文｜陶晨

朱素云和她的特殊媽媽圓夢計劃

文｜陶晨

01 繪畫療愈課

03 六一節(jié)日

02 家庭關系梳理課程

04 親子繪畫療愈

特殊孩子的媽媽，都不愿和外人講述孩子的事情，容易把孩子“藏”起來，不想讓外人知道，她們都害怕受到歧視。《一個特殊母親的忠告》一書中寫道：“慶幸你有一個孩子，不管這個孩子是健康還是殘疾，他是一個孩子！”

“我給了他生命，卻滿足不了他渴望上學的心愿，面對兒子一切的一切，我是多么的無奈多么的無助，為了兒子，我得想辦法，必須努力?！薄@是一名腦癱孩子母親的自述。特殊兒童的父母，尤其是母親承擔著常人難以想象的社會壓力，旁人異樣的目光可能就像一把劍那樣刺傷她們自卑和柔弱的心，她們是那樣渴望一個大家庭，讓她們的身心得以滋養(yǎng)和引導。“特殊媽媽圓夢計劃”正是這樣一個溫暖的港灣。

朱素云是一位唐氏綜合征患兒的媽媽，孩子出生的時候和所有新媽媽一樣，她幻想著孩子美好的未來。但是在兒子出生三個月的時候，一次發(fā)高燒，醫(yī)生告訴朱素云她的孩子是唐氏綜合征患兒，“現(xiàn)在回想起來覺得有些痛。出生時醫(yī)生沒跟我講，因為之前做過羊水穿刺，都沒有查出來。醫(yī)生跟我講的時候我比較蒙，我之前對唐氏不了解，醫(yī)生跟我說這種孩子即使能長大也不認識爹媽，當時他心臟也有并發(fā)癥，心室缺損。說如果孩子經常發(fā)高燒，活不過三歲?！碑敃r的朱素云整個心塌了，所有夢想也隨之破滅。

05 實操演練課

06 云思維課程

后來，朱素云帶著兒子跑了很多大城市的醫(yī)院，還是這樣的診斷結果，有段時間，朱素云像得了抑郁癥一樣，接受不了這個事實。這中間孩子好多次發(fā)高燒，有幾次醫(yī)院開出病危通知書，說孩子不行了，朱素云幾乎承受不了。

在朱素云兒子一歲半的時候，在媒體上班的父親，不能接受唐氏綜合征的孩子，不久就與朱素云離婚了。唐氏綜合征鼻梁是扁平，眼角有點微微上斜，只要得這個病的孩子臉型幾乎一樣。

一個人帶著孩子過了十年，這十年當中，朱素云經歷了人生所有坎坷，每次孩子生病的時候，每個月拿到工資很快花完，不斷往醫(yī)院送錢，孩子依然還是那個孩子，身體沒有任何改變。“有一次非常絕望的時候，看到一本書，《生命是一點一滴爭取來的》，看到這本書，心才慢慢活過來。作為孩子與世界唯一的紐帶，自己一定要堅強，光有堅強不夠，你該怎么做？怎么為他設計未來？這個時候心里有一個想法，但是不知道從哪塊入手，那段時間自己已經處于抑郁狀態(tài)，不愿意跟外界接觸，他的唐氏綜合征比較嚴重，沒有語言。有一次我自己在哭，孩子這個時候拿著紙巾給我擦眼淚，大概三歲半的時候，還不會走路，從地板上匍匐過來給我擦?！眱鹤拥倪@個動作，瞬間給了朱素云一種動力，給了她生命的力量，一定要為孩子將來拼一條路出來。帶著這個信念，當時結合社會上的方法，朱素云帶著孩子做康復訓練，有些效果。但是從內在解決孩子的問題、家庭的問題是遠遠不夠的。

在2012年的時候，朱素云結合“良知覺醒法”，不僅僅改變孩子，先從改變家庭入手。如果沒有這樣特殊的孩子不能理解，一個天使兒童降臨到這個家庭里，要承受的壓力特別大。作為媽媽放棄自己的工作和所有業(yè)余時間，24小時陪伴孩子，不能有任何怨言。如果你自己垮了，另一半覺得更沒有堅守下去的動力。所有的養(yǎng)家重擔落在爸爸一個人身上，這個時候家庭有矛盾出現(xiàn)了，而且面對高昂的訓練費，很多家庭承受不了，就會產生分歧，慢慢地家庭可能會破裂?！耙驗槲耶敃r有這種經歷，覺得要做這個事情一定從媽媽身心入手，給她身心的關愛，給她原生家庭一些幫助?！敝焖卦聘嬖V記者。

07 音樂游戲

2012—2016年，朱素云一直在全國做公益講座，每次7天，從家庭入手，不收費。全國有20個城市，每個月有培訓，特殊孩子的家長都受益匪淺。第一，從內心的覺醒，一個家庭的覺醒；第二從凈化入手；第三從特殊教育到融合教育，改變孩子，改變父母。慢慢地，媽媽心靈改變了，媽媽的思想改變了，媽媽獲得新生以后，她才會有她的動力帶著她的孩子轉變，但是社會上大多數機構是轉變孩子，這是不夠的，一定要從媽媽的身心改變。在2016年獲得企業(yè)家資助，朱素云在蘇州很漂亮的園林建筑區(qū)成立良知特殊學校，全國有很多家長需要這種幫助。學校開設家長課堂，全部先從家庭入手，解決媽媽的問題，再培訓媽媽的特教知識，讓媽媽回去用正確的方法和指導帶孩子，不用像其他家庭一樣背井離鄉(xiāng)，不停地在外面做訓練，這個方法教會媽媽，讓媽媽到當地能夠自己創(chuàng)業(yè)，再給當地兒童幫助。良知特殊學校已經整整運作了5年。

良知特殊學校現(xiàn)在是每期只收20個家庭，目前師資比較缺乏。現(xiàn)在在全國20個城市有4個城市規(guī)模比較大，分別在成都、佛山、深圳、蘇州，其他的地方還是處于社區(qū)或家庭模式，將來想要做成和蘇州基地一樣的規(guī)模。據介紹，良知特殊學校模式可以復制，所有教學方式方法都是無償提供，包括師資，讓媽媽們有一份收入。良知學校目前針對貧困家庭實行免費培訓，有的家庭能夠付得起費用就會收取一部分費用，用于師資、房租等開支。

2016年10月10日，良知特殊學校的全國性培訓項目正式做起來，到現(xiàn)在已經是第3期，每期20個家長，回去以后，他們都能迅速在當地開展活動，進社區(qū)，因為社區(qū)也有很多的殘障兒童，他們把這個方式方法教給他們，做一些公益性的培訓。學校有了資金后幫助到進社區(qū)的媽媽，社區(qū)給她們提供場地，她們在當地社區(qū)開展項目。

良知特殊學校目前的課程分兩部分，第一部分11周的課程，比較簡單，這部分解決家庭的問題，第一周的課程是完全解決家庭問題，這個是父母必須到場，父母沒有錢學校給他們出火車票，這是一個家庭良知理論課，希望父母改變家庭關系；第二部分是有思維工具，像培訓家長ABA課程等等。學校還有青少部，針對年齡比較大的孩子，青少部是今年3月份剛成立的，年紀比較大一點孩子，培養(yǎng)他們盡量往技術方面發(fā)展自己，將來有一部分自己的收入。

“我們正在籌備良知云社區(qū)，希望大一點的孩子能夠找一份工作，在這個云社區(qū)里上班，一天兩個小時也好，這樣不要像其他大齡孩子，被父母關在家里，老人照顧他，這樣的孩子生命沒有意義。讓他來上班，根據上班時間給一些補助，讓他的生活能夠多元化一些，有自己的生活空間和工作平臺?！敝焖卦蒲a充道。

6月16日，在歐萊雅年度公益活動“企業(yè)公民日”當天，歐萊雅中國攜手中國婦女發(fā)展基金會共同設立的“助力女性美麗綻放”創(chuàng)新公益項目評選結果隆重揭曉。20個挖掘女性潛能、賦予女性平等追求教育、生存和發(fā)展權利的創(chuàng)新公益項目，最終從350個申報項目中脫穎而出，并將分別獲得5萬至20萬不等的公益基金支持，助力項目未來發(fā)展。其中，“特殊媽媽圓夢計劃”項目、“女大學生智創(chuàng)彝族手工藝”項目和“村醫(yī)之家媽媽的盼望”項目分列前三。