段中麗

（鄭州工業(yè)應(yīng)用技術(shù)學(xué)院，河南 鄭州 451100）

對(duì)自閉癥兒童父母親職壓力團(tuán)體干預(yù)影響的追蹤調(diào)查
——基于南昌市某機(jī)構(gòu)的樣

段中麗

（鄭州工業(yè)應(yīng)用技術(shù)學(xué)院，河南 鄭州 451100）

本文基于以往對(duì)自閉癥兒童父母親職壓力干預(yù)研究，為了檢驗(yàn)干預(yù)效果，在干預(yù)1年之后對(duì)參與團(tuán)體干預(yù)的14位自閉癥兒童父母進(jìn)行追蹤調(diào)查，通過問卷和訪談的方式了解團(tuán)體干預(yù)對(duì)自閉癥兒童父母的親職壓力的影響，為以后進(jìn)一步的研究提供實(shí)踐支持.

自閉癥；親職壓力；追蹤調(diào)查

親職壓力(parenting stress)，又稱育兒壓力，是指父親或母親在其親子系統(tǒng)內(nèi)所感受到的壓力.親職壓力是一種特殊的壓力，為人父母后，在扮演養(yǎng)育孩子的角色中，受到的個(gè)人人格特質(zhì)，親子互動(dòng)關(guān)系，子女特質(zhì)等等而讓人感受到的壓力.尤其是當(dāng)孩子是特殊兒童時(shí)，所承受的壓力更大.過大的壓力會(huì)嚴(yán)重?fù)p害親子關(guān)系的互動(dòng)，進(jìn)而引發(fā)父母親職行為及功能失常.甚至造成家庭的危機(jī).

本文在以往深入當(dāng)?shù)刈蚤]癥康復(fù)中心實(shí)地調(diào)研，并對(duì)自閉癥兒童父母進(jìn)行團(tuán)體心理干預(yù)的研究的基礎(chǔ)上，為了檢驗(yàn)干預(yù)效果，在干預(yù)后的1年之后對(duì)參與團(tuán)體干預(yù)的自閉癥兒童父母進(jìn)行追蹤調(diào)查，通過問卷和訪談的方式了解團(tuán)體干預(yù)對(duì)自閉癥兒童父母的心理壓力的影響，整理分析相關(guān)資料，得出結(jié)論，為以后的進(jìn)一步研究提供理論和實(shí)踐支持.

1 患有自閉癥的兒童父母在親職壓力方面的總體情況

根據(jù)表1可以看出，參與調(diào)查的自閉癥兒童的父母總體得分均值是99.643，遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于90，這說明患有自閉癥的兒童父母在面對(duì)親子關(guān)系壓力事件中會(huì)感到比較嚴(yán)重的親職壓力.各個(gè)維度的情況與以往對(duì)自閉癥兒童父母的前期調(diào)研相似，但在具體問題上有少許變化.

親職愁苦（35.429）在各個(gè)維度中分值是最高的，這說明患有自閉癥兒童的父母在撫養(yǎng)孩子過程中會(huì)感受到很高的憂愁和苦悶.其中分值最高的三項(xiàng)分別是“為了滿足孩子的各種要求，我?guī)缀跏チ俗约旱纳?，最初都沒有這方面心理準(zhǔn)備”（3.571）、“為了照顧好孩子，我再也沒時(shí)間和精力去做自己喜歡或感興趣的事了”（3.290）、“有了孩子之后，我感覺被要盡到父母責(zé)任的想法完全束縛住了”（3.213）.其中“我經(jīng)常為買了自己喜歡的東西后感到后悔或不快樂”（2.211）為該維度中的最低分選項(xiàng).

上面論述可以得出，父母在有了孩子之后為了滿足孩子的需要，往往會(huì)放棄很多原本的生活，會(huì)有壓力感和犧牲感.其次，在有了孩子之后很多父母表示，我不能再嘗試些新鮮不同的事.這些都是維度比較高的，尤其在自閉癥患兒中，親職壓力更大，并覺得責(zé)任感更重.

困難兒童（39.128）僅次于親職愁苦，這說明患有自閉癥的兒童他自身的特殊情況給生活造成了較大的壓力.“我家孩子對(duì)他不喜歡的事情會(huì)有強(qiáng)烈的反應(yīng)”（3.915），“我這個(gè)孩子的有些行為的確令我煩惱”（3.902），其中“請(qǐng)好好回想然后計(jì)算一下，您家的孩子在日常生活中有多少行為令你感到煩惱（例如：時(shí)常打架、厭煩上學(xué)、過于好動(dòng)、愛頂嘴、不聽話、厭食挑食……），”（1.864）為該維度的最低分選項(xiàng).

表1 維度項(xiàng)數(shù)最大值最小值平均值標(biāo)準(zhǔn)差（N=14）

因此在孩子的表現(xiàn)上面，父母表現(xiàn)出更大的無奈，在教育和給孩子的關(guān)愛上面明顯有很多的問題.在孩子的好動(dòng)，愛哭，打架，體弱多病，偏食，不愛說話等等各個(gè)方面都有非常大的問題，這些問題也許目前只是靠父母來緩解和教育，因此父母表現(xiàn)出更多的壓力和煩惱.

親子互動(dòng)失調(diào)（35.361）在各個(gè)維度中分值最低，同時(shí)也體現(xiàn)了較高的壓力水平.最突出的是“我家孩子的學(xué)習(xí)速度似乎比一般的孩子慢多”（3.294），其次“我這個(gè)孩子能做的事情沒有我期望中的多”（3.289），最低分是“很多時(shí)候我感覺孩子跟我心靈距離較遠(yuǎn)，不愛和我多交流”（1.856）.

2 結(jié)果和分析

2.1 組間結(jié)果比較

2.1.1 前測(cè)和后測(cè)的結(jié)果比較

采用配對(duì)樣本T檢驗(yàn)，考查前、后測(cè)的親職壓力水平和各維度的差異，詳見下表：

表2 前測(cè)和后測(cè)的數(shù)據(jù)差異對(duì)比

根據(jù)上表可以看出，在進(jìn)行兩個(gè)多月的干預(yù)后，測(cè)試的親職壓力水平和各個(gè)維度差異非常明顯，其中親子互動(dòng)和困難兒童這兩個(gè)維度在干預(yù)前后的差異非常顯著.實(shí)驗(yàn)組成員在干預(yù)后總均分值為97，說明干預(yù)有效.

2.1.2 后測(cè)和追蹤之間差異對(duì)比

采用配對(duì)樣本T檢驗(yàn)，考查被試后測(cè)和追蹤測(cè)親職壓力水平及各維度上的差異，詳見下表：

對(duì)被試干預(yù)1年后，對(duì)其再次進(jìn)行測(cè)量，并與干預(yù)后的

表3 后測(cè)與追蹤測(cè)數(shù)據(jù)差異對(duì)比

2.2 實(shí)驗(yàn)組和對(duì)照組在各個(gè)維度上的干預(yù)效果對(duì)比分析

2.2.1 在親職愁苦得分上的變化

在實(shí)施干預(yù)前，被試成員在親職愁苦這一維度上的平均得分為41.643，這表明，對(duì)于自閉癥兒童父母而言，父母的愁苦、角色的束縛、角色適應(yīng)等這些方面存在嚴(yán)重的問題.經(jīng)過干預(yù)后，被試在這一維度上的前后測(cè)得分差異非常顯著（M前=41.643，M后=34.2857），并且在追蹤測(cè)中雖然分?jǐn)?shù)有所增高，但不存在顯著差異（p＜0.05），仍能保持相對(duì)穩(wěn)定狀態(tài)，這表明本方案在這一維度的有效性，并對(duì)被試產(chǎn)生了積極、持續(xù)的影響.

2.2.2 親子關(guān)系失調(diào)方面的變化

在團(tuán)體干預(yù)后，被試在這個(gè)維度存在明顯差異（p＞0.05）.說明干預(yù)后患有自閉癥的兒童父母的親子關(guān)系有明顯改善.通過前、后及追蹤測(cè)三組數(shù)據(jù)來看，追蹤數(shù)據(jù)與后測(cè)分?jǐn)?shù)持相當(dāng)?shù)乃剑c前測(cè)分?jǐn)?shù)相比差異顯著（M前=39.071，M后=29.857，M追蹤=31.071）.這說明患有自閉癥的兒童父母在積極引導(dǎo)和有效刺激的情況下，可以較快地調(diào)整心態(tài)，積極樂觀地面對(duì)孩子和生活.

2.2.3 困難兒童特征方面的變化

在干預(yù)后，被試在困難兒童這一維度上的得分都是下降趨勢(shì)（M前=41.786，M后=32.854）.然而由一年后的追蹤測(cè)的數(shù)據(jù)來看，自閉癥兒童父母在困難兒童特征方面與干預(yù)后的不存在顯著差異.值得指出的是，在這一維度上，后測(cè)與追蹤測(cè)的得分上都分不存在顯著差異（p＜0.001），這也說明了本次干預(yù)具有針對(duì)性及效果的持續(xù)性和有效性.這說明雖然團(tuán)體干預(yù)對(duì)被試成員的親子互動(dòng)這方面有很大的影響，被試也能將所學(xué)運(yùn)用于實(shí)踐當(dāng)中，并取得了很好地效果，但是并不排除他們?cè)谏钪胁粩嗾{(diào)整、探索或者是育兒經(jīng)驗(yàn)的增長(zhǎng)，在一定程度上起著緩解這一方面的壓力作用.

2.2.4 總體量表得分的評(píng)價(jià)

由追蹤測(cè)的數(shù)據(jù)可見，患有自閉癥的兒童父母仍存在較高的親職壓力水平，但干預(yù)效果相對(duì)來說保持相對(duì)穩(wěn)定，并與以往的干預(yù)前的數(shù)據(jù)保持顯著差異，這也只能在一定數(shù)據(jù)進(jìn)行比較發(fā)現(xiàn)，總體上不存在顯著差異.這說明，在干預(yù)結(jié)束后，實(shí)驗(yàn)組成員認(rèn)知、行為及情緒層面的改變保持相對(duì)穩(wěn)定的狀態(tài).程度上說明該干預(yù)效果的維持作用.

而值得指出的是，有的被試追蹤測(cè)的數(shù)據(jù)的有較大的的回升，可能是由于被試成員自身狀況、缺乏團(tuán)體督導(dǎo)，或者堅(jiān)持沒有見所學(xué)用于實(shí)踐等多方面原因所造成的.因此要客觀看待本次團(tuán)體干預(yù)效果，雖然測(cè)試取得了好的效果，但不能就此說明通過本次團(tuán)體干預(yù)，患有自閉癥的兒童父母的親職壓力得到了長(zhǎng)期緩解.不過通過后期訪談可以看出，這些有親子關(guān)系問題的家庭在生活上發(fā)生了較大改變，父母能夠積極正面親職壓力，充滿了解決問題和美好生活的信心.

2.3 訪談總結(jié)

通過針對(duì)該機(jī)構(gòu)的部分家長(zhǎng)進(jìn)行直接訪談，以了解參與前研究的自閉癥兒童父母的目前現(xiàn)狀，對(duì)前期干預(yù)的效果做質(zhì)性補(bǔ)充，為以更好的為更深入的研究提供實(shí)踐依據(jù).

當(dāng)被告知自己的孩子患有一定程度的自閉癥時(shí)，很多父母難以接受或拒絕接受現(xiàn)實(shí)，不容易直面問題.本次通過與家長(zhǎng)的訪談可以看出，雖然面對(duì)自閉癥孩子時(shí)，有些家長(zhǎng)表示還有消極的情緒的存在，但面對(duì)自閉癥孩子帶來的問題時(shí)已不是以往的情緒失控，能以有一個(gè)積極的心態(tài)對(duì)待自閉癥孩子，能自我調(diào)節(jié)心態(tài).

“面對(duì)生活中孩子帶來的壓力，我本能坦然的面對(duì)這一切，同時(shí)調(diào)整我的心態(tài)，積極起來，這樣，才有一個(gè)好的心情來工作與生活；也只有這樣，我們才有好的心情來教育和訓(xùn)練我們的孩子.因?yàn)橹挥形液昧?，孩子才?huì)更好.”

生活中有了更多的信息支持，對(duì)自身產(chǎn)生了積極的信念，獲得了積極面對(duì)壓力事件的能力.

“在參加團(tuán)輔后的這段時(shí)間以來，我們基本上每月都會(huì)聚一次，成了生活中的好朋友，彼此都是相互鼓勵(lì)、共同成長(zhǎng).有了陪伴、支持及被理解，現(xiàn)在自己也會(huì)越發(fā)充滿自信、充滿希望地面對(duì)生活和困難了.”

“換個(gè)角度看問題，學(xué)會(huì)了換位思考.這點(diǎn)是我團(tuán)輔中得到的最好的收獲.現(xiàn)在和孩子的爸爸也經(jīng)常溝通，共同探尋適合孩子的教育途徑.現(xiàn)在我對(duì)待兒子更多的是鼓勵(lì)，并調(diào)整我的期望，慢慢摸索和發(fā)現(xiàn)如何更好理解他的思維和表達(dá)方式.我開始覺得自己有一點(diǎn)不像傻瓜媽媽了，甚至有一點(diǎn)像一個(gè)很像樣的好媽媽了.”

跳出框框，感恩孩子做出的一切對(duì)自己關(guān)心的事情，在生活中多與孩子互動(dòng)溝通，有技巧性地教導(dǎo)孩子的缺點(diǎn)，用欣賞和鼓勵(lì)的眼光看待孩子的優(yōu)點(diǎn)，也能發(fā)現(xiàn)有自閉癥兒童的家庭也會(huì)有不一樣的生活情趣.

“從一開始，我就擔(dān)心我們的生活將完全受制于自閉癥，生活真的是迷失了方向.我的孩子7歲了還沒有語言能力，那時(shí)候在大家的幫助下，我制定了孩子的教育目標(biāo)，將短期目標(biāo)定位為訓(xùn)練自己孩子學(xué)會(huì)打招呼.在這一年當(dāng)中，我按照一位隊(duì)友的建議，買了點(diǎn)讀機(jī)來幫助到孩子學(xué)習(xí)，并培養(yǎng)語言能力.現(xiàn)在孩子能說出好多次，尤其是媽媽，我覺得這是最好的禮物.”

“根據(jù)孩子的個(gè)性特點(diǎn)制定成長(zhǎng)目標(biāo)和時(shí)間表.在孩子上課的時(shí)候，我也會(huì)去陪伴孩子，是孩子給了我別樣的生活.我現(xiàn)在很愛我的孩子，給孩子創(chuàng)造正常的交往環(huán)境，讓孩子選擇做自己喜歡的事情，形成良性循環(huán).”

但是也還有一部分家長(zhǎng)表示，現(xiàn)在在公眾場(chǎng)合，對(duì)孩子表現(xiàn)出的不恰當(dāng)行為，自己還是覺得會(huì)失去面子，會(huì)處于一個(gè)比較尷尬的局面.面對(duì)鄰里的詢問和關(guān)注，自己還是不能夠完全釋懷.

3 結(jié)論

自閉癥兒童父母在經(jīng)過具有針對(duì)性的團(tuán)體心理輔導(dǎo)之后，對(duì)于他們緩解自身的親職壓力具有積極的影響.

在干預(yù)后的一年時(shí)間里，被試成員的的親職壓力水平在追蹤測(cè)與后測(cè)上無顯著差異仍存在，并于前測(cè)存在顯著差異.盡管在這當(dāng)中不排除自閉癥父母的自我成長(zhǎng)和經(jīng)驗(yàn)調(diào)節(jié)的影響，但是就次研究而言，針對(duì)性的干預(yù)的顯著效果相對(duì)來說具有一定的持續(xù)影響.

4 研究局限與展望

本次的研究只是對(duì)以往的實(shí)驗(yàn)組進(jìn)行調(diào)查研究，但沒有對(duì)自閉癥兒童的父母為干預(yù)組做充分的比較，沒有數(shù)據(jù)顯示在追蹤測(cè)時(shí)的數(shù)據(jù)與對(duì)照組之間的差異性，因此無法充分驗(yàn)證以往干預(yù)的有效性.所以建議在以后研究中全面考慮問題，合理安排研究時(shí)間，多花時(shí)間多下功夫就某一領(lǐng)域做長(zhǎng)期追蹤調(diào)查研究，更好地完善實(shí)驗(yàn)結(jié)果.同時(shí)在后續(xù)研究中要著重樣本選擇的多樣性和取樣范圍，期許通過更長(zhǎng)時(shí)間的追蹤研究，通過豐富數(shù)據(jù)的分析和對(duì)比，檢驗(yàn)親職壓力干預(yù)長(zhǎng)時(shí)間持續(xù)的效果影響，以便于研究的實(shí)用性及推廣.

患有自閉癥的兒童和他們的父母作為特殊群體，我國對(duì)他們的福利政策還不健全，對(duì)于他們生活學(xué)習(xí)和精神方面的關(guān)注還是很有限，呼吁全社會(huì)對(duì)自閉癥兒童父母的心理層面的重視，提供支持性的援助，提高自閉癥兒童父母的心理健康和承受能力，鼓勵(lì)其自助及互助，促進(jìn)家庭和諧，為自閉癥兒童提供一個(gè)良好的家庭環(huán)境.

〔1〕游輝龍.國小自閉癥學(xué)生母親親職壓力及因應(yīng)策略之研究[D].臺(tái)灣：臺(tái)北市立教育大學(xué)，2011.10.

〔2〕李秋燕,林偉權(quán),王培席,王家驥.兒童孤獨(dú)癥的研究進(jìn)展[J].職業(yè)與健康，2015.

〔3〕翁毓秀．親職壓力量表[M].臺(tái)北：心理出版社，2003.76-78.

〔4〕LeungC.Child behavior and parenting stress in HongKong families[J].HongKong Med J,2005,11(5):373-380.

〔5〕李洪華,單玲，等.兒童孤獨(dú)癥譜系障礙的治療研究進(jìn)展[J]．中國當(dāng)代兒科雜志,2015.

〔6〕盧迪.孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)心理狀態(tài)及其心理護(hù)理對(duì)照研究[J].繼續(xù)醫(yī)學(xué)教育,2015.

C913.7

A

1673-260X（2017）10-0094-03

2017-06-30