王 莉 蔡 燕

腎病綜合征患兒父母疾病不確定感與應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)性研究

王 莉 蔡 燕

目的：探討腎病綜合征患兒父母的疾病不確定感與應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)性。方法：選擇2016年11月～2017年2月在我院住院治療的61名腎病綜合征患兒父母作為研究對(duì)象，填寫一般資料調(diào)查表、疾病不確定感家屬量表、簡(jiǎn)易應(yīng)對(duì)方式問(wèn)卷，采用Pearson分析患兒父母疾病不確定感與應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)性。結(jié)果：患兒父母的疾病不確定感量表得分為(72.30±11.48)分；應(yīng)對(duì)方式量表中積極應(yīng)對(duì)維度的得分為(22.10±6.53)分，消極應(yīng)對(duì)維度的得分為(10.18±4.16)分。疾病不確定感與積極應(yīng)對(duì)維度呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)，與消極應(yīng)對(duì)維度呈正相關(guān)(P<0.05)。結(jié)論：腎病綜合征患兒父母普遍存在疾病不確定感，應(yīng)對(duì)方式可以影響其疾病不確定感水平。臨床工作中，護(hù)理人員應(yīng)引導(dǎo)腎病綜合征患兒父母采用積極應(yīng)對(duì)方式，降低疾病不確定感。

腎病綜合征；疾病不確定感； 應(yīng)對(duì)方式

腎病綜合征(nephrotic syndrome)是指由各種腎臟疾病導(dǎo)致的，以大量蛋白尿(尿蛋白>3.5g/L)、低蛋白血癥(血漿清蛋白<30 g/L)、水腫、高脂血癥為臨床表現(xiàn)的一組綜合征[1]。該病是兒科常見(jiàn)的疾病之一，在兒童腎小球疾病中占 70%～90%，分為原發(fā)性、繼發(fā)性和先天性3大類，以原發(fā)性(90%)居多[2]。此病病程長(zhǎng)，治療困難，易復(fù)發(fā)，合并癥多，有些甚至?xí)l(fā)展為終末期腎病，危害患兒的生命健康，導(dǎo)致患兒父母產(chǎn)生疾病不確定感[3-4]。疾病不確定感是指患者缺乏判定疾病相關(guān)事件(如疾病癥狀、治療過(guò)程、預(yù)后等)的能力，無(wú)法評(píng)估事件的價(jià)值，不能準(zhǔn)確預(yù)知結(jié)果[5]。疾病不確定感會(huì)造成多方面的影響，加重患者和患者家屬的心理負(fù)擔(dān)，影響其應(yīng)對(duì)行為，從而影響生活質(zhì)量[6]。目前，關(guān)于腎病綜合征患兒父母疾病不確定感與應(yīng)對(duì)方式的研究較少。因此，本研究旨在探討腎病綜合征患兒父母的疾病不確定感與應(yīng)對(duì)行為的相關(guān)關(guān)系，為減輕患兒父母的疾病不確定感提供理論依據(jù)，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用便利抽樣法，選取2016年11月～2017年2月在我院住院治療的腎病綜合征患兒父母作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)患兒符合2001年兒科腎臟病會(huì)議腎病綜合征的診斷標(biāo)準(zhǔn)[7]。(2)患兒的法定監(jiān)護(hù)人并與患兒共同生活。(3)具備閱讀能力并能完成問(wèn)卷調(diào)查。(4)知情同意并自愿參加本研究。排除患兒合并其他慢性疾病或病情處于危重不穩(wěn)定階段的患兒父母。共納入患兒父母61名，年齡28～49歲，平均(35.92±6.16)歲。文化程度：小學(xué)8名，初中14名，高中/中專18名，?？萍耙陨?1名。

1.2 調(diào)查工具 調(diào)查問(wèn)卷：(1)一般情況調(diào)查表。自行設(shè)計(jì)，包括患兒父母的性別、年齡、文化程度、婚姻狀況等。(2)疾病不確定感家屬量表(mishel uncertainty in illness scale-family member form,MUIS-FM)。此量表共4個(gè)維度25個(gè)條目，分別是不明確性(11個(gè)條目)、缺乏澄清(7個(gè)條目)、信息缺乏(4個(gè)條目)和不可預(yù)測(cè)性(3個(gè)條目)。 條目采用Likert 5級(jí)評(píng)分，總分為25～125分，評(píng)分越高提示不確定感水平越高。該量表具有較好的信效度，Cronbach’sα系數(shù)為0.923[8]。(3)簡(jiǎn)易應(yīng)對(duì)方式問(wèn)卷(simplified coping style questionnaire,SCSQ)。此問(wèn)卷包括2個(gè)維度：積極應(yīng)對(duì)和消極應(yīng)對(duì)維度。采用4級(jí)評(píng)分法，分別為不采取(0分)、偶爾采取(1分)、有時(shí)采取(2分)和經(jīng)常采取(3分)。積極應(yīng)對(duì)維度總分為0～36分，得分越高表明采取的積極應(yīng)對(duì)方式越多；消極應(yīng)對(duì)維度總分為0～24分，得分越高表示遇到困難時(shí)采取的消極應(yīng)對(duì)方式越多，此量表具有較好的信效度[9]。

1.3 調(diào)查方法 采用問(wèn)卷調(diào)查法，對(duì)符合納入標(biāo)準(zhǔn)的研究對(duì)象，由研究者本人采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)言向患者說(shuō)明研究目的、問(wèn)卷的填寫方法等，征得患者的同意。問(wèn)卷填寫完成后，當(dāng)場(chǎng)檢查問(wèn)卷，確保問(wèn)卷的完整性。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 采用SPSS 19.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件對(duì)結(jié)果進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析，采用Pearson 相關(guān)分析探討患者父母的疾病不確定感與應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)性。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié) 果

2.1 61名腎病綜合征患兒父母的疾病不確定感得分(表1)

表1 61名腎病綜合征患兒父母疾病不確定感得分情況(分, ±s)

2.2 61名腎病綜合征患兒父母的應(yīng)對(duì)方式得分(表2)

表2 61名腎病綜合征患兒父母應(yīng)對(duì)方式得分情況(分, ±s)

2.3 腎病綜合征患兒父母的疾病不確定感與應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)性(表3)

表3 腎病綜合征患兒父母的疾病不確感與應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)性

3 討 論

3.1 腎病綜合征患兒父母的疾病不確定感 本研究中，腎病綜合征患兒父母的疾病不確定感量表的得分為(72.30±11.48)分，條目均分為(2.89±1.21)分，與以往楊衛(wèi)紅等[3]對(duì)369名原發(fā)性腎病綜合征患兒家長(zhǎng)的調(diào)查結(jié)果類似(條目均分2.96±1.19)。疾病不確定感量表各維度得分由高到低依次為：不可預(yù)測(cè)性、信息缺乏、不明確性和缺乏澄清。美國(guó)護(hù)理專家Mishel[5]指出疾病不確定感主要來(lái)源于4個(gè)方面：不明確的疾病癥狀、復(fù)雜的治療過(guò)程、疾病相關(guān)信息的缺乏和疾病預(yù)后的不確定性。腎病綜合征病程長(zhǎng)、容易復(fù)發(fā)、治療困難，容易發(fā)生感染、急性腎衰竭、血栓等并發(fā)癥，嚴(yán)重危害患兒生命健康[3]。長(zhǎng)期的高脂血癥有可能引起患兒動(dòng)脈硬化、冠心病等并發(fā)癥；長(zhǎng)期使用激素、大量蛋白尿也會(huì)影響患兒的生長(zhǎng)發(fā)育；這些疾病相關(guān)的不可預(yù)測(cè)性都會(huì)使患兒父母產(chǎn)生疾病不確定感。有研究顯示，患兒父母的疾病不確定感與患兒的身體狀況密切相關(guān)，患兒的身體狀況惡化時(shí)，父母的疾病不確定感水平升高[10]。另外，腎病綜合征治療過(guò)程對(duì)飲食、活動(dòng)與休息、激素的使用、感染的預(yù)防等有較多的要求和限制?；純焊改笇?duì)相關(guān)信息的缺乏也會(huì)加重其疾病不確定感。研究者指出疾病不確定感會(huì)導(dǎo)致患兒父母產(chǎn)生負(fù)面情緒，影響其生活質(zhì)量[10]。

3.2 腎病綜合征患兒父母的應(yīng)對(duì)方式 本研究中，腎病綜合征患兒父母的積極應(yīng)對(duì)維度得分為(22.10±6.53)分，條目均分(1.84±0.50)分，消極應(yīng)對(duì)維度得分為(10.18±4.16)分，條目均分(1.27±0.43)分，與陳海燕等[11]研究結(jié)果類似。應(yīng)對(duì)方式是指?jìng)€(gè)體在壓力情境中，為緩解壓力導(dǎo)致的影響而采取認(rèn)知和行為方法、手段[12]。應(yīng)對(duì)方式作為應(yīng)激過(guò)程的中間變量，改變對(duì)應(yīng)激事件的評(píng)價(jià)，調(diào)節(jié)相應(yīng)的情感或軀體反應(yīng)，對(duì)疾病的發(fā)展和康復(fù)產(chǎn)生重要的影響。積極應(yīng)對(duì)方式會(huì)激發(fā)個(gè)體克服困難的信心，盡快調(diào)整自身狀態(tài)以更好地適應(yīng)角色改變等外界需求，調(diào)節(jié)和保護(hù)身心健康[13]。本研究中，積極應(yīng)對(duì)維度得分高于消極應(yīng)對(duì)維度得分，與以往的研究結(jié)果一致[11]。這說(shuō)明大多數(shù)患兒父母在照顧腎病綜合征患兒遇到困難時(shí)，愿意釆取積極的應(yīng)對(duì)方式，對(duì)治療抱有期望。反之，也有部分患兒父母在面對(duì)疾病和困難時(shí)，采用消極的應(yīng)對(duì)方式。在臨床工作中，應(yīng)了解患兒父母的應(yīng)對(duì)方式，及時(shí)發(fā)現(xiàn)消極應(yīng)對(duì)者，引導(dǎo)其積極面對(duì)困難和挫折。

3.3 腎病綜合征患兒父母的疾病不確定感與應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)性 本研究中，腎病綜合征患兒父母的疾病不確定感與積極應(yīng)對(duì)維度呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)，與消極應(yīng)對(duì)維度呈正相關(guān)(P<0.05)，與以往的研究結(jié)論一致[6,12]。分析可能的原因：當(dāng)患兒父母采用積極的應(yīng)對(duì)方式面對(duì)患兒的腎病綜合征，會(huì)通過(guò)各種途徑積極主動(dòng)尋找與疾病的相關(guān)信息，遇到不明白的問(wèn)題會(huì)主動(dòng)向醫(yī)護(hù)人員咨詢和討論，積極地協(xié)助治療患兒的疾病，遇到困難時(shí)也能主動(dòng)尋求外界的幫助和支持，從正面解決問(wèn)題，因此疾病不確定感較低。反之，若患兒父母采用消極的應(yīng)對(duì)方式，對(duì)患兒的疾病失去了信心，遇到困難時(shí)采用逃避、依賴他人等方式，不愿主動(dòng)與醫(yī)護(hù)人員或其他家屬溝通，主動(dòng)獲取的疾病相關(guān)信息少，導(dǎo)致疾病不確定感增強(qiáng)，進(jìn)一步限制患兒疾病管理的應(yīng)對(duì)能力和判斷能力，甚至產(chǎn)生焦慮情緒[4]。因此，在臨床工作中，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)主動(dòng)了解腎病綜合征患兒父母采取的應(yīng)對(duì)方式，引導(dǎo)其面對(duì)患兒疾病時(shí)采取積極的應(yīng)對(duì)方式，增加對(duì)患兒疾病的信心，主動(dòng)提供疾病相關(guān)信息，降低疾病不確定感水平，提高生活質(zhì)量。

[1] 楊 峰.低分子量肝素聯(lián)合前列腺素E1治療兒童腎病綜合征的效果觀察與護(hù)理[J].護(hù)理實(shí)踐與研究，2016，13(4):75-76.

[2] 王 卓.腎病綜合征兒童的生活質(zhì)量和家庭因素的相關(guān)性研究[D].錦州：遼寧醫(yī)學(xué)院，2014.

[3] 楊衛(wèi)紅，趙 麗，張 賀.原發(fā)性腎病綜合征患兒家長(zhǎng)疾病不確定感與心理癥狀相關(guān)性分析[J].護(hù)理學(xué)報(bào)，2017，24(1):53-56.

[4] 余 淼，湯玉霞，宇 麗.慢性腎臟病患兒父母疾病不確定感與焦慮水平相關(guān)性研究[J].臨床護(hù)理雜志，2016，15(3):44-46.

[5] 樊 萍，謝 文.乳腺癌患者疾病不確定感的研究進(jìn)展[J].現(xiàn)代臨床護(hù)理，2014,13(1)：69-72.

[6] 張欣宇.慢性病患者疾病不確定感及其與應(yīng)對(duì)方式,社會(huì)支持的相關(guān)性研究[D].蚌埠：蚌埠醫(yī)學(xué)院，2014.

[7] 楊霽云，姚 勇.小兒腎小球疾病的臨床分類、診斷及治療[J].中華兒科雜志，2001，39(12):746-749.

[8] 王文穎，王 申，夏大勝，等.中文版疾病不確定感家屬量表的信效度研究[J].護(hù)理研究，2012，26(3):662-663.

[9] 王 進(jìn)，紀(jì)忠紅，時(shí)曉柯，等.高職護(hù)生社交焦慮與社會(huì)支持、應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)性研究[J].護(hù)理實(shí)踐與研究，2015,12(4)：1-3.

[10]宇 麗，王維利，湯玉霞，等.慢性腎臟病患兒父母疾病不確定感與焦慮及應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)性研究[J].護(hù)理學(xué)報(bào)，2016，23(23):44-48.

[11]陳海燕，汪麗琪，張文俠.腎病綜合征患兒父母焦慮,抑郁與應(yīng)對(duì)方式調(diào)查分析[J].解放軍護(hù)理雜志，2008，25(14):37-38.

[12]崔洪艷.慢性病患者家屬疾病不確定感與社會(huì)支持,應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)性研究[D].延吉:延邊大學(xué)，2010.

[13]唐月紅.腦癱患兒父母的親職壓力與應(yīng)對(duì)方式,社會(huì)支持的相關(guān)性研究[D].北京:北京中醫(yī)藥大學(xué)，2014.

(本文編輯 陳景景)

Study on the correlation between uncertainty and coping style of parental disease in children with nephrotic syndrome

WANG Li, CAI Yan

(Dongguan Kanghua Hospital, Dongguan 523000)

Objective: To explore the correlation between uncertainty and coping style of parental disease in children with nephrotic syndrome. Methods: Parents of 61 children with nephrotic syndrome who were admitted in our hospital from November 2016 to February 2017 were selected as study subjects. The general information questionnaire, disease uncertainty family index and simple coping style questionnaire were used. Pearson analysis of the association between parental disease uncertainty and coping style was conducted. Results: The scores of the disease uncertainty scale were (72.30±11.48) in the parents. The score of the positive coping dimension was (22.10±6.53),and the score of the negative coping dimension was (10.18±4.16). There was a negative correlation between disease uncertainty and positive coping dimension(P<0.05),which was positively correlated with negative coping dimension(P<0.05). Conclusion: Parents of children with nephrotic syndrome have common sense of disease uncertainty, and coping style can affect the level of disease uncertainty. During clinical work, nurses should guide parents of children with nephrotic syndrome to adopt a positive coping style and reduce disease uncertainty.

Nephrotic syndrome;Uncertainty in illness;Coping style

523000 東莞市 廣東省東莞市康華醫(yī)院兒科

王莉:女，本科，主管護(hù)師，護(hù)士長(zhǎng)

東莞市社會(huì)科技發(fā)展項(xiàng)目(201650715001030)

2017-04-28)

10.3969/j.issn.1672-9676.2017.16.043