王慧明，孫 娟

(1.鄭州市中醫(yī)院兒科，河南鄭州 453000；2.新鄉(xiāng)醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院，河南新鄉(xiāng) 453003)

·經(jīng)驗(yàn)交流·

社會(huì)支持和應(yīng)對(duì)方式對(duì)孤獨(dú)癥兒童父母創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的影響*

王慧明1，孫 娟2△

(1.鄭州市中醫(yī)院兒科，河南鄭州 453000；2.新鄉(xiāng)醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院，河南新鄉(xiāng) 453003)

目的 探討社會(huì)支持和應(yīng)對(duì)方式對(duì)孤獨(dú)癥兒童父母創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的影響。方法 采用簡(jiǎn)易應(yīng)對(duì)方式問(wèn)卷形式，對(duì)88例孤獨(dú)癥患兒及其父母進(jìn)行調(diào)查，用4種表(一般情況調(diào)查表、兒童孤獨(dú)癥評(píng)定量表、創(chuàng)傷后成長(zhǎng)量表和社會(huì)支持評(píng)定量表)，統(tǒng)計(jì)評(píng)定患兒的異常程度和患兒父母創(chuàng)傷后成長(zhǎng)總分，并對(duì)其行單因素和多因素分析。結(jié)果 孤獨(dú)癥兒童父母創(chuàng)傷后成長(zhǎng)處于中等水平,總分為(60.94±16.87)分，社會(huì)支持總分(38.75±5.70)分，積極應(yīng)對(duì)和消極應(yīng)對(duì)分別為(2.00±1.87)分和(1.21±0.33)分；患兒父母創(chuàng)傷后成長(zhǎng)與社會(huì)支持總分(r=0.642，P<0.01)、積極應(yīng)對(duì)(r=0.528,P<0.01)呈正相關(guān)，與消極應(yīng)對(duì)無(wú)相關(guān)性(r=0.130,P=0.212)。多元線性回歸結(jié)果顯示：社會(huì)支持、積極應(yīng)對(duì)和性別是孤獨(dú)癥兒童父母創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的主要影響因素(R2=0.492)。結(jié)論 護(hù)理人員加強(qiáng)對(duì)孤獨(dú)癥兒童父母親的心理干預(yù)和疏導(dǎo)，是患兒父母創(chuàng)傷后盡快成長(zhǎng)的有效方法。

社會(huì)支持；創(chuàng)傷后成長(zhǎng)；孤獨(dú)癥；兒童父母

創(chuàng)傷后成長(zhǎng)是指?jìng)€(gè)體在經(jīng)歷生活中創(chuàng)傷性質(zhì)的事件或重大突發(fā)性負(fù)性事件所體驗(yàn)到的心理正性變化[1]。在經(jīng)歷挑戰(zhàn)性的生活危機(jī)事件后的個(gè)體，在對(duì)社會(huì)人生、人生的理解或人際關(guān)系等方面，發(fā)生正能量身心變化，這種積極的變化稱(chēng)之為創(chuàng)傷個(gè)體后成長(zhǎng)的能力。對(duì)自己的子女被診斷為孤獨(dú)癥的父母來(lái)說(shuō)，處理患兒生活中各種困難問(wèn)題，毋庸置疑是一種極大創(chuàng)傷經(jīng)歷。父母與患兒溝通交流受限，孤獨(dú)癥患兒表現(xiàn)出來(lái)的特殊行為，導(dǎo)致父母出現(xiàn)焦慮、抑郁，出現(xiàn)親職壓力，生存質(zhì)量下降等現(xiàn)象。國(guó)外研究者認(rèn)為，患兒父母承受著心理極度痛苦的壓力，經(jīng)歷著創(chuàng)傷后成長(zhǎng)過(guò)程，這兩個(gè)因素是獨(dú)立并存的[2]。提出社會(huì)支持和應(yīng)對(duì)方式是影響其父母創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的主要因素。目前，國(guó)內(nèi)研究孤獨(dú)癥兒童父母創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的文獻(xiàn)資料較少[3]，本文旨在探討患兒父母創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的影響因素及狀況，為臨床有效干預(yù)孤獨(dú)癥兒童父母心理提供借鑒和參考。

1 資料與方法

1.1 一般資料 2014年8月至2015年6月在鄭州市中醫(yī)院進(jìn)行康復(fù)治療的孤獨(dú)癥兒童父母88例，患兒確診時(shí)間大于1個(gè)月。采用隨機(jī)抽樣方法選取研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：經(jīng)兒童發(fā)育行為專(zhuān)業(yè)人員確診的2～7歲孤獨(dú)癥兒童的父母；家中均無(wú)其他重大軀體疾病和精神疾病的患者；知情同意，自愿參加本研究；能獨(dú)立完成評(píng)定量表。

1.2 方法

1.2.1 工具

1.2.1.1 自行設(shè)計(jì)情況調(diào)查表 主要內(nèi)容：患兒及其父母的性別、年齡，及父母的職業(yè)、受教育程度和經(jīng)濟(jì)收入等；患兒的疾病程度，康復(fù)訓(xùn)練時(shí)間等。

1.2.1.2 兒童孤獨(dú)癥評(píng)定量表 由Forinder等[4]編制，該量表用于評(píng)定兒童孤獨(dú)癥疾病程度，量表共15個(gè)項(xiàng)目，每項(xiàng)按1～4級(jí)標(biāo)準(zhǔn)評(píng)分，由經(jīng)過(guò)培訓(xùn)的專(zhuān)業(yè)人員通過(guò)觀察而評(píng)定。按照“同齡相當(dāng)、輕、中、重”異常程度分4個(gè)級(jí)別，總分15～60分，30分為診斷分界值。輕、中度患兒為30～36分；重度患兒為36分，且5項(xiàng)以上大于或等于3分。

1.2.1.3 創(chuàng)傷后成長(zhǎng)量表 按照Tedeschi等[5]設(shè)計(jì)表格，共21個(gè)條目用于評(píng)定個(gè)體創(chuàng)傷后的成長(zhǎng)水平，條目構(gòu)成為：與他人關(guān)系含7個(gè)，新的可能性5個(gè)，個(gè)人力量4個(gè)，欣賞生活3個(gè)和精神變化2個(gè)。21個(gè)條目構(gòu)成5個(gè)維度。參考王際等[6]6級(jí)評(píng)分法，總分為0～105分，創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的水平和分?jǐn)?shù)成正比。各維度及總量表一致性信度，Cronbach's α系數(shù)為0.611～0.874。本研究在預(yù)實(shí)驗(yàn)階段，對(duì)22例患兒父母施測(cè)計(jì)算后，創(chuàng)傷后成長(zhǎng)量表內(nèi)部一致性Cronbach's α系數(shù)為0.906，表明該量表信度較好，適合用于孤獨(dú)癥兒童父母。

1.2.1.4 社會(huì)支持評(píng)定量表 參考李麗雅等[7]使用量表，有3個(gè)維度(主觀支持、客觀支持、社會(huì)支持利用度)，10個(gè)條目：其中，1、3、4、5條目之和為主觀支持計(jì)分；2、6、7條目之和為客觀支持計(jì)分；8、9、10條目之和為社會(huì)支持利用度計(jì)分。10個(gè)條目計(jì)分之和為社會(huì)支持總分，總分12～72分，得分越高，說(shuō)明社會(huì)支持水平越高。

1.2.1.5 應(yīng)對(duì)方式問(wèn)卷 參考李麗雅等[7]評(píng)估個(gè)體面對(duì)困難時(shí)的應(yīng)對(duì)方式量表，由“積極應(yīng)對(duì)”的12個(gè)條目和“消極應(yīng)對(duì)”的8個(gè)條目組成，兩個(gè)分量表組成了20個(gè)條目。按照Likert 4級(jí)評(píng)分法，每項(xiàng)依次計(jì)0～3分。分別得出積極應(yīng)對(duì)維度和消極應(yīng)對(duì)維度的平均分，分值越高，提示此應(yīng)對(duì)方式越傾向于為該個(gè)體使用。兩個(gè)分量表的Cronbach's α系數(shù)分別為0.87和0.76。

1.2.2 資料的收集 采用現(xiàn)場(chǎng)調(diào)查填表和及時(shí)回收問(wèn)卷的方式。工作人員征得調(diào)查對(duì)象同意后，發(fā)放調(diào)查表，為其講解本調(diào)查目的、意義、填寫(xiě)方法及注意事項(xiàng)，現(xiàn)場(chǎng)陪同調(diào)查對(duì)象，及時(shí)解答表格中的問(wèn)題。對(duì)遺漏項(xiàng)目，及時(shí)補(bǔ)填。發(fā)放和回收92份有效問(wèn)卷，回收率100%。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 采用SPSS16.0統(tǒng)計(jì)軟件統(tǒng)計(jì)學(xué)處理。患兒父母創(chuàng)傷后成長(zhǎng)影響的單因素采用單因素方差分析、t檢驗(yàn)及Pearson相關(guān)分析；患兒父母創(chuàng)傷后成長(zhǎng)影響的多因素采用多元線性回歸分析統(tǒng)計(jì)方法，以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié) 果

2.1 患兒及其父母的基本情況 納入符合標(biāo)準(zhǔn)研究孤獨(dú)癥對(duì)象的88例，患兒父、母分別為23例和65例，年齡24～46歲，平均(33.48±4.55)歲；初中及以下文化程度13例，高中、中專(zhuān)15例，大專(zhuān)10例，本科及以上52例；男、女患兒分別為67例和21例；年齡26～74個(gè)月，平均(51.86±12.84)個(gè)月；輕、中度孤獨(dú)癥兒童62例，重度26例；參加康復(fù)訓(xùn)練時(shí)間1～42個(gè)月，平均(11.86±8.62)個(gè)月，見(jiàn)表1。

2.2 患兒父母創(chuàng)傷后成長(zhǎng)各維度得分情況 患兒父母創(chuàng)傷后成長(zhǎng)總分為(60.94±16.87)分。將各維度的得分除以各維度條目數(shù)后，結(jié)果為：精神變化(4.18±1.53)分，與他人關(guān)系(2.96±0.7.3)分，欣賞生活(4.22±1.14)分，新的可能性(2.20±0.86)分，個(gè)人力量(2.41±0.91)分；社會(huì)支持和應(yīng)對(duì)方式及其各維度的得分情況為：社會(huì)支持3個(gè)維度得分：主觀支持(9.60±1.87)分、客觀支持(21.90±4.49)分、社會(huì)支持利用度(7.62±1.30)分和社會(huì)支持總分(38.75±5.70)分；積極應(yīng)對(duì)和消極應(yīng)對(duì)分別為(2.00±1.87)分和(1.21±0.33)分。

2.3 患兒父母創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的單因素分析結(jié)果 父母性別、年齡、學(xué)歷、在職與否、家庭月收入和患兒的性別、月齡、疾病程度、康復(fù)訓(xùn)練時(shí)間等的作為一般資料，把一般資料、社會(huì)支持、應(yīng)對(duì)方式為自變量，患兒父母創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的總分為因變量，進(jìn)行單因素分析。統(tǒng)計(jì)學(xué)結(jié)果顯示：患兒父親與母親在性別、社會(huì)支持和積極應(yīng)對(duì)是創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的影響因素(P<0.05)，見(jiàn)表1?；純焊?、母創(chuàng)傷后成長(zhǎng)與社會(huì)支持和應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)性分析結(jié)果：患兒父母創(chuàng)傷后成長(zhǎng)與社會(huì)支持總分(r=0.642，P<0.01)、積極應(yīng)對(duì)(r=0.528,P<0.01)呈正相關(guān)，與消極應(yīng)對(duì)無(wú)相關(guān)性(r=0.130,P=0.212)。

表1 患兒父母創(chuàng)傷后成長(zhǎng)單因素分析結(jié)果 (n=88)

續(xù)表1 患兒父母創(chuàng)傷后成長(zhǎng)單因素分析結(jié)果 (n=88)

2.4 患兒父母創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的多因素分析結(jié)果 有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的單因素分析中變量(性別、社會(huì)支持和積極應(yīng)對(duì)創(chuàng)傷后成長(zhǎng))為自變量，創(chuàng)傷后成長(zhǎng)總分為因變量，行多元逐步回歸分析。多元回歸分析結(jié)果見(jiàn)表2。R2=0.492，可解釋創(chuàng)傷后成長(zhǎng)這一因變量變化的49.2%。

表2 患兒父母創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的多因素分析結(jié)果(n=88)

-：表示無(wú)數(shù)據(jù)。

3 討 論

3.1 患兒父母創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的程度 孤獨(dú)癥兒童父母在照顧患兒過(guò)程中，定會(huì)出現(xiàn)焦慮、抑郁等負(fù)性心理情緒，同時(shí)，也會(huì)收獲一定的創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的體驗(yàn)。本課題中，患兒父母創(chuàng)傷后成長(zhǎng)處于中等水平，為(60.94±16.87)分，與同類(lèi)孤獨(dú)癥兒童父母創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平對(duì)比，明顯低于Cormio等[8]的研究。

有研究表明，創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的影響因素與父母的性別、年齡、文化程度和經(jīng)濟(jì)水平等人口學(xué)特征不盡相同。本研究發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥患兒父親創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平高于母親，二者的創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。有學(xué)者研究提示，在健康相關(guān)生活質(zhì)量方面，孤獨(dú)癥兒童母親的得分一般比父親的差，主要表現(xiàn)在精神健康、軀體疼痛的體驗(yàn)上[9]。國(guó)內(nèi)的家庭現(xiàn)狀是因照顧兒童的更多的重任落在女性肩上，為此，母親在生理和心理健康方面受到更多的負(fù)性影響，體驗(yàn)更多的負(fù)性心理變化，承受著更強(qiáng)的親職壓力[10]。 因此，醫(yī)護(hù)工作者應(yīng)著力加強(qiáng)對(duì)孤獨(dú)癥兒童母親心境壓力的疏導(dǎo)，發(fā)掘和鼓勵(lì)其母親正性心理體驗(yàn)，干預(yù)、改善和提升其心理健康水平。

3.2 社會(huì)支持等對(duì)患兒父母創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的影響 本研究多元回歸分析的結(jié)果顯示，社會(huì)支持、積極應(yīng)對(duì)和性別是孤獨(dú)癥兒童父母創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的主要影響因素(R2=0.492)。證實(shí)了社會(huì)支持和客觀支持是個(gè)體負(fù)性因素心理調(diào)適的重要因素，對(duì)患者創(chuàng)傷后成長(zhǎng)有顯著的影響，有利于患者身心恢復(fù)健康的觀點(diǎn)[11]。在面對(duì)創(chuàng)傷事件時(shí)，患兒父母親獲得社會(huì)支持，能明顯減輕其焦慮、猶豫等負(fù)性情緒，改變其對(duì)事件的認(rèn)識(shí)，增強(qiáng)處理問(wèn)題的信心和能力，體驗(yàn)到更多的創(chuàng)傷后成長(zhǎng)。因此，護(hù)理人員在應(yīng)加強(qiáng)父母的心理支持及疏導(dǎo)，鼓勵(lì)周?chē)H屬多與其溝通交流，提供對(duì)疾病預(yù)防信息等客觀支持時(shí)，給予更多的情感溝通，提升其社會(huì)支持水平。也可開(kāi)展患兒父母小組之間互助活動(dòng)，特邀成長(zhǎng)成熟的患兒父母，借鑒其照護(hù)患兒童過(guò)程中成長(zhǎng)的體驗(yàn)及策略，分享其在感受與經(jīng)驗(yàn)，促進(jìn)孤獨(dú)癥兒童父母的創(chuàng)傷后成長(zhǎng)。

3.3 應(yīng)對(duì)方式對(duì)患兒父母創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的影響 不同的應(yīng)對(duì)方式，會(huì)使患者發(fā)生不同的積極改變，如：情緒應(yīng)對(duì)、問(wèn)題應(yīng)對(duì)和宗教應(yīng)對(duì)等[12]，但最終都促進(jìn)了其創(chuàng)傷后成長(zhǎng)。本課題結(jié)果提示，積極應(yīng)對(duì)作為處理應(yīng)激的方法，是患兒父母創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的有效影響因素，減輕其父母負(fù)性情緒的體驗(yàn)，敢于自我表露和尋求支持，與創(chuàng)傷后成長(zhǎng)呈正相關(guān)，與Kang等[13]研究結(jié)果相同。左玉婷等[14]在研究孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)親職壓力認(rèn)為，采取積極的應(yīng)對(duì)方式，讓患者制訂新的人生計(jì)劃，調(diào)整新生活目標(biāo)，從以往正常的人生經(jīng)歷中獲益。護(hù)理工作者應(yīng)悉心指導(dǎo)孤獨(dú)癥患兒父母，此一時(shí)，比一時(shí)，用向下社會(huì)比較的有效應(yīng)對(duì)方式，回避消極的應(yīng)對(duì)方式，促進(jìn)其提升創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平。同時(shí)，亦可倡導(dǎo)進(jìn)行家庭式干預(yù)，在照顧孤獨(dú)癥兒童漫長(zhǎng)的過(guò)程中，鼓勵(lì)家庭成員共同參與，積極面對(duì)困難和挫折。獲得的社會(huì)支持較多的家境，其父母在困難面前，采取積極的應(yīng)對(duì)方式也多。本次研究樣本量較小，覆蓋面不夠?qū)?，下一步還需加大樣本量，進(jìn)行縱橫向深入的研究。

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10.3969/j.issn.1671-8348.2017.10.026

河南省社科聯(lián)基金資助項(xiàng)目(SKL-2013-374)。 作者簡(jiǎn)介：王慧明(1966-)，主管護(hù)師，本科，主要從事兒科疾病的護(hù)理工作?！?/p>

，E-mail:sunxx0925@163.com。

R473.72

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1671-8348(2017)10-1375-03

2017-01-30

2017-02-19)