，，

(1.西安交通大學(xué)第二附屬醫(yī)院，陜西 西安 710004；2.西安醫(yī)學(xué)院，陜西 西安 710021)

腎病綜合征患兒家長(zhǎng)社會(huì)支持、抑郁水平及家庭親密度適應(yīng)性的相關(guān)研究

張文利1，張永愛2，張璐2

(1.西安交通大學(xué)第二附屬醫(yī)院，陜西西安710004；2.西安醫(yī)學(xué)院，陜西西安710021)

目的通過(guò)問(wèn)卷調(diào)查腎病綜合征(NS)患兒家長(zhǎng)的家庭親密度及適應(yīng)性、社會(huì)支持和抑郁水平，探索其相關(guān)性，并分析NS患兒家長(zhǎng)的家庭親密度與適應(yīng)性的影響因素，進(jìn)而探索提高NS患兒家長(zhǎng)親密度及適應(yīng)性的方法，為提高NS患兒的生活質(zhì)量，減少因疾病和治療帶來(lái)的心理不良影響提供理論依據(jù)。方法采用問(wèn)卷調(diào)查的方法，于2016年8至12月對(duì)西安市兒童醫(yī)院87名NS患兒家長(zhǎng)進(jìn)行調(diào)查研究，研究工具包括：一般資料調(diào)查表、家庭親密度與適應(yīng)性量表、社會(huì)支持量表和Beck抑郁量表四部分。結(jié)果家庭月總收入、照顧者文化程度、醫(yī)療費(fèi)主要來(lái)源均不同程度影響NS患兒所在家庭的實(shí)際親密度、實(shí)際適應(yīng)性、社會(huì)支持及抑郁值，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(r=-0.143～0.498，均P<0.05)。87名NS患兒家長(zhǎng)家庭的實(shí)際親密度、實(shí)際適應(yīng)性得分均低于常模(t值分別為-12.831、-9.365，均P<0.05)，家長(zhǎng)抑郁發(fā)生率為67.8%。NS患兒家長(zhǎng)實(shí)際親密度、理想親密度、實(shí)際適應(yīng)性、理想適應(yīng)性均與社會(huì)支持之間有顯著正相關(guān)關(guān)系(r值分別為0.558、0.391、0.470、0.378，均P<0.05)，與抑郁總分呈負(fù)相關(guān)關(guān)系(r值分別為-0.406、-0.270、-0.369、-0.308，均P<0.05)，社會(huì)支持與抑郁總分呈負(fù)相關(guān)關(guān)系(r=-0.480，P<0.05)。結(jié)論NS患兒家長(zhǎng)家庭親密度、適應(yīng)性和抑郁值與社會(huì)支持關(guān)系密切，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)鼓勵(lì)NS患兒所在家庭尋求良好的社會(huì)支持是非常必要的。

腎病綜合征；親密度；適應(yīng)性；社會(huì)支持；抑郁

腎病綜合征(nephritic syndrome，NS)是最常見的腎小球疾病，且在兒童人群的發(fā)病率較高，臨床診斷主要根據(jù)大量蛋白尿和低蛋白血癥，如果不積極給予治療，會(huì)導(dǎo)致嚴(yán)重的并發(fā)癥[1]。機(jī)體免疫力低下、飲食的限制、反復(fù)多次的住院治療及外形的改變將影響患兒的心理狀態(tài)。有研究顯示較好的家庭親密度和適應(yīng)性能夠使家庭成員間有較強(qiáng)的凝聚力，在家庭成員出現(xiàn)困難時(shí)能夠得到更好地支持與幫助，從而獲得較多的正性情感體驗(yàn)，而家長(zhǎng)的生活狀態(tài)直接影響患兒的生活心理狀態(tài)[2]。為使NS患兒擁有更多的正性情感體驗(yàn)，減少因疾病帶來(lái)的心理不良因素，本研究對(duì)NS患兒家長(zhǎng)社會(huì)支持與親密度、適應(yīng)性及抑郁水平的相關(guān)性進(jìn)行了調(diào)查研究，從而為提高患兒和家長(zhǎng)的生活質(zhì)量提供理論依據(jù)。

1對(duì)象與方法

1.1研究對(duì)象

主要采用問(wèn)卷調(diào)查方法調(diào)查于2016年8至12月在西安市兒童醫(yī)院腎臟內(nèi)科住院的90例NS患兒家長(zhǎng)。NS患兒男57名，女33名，年齡1～12歲。研究對(duì)象納入標(biāo)準(zhǔn)：①已確診的12歲及以下的NS患兒家長(zhǎng)；②家長(zhǎng)年滿18周歲，具有中文聽說(shuō)和理解能力，不存在嚴(yán)重的認(rèn)知障礙或精神異常；③被調(diào)查者未用過(guò)與抑郁焦慮相關(guān)藥物；④患兒及其家長(zhǎng)愿意接受調(diào)查和評(píng)估；⑤患兒無(wú)其他慢性疾病的家長(zhǎng)。排除標(biāo)準(zhǔn)：①家長(zhǎng)患有某種認(rèn)知障礙與失語(yǔ)；②除NS外患有其他明顯影響日常生活的慢性疾病或先天性疾病患兒的家長(zhǎng)；③所調(diào)查家庭有既往精神障礙及陽(yáng)性家族史。

1.2研究方法

調(diào)查工具包括：①一般資料調(diào)查表，包括NS患兒和家長(zhǎng)的人口社會(huì)學(xué)資料。②家庭親密度與適應(yīng)性量表(FACESⅡ)[3]，由Olson等于1982年編制，該量表適用于中國(guó)，并具有良好的信度和效度。③社會(huì)支持評(píng)定量表[4]，用于測(cè)量個(gè)體社會(huì)關(guān)系，共包含3個(gè)維度10個(gè)條目，該量表效度和信度分別為0.89、0.80。④Beck抑郁問(wèn)卷(Beck depression inventory，BDI)是常用的抑郁量表，根據(jù)Beck的研究，該量表內(nèi)部一致性：奇偶劈半信度系數(shù)為0.86；重測(cè)一致性為0.70～0.80；聚合效度：BDI與臨床抑郁評(píng)定顯著相關(guān)，相關(guān)系數(shù)為0.60～0.90。

1.3資料收集

使用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)。問(wèn)卷當(dāng)場(chǎng)發(fā)放填寫，當(dāng)場(chǎng)收回。本次共發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷90份，回收有效問(wèn)卷87份，有效回收率為96.67%。

1.4統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2結(jié)果

2.1一般情況

87名NS患兒平均年齡為5.61±3.18歲，多數(shù)伴有不同程度的水腫，半數(shù)患兒最近尿蛋白為(+++)，83名患兒由父母照顧，4名由爺爺奶奶照顧，照顧者文化水平以高中及高中以下為主，占71.3%；家庭月總收入主要集中在3 000～5 000元，占40.2%；醫(yī)療費(fèi)用主要來(lái)源中，農(nóng)村合療所占比例最大，為56.3%。

2.2不同人口社會(huì)學(xué)特征與NS患兒家長(zhǎng)親密度、適應(yīng)性、社會(huì)支持、抑郁情況分析

相關(guān)分析結(jié)果顯示：實(shí)際親密度、實(shí)際適應(yīng)性、社會(huì)支持與月總收入、照顧者文化程度、醫(yī)療費(fèi)用主要來(lái)源均呈顯著正相關(guān)，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。抑郁情況與月總收入、照顧者文化程度，呈顯著負(fù)相關(guān)，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)；與醫(yī)療費(fèi)用主要來(lái)源呈負(fù)相關(guān)，但差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，見表1。

表1 不同人口社會(huì)學(xué)特征與NS患兒家長(zhǎng)社會(huì)支持、親密度、適應(yīng)性和抑郁值的分析

2.3 NS患兒家長(zhǎng)抑郁狀況的調(diào)查

根據(jù)調(diào)查所得數(shù)據(jù)，再結(jié)合抑郁的嚴(yán)重程度分類可見，28位患兒家長(zhǎng)無(wú)抑郁傾向，占32.20%。15位患兒家長(zhǎng)處于輕度抑郁，占17.24%。29位患兒家長(zhǎng)處于中度抑郁，占33.33%。17位患兒家長(zhǎng)處于重度抑郁，占17.54%。59位患兒家長(zhǎng)有或輕或重的抑郁問(wèn)題，占67.82%。

2.4 NS患兒所在家庭FACEⅡ得分與國(guó)內(nèi)常模比較

NS患兒所在家庭家長(zhǎng)FACEⅡ得分與國(guó)內(nèi)常模比較，實(shí)際親密度、理想親密度、實(shí)際適應(yīng)性、理想適應(yīng)性、親密度不滿意度比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，適應(yīng)性不滿意度比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，見表2。

項(xiàng)目NS患兒家長(zhǎng)(n=87)國(guó)內(nèi)常模(n=122)tP實(shí)際親密度47．98±8．6963．90±8．00-12．8310．000理想親密度57．82±7．9868．80±5．30-12．8310．000親密度不滿意度9．84±6．926．40±6．00 4．6340．000實(shí)際適應(yīng)性42．93±7．9450．90±6．20-9．3650．000理想適應(yīng)性50．02±7．1057．70±4．40-10．0920．000適應(yīng)性不滿意度7．09±5．767．40±5．30-0．4990．619

2.5 FACEⅡ量表與社會(huì)支持量表及BDI量表得分相關(guān)性分析

相關(guān)分析結(jié)果顯示：實(shí)際親密度、理想親密度、實(shí)際適應(yīng)性、理想適應(yīng)性均與社會(huì)支持之間呈顯著正相關(guān)關(guān)系，與抑郁總分呈顯著負(fù)相關(guān)關(guān)系，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)；親密度不滿意度、適應(yīng)性不滿意度與社會(huì)支持呈負(fù)相關(guān)關(guān)系，與抑郁總分呈正相關(guān)關(guān)系；除親密度不滿意度與社會(huì)支持呈負(fù)相關(guān)差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)外，其余差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；社會(huì)支持與抑郁總分呈負(fù)相關(guān)，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)。

表3 FACEⅡ量表與社會(huì)支持及BDI量表得分相關(guān)性分析(n=87)

3討論

3.1人口社會(huì)學(xué)資料對(duì)親密度、適應(yīng)性、社會(huì)支持和抑郁水平的影響

本研究表明：經(jīng)濟(jì)能力、社會(huì)認(rèn)知能力及與外界的互動(dòng)程度都直接影響著患兒家長(zhǎng)的親密度、適應(yīng)性和抑郁程度；醫(yī)療費(fèi)用主要來(lái)源與抑郁值差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，可能是因?yàn)樯鐣?huì)醫(yī)療保障相對(duì)健全，減輕了患兒家長(zhǎng)的經(jīng)濟(jì)壓力和心理壓力，從而降低了患兒家長(zhǎng)的抑郁狀況。

3.2腎病綜合征患兒家長(zhǎng)抑郁狀況的調(diào)查

NS會(huì)導(dǎo)致照顧者巨大的精神和經(jīng)濟(jì)壓力，易引起家長(zhǎng)抑郁心理。本研究顯示NS患兒家長(zhǎng)的抑郁發(fā)生率為67.82%。國(guó)外有資料顯示，通過(guò)焦慮抑郁傾向的家長(zhǎng)可以預(yù)測(cè)孩子焦慮的變化，家長(zhǎng)的心理健康水平低，其孩子的焦慮可能性大[5]。因此，醫(yī)護(hù)人員及社會(huì)給予適當(dāng)?shù)母深A(yù)措施來(lái)減輕家長(zhǎng)的抑郁情緒以改善患兒的心理狀態(tài)是非常必要的。

3.3腎病綜合征患兒家長(zhǎng)家庭的親密度和適應(yīng)性現(xiàn)狀

NS患兒家長(zhǎng)家庭實(shí)際親密度、理想親密度得分較國(guó)內(nèi)常模低，親密度不滿意度得分較國(guó)內(nèi)常模高：可能與患兒家長(zhǎng)在照顧患兒過(guò)程中消耗較多的精力和時(shí)間，減少了與家人及外界的溝通交流，又渴望得到更多傾聽、安慰、支持和幫助有關(guān)；實(shí)際適應(yīng)性、理想適應(yīng)性、適應(yīng)性不滿意度得分較國(guó)內(nèi)常模低：孩子患病對(duì)家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)是一種突發(fā)的負(fù)性生活事件，表現(xiàn)出心理和生活上的不適；患兒需要長(zhǎng)期的治療，家長(zhǎng)耗費(fèi)大量精力，導(dǎo)致患兒家長(zhǎng)在家庭中及工作上角色的缺失。理想親密度和理想適應(yīng)性得分較國(guó)內(nèi)常模低，一方面可能與西北地區(qū)相對(duì)落后、情感交流較少的大環(huán)境有關(guān)，另一方面可能與患兒家庭普遍文化水平較低，經(jīng)濟(jì)較落后，對(duì)家庭親密度的期待值本身較低有關(guān)。

3.4腎病綜合征患兒家長(zhǎng)社會(huì)支持、抑郁水平與家庭親密度和適應(yīng)性的相關(guān)性

本研究顯示：NS患兒家長(zhǎng)社會(huì)支持、家庭親密度和適應(yīng)性與抑郁情緒存在顯著負(fù)相關(guān)，提示社會(huì)支持、家庭親密度和適應(yīng)性越差抑郁情緒越嚴(yán)重。無(wú)論主觀支持還是客觀支持對(duì)于患者的身心健康、疾病康復(fù)都有積極的作用[6]，故應(yīng)當(dāng)呼吁外界給予NS患兒家庭更多的幫助和支援，鼓勵(lì)家長(zhǎng)遇到問(wèn)題主動(dòng)尋求外界幫助，合理利用外界資源從而得到支持。本研究結(jié)果可得出：家庭功能可作為應(yīng)激源和應(yīng)激反應(yīng)的中介變量，影響著患兒家長(zhǎng)的心理應(yīng)激反應(yīng)過(guò)程,因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)引導(dǎo)患兒家長(zhǎng)更好地發(fā)揮家庭功能來(lái)應(yīng)對(duì)應(yīng)激狀況，使得家庭成員在遇到困難時(shí)能更好地得到幫助和支持，獲得更多的正性情感體驗(yàn)。

近年來(lái)，隨著醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變，心理、社會(huì)因素在疾病的發(fā)病、治療和康復(fù)過(guò)程中的作用越來(lái)越受到重視，家長(zhǎng)的心理狀態(tài)及家庭環(huán)境對(duì)患兒的影響亦不容小覷。有研究發(fā)現(xiàn)家庭的支持能夠給患者提供穩(wěn)定的生活空間，減少引發(fā)疾病的觸發(fā)事件，幫助患者更加有效地應(yīng)對(duì)疾病，當(dāng)患者感受到高水平的支持時(shí)，恢復(fù)的速度更快[7]。當(dāng)患兒處于良好的家庭支持環(huán)境中時(shí)，可以明顯改善其不良心理狀況，提高治療依存性。故醫(yī)護(hù)人員應(yīng)從患兒家長(zhǎng)心理特征及家庭功能的角度出發(fā)，對(duì)家長(zhǎng)的心理進(jìn)行疏導(dǎo)，增進(jìn)家長(zhǎng)心理健康和社會(huì)支持，以獲得足夠的家庭支持，繼而促進(jìn)患兒的康復(fù)與健康成長(zhǎng)，為患兒創(chuàng)造一個(gè)良好健康的生活環(huán)境。

[1]全國(guó)兒童常見腎臟病診治現(xiàn)狀調(diào)研工作組.中國(guó)兒童IgA腎病治療現(xiàn)狀多中心回顧性研究[J].中華兒科雜志,2013,51(7):486-490.

[2]周彩峰,周志南,謝俊房,等.腦性癱瘓患兒父母積極體驗(yàn)與家庭親密度適應(yīng)性調(diào)查及相關(guān)性研究[J].中國(guó)全科醫(yī)學(xué),2015,18(8):924-927.

[3]單勝華,閆澤雨,張家珍,等.HIE恢復(fù)期患兒家長(zhǎng)情緒與家庭親密度適應(yīng)性的相關(guān)性研究[J].護(hù)理研究,2016,30(16):1957-1961.

[4]任浩進(jìn),王麗岳,楊俊.社會(huì)支持評(píng)定量表在迷走性暈厥患者使用的價(jià)值[J].心血管康復(fù)醫(yī)學(xué)雜志,2015,24(3):249-252.

[5]Dougherty L R,Tolep M R,Bufferd S J,etal.Preschool anxiety disorders:comprehensive assessment of clinical,demographic,temperamental,familial,and life stress correlates[J].J Clin Child Adolesc Psychol,2013,42(5):577-589.

[6]Najafi Ghezeljeh T, Emami A.Strategies for recreating normal life: Iranian coronary heart disease patients’ perspectives on coping strategies[J].J Clin Nurs,2014,23(15-16):2151-2160.

[7]Doherty E F,MacGeorge E L.Perceptions of supportive behavior by young adults with bipolar disorder[J].Qual Health Res,2013,23(3):361-374.

[專業(yè)責(zé)任編輯：吳紅艷]

Socialsupport,depressionlevel,familyintimacyandadaptabilityofparentsofnephriticsyndromechildren

ZHANG Wen-li1, ZHANG Yong-ai2, ZHANG Lu2

(1.SecondAffiliatedHospitalofXi’anJiaotongUniversity,ShaanxiXi’an710004,China; 2.Xi’anMedicalCollege,ShaanxiXi’an710021,China)

ObjectiveTo investigate family intimacy and adaptability, social support and depression level of parents of nephritic syndrome (NS) children by questionnaire survey and their correlation, and to explore the method for improving family intimacy and adaptability of NS children parents by analyzing the influencing factors of them so as to provide theoretical basis for bettering quality of life of NS children and reducing psychological adverse effects caused by disease and treatment.MethodsEighty-seven parents of NS children who were treated in Xi’an Children’s Hospital were investigated through questionnaire. Research tools included general information questionnaire, family intimacy and adaptability scale, social support scale and Beck depression inventory.ResultsActual intimacy, adaptability, social support and depression level of family of NS children were influenced by family monthly income, education degree of caregiver, major sources of medical expenses at different degrees. Differences had statistical significance (rvalue ranged -0.143 to 0.498, allP<0.05). Scores of family actual intimacy and adaptability of 87 NS children parents were significantly lower than those of norms (tvalue was-12.831 and -9.365, respectively, bothP<0.05). Incidence of depression of parents was 67.8%. Both actual and ideal intimacy, and actual and ideal adaptability of NS children parents were significantly positively correlated with social support (rvalue was 0.558, 0.391, 0.470 and 0.378, respectively, allP<0.05), and they were negatively correlated with total depression score (rvalue was -0.406, -0.270, -0.369 and -0.308, respectively, allP<0.05). Social support was negatively correlated with total depression score (r=-0.480,P<0.05).ConclusionFamily intimacy, adaptability and depression level of NS children parents are closely related to social support. Therefore, it is extremely necessary for medical staff to encourage family of NS children to seek better social support.

nephritic syndrome (NS); intimacy; adaptability; social support; depression

R692

A

1673-5293(2017)10-1174-03

2017-05-04

張文利(1995—)，女，護(hù)士，主要從事臨床護(hù)理工作。

張永愛，教授。

10.3969/j.issn.1673-5293.2017.10.004