英 杰 張歡歡 張美玲 石 穎 王守琦 劉鵬程 李 媛 刑莊婕 李煥煥 孫 皎

(吉林大學(xué)護(hù)理學(xué)院，吉林 長(zhǎng)春 130021)

老年癡呆患者家庭照護(hù)者應(yīng)對(duì)資源的研究進(jìn)展

英 杰 張歡歡 張美玲 石 穎 王守琦 劉鵬程 李 媛 刑莊婕 李煥煥 孫 皎

(吉林大學(xué)護(hù)理學(xué)院，吉林 長(zhǎng)春 130021)

癡呆；照護(hù)者；應(yīng)對(duì)資源

癡呆是一種進(jìn)行性發(fā)展的神經(jīng)綜合征，會(huì)出現(xiàn)認(rèn)知功能退化，記憶力減退及行為障礙等癥狀，無法完成日?；顒?dòng)〔1〕。在我國(guó)主要由配偶或子女承擔(dān)照護(hù)者的角色，照護(hù)過程中家庭照護(hù)者生理、心理及社會(huì)方面都發(fā)生了應(yīng)激反應(yīng)〔2〕。同時(shí)，研究發(fā)現(xiàn)對(duì)癡呆患者良好的照護(hù)可以減少行為問題出現(xiàn)的頻率、嚴(yán)重程度及住院次數(shù)〔3〕。及時(shí)掌握照護(hù)者的應(yīng)對(duì)資源，給予個(gè)體化的支持，既能幫助照護(hù)者維持其自身健康的狀態(tài)，也有益于癡呆患者的健康。本文根據(jù)近5年關(guān)于癡呆照護(hù)者的研究，將家庭照護(hù)者應(yīng)對(duì)資源總結(jié)為內(nèi)在因素及外在因素兩個(gè)方面，對(duì)其相關(guān)測(cè)量工具進(jìn)行綜述。

1 檢索策略

分別對(duì)Pubmed、Embase、中國(guó)知網(wǎng)(CNKI)及萬方數(shù)據(jù)庫(kù)進(jìn)行檢索，納入標(biāo)準(zhǔn)：1.調(diào)查性文獻(xiàn)，2.主要研究對(duì)象為癡呆患者相應(yīng)的家庭照護(hù)者，3.使用非自制相關(guān)量表，4.非會(huì)議文獻(xiàn)，有研究結(jié)果，5.可找到全文，6.中文文獻(xiàn)除以上要求外，需為2016年科技核心(統(tǒng)計(jì)源)期刊文章。最終納入49篇相關(guān)研究。篩選過程由兩名研究者獨(dú)立進(jìn)行，有異議時(shí)由第三人給出意見。

2 癡呆患者家庭照護(hù)者的應(yīng)對(duì)資源

本文依據(jù)家庭照護(hù)者在照護(hù)癡呆患者的過程中可利用的應(yīng)對(duì)資源，歸納為內(nèi)在因素(心理方面、自我效能、應(yīng)對(duì)方式)和外在因素(社會(huì)方面、家庭方面)。這些因素或許無法直接消除照護(hù)者的壓力，但可以作為保護(hù)因素使照護(hù)者能更有效地應(yīng)對(duì)所面臨的挑戰(zhàn)。對(duì)癡呆患者家庭照護(hù)者應(yīng)對(duì)資源進(jìn)行評(píng)估的常用測(cè)量工具見表1，根據(jù)外在因素和內(nèi)在因素依次對(duì)測(cè)量工具的異同點(diǎn)進(jìn)行闡述。

2.1外在因素 與癡呆患者家庭照護(hù)者外在因素相關(guān)的研究集中于照護(hù)者的家庭方面和社會(huì)方面。

2.1.1家庭方面 隨著癡呆患者病情不斷惡化，照護(hù)壓力不僅涉及主要照護(hù)者，還會(huì)影響到整個(gè)家庭，家庭功能與照護(hù)者負(fù)擔(dān)及抑郁相關(guān)〔17〕。家庭支持的研究涉及家庭中多個(gè)因素，如家庭功能，家庭成員間的溝通等方面。

研究者主要使用了FAD〔4〕和家庭關(guān)懷度指數(shù)問卷〔6〕進(jìn)行研究。FAD是基于McMaster家庭功能模式而制定的量表，適用于12歲以上的家庭成員，條目豐富、全面，各個(gè)分量表之間的關(guān)聯(lián)度強(qiáng)，因此具有極大的內(nèi)部一致性。國(guó)外研究者使用了FAD中的總體功能量表〔17，18〕，包含與其他6個(gè)分量表高度相關(guān)的12個(gè)條目，其Chronbachα=0.92〔5〕，從整體上評(píng)估家庭系統(tǒng)中的健康或異常狀態(tài)。國(guó)內(nèi)研究者使用的中文版FAD包含60個(gè)條目〔9〕，完成整個(gè)FAD量表的評(píng)估需花費(fèi)15～20 min的時(shí)間，在以往的研究中多用于少年兒童，腦外傷等患者的照護(hù)者群體。APGAR量表評(píng)價(jià)個(gè)體對(duì)家庭支持的滿意度，用于篩查有功能障礙的家庭，內(nèi)容簡(jiǎn)潔，涉及調(diào)查對(duì)象與其家人之間情感、交流和互動(dòng)的關(guān)系，對(duì)其用來評(píng)價(jià)家庭功能存在爭(zhēng)議〔19〕，還未廣泛應(yīng)用到各類照護(hù)者群體當(dāng)中。

此外，國(guó)內(nèi)外研究者還使用了家庭滿意度量表(FSS)、家庭溝通量表(FCS)、家庭親密度和適應(yīng)性量表(FACES-Ⅳ)等。一項(xiàng)使用FAD、FSS、FCS及FACES-IV對(duì)哥倫比亞90名照護(hù)者(其中88名為癡呆照護(hù)者)的研究結(jié)果顯示，以上這些家庭動(dòng)力與照護(hù)者的抑郁、壓力及生活滿意度顯著相關(guān)，提示利用家庭支持作為切入點(diǎn)對(duì)照護(hù)者進(jìn)行干預(yù)非常有意義〔17〕。

2.1.2社會(huì)方面 家庭照護(hù)者作為癡呆患者的主要照護(hù)資源，但因個(gè)人能力有限需要社會(huì)提供正式或非正式的支持。家庭照護(hù)者的社會(huì)支持與其照護(hù)負(fù)擔(dān)，生活質(zhì)量及心理健康都具有相關(guān)性〔20〕。

關(guān)于社會(huì)支持的研究，學(xué)者們多使用SSRS〔14〕、SPS〔15〕和LSNS等〔16〕，這3個(gè)量表都從不同的角度對(duì)社會(huì)支持進(jìn)行了維度劃分。SSRS量表內(nèi)容簡(jiǎn)短，從主客觀的角度去測(cè)量照護(hù)者的社會(huì)支持情況，此外還包含了個(gè)體對(duì)可獲得支持資源態(tài)度的內(nèi)容。SSRS已應(yīng)用于癌癥、小兒腦癱、透析、癡呆等患者的照護(hù)者群體中，是國(guó)內(nèi)關(guān)于社會(huì)支持研究中使用最廣泛的量表。SPS內(nèi)容涉及范圍更廣，表達(dá)了個(gè)體與外界存在著多種形式的關(guān)系，適用于不同的人生階段，從6個(gè)維度深層次的分析個(gè)體的社會(huì)支持，已應(yīng)用于癡呆及腦外傷等患者的照護(hù)者當(dāng)中，但還未在國(guó)內(nèi)普及。LSNS是Lubben根據(jù)Berkman-Syme社會(huì)網(wǎng)絡(luò)量表(BSNI)而修訂的適用于老年人群體的量表，通過評(píng)估調(diào)查對(duì)象與其家庭和朋友之間的關(guān)系親密度，從而了解個(gè)體與外界互動(dòng)的狀態(tài)，完成該量表的測(cè)量只需5～10 min，因此非常適用于老年配偶照護(hù)者。研究者已使用該量表對(duì)癡呆、中風(fēng)及慢性阻塞性肺疾病的患者的照護(hù)者進(jìn)行研究。此外，國(guó)內(nèi)外研究者還使用了MOS社會(huì)支持調(diào)查(MOS-SSS)和領(lǐng)悟社會(huì)支持問卷(MSPSS)等量表。

表1 癡呆患者家庭照護(hù)者應(yīng)對(duì)資源測(cè)量工具的概述

頻次指相應(yīng)量表在納入文獻(xiàn)中的使用頻次英指其中(包含的英文文獻(xiàn)數(shù)量；中指其中包含的中文文獻(xiàn)數(shù)量)

2.2內(nèi)在因素 內(nèi)在因素即家庭照護(hù)者自身所擁有的，較為穩(wěn)定的特質(zhì)。針對(duì)癡呆患者家庭照護(hù)者自身內(nèi)在因素的研究主要集中在心理、自我效能及應(yīng)對(duì)方式3個(gè)方面。

2.2.1心理方面 心理方面主要包括心理彈性和心理一致感兩方面的研究，根據(jù)納入文獻(xiàn)的結(jié)果，家庭照護(hù)者的心理彈性與其抑郁程度〔21〕及生活質(zhì)量〔22〕相關(guān)。關(guān)于心理彈性的研究中多使用RSA〔12〕(RSA)，其從包含45個(gè)條目的初版修訂而來，對(duì)促進(jìn)心理彈性提升的保護(hù)因素進(jìn)行評(píng)估，在我國(guó)使用廣泛，但還未涉及照護(hù)者的研究。此外還有心理彈性量表(RS)和簡(jiǎn)化心理彈性量表(BRS)等。

心理一致感同樣屬于一種心理保護(hù)因素。從納入的文獻(xiàn)可知，家庭照護(hù)者的心理一致感與其照護(hù)負(fù)擔(dān)〔23〕和生活質(zhì)量〔24〕相關(guān)，其可以在照護(hù)負(fù)擔(dān)和抑郁焦慮之間起到中介作用〔25〕。對(duì)于心理一致感的研究通常使用SOC〔13〕。SOC評(píng)價(jià)個(gè)體對(duì)于來自內(nèi)外部環(huán)境壓力的認(rèn)識(shí)、控制能力及應(yīng)對(duì)過程的意義，該量表有29個(gè)條目及13個(gè)條目?jī)蓚€(gè)版本，兩種版本均被翻譯成多種語言，已應(yīng)用于癌癥、癡呆、精神分裂癥等患者的照護(hù)者中，二者均表現(xiàn)出了良好的信效度。使用RSA、SOC及生活定向測(cè)驗(yàn)修訂版(LOT-R)對(duì)130名拉丁美洲癡呆家庭照護(hù)者的研究顯示〔26〕，這三個(gè)量表都能夠很好地解釋其精神方面的生活質(zhì)量。

2.2.2自我效能 中度及重度癡呆患者的家庭照護(hù)者自我效能可作為患者的神經(jīng)精神癥狀作用于照護(hù)者負(fù)擔(dān)及抑郁的中介因素〔24，27〕，也可在家庭照護(hù)者的社會(huì)支持與生活質(zhì)量之間起到部分中介作用〔26〕。

關(guān)于自我效能的研究多使用RSCSE〔14〕GSES〔15〕。RSCSE專為照護(hù)者研發(fā)，國(guó)外使用較廣，可用于臨床及科研當(dāng)中，評(píng)估照護(hù)者處理照護(hù)活動(dòng)相關(guān)問題的自信程度。由于量表的復(fù)雜性及受調(diào)查者的理解能力不同，評(píng)估時(shí)需要調(diào)查者進(jìn)行引導(dǎo)，不建議獨(dú)立完成。GSES是單維度量表，但在后續(xù)使用中發(fā)現(xiàn)該量表可被劃分為多個(gè)維度〔28〕，其目前已被譯成28種語言，應(yīng)用于癡呆、透析、心力衰竭等患者及失能老人的照護(hù)者中。

此外還有自我效能感量表(SES)、癥狀管理自我效能量表中國(guó)版和中國(guó)家庭照護(hù)者自我效能問卷(SEQCFC)等。

2.2.3應(yīng)對(duì)方式 逃避應(yīng)對(duì)可在照護(hù)負(fù)擔(dān)與照護(hù)者抑郁焦慮之間起到部分中介的作用〔3〕。積極應(yīng)對(duì)與照護(hù)負(fù)擔(dān)及抑郁情緒皆顯著相關(guān)，可在照護(hù)負(fù)擔(dān)與抑郁之間起到中介作用〔29〕。照護(hù)者應(yīng)對(duì)方式又與其生活質(zhì)量相關(guān)〔18，30〕。

關(guān)于家庭照護(hù)者應(yīng)對(duì)方式的研究多使用Brief COPE〔16〕和RWCC〔31〕。兩者都是從多個(gè)維度評(píng)估個(gè)體面對(duì)壓力的應(yīng)對(duì)方式，Brief COPE是對(duì)原有60個(gè)條目的COPE進(jìn)行濃縮刪減后再添加了自責(zé)分量表所形成，減輕了被調(diào)查者的應(yīng)答負(fù)擔(dān)。目前已應(yīng)用于癌癥、腦外傷、癡呆及中風(fēng)等患者的照護(hù)者當(dāng)中。而RWCC將應(yīng)對(duì)方式劃分成情緒(自責(zé)、幻想、逃避)或問題為關(guān)注點(diǎn)的兩大類，再加入尋求社會(huì)支持維度，三者的Chronbachα分別為0.82、0.70、0.61〔32〕。RWCC由包含68個(gè)條目的原版修訂而來，信效度也更優(yōu)于原版。Brief COPE及RWCC都未出現(xiàn)于國(guó)內(nèi)癡呆照護(hù)者的研究中。

此外，國(guó)內(nèi)外研究者還使用了簡(jiǎn)易應(yīng)對(duì)方式問卷(SCSQ)、應(yīng)對(duì)方式問卷(WCQ)和宗教應(yīng)對(duì)量表(RCOPE)等。

癡呆患者家庭照護(hù)者應(yīng)對(duì)資源內(nèi)在因素的研究還涉及到了照護(hù)者感激、智謀、虐待、照護(hù)態(tài)度、照護(hù)動(dòng)力、樂觀傾向、神經(jīng)質(zhì)及外向性等方面。

3 小結(jié)與展望

目前，關(guān)于癡呆患者家庭照護(hù)者的研究主要集中在照護(hù)負(fù)擔(dān)和心理健康方面，而對(duì)照護(hù)者應(yīng)對(duì)資源的研究尚缺乏，尤其是家庭支持及個(gè)人內(nèi)在因素方面的研究較少見。在發(fā)展中國(guó)家，家庭仍是照護(hù)的重要提供場(chǎng)所，家庭支持及照護(hù)者個(gè)人因素的多樣化應(yīng)作為制定及實(shí)施干預(yù)的考慮因素。為加強(qiáng)照護(hù)者的應(yīng)對(duì)資源，除在國(guó)家層面上積極出臺(tái)有利政策，做好公共衛(wèi)生資源的分配，加強(qiáng)社區(qū)醫(yī)療團(tuán)隊(duì)建設(shè)之外，護(hù)理研究者應(yīng)與社區(qū)護(hù)理人員進(jìn)行合作，對(duì)照護(hù)者進(jìn)行長(zhǎng)期的全方位的評(píng)估，把握其反應(yīng)及應(yīng)對(duì)資源的個(gè)性和共性，對(duì)其提供更為高效的干預(yù)措施指導(dǎo)。

為更精確的測(cè)量研究對(duì)象的某種因素，在使用量表測(cè)量時(shí)應(yīng)將研究對(duì)象的特點(diǎn)、量表的完成時(shí)間及難易程度等納入考慮范圍，例如研究對(duì)象是老年配偶照護(hù)者或子女照護(hù)者等，在條件允許的情況下可針對(duì)不同人群使用不同的量表。國(guó)內(nèi)研究者還應(yīng)嘗試自主研發(fā)或引進(jìn)國(guó)外評(píng)價(jià)較好的專門用于癡呆照護(hù)者的量表，根據(jù)我國(guó)國(guó)情進(jìn)行文化調(diào)試，同時(shí)在大量癡呆照護(hù)者群體中進(jìn)行信效度的檢驗(yàn)。

1李 崢.老年癡呆相關(guān)概念辨析〔J〕.中華護(hù)理雜志，2011;(10)：1045-5.

2楊 振，張冬梅，陳 任，等.我國(guó)五省(市)老年癡呆照料現(xiàn)狀調(diào)查分析〔J〕.安徽醫(yī)學(xué)，2013;34(6)：847-50.

3García-Alberca JM，Cruz B，Lara JP，etal.Disengagement coping partially mediates the relationship between caregiver burden and anxiety and depression in caregivers of people with Alzheimer′s disease.Results from the M?LAGA-AD study〔J〕.J Affect Disorders，2012;(136)：848-56.

4Epstein NB，Baldwin LM，Bishop DS.The Mcmaster family assessment device〔J〕.J Marital Fam Ther，1985;11(4)：345-56.

5Ridenour TA，Daley J，Reich W.Factor Analyses of the Family Assessment Device〔J〕.Fam Proc，1999;38(4)：497-510.

6Smilkstein G.The family APGAR：A proposal for a family function test and its uses by physicians〔J〕.J Fam Pract，1978;6(6):1231-9.

7Smilkstein G，Ashworth C，Montano D.Validity and reliability of the family APGAR as a test of family function〔J〕.J Fam Practice，1982;15(2)：303-11.

8肖水源.《社會(huì)支持評(píng)定量表》的理論基礎(chǔ)與研究應(yīng)用〔J〕.臨床精神醫(yī)學(xué)雜志，1994;(2)：98-100.

9王 婧，Lily Dongxia Xiao，李小妹.社區(qū)癡呆癥病人家庭照顧者負(fù)擔(dān)及影響因素研究〔J〕.護(hù)理研究，2016;(7)：786-90.

10Cutrona CE，Russell DW.The Provisions of Social Relationships and Adaptation to Stress〔J〕.Adv Personal Relationships，1983：2678-82.

11Lubben JE.Assessing Social Networks Among Elderly Populations〔J〕.Fam Commun Health，1988;11(3)：42-52.

12Friborg O，Hjemdal O，Rosenvinge JH，etal.A new rating scale for adult resilience：what are the central protective resources behind healthy adjustment〔J〕?Int J Meth Psych Res，2003;12(2)：65-76.

13Steffen AM，Mckibbin C，Zeiss AM，etal.The Revised Scale for Caregiving Self-Efficacy：Reliability and Validity Studies〔J〕.J Gerontol，2002;57(1)：74-86.

14Zotti AM，Balestroni G，Cerutti P，etal.Application of the General Perceived Self-Efficacy Scale in cardiovascular rehabilitation〔J〕.Monaldi Arch Chest Dis，2007;68(3)：178-83.

15Antonovsky A.The Structure and Properties of the Sense of Coherence Scale〔J〕.Soc Sci Med，1993;36(6)：725-33.

16Carver CS.You want to measure coping but your protocol′s too long：Consider the brief cope〔J〕.Int J Behav Med，1997;4(1)：92-100.

17Sutter M，Perrin PB，Chang YP，etal.Linking family dynamics and the mental health of Colombian dementia caregivers〔J〕.Am J Alzheimers Dis，2014;29(1)：67-75.

18Panyavin I，Trujillo MA，Peralta SV，etal.Examining the influence of family dynamics on quality of care by informal caregivers of patients with Alzheimer′s dementia in Argentina〔J〕.Am J Alzheimers Dis，2015;30(6)：1236-43.

19Gardner W，Nutting PA，Kelleher KJ，etal.Does the family APGAR effectively measure family functioning〔J〕?J Fam Practice，2001;50(1)：19-25.

20蔣振虹，譚小林，趙 科，等.阿爾茨海默病患者的家庭照料者心理健康狀況及其影響因素分析〔J〕.中國(guó)醫(yī)藥導(dǎo)報(bào)，2015;(11)：55-9.

21Sutter M，Perrin PB，Peralta SV，etal.Beyond Strain：Personal Strengths and Mental Health of Mexican and Argentinean Dementia Caregivers〔J〕.J Transcult Nurs，2016;27(4)：376-84.

22Trapp SK，Perrin PB，Aggarwal R，etal.Personal strengths and health related quality of life in dementia caregivers from Latin America〔J〕.Behav Neurol，2015：1-8.

23Stensletten K，Bruvik F，Espehaug B，etal.Burden of care，social support，and sense of coherence in elderly caregivers living with individuals with symptoms of dementia〔J〕.Dement，2014;73(6)：61-9.

24Gallagher D，Ni Mhaolain A，Crosby L，etal.Self-efficacy for managing dementia may protect against burden and depression in Alzheimer′s caregivers〔J〕.Aging Ment Health，2011;15(6)：663-70.

25Orgeta V，Sterzo EL.Sense of coherence，burden，and affective symptoms in family carers of people with dementia〔J〕.Int Psychogeriatr，2013;25(6)：1-8.

26Zhang S，Edwards H，Yates P，etal.Self-efficacy partially mediates between social support and health-related quality of life in family caregivers for dementia patients in Shanghai〔J〕.Dement Geriatr Cog，2013;37(1-2)：34-44.

27Zhang S，Edwards H，Yates P，etal.Partial mediation role of self-efficacy between positive social interaction and mental health in family caregivers for dementia patients in Shanghai〔J〕.PLoS One，2013;8(12)：1-7.

28周永安，趙靜波，張小遠(yuǎn)，等.一般自我效能感量表在廣州高校大學(xué)生中應(yīng)用情況研究〔J〕.中國(guó)健康心理學(xué)雜志，2012;20(5)：722-4.

29Papastavrou E，Tsangari H，Karayiannis G，etal.Caring and coping：the dementia caregiver〔J〕.Aging Ment Health，2011;15(6)：702-11.

30Tay KC，Seow CC，Xiao C，etal.Structured interviews examining the burden，coping，self-efficacy and quality of life among family caregivers of persons with dementia in Singapore〔J〕.Dement，2014;15(2)：1-17.

31Vitaliano PP，Russo J，Carr JE，etal.The Ways of Coping Checklist：Revision and Psychometric Properties〔J〕.Multivar Behavres，1985;20(1)：3-26.

32Hooker K，F(xiàn)razier LD，Monahan DJ.Personality and coping among caregivers of spouses with dementia〔J〕.Gerontologist，1994;34(3)：386-92.

〔2017-01-09修回〕

(編輯 郭 菁)

吉林大學(xué)研究生創(chuàng)新基金資助項(xiàng)目(2016224)

孫 皎(1971-)，女，博士后，副教授，主要從事社區(qū)與老年護(hù)理研究。

英 杰(1990-)，女，碩士在讀，主要從事社區(qū)與老年護(hù)理研究。

R473.2

A

1005-9202(2017)17-4420-04；doi：10.3969/j.issn.1005-9202.2017.17.121