褥惠雯　于炳鳳　鄧任華　李惠珍　褥簡英

[摘要]目的 探討封開縣農(nóng)村哮喘患兒家長健康相關(guān)生命質(zhì)量的影響因素，為哮喘患兒家長制定針對(duì)性的教育計(jì)劃提供理論支持。方法 采用便利抽樣法，對(duì)在廣東省封開縣第二人民醫(yī)院和封開縣人民醫(yī)院門診就診269例封開縣農(nóng)村哮喘患兒的家長進(jìn)行家長健康相關(guān)生命質(zhì)量現(xiàn)場問卷調(diào)查，采用家長健康相關(guān)生命質(zhì)量量表和相關(guān)因素分析篩選有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的家長健康相關(guān)生命質(zhì)量的影響因素。結(jié)果封開縣農(nóng)村哮喘患兒的家長健康相關(guān)生命質(zhì)量總評(píng)分為（63.54±12.14）分，其中生理功能評(píng)分為（61.33±13.90）分，情感功能評(píng)分為（60.58±15.43）分，社會(huì)功能評(píng)分為（77.12±11.62）分，認(rèn)知功能為（66.06±8.95）分。家長健康相關(guān)生命質(zhì)量的相關(guān)因素分析結(jié)果顯示：近一個(gè)月患兒激素使用情況、患兒病情控制情況、患兒家長文化程度、患兒家庭的社會(huì)支持情況及患兒哮喘對(duì)家庭經(jīng)濟(jì)的影響程度等是封開縣農(nóng)村哮喘患兒家長健康相關(guān)生命質(zhì)量的重要影響因素。結(jié)論家長作為農(nóng)村哮喘患兒的監(jiān)護(hù)者和主要照顧者，其身心健康狀況直接影響著哮喘患兒的治療依從性和預(yù)后。護(hù)理工作者需要更多幫助患兒家長正確認(rèn)識(shí)哮喘，以提高其哮喘管理能力，從而促進(jìn)患兒哮喘的有效控制。

[關(guān)鍵詞]哮喘；家長健康相關(guān)生命質(zhì)量；兒童；農(nóng)村

哮喘是小兒最常見的呼吸道慢性炎癥疾病，具有發(fā)病率高、病程長和反復(fù)發(fā)作等特點(diǎn)。隨著醫(yī)學(xué)模式的發(fā)展，現(xiàn)有疾病相關(guān)健康評(píng)價(jià)指標(biāo)如患病率、緩解率及生存率等已經(jīng)不能客觀反映哮喘對(duì)患兒個(gè)體及其家庭的危害性。健康相關(guān)生命質(zhì)量（health-related qIlalitv of life，HRQOL）是整體護(hù)理的一個(gè)抽象概念，在臨床上作為評(píng)估患者個(gè)體的生理、心理和家庭社會(huì)功能狀態(tài)的綜合指標(biāo)。在患兒生活中，哮喘不但影響其身心健康，而且更重要給照顧患者帶來焦慮、疲憊、抱怨及悲觀等精神壓力和沉重經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。目前，國內(nèi)已有相關(guān)患兒健康相關(guān)生命質(zhì)量的研究報(bào)道，但對(duì)與農(nóng)村地區(qū)哮喘患兒存在密切關(guān)系的家長（照顧者）健康相關(guān)生命質(zhì)量（Parent HRQOL）文獻(xiàn)報(bào)道甚少。鑒于此，本研究通過對(duì)封開縣農(nóng)村患兒家長健康相關(guān)生命質(zhì)量的相關(guān)影響因素進(jìn)行分析，以期為提高本地區(qū)農(nóng)村哮喘患兒護(hù)理效果提供理論參考依據(jù)。

1.資料與方法

1.1一般資料

選取2015年9月～2016年9月在廣東省封開縣第二人民醫(yī)院和封開縣人民醫(yī)院門診就診269例封開縣農(nóng)村哮喘患兒家長為調(diào)查對(duì)象，其納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）均符合2008年中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)會(huì)呼吸學(xué)組制定《兒童支氣管哮喘診斷與防治指南》的患兒家長；（2）具備能完成本研究調(diào)查問卷的理解閱讀能力；（3）無嚴(yán)重的身心健康問題?；純褐心?45例，女124例；年齡6～13歲，平均（8.6±2.4）歲。患兒家長中母親176例。父親24例，奶奶或外婆69例，年齡24～67歲，平均（29.3±4.1）歲。

1.2調(diào)查內(nèi)容及方法

本研究調(diào)查內(nèi)容包括哮喘兒童Parent HRQOL的評(píng)分和相關(guān)影響因素，內(nèi)容包括：（1）在參考Barrett研發(fā)哮喘兒童生命質(zhì)量家庭影響模板基礎(chǔ)上制定本地區(qū)農(nóng)村哮喘兒童Parent HRQOL量表，包含生理功能6項(xiàng)、情感功能5項(xiàng)、社會(huì)功能3項(xiàng)和認(rèn)知功能5項(xiàng)，共計(jì)19項(xiàng)。采用5個(gè)等級(jí)評(píng)分。其中0級(jí)（100分）表示“完全沒有”，1級(jí)（75分）表示“幾乎沒有”，2級(jí)（50分）表示“有時(shí)有”，3級(jí)（25分）表示“經(jīng)常有”，4級(jí)（0分）表示“基本上總是有”。Parent HRQOL量表總分等于已回答的條目分?jǐn)?shù)之和除以回答的條目數(shù)，得分越高說明兒童哮喘對(duì)家長健康相關(guān)生命質(zhì)量的負(fù)面影響越小，即家長健康相關(guān)生存質(zhì)量評(píng)價(jià)越好，反之越差；（2）一般情況的變量因素，包括患兒性別、年齡、病程、近1個(gè)月患兒激素使用情況、患兒哮喘控制情況、是否合并過敏性鼻炎以及患兒家長的年齡、文化程度、患兒家庭的社會(huì)支持情況、哮喘醫(yī)療費(fèi)用支付方式、患兒家庭經(jīng)濟(jì)情況及哮喘對(duì)家庭經(jīng)濟(jì)的影響程度。待填寫完畢后由調(diào)查護(hù)士當(dāng)場回收保存。

1.3統(tǒng)計(jì)學(xué)處理

所有數(shù)據(jù)均采用SPSS17.0軟件分析處理，計(jì)量資以（x±s）表示，采用t檢驗(yàn)，計(jì)數(shù)資料以百分比表示，采用x2檢驗(yàn)，P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2.結(jié)果

2.1農(nóng)村哮喘患兒家長健康相關(guān)生命質(zhì)量的評(píng)分比較

問卷調(diào)查結(jié)果顯示，封開縣農(nóng)村哮喘患兒Parent HRQOL總評(píng)分為（63.54±12.14）分，其中生理功能評(píng)分為（61.33±13.90）分，情感功能評(píng)分為（60.58±15.43）分，社會(huì)功能評(píng)分為（77.12±11.62）分，認(rèn)知功能為（66.06±8.95）分，見表1。

2.2農(nóng)村哮喘患兒家長健康相關(guān)生命質(zhì)量的影響因素分析

所有數(shù)據(jù)經(jīng)t檢驗(yàn)分析結(jié)果顯示，在近1個(gè)月患兒激素使用情況、患兒病情控制情況、患兒家長文化程度、患兒家庭的社會(huì)支持情況及患兒哮喘對(duì)家庭經(jīng)濟(jì)的影響程度等方面比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）；而在患兒性別、患兒年齡、患兒病程、合并過敏性鼻炎、患兒家長的年齡、患兒哮喘醫(yī)療費(fèi)用支付方式及患兒家庭經(jīng)濟(jì)情況等方面比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05）。見表2。

3.討論

6～13歲農(nóng)村兒童處于身心生長發(fā)育尚未成熟階段，哮喘反復(fù)發(fā)作和長期治療不僅給患兒帶來身體極度不適和心理的行為或情緒障礙，還明顯增加了患兒家長的身心健康壓力和家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，導(dǎo)致患兒家長健康相關(guān)生命質(zhì)量下降。而家長健康相關(guān)生命質(zhì)量下降又會(huì)進(jìn)一步影響哮喘患兒的治療效果。本研究結(jié)果顯示封開縣農(nóng)村哮喘兒童家長健康相關(guān)生命質(zhì)量總評(píng)分為（63.54±12.14）分，明顯低于陳漂漂（71.59±18.47）分的研究結(jié)果，這可能跟不同區(qū)域經(jīng)濟(jì)發(fā)展和不同家庭經(jīng)濟(jì)情況存在一定相關(guān)差異性。鑒于此，本研究結(jié)合本地區(qū)農(nóng)村患兒實(shí)際和生活環(huán)境情況，對(duì)影響患兒家長健康相關(guān)生命質(zhì)量的相關(guān)危險(xiǎn)因素進(jìn)行闡述。

3.1患兒家庭經(jīng)濟(jì)狀況對(duì)Parent HRQOL的影響

哮喘不僅危害兒童的身心健康，還給農(nóng)村大部分患兒家庭帶來沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。李文君等對(duì)寶雞市城區(qū)0～14歲兒童哮喘的流行病學(xué)調(diào)查結(jié)果顯示，平均每個(gè)哮喘患兒家庭每年直接用于哮喘治療花費(fèi)達(dá)5168元，即平均每個(gè)家庭每年收入減少1562元。哮喘對(duì)患兒家庭經(jīng)濟(jì)影響主要體現(xiàn)在直接費(fèi)用（包括診療費(fèi)、藥費(fèi)及藥費(fèi)等）和間接費(fèi)用（指包括患兒家長誤工費(fèi)及就診交通費(fèi)等），趙云霞等對(duì)濱州市190例3～14歲兒童哮喘調(diào)查研究顯示，平均每個(gè)家庭每年用于哮喘兒童的花費(fèi)大約為14956.6元，其中直接費(fèi)用占75.65%，間接費(fèi)用占24.35%，在濱州城區(qū)居民人均月收入6000～6850元中占18.29%。本研究表2的影響因素結(jié)果顯示，農(nóng)村患兒家庭經(jīng)濟(jì)情況的家長健康相關(guān)生命質(zhì)量差異比較無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（t=1.801，P>0.05），其中中高收入農(nóng)村家庭占31.60%（85/269），低收入農(nóng)村家庭占68.40%（184/269），這可能跟本地區(qū)農(nóng)村經(jīng)濟(jì)發(fā)展有密切相關(guān)，且家庭經(jīng)濟(jì)水平不能真實(shí)地反映家庭的醫(yī)療負(fù)擔(dān)。而患兒哮喘對(duì)家庭經(jīng)濟(jì)的影響程度比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（t=8.196，P<0.05），能全面反映患兒哮喘給家庭造成的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。其中嚴(yán)重影響占43.12%（116/269），中等以下影響占31.60%占56.88%（153/269），表明患兒哮喘給大部分的農(nóng)村普通家庭帶來了較大的經(jīng)濟(jì)壓力，是一個(gè)影響家長健康相關(guān)生命質(zhì)量不可忽視的危險(xiǎn)因素。

3.2患兒家長文化程度對(duì)Parent HRQOL的影響

兒童哮喘是一種慢性疾病，需要家庭長期管理和監(jiān)督，張映芬等研究證實(shí)哮喘兒童的照顧者受教育程度越高，對(duì)科學(xué)知識(shí)的接受能力越強(qiáng)，有利于進(jìn)一步加強(qiáng)對(duì)患兒哮喘的控制。由于患兒的后期管理基本上需要家長來執(zhí)行的，家長對(duì)哮喘防治知識(shí)的理解直接影響患兒哮喘防治效果，這在一定程度上取決家長文化水平。在本研究調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，59.11%（159/269）家長處于中專及中專以下文化水平，對(duì)哮喘的本質(zhì)及防治知識(shí)一無所知，也只是習(xí)慣性遵循醫(yī)生的治療方式，基本上缺乏哮喘管理知識(shí)。而占40.89%（110/269）高中及其以上文化水平得家長雖然可以通過其他方式對(duì)哮喘的病因、預(yù)防及治療等知識(shí)有初步了解，但太部分也處于一知半解狀態(tài)。以上研究數(shù)據(jù)反映本地區(qū)農(nóng)村家長對(duì)患兒哮喘不夠重視，也直接導(dǎo)致患兒哮喘病情出現(xiàn)反反復(fù)復(fù)不易控制狀態(tài)，進(jìn)而影響患兒的學(xué)習(xí)和生活。

3.3患兒家庭的社會(huì)支持情況對(duì)Parert HRQOL的影響

家庭的社會(huì)支持是指來自親友及社會(huì)各方面物質(zhì)和精神上的幫助，能緩沖壓力事件對(duì)患兒家庭及其個(gè)體身心健康造成的消極影響。本研究表1和表2結(jié)果發(fā)現(xiàn)患兒家庭的社會(huì)支持情況與哮喘患兒家長健康相關(guān)生命質(zhì)量總評(píng)分、生理功能、情感功能、社會(huì)功能及認(rèn)知功能均有密切的相關(guān)性（P<0.05），其原因可能是在本欠發(fā)達(dá)農(nóng)村地區(qū)，很多患兒家長雖有想積極解決患兒疾病相關(guān)問題的意愿和行為，但可傾訴的親友或?qū)で笊鐣?huì)幫助的人太多可能因缺乏哮喘相關(guān)知識(shí)而影響哮喘患兒病情治療情況，出現(xiàn)遷延不愈情況，這可能也是導(dǎo)致家長與患兒哮喘相關(guān)健康相關(guān)生命質(zhì)量下降的根本原因。

3.4患兒激素使用與哮喘控制情況對(duì)Parent HR QOL的影響

目前，吸入型糖皮質(zhì)激素是哮喘長期控制的首選藥物，能有效改善哮喘癥狀，對(duì)患兒的哮喘控制具有重要作用。但長期使用糖皮質(zhì)激素治療會(huì)存在一定的不良反應(yīng)，對(duì)家長健康相關(guān)生命質(zhì)量造成負(fù)面影響。在本研究結(jié)果中，患兒近1個(gè)月激素使用與否，其家長健康相關(guān)生命質(zhì)量比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（t=6.404，P<0.05），其主要表現(xiàn)在生理功能、情感功能及認(rèn)知功能方面。在患兒哮喘控制情況調(diào)查結(jié)果顯示，患兒哮喘反復(fù)發(fā)作是影響家長健康相關(guān)生命質(zhì)量的重要原因，其哮喘控制情況理想與否，其家長健康相關(guān)生命質(zhì)量比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（t=7.454，P<0.05）。如果患兒哮喘處于理想的控制狀態(tài)，患兒哮喘癥狀、學(xué)習(xí)生活情況等均會(huì)得到明顯改善，家長就可以節(jié)省了花在照顧患兒過程中所耗費(fèi)的時(shí)間、精力和醫(yī)療費(fèi)用，從而減輕自身得精神負(fù)擔(dān)。反之，若患兒哮喘未得到有效控制，其哮喘反復(fù)發(fā)作以及經(jīng)常性住院治療會(huì)嚴(yán)重降低了患兒家長的自信心。因此，控制好患兒哮喘病情是改善家長健康相關(guān)生命質(zhì)量的關(guān)鍵所在。

綜上所述，家長作為農(nóng)村哮喘患兒的監(jiān)護(hù)者和主要照顧者，其身心健康狀況直接影響著哮喘患兒的治療依從性和預(yù)后。因此，護(hù)理工作者不僅對(duì)哮喘患兒生命質(zhì)量的關(guān)注，更需要幫助患兒家長正確認(rèn)識(shí)哮喘，以提高其哮喘管理能力，從而促進(jìn)患兒哮喘的有效控制。