陳賽

一個(gè)最艱難的決定

生下第二胎，是張淼一生中所做的最艱難的一個(gè)決定。

在此之前，她已經(jīng)有一個(gè)兒子——安竹，1歲4個(gè)月時(shí)就被確診為典型的自閉癥。安竹3歲那年，她辭掉工作，全身心投入他的康復(fù)和干預(yù)之中。3年的付出，不僅收效甚微，還因?yàn)樗深A(yù)過度，親子感情被破壞殆盡——安竹一見到她就躲。

在決定生二胎之前，她曾經(jīng)暗暗祈禱，如果沒法再懷孕，那該多好，那是上天幫她做了決定——沒有選擇，就是最大的自由。

畢竟，且不提其中的基因風(fēng)險(xiǎn)，即使生下一個(gè)正常的孩子，讓他來到這樣一個(gè)特殊的家庭，本身就是一件殘忍的事情。

臺(tái)灣著名兒童精神科專家吳佑佑堅(jiān)決反對自閉癥家庭生二胎。她發(fā)現(xiàn)在自閉癥家庭中，最痛苦的并不是孩子的父母，而是他們的兄弟姐妹。因?yàn)樗?她總是要付出的那一個(gè)，父母的心永遠(yuǎn)偏向患兒。成年以后，他/她能不能結(jié)婚生子都是未知，而這些都是人的正常需求。如果一個(gè)孩子從一出生，注定要承擔(dān)父母的痛苦，又怎么可能快樂呢？

“但是，我又不得不生老二。安竹是重殘兒童，需要人照料。在我們百年之后得有一個(gè)人監(jiān)管他，給他花錢。就這一點(diǎn)而言，有沒有血緣關(guān)系，會(huì)很不一樣?！?/p>

命運(yùn)沒有給她免于選擇的慈悲。不久，她生下第二個(gè)孩子，一個(gè)男孩，取名安笛。幾個(gè)月后，各方面的跡象都表明，安笛也是一個(gè)典型的自閉癥患者。

兩個(gè)自閉癥的孩子

我第一次見到張淼，是在北京市海淀區(qū)康納洲孤獨(dú)癥家庭支援中心的一個(gè)大教室里。張淼正在做瑜伽，她赤著腳，戴著耳機(jī)。我至今記得她回頭時(shí)臉上爽朗的笑容，她化了淡妝，顯得干練又自信。

她說，她家老二每天在這里上課。在老師的幫助下，他正在慢慢好轉(zhuǎn)，而且?guī)?dòng)他的哥哥也有所好轉(zhuǎn)。

我有一瞬間的恍惚，無法理解她為什么還有笑的能力。

她說，其實(shí)，就在兩年前，她每天都想著死。她家住在高層，她每天盯著對面的高樓大廈，就想著從哪一層跳下去死得最徹底。之所以沒有跳，是因?yàn)樗€沒有想好，到底是要帶走老大，還是帶走老二。她沒法判斷，他倆誰活下去會(huì)有相對好一點(diǎn)的人生。

“這個(gè)地方對我有救命之恩?！彼嬖V我。

康納洲是6位自閉癥患者的媽媽共同發(fā)起的一個(gè)民間康復(fù)機(jī)構(gòu)。

在康納洲，安笛接受了非常專業(yè)的ABA（Applied Behavior Analysis）訓(xùn)練。所謂ABA，是一種行為療法，就是將一個(gè)普通的動(dòng)作拆分為無數(shù)個(gè)細(xì)小的步驟，通過一次次的重復(fù)和正向強(qiáng)化，引導(dǎo)自閉癥孩子學(xué)會(huì)這個(gè)動(dòng)作。就像為了到達(dá)一個(gè)目的地，在孩子走的每一段路上都鋪一個(gè)磚塊。通過這種方法，孩子學(xué)會(huì)點(diǎn)頭、搖頭，學(xué)會(huì)刷牙，學(xué)會(huì)發(fā)音，學(xué)會(huì)使用語言，也學(xué)會(huì)控制他那可怕的情緒。

上帝一定是太看好我了

再次見到張淼，是一年以后。這一年里，我偶爾會(huì)在微信上看到她發(fā)一家人的照片——過生日的、看演出的、在游樂場玩耍的，一家人出游的照片上，安竹拉著安笛的手，一個(gè)個(gè)子高高的，溫和憨厚；一個(gè)個(gè)子小小的，機(jī)靈狡黠。

張淼還是我記憶中的樣子——短發(fā)、淡妝，背著雙肩包，笑聲很爽朗。她說，安笛最近開始在附近上一所融合幼兒園，上午在幼兒園上課，下午在康納洲訓(xùn)練。他們每天要從東五環(huán)之外坐一個(gè)半小時(shí)的車到這里來上課。我問她為什么不在附近找房子住。她說，安竹一直在他們家附近的培智學(xué)校上課，每天由姥爺負(fù)責(zé)接送。為了每天一家人可以有一段在一起的時(shí)間，這樣的奔波也是值得的。

她很興奮地跟我談起最近《民法總則》關(guān)于監(jiān)護(hù)權(quán)的變化。以前監(jiān)護(hù)人的歸屬只能是法院按直系親屬的序位判決，但現(xiàn)在父母可以在遺囑中指定監(jiān)護(hù)權(quán)人選。這意味著他們百年以后，孩子可以有更安全可靠的托付。

我們再次談起她當(dāng)初那個(gè)最艱難的決定。她說：“我一點(diǎn)都不后悔生下老二，不僅不后悔，還特別感恩。”

“沒有安笛之前，我覺得安竹是世界上最糟糕的孩子。他不僅敲碎了我所有的希望，還將我所有的付出化為塵土。付出和收獲完全不成正比。我所有的自尊心、自信心全都瓦解得一干二凈?！?/p>

在安竹早期訓(xùn)練的康復(fù)機(jī)構(gòu)里，她是學(xué)歷最高、最聰明、最下苦功的媽媽。為此，她還辭掉了高薪工作，但她的孩子卻是那個(gè)機(jī)構(gòu)里最差的?！耙郧拔覠o論如何都不理解，這個(gè)孩子為什么這么笨，為什么就是教不會(huì)，現(xiàn)在我明白了，每個(gè)孩子是不一樣的?！?img alt="" src="https://cimg.fx361.com/images/2017/05/29/duzh201712duzh20171222-1-l.jpg" style="">

安竹和安笛雖然都患自閉癥，但他們的能力、天性、脾氣迥異。安笛出生以后，她突然意識(shí)到安竹是世界上最好的孩子，因?yàn)榘驳褞Ыo她的痛苦，遠(yuǎn)甚于安竹。安竹雖然聽不懂話，但能聽懂的全部照做，且天性溫和。安笛能力強(qiáng)，會(huì)說話，什么都聽得懂，但就是不聽你的，所以，天天都得跟他斗智斗勇。

若論“自由”，自閉癥的孩子大概是這個(gè)世界上最“自由”的。他們隨心所欲，不受任何習(xí)俗、法規(guī)、權(quán)威的約束，對于滲透到這個(gè)社會(huì)每一個(gè)角落里約定俗成的規(guī)則一無所知。正因如此，他們的行動(dòng)會(huì)在每一個(gè)細(xì)枝末節(jié)處與這個(gè)社會(huì)發(fā)生激烈的沖突。如果不能仰仗社會(huì)的寬容，他們將舉步維艱。

“自閉癥最可怕的，就是有主意。越是高功能越可怕。因?yàn)樗宰晕覟橹行模S身帶著一個(gè)自以為對的世界。他見不得這個(gè)世界上任何不符合他心理標(biāo)準(zhǔn)的事情。有人插隊(duì)，他會(huì)一把把那個(gè)人揪出來；有人吸煙，他會(huì)一巴掌拍掉人家的煙頭。”

在一個(gè)崇尚完美、效率、成功的社會(huì)里，不完美、有缺陷、失敗自然會(huì)招致指責(zé)。但身為一個(gè)母親，12年來，她從兩個(gè)自閉癥兒子的眼睛看出去，看到的是我們這個(gè)所謂正常世界的種種荒謬與不合理。

比如，我們對于“教育”二字是多么充滿執(zhí)念啊。這個(gè)世界那么多的焦慮、那么多的不安，都是父母希望自己的孩子將來遵從“叢林法則”，在社會(huì)中占據(jù)一個(gè)更好的位置。所以，父母所有的付出，都是期待回報(bào)的。這種期待和回報(bào)之間的差距，曾經(jīng)也讓她有無比強(qiáng)烈的挫敗感，但現(xiàn)在她明白，教會(huì)孩子什么并不重要。無論ABA（應(yīng)用行為分析法）還是VB（言語行為分析法），這些技能都是皮毛。真正重要的，是你耐心地陪著他/她一點(diǎn)點(diǎn)長大，是你知道他/她內(nèi)心快樂，安全感十足，在任何環(huán)境下都信賴你。

“你覺得我的孩子很可憐嗎？他們不用寫作業(yè)，不用被媽媽罵，一到假期就出去旅游。他們的苦惱比我少很多。我小時(shí)候一到考試就肚子痛，但他們每天都活得簡單快樂。等他們長大了，不必賺錢養(yǎng)家，不必絞盡腦汁討好上司，大概也無須忍受失戀的痛苦。這個(gè)世界里有些人生下來就是享福的，也許我的孩子恰恰如此?！?/p>

什么是自由，什么又是命中注定？她自己從小順風(fēng)順?biāo)复饶笎?，學(xué)業(yè)順利，幾乎沒遇到什么挫折，戀愛、婚姻、事業(yè)都無比順?biāo)?，何曾想過竟會(huì)生下兩個(gè)自閉癥的孩子？基督教認(rèn)為，你這輩子生下這樣的孩子，是因?yàn)樯系圻x擇了你——這種責(zé)任不是人人都承擔(dān)得起的?！拔蚁耄系垡欢ㄊ翘春梦伊?，給了我倆?！庇质且魂囁实拇笮Α?/p>

一個(gè)人活著的意義是什么？尊嚴(yán)又是什么？關(guān)于這兩個(gè)孩子的未來，她已經(jīng)有了充分的預(yù)估和準(zhǔn)備。她知道他們將來是一定要進(jìn)養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)的，終身離不了他人的照顧。但這樣就一定活得沒有尊嚴(yán)，沒有意義嗎？“安竹可以進(jìn)養(yǎng)護(hù)中心，他的動(dòng)手能力很好，可以跟老師畫畫，做點(diǎn)手工，疊個(gè)紙盒，每天得點(diǎn)獎(jiǎng)勵(lì)；安笛可以進(jìn)‘庇護(hù)工廠（專門為殘疾人搭建的就業(yè)平臺(tái)，中國現(xiàn)在還沒有完善的庇護(hù)工廠，但以后也許會(huì)有），做一點(diǎn)他力所能及的工作，自食其力。這就很有尊嚴(yán)啊?！?/p>

這些都是她12年來養(yǎng)育兩個(gè)自閉癥孩子修煉出來的智慧，讓她理解他們在這個(gè)不為他們而設(shè)計(jì)的陌生世界里的掙扎與艱難，也讓她學(xué)會(huì)欣賞他們的美好。

與命運(yùn)和解

一般來說，自閉癥孩子的家長都要經(jīng)歷一個(gè)漫長的成長過程。3年以內(nèi)都屬于新家長，不管不顧，可以背井離鄉(xiāng)，奔波于全國各地的機(jī)構(gòu)進(jìn)行訓(xùn)練。但無論樂觀悲觀，這時(shí)候都是盲目的、無知的，因?yàn)槟悴涣私馇闆r。3年到8年之間，家長的進(jìn)步和升級很重要，如果不升級，要么放棄，要么仍然陷于無休止的糾結(jié)和矛盾中。如果學(xué)得好，則進(jìn)入一個(gè)新的境界，他們清楚孩子大概的發(fā)展趨勢，學(xué)會(huì)照顧自己、照顧老人、照顧孩子，這時(shí)候才算活出一點(diǎn)點(diǎn)人味了。

“以前，我全身心都在孩子身上。我爸做心臟手術(shù)都是我哥侍候，因?yàn)楹⒆与x不開我，四五個(gè)人圍著一個(gè)孩子轉(zhuǎn)?，F(xiàn)在我心中的順序全變了。第一位是老人，因?yàn)樗麄兣阄业臅r(shí)間越來越短了；第二位是我和老公，我們多活一天，他們才能少受一天罪；最后才是孩子。

“道理大家都懂，但很多時(shí)候都只是嘴上說說。像我這樣被逼到絕境，就成了絕境逢生。說我是阿Q精神也好，自我安慰也罷，能活下來就好，反而簡單了。

“選擇？我不怎么選。只是在人生的每個(gè)階段，定好相應(yīng)的目標(biāo)?，F(xiàn)在是以安笛的早期干預(yù)為主，三五年以后，安竹就慢慢到青春期了，那時(shí)我要幫助他消耗一些體力，規(guī)范一些行為。希望他的情緒不要出現(xiàn)大波動(dòng)，不要出現(xiàn)攻擊行為。步驟很明確，安排好，一步步往前走。遇到什么問題解決什么問題，不自尋煩惱?！?/p>

是的，活在當(dāng)下——一個(gè)個(gè)具體的日子，就構(gòu)成了她的一生。

她給我上了珍貴的一課，一個(gè)人如何憑借勇氣、智慧與愛，和命運(yùn)達(dá)成和解，并在這種和解中得到她可以爭取到的自由。

（邱 楊摘自《三聯(lián)生活周刊》2017年第15期，本刊有刪節(jié)）