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        我累我有病,這是真的么?

        2017-08-02 07:31:20洪嘉君
        科學(xué)Fans 2017年7期
        關(guān)鍵詞:性腦肌痛脊髓炎

        洪嘉君

        俗話說,春困、秋乏、夏盹、冬眠,所以你說這一年四季,誰還沒個(gè)上課打盹的時(shí)候呀!但值得注意的是,如果同學(xué)們晚上休息得很好,一年四季上課還是沒精神,渾身乏力,那可能就不是天氣的“鍋”了。人總是感到疲累,也許是一種病。

        什么?我累就是有病?要弄清這個(gè)問題,得從很多年前說起。

        源起

        1934年的春天,位于美國洛杉磯市的洛杉磯縣醫(yī)院(Los Angeles County Hospital)一個(gè)月內(nèi)陸陸續(xù)續(xù)涌入不少癥狀類似的患者,主訴全是“全身不適、肌肉酸痛、無力”。對(duì)此,醫(yī)生們感到有些緊張。這種緊張感不無道理,因?yàn)樵谀莻€(gè)年代,免疫和藥物手段還十分有限,任何一種群體癥狀都可能會(huì)被當(dāng)成烈性傳染病的表現(xiàn)。于是,醫(yī)生一看,得嘞,全部隔離治療吧。

        隨著隔離時(shí)間的延長,上述患者沒有出現(xiàn)癥狀加重的情況,雖然還有人在抱怨“無力、全身不爽”,但是“病情”卻始終平穩(wěn)。這下大夫們都懵圈了,既然癥狀不能對(duì)應(yīng)任何已知疾病,也找不到其他原因,那如何解釋呢?于是,只好借著“無力”這一典型表現(xiàn),把上述癥狀妥協(xié)性地描述為“流行性神經(jīng)性肌無力”(Epidemic Neuromyasthenia),也有醫(yī)生覺得這個(gè)病和脊髓灰質(zhì)炎(小兒麻痹癥)的早期表現(xiàn)很像,但實(shí)際上預(yù)后卻沒那么不好,不如就叫“良性肌痛性腦脊髓炎”(Benign Myalgic Encephalomyelitis)好了!

        自1934年 “爆發(fā)性出現(xiàn)”之后,無論是流行性神經(jīng)性肌無力還是良性肌痛性腦脊髓炎,都沒有再次規(guī)模性地出現(xiàn)過。到1969年,因?yàn)閲H疾病分類(ICD,International Classification of Diseases)的修訂,才有人注意到醫(yī)學(xué)界對(duì)這種疾病的描述千奇百怪。為了統(tǒng)一口徑,ICD專家委員決定將它正式命名為良性肌痛性腦脊髓炎。

        寵兒

        ICD的正式確認(rèn)重新激發(fā)了大家的興趣。一年之后的1970年,就有人對(duì)上一年零星報(bào)告的良性肌痛性腦脊髓炎進(jìn)行了匯總分析,終于可以通過數(shù)據(jù)來梳理一下這個(gè)疾病的特點(diǎn)了。

        首先,良性肌痛性腦脊髓炎患者以女性為主,很大一部分有“歇斯底里”性格,也就是說患者多有“偏激、輕度認(rèn)知異常”的表現(xiàn),所以作者認(rèn)為,有沒有可能這種病的病因中包含了一定的社會(huì)心理異常因素呢?

        這倒不能算是胡亂猜測,因?yàn)殡m然很多患者自稱“無力、肌肉酸痛”,但是客觀體格檢查卻常常沒有異常表現(xiàn),具體來說,“無力感”對(duì)應(yīng)的肌力檢查顯示,患者并不“無力”,“無力”應(yīng)是一種主觀的感受。

        如此,有人就認(rèn)為,良性肌痛性腦脊髓炎這一名稱就不準(zhǔn)確了,肌痛性神經(jīng)癥(Myalgia Nervosa)是不是更好一些呢?神經(jīng)癥并不指向特定的醫(yī)學(xué)意義上的神經(jīng)病變,它更傾向于“心理異?!?,這符合患者心理學(xué)評(píng)估多有異常的事實(shí)。

        所以,船頭轉(zhuǎn)向,更多學(xué)者開始從心理學(xué)角度來研究這一疾病了。

        新生

        現(xiàn)在也叫肌痛性神經(jīng)癥的良性肌痛性腦脊髓炎,接下來經(jīng)歷了整整16年才迎來新的進(jìn)展。

        1986年,神經(jīng)科醫(yī)生拉姆塞(Ramsay)在《柳葉刀》上發(fā)表了一篇讓他一舉成名的論文,他大膽質(zhì)疑所謂的“良性肌痛性腦脊髓炎”到底是不是 “良性”。雖然預(yù)后較好,但是確實(shí)本病會(huì)讓患者在一定程度上“失能”——無法好好工作、無法正常社交、無法正確表達(dá)情感等等。

        同時(shí),拉姆塞還提出了世界上第一個(gè)良性肌痛性腦脊髓炎的診斷標(biāo)準(zhǔn),首次將“疲勞”這個(gè)詞引入本病的診斷要素中。關(guān)于診斷標(biāo)準(zhǔn),他這么寫道:

        這篇論文的發(fā)表導(dǎo)致了1987年美國疾控中心(CDC)特別會(huì)議的召集,CDC認(rèn)可拉姆塞的看法,建議用“慢性疲勞綜合征”(CFS,Chronic Fatigue Syndrome)代替其他各類稱呼,并就此申明:沒有證據(jù)表明“良性肌痛性腦脊髓炎”存在感染和炎癥的情況,患者癥狀寬泛,因此使用更為中性的“慢性疲勞綜合征”更具有普適性,不至誤解。

        攪局

        拉姆塞醫(yī)生促成了“慢性疲勞綜合征”的明確,但是也有不少人反對(duì)他,他們的依據(jù)來自于1986年前后內(nèi)華達(dá)州和紐約州爆發(fā)的一種流行病。報(bào)告顯示,這種病同樣有“疲勞、乏力”的表現(xiàn),幾乎和慢性疲勞綜合征一模一樣,只是這一次,研究人員在所有患者體內(nèi)都檢出了●EB病毒。會(huì)不會(huì)良性肌痛性腦脊髓炎就是它引起的?

        這種推論在科學(xué)上叫歸因分析,接下來就要看有沒有人來進(jìn)一步驗(yàn)證或者反駁它了。實(shí)際上到現(xiàn)在為止,無論是驗(yàn)證還是反駁,都有不少支持者,這一邊確實(shí)陸陸續(xù)續(xù)在患者中檢出了不少EB病毒,那一邊被EB病毒感染的人通過治療,“疲勞”癥狀就不會(huì)反復(fù)出現(xiàn),而沒有感染的患者卻依然反復(fù)“疲勞”……

        標(biāo)準(zhǔn)化

        1987年之后,隨著醫(yī)學(xué)科學(xué)的迅速進(jìn)步,現(xiàn)在已經(jīng)知道慢性疲勞綜合征和免疫功能低下、精神異常(抑郁、焦慮)、內(nèi)分泌失調(diào)等都可能相關(guān),但是所有這些都只是充分條件,未必必要。

        1994年,美國CDC牽頭成立了國際慢性疲勞綜合征工作小組,其職責(zé)是搞清楚慢性疲勞綜合征的診斷方法和治療規(guī)范,沒多久,基于拉姆塞醫(yī)生診斷標(biāo)準(zhǔn)的新標(biāo)準(zhǔn)就頒布了:

        末了還有一句:排除其他疾病,病情持續(xù)6個(gè)月。

        可以看出,這是一套觀察性的主觀標(biāo)準(zhǔn),從另一個(gè)側(cè)面反映出慢性疲勞綜合征還有許多難以客觀化的層面,但是好歹本病有了一套通用的診斷規(guī)則。

        標(biāo)準(zhǔn)化之后

        有了標(biāo)準(zhǔn),治療就會(huì)成為新的關(guān)注點(diǎn)。對(duì)所有病因不清楚的疾病來說,治療從來都是麻煩事兒,實(shí)際上,甚至有專家斷言,慢性疲勞綜合征終身不愈。

        在對(duì)多種經(jīng)驗(yàn)性治療手段進(jìn)行匯總分析之后,研究人員發(fā)現(xiàn),行為認(rèn)知療法竟然是針對(duì)慢性疲勞綜合征最有效的一種手段,也就是說,散散步、跳個(gè)操、侃大山的效果最好。說來令人寒心,一個(gè)和我們相伴了80多年的老牌疾病,迄今連個(gè)對(duì)癥藥物也沒有?!

        目前唯一有望獲得批準(zhǔn)的用于治療慢性疲勞綜合征的藥物只有一種,名稱是Rintatolimod,是一種鼻腔吸入劑。但有必要說明的是,“有望”的意思是藥監(jiān)機(jī)構(gòu)接受了它的適應(yīng)癥申請(qǐng),但還需要更多臨床研究來證明產(chǎn)品的有效性和安全性。

        治療暫時(shí)看不到好的結(jié)果,而發(fā)病率卻在逐年攀升, 2003年的一項(xiàng)研究預(yù)計(jì)本病的最高發(fā)病率可能要超過3%。

        現(xiàn)在,每年的5月12日是“全球慢性疲勞綜合征宣傳日”。不僅社會(huì)對(duì)慢性疲勞綜合征的認(rèn)知越來越深刻,學(xué)界也正在為搞清楚它的前因后果而努力著。截至本文撰寫之時(shí),Rintatolimod的生產(chǎn)商已完成了補(bǔ)充臨床研究,正雄心勃勃地準(zhǔn)備等待監(jiān)管機(jī)構(gòu)對(duì)產(chǎn)品的最終批復(fù)。

        研究還沒有結(jié)束,也許這才剛剛開始。

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