贈了40萬元的手術(shù)費(fèi)用,其余的20萬元費(fèi)用由陳靜瑜通過微博籌集。

        陳靜瑜表示,病人及其家屬的當(dāng)務(wù)之急是要對肺移植有足夠的認(rèn)識,能接受移植風(fēng)險(xiǎn),否則有可能人財(cái)兩空。另外,目前肺移植許多省市沒有納入醫(yī)保,病人必須有經(jīng)濟(jì)能力。尤其不希望病人家屬告訴他要賣了房來做移植手術(shù),因?yàn)樾g(shù)后的費(fèi)用可能比移植手術(shù)的費(fèi)用更高。

        比如,中國第一例“開胸驗(yàn)肺”的塵肺病人張海超,曾在微博上記錄下自己術(shù)后用藥的花費(fèi):“肺移植術(shù)后需連續(xù)服用三個(gè)月抗病毒藥物更昔洛韋,此藥價(jià)格讓人咂舌,每盒價(jià)格為15700元,每月一盒,三個(gè)月即為47100元,加上服用排異藥和復(fù)查費(fèi),每月費(fèi)用將在25000元左右。”據(jù)記者了解,張海超的花費(fèi)比一般肺移植病人多。一般肺移植病人術(shù)后服用抗排異藥每年支出在8萬元左右,以后還會逐漸減少。

        除此之外,“許多患者和家屬存在錯(cuò)誤觀念,到最后無法救治時(shí)才接受肺移植。國外患者是為了改善生活質(zhì)量進(jìn)行肺移植,譬如肺纖維化病人估測存活兩年就評估排隊(duì)等肺源,而國內(nèi)許多患者因?yàn)閷Ψ我浦膊涣私狻⒑ε?,往往瀕死時(shí)才來博一下,有的預(yù)計(jì)生存只剩一個(gè)月甚至幾天時(shí)間才來?!标愳o瑜說,那種情況下,面對病人及家屬的懇切請求,他和團(tuán)隊(duì)只能盡最大努力,“如果我們放棄,那病人就徹底終止了,我們不能放棄病人,但是我也不是神”。endprint

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