李婷霞，陳秀萍，諸紀(jì)華，蔣美丹，鮑賽君，陳朔暉

(浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院，浙江杭州 310003)

·家庭護(hù)理·

以家庭為中心的護(hù)理對(duì)腹膜透析患兒主觀生活質(zhì)量的影響

李婷霞，陳秀萍，諸紀(jì)華，蔣美丹，鮑賽君，陳朔暉

(浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院，浙江杭州 310003)

目的 觀察以家庭為中心的護(hù)理對(duì)腹膜透析患兒主觀生活質(zhì)量的影響。方法 選取60例腎功能衰竭行腹膜透析的患兒，按以家庭為中心的護(hù)理開展前后分為對(duì)照組與觀察組各30例，分別給予腹膜透析常規(guī)護(hù)理與以家庭為中心的護(hù)理，運(yùn)用少兒主觀生活質(zhì)量問卷評(píng)估兩組患兒各項(xiàng)指標(biāo)差異。結(jié)果 觀察組軀體情感、抑郁體驗(yàn)、家庭生活、自我認(rèn)識(shí)維度，認(rèn)知成分、情感成分兩方面及總分改善效果顯著優(yōu)于對(duì)照組(P<0.05)。結(jié)論 以家庭為中心的護(hù)理模式在改善腹膜透析患兒主觀生活質(zhì)量中有良好的社會(huì)意義。

優(yōu)質(zhì)護(hù)理；家庭護(hù)理；腹膜透析；生活質(zhì)量

腹膜透析是利用人體腹膜為半透膜，通過彌散和對(duì)流作用，清除體內(nèi)過多的水分、代謝產(chǎn)物和毒素，達(dá)到血液凈化、替代腎臟功能的治療技術(shù)[1]。目前腹膜透析逐漸成為腎功能衰竭患兒治療的首選方法。隨著社會(huì)的發(fā)展，人們對(duì)透析要求不只是延長患兒的生存期，更是盡可能地提高患兒的生活質(zhì)量。以家庭為中心的護(hù)理(family-centered care，F(xiàn)CC)認(rèn)為家庭成員是維護(hù)健康的重要參與者，護(hù)理上應(yīng)尊重患兒及家庭，傳送健康信息，尊重患兒選擇權(quán)，是強(qiáng)調(diào)患兒、家庭及照顧者間的協(xié)作，給予力量及支持，有彈性，授權(quán)的護(hù)理模式[2]。本研究旨在評(píng)估分析FCC對(duì)腹膜透析患兒主觀生活質(zhì)量的影響，現(xiàn)報(bào)告如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 選取2009年11月至2016年2月因腎功能衰竭在本院腎臟內(nèi)科行腹膜透析治療的患兒60例。FCC開展前(2009年11月至2012年12月)30例腹膜透析患兒為對(duì)照組，男19例，女11例；年齡4～16歲，平均年齡(8.52±1.84)歲。FCC開展后(2013年1月至2016年2月)30例腹膜透析患兒為觀察組，男17例，女13例；年齡4～16歲，平均年齡(8.67±1.38)歲。兩組患兒性別、年齡比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性。本研究患兒監(jiān)護(hù)人均簽訂知情同意書。

1.2 護(hù)理干預(yù)方法 對(duì)照組采用腹膜透析常規(guī)護(hù)理方案，包括透析前準(zhǔn)備、飲食指導(dǎo)、用藥干預(yù)、透析指導(dǎo)、住院期間健康宣教、心理護(hù)理、出院宣教、門診就診隨訪。觀察組在常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上增加FCC干預(yù)。

1.2.1 傳遞護(hù)理理念 入院后，護(hù)士向患兒家長宣傳腹膜透析的重要性與FCC理念，鼓勵(lì)家長主動(dòng)參與患兒的照護(hù)，建立起患兒與家庭成員、護(hù)士的感情橋梁。在透析置管前1天透析護(hù)士與家長做一次訪談，發(fā)放《腹膜透析居家培訓(xùn)手冊(cè)》，告知腹膜透析原理，如何進(jìn)行腹膜透析治療，以及對(duì)患兒生活照料和技術(shù)性照護(hù)的相關(guān)知識(shí)。通過訪談，護(hù)士了解家長的認(rèn)知度、家庭情況、對(duì)患兒疾病治療的期望值，針對(duì)了解到的信息，結(jié)合患兒病情，幫助家長了解患兒的疾病轉(zhuǎn)歸、治療方案，掌握用藥注意事項(xiàng)、基礎(chǔ)護(hù)理，指導(dǎo)家長如何做好患兒心理護(hù)理，使家長正確看待患兒疾病和腹膜透析治療，樹立積極的心態(tài)，改善抑郁、焦慮等不良情緒。此外，對(duì)患兒個(gè)體情感、家庭生活以及學(xué)校生活等進(jìn)行了解并及時(shí)做出疏導(dǎo)，鼓勵(lì)患兒多與同齡孩子交往，并適當(dāng)指導(dǎo)家長引導(dǎo)患兒進(jìn)行正常人際交往。

1.2.2 家長參與透析操作 從患兒透析置管術(shù)后第2天開始，護(hù)士進(jìn)行透析操作時(shí)讓家長在旁邊先觀摩操作步驟，并邊操作邊講解操作要點(diǎn)，如腹透液的加溫、稱重方法、腹膜透析換液操作、進(jìn)液出液時(shí)觀察要點(diǎn)、超濾量的計(jì)算等，并讓家長協(xié)助護(hù)士部分工作，同時(shí)肯定家長的努力及付出，讓患兒感受家長對(duì)自己的關(guān)懷，促使家長主動(dòng)學(xué)習(xí)腹膜透析操作，為出院的居家透析做好鋪墊。

1.2.3 透析培訓(xùn)及指導(dǎo) 患兒在本院置管后需要帶管出院繼續(xù)接受透析治療，為了幫助患兒及家長更好地掌握腹膜透析方法和相關(guān)知識(shí)，在患兒出院前10 d，采用腹膜透析簡(jiǎn)易模型，由專職護(hù)士連續(xù)對(duì)患兒及家長進(jìn)行為期7 d的腹膜透析培訓(xùn)。培訓(xùn)內(nèi)容主要包括：規(guī)范洗手，換液操作，廢物處理，導(dǎo)管和出口處護(hù)理，監(jiān)測(cè)患兒體質(zhì)量、血壓，保持出入量平衡的方法，居家透析的環(huán)境要求，需要訂購的透析物品及設(shè)備，如何避免細(xì)菌入侵腹膜，如何合理安排生活，如何實(shí)現(xiàn)最佳的治療效果，并發(fā)癥的觀察及處理等，并對(duì)家長進(jìn)行理論及操作考核，合格者才能出院居家護(hù)理。

1.2.4 營養(yǎng)指導(dǎo) 由腎臟病營養(yǎng)指導(dǎo)醫(yī)生對(duì)患兒及家長講解透析患兒的營養(yǎng)需求，根據(jù)患兒的飲食喜好與家長共同制定食譜，讓家長在患兒透析期間注意飲食合理搭配，維持均衡營養(yǎng)，保證熱量的攝入，避免營養(yǎng)失調(diào)。

1.2.5 延續(xù)護(hù)理

1.2.5.1 建立檔案 對(duì)患兒個(gè)體情況進(jìn)行全面評(píng)估了解，建立患兒腹膜透析檔案，包括患兒一般資料，透析培訓(xùn)、指導(dǎo)內(nèi)容，家長理論及操作考核成績，患兒住院時(shí)透析情況，出院后護(hù)士及醫(yī)生對(duì)患兒電話隨訪、微信聯(lián)系、家訪的內(nèi)容，并進(jìn)行階段分析、總結(jié)，根據(jù)病情情況、相應(yīng)檢查，評(píng)定透析效果，調(diào)整透析方案，改進(jìn)透析處方，制定、調(diào)整個(gè)體計(jì)劃。檔案由專職護(hù)士、主管醫(yī)生負(fù)責(zé)記錄管理，旨在全面掌握患兒病情變化及治療、護(hù)理情況。

1.2.5.2 院外護(hù)理指導(dǎo) 出院后每周1次電話隨訪，病情有變化時(shí)增加電話隨訪頻率，連續(xù)3周，之后1～3月電話隨訪1次，了解患兒的基本情況，透析的相關(guān)參數(shù)指標(biāo)，詢問家長在護(hù)理患兒方面遇到的問題和困難、治療依從性以及關(guān)注患兒的心理變化和不良情緒，為其提供個(gè)性化的心理疏導(dǎo)，使其能積極配合治療，提高治療效果，促進(jìn)盡快康復(fù)。

1.2.5.3 互助式家庭支持 征求家長意見并取得同意后，為其介紹互助家庭，雙方或多方為一組，家長與患兒可互相聯(lián)系與幫助，分享治療護(hù)理患兒的經(jīng)驗(yàn)，相互促進(jìn)與提高。

1.2.5.4 建立微信聯(lián)系 在腹膜透析家庭與醫(yī)護(hù)之間建立微信聯(lián)系，通過資料分享、圖片傳遞等及時(shí)對(duì)腹膜透析最新消息進(jìn)行分享，并對(duì)患兒家長提出的疑難問題進(jìn)行解答。

1.2.5.5 居家隨訪 患兒開始居家透析2～3個(gè)月內(nèi)進(jìn)行家訪，評(píng)估居家透析的狀況，對(duì)不足之處提出改進(jìn)建議，使得居家透析規(guī)范化，并鼓勵(lì)患兒家庭中除了父母之外的其他成員共同參與對(duì)患兒的照護(hù)中，提高患兒對(duì)疾病治療的信心。

1.2.5.6 心理及情感支持 充分了解患兒及家長的需求，對(duì)學(xué)齡期患兒在病情允許的情況下鼓勵(lì)其在堅(jiān)持透析治療的同時(shí)進(jìn)入學(xué)校繼續(xù)參加學(xué)習(xí)，并了解患兒學(xué)校生活情況，與同學(xué)之間的關(guān)系，老師對(duì)患兒的關(guān)注情況，對(duì)其心理壓力表示關(guān)注和理解，并同時(shí)協(xié)助家長充分認(rèn)識(shí)孩子在面對(duì)疾病時(shí)的需要和心理變化，并在做出護(hù)理決策時(shí)，充分尊重患兒及家長的選擇權(quán)，提高患兒的自我認(rèn)識(shí)和認(rèn)知，使患兒相信自己能正常融入到同齡人的生活中。

1.3 評(píng)價(jià)方法 取得患兒及家長同意,采用少兒主觀生活質(zhì)量問卷(ISLQ)[3]分別對(duì)兩組患兒腹膜透析護(hù)理前1 d和腹膜透析護(hù)理半年后進(jìn)行主觀生活質(zhì)量評(píng)估。該量表主要分為情感成分與認(rèn)知成分兩部分，共有8個(gè)維度，分別為軀體情感(5條目，總分5～20分)、抑郁體驗(yàn)(7條目，總分7～28分)、焦慮體驗(yàn)(8條目，總分8～32分)、同伴交往(6條目，總分6～24分)、家庭生活(7條目，總分7～28分)、生活環(huán)境(5條目，總分5～20分)、學(xué)校生活(8條目，總分8～32分)、自我認(rèn)識(shí)(6條目，總分6～24分)，52條目均采取4分制，即1～4分，總分52～208分，得分越高表明生活質(zhì)量越高。

2 結(jié) 果

兩組患兒護(hù)理前后ISLQ評(píng)估結(jié)果比較見表1。

表1 兩組患兒護(hù)理前后ISLQ評(píng)估結(jié)果比較±s)

注：1)表示組內(nèi)與護(hù)理前比較，P<0.05；2)表示與對(duì)照組比較，P<0.05

3 討 論

3.1 腹膜透析患兒生活質(zhì)量研究現(xiàn)狀分析 在腹膜透析治療中，患兒往往需要承受較大的軀體不適感，給患兒的心身健康帶來極大的沖擊。Taheri等[4]研究指出，腹膜透析患兒均表現(xiàn)出不同程度的情緒障礙，尤其是抑郁和焦慮癥狀最為常見，致使生活質(zhì)量嚴(yán)重下滑，為此，重視兒童生活質(zhì)量的提升，有顯著的社會(huì)意義。在本研究選取的腹膜透析患兒中，部分患兒因治療需要長期請(qǐng)假或者休學(xué)，這些在無形中給患兒的認(rèn)知能力和學(xué)習(xí)能力帶來了影響，進(jìn)而使其主觀生活質(zhì)量下降。因此如何提升腹膜透析患兒主觀生活質(zhì)量是全社會(huì)值得關(guān)注的問題之一。

3.2 FCC模式有利于提升腹膜透析患兒主觀生活質(zhì)量 家庭成員是優(yōu)質(zhì)護(hù)理模式框架形成和順利實(shí)施的重要組成部分,家庭成員與兒童保持著最長久、最親密的關(guān)系，在引導(dǎo)、維持兒童健康成長中有著不可替代的地位，兒童疾病或治療需考慮其整個(gè)家庭，并將其視為整體來對(duì)待[5]。此外，作為人格形成的最關(guān)鍵時(shí)期，兒童長時(shí)間住院和患病，必然會(huì)對(duì)其心身造成打擊，致使其人格形成受到影響。家庭作為患兒的力量來源、精神支柱，能夠幫助患兒正視疾病，形成更加健康的人格。居家腹膜透析治療的主要場(chǎng)所是家庭，家庭成員承擔(dān)著主要照顧責(zé)任，是治療的幫助者和支持者, FCC結(jié)合時(shí)代發(fā)展的需要和當(dāng)前醫(yī)療環(huán)境，以轉(zhuǎn)變護(hù)士角色、護(hù)理觀念為前提，最大限度地支持、滿足患兒與家庭的需求；此護(hù)理模式讓延續(xù)護(hù)理深入至家庭，更加重視家庭成員給予患兒的支持、鼓勵(lì)，尊重家庭文化信仰，引導(dǎo)家長參與到患兒護(hù)理中，并通過這種方式來實(shí)現(xiàn)對(duì)患兒生活質(zhì)量的提升[6]。本研究對(duì)觀察組30例腹膜透析患兒實(shí)施FCC模式實(shí)施護(hù)理干預(yù)，充分尊重家庭、患兒，引導(dǎo)患兒家長參與到患兒全程護(hù)理和護(hù)理決策中，并根據(jù)家長、患兒的實(shí)際情況，不斷給予鼓勵(lì)、督促，使得患兒無論是情感、病情等各個(gè)方面都能夠得到滿足。結(jié)果顯示，觀察組患兒護(hù)理后的主觀生活質(zhì)量評(píng)估結(jié)果有了顯著提升，且改善效果優(yōu)于對(duì)照組。

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李婷霞(1971-),女,本科,主管護(hù)師,護(hù)士長.

2016-10-18

R473.2

A

1671-9875(2017)08-0878-03

10.3969/j.issn.1671-9875.2017.08.023

浙江省科學(xué)技術(shù)廳2016年度省級(jí)公益技術(shù)應(yīng)用研究計(jì)劃項(xiàng)目，

編號(hào)：2016C33163

浙江省醫(yī)藥衛(wèi)生科技計(jì)劃，項(xiàng)目編號(hào)：2015KYB192