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        社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)在癌末患者寧養(yǎng)服務(wù)中的作用機(jī)制研究

        2017-05-22 23:48:19沈月娥于歐陽
        中文信息 2017年3期

        沈月娥+于歐陽

        摘 要: 社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)是指由個(gè)人接觸所形成的關(guān)系網(wǎng)絡(luò),透過這些關(guān)系網(wǎng),個(gè)人得以維持其認(rèn)同,并獲得情緒支持、物質(zhì)援助、服務(wù)訊息、新的社會(huì)接觸等。在寧養(yǎng)服務(wù)中,社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)的存在,同樣扮演著重要角色,發(fā)揮著不可忽視的重要作用。寧養(yǎng)服務(wù)作為社會(huì)工作新領(lǐng)域,已經(jīng)有越來越多的社會(huì)機(jī)構(gòu)和工作人員參與其中。社會(huì)工作者以其社會(huì)責(zé)任感及專業(yè)優(yōu)長,通過社會(huì)倡導(dǎo)等方式,為癌末患者及其家屬建構(gòu)社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)。

        關(guān)鍵詞:社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò) 寧養(yǎng)服務(wù) 癌末患者

        中圖分類號(hào):C916 文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼:A 文章編號(hào):1003-9082(2017)03-0347-02

        近年來,伴隨著老齡化加劇、生態(tài)環(huán)境遭受破壞、不健康生活方式及食品安全問題凸現(xiàn),我國腫瘤發(fā)病率多年來持續(xù)上升,已成為一個(gè)必須高度重視的公共衛(wèi)生問題,乃至社會(huì)問題。當(dāng)前,我國癌癥發(fā)病率接近世界水平,但死亡率卻高于世界水平。腫瘤防治面臨癌癥病魔的巨大威脅,全世界都在積極尋找醫(yī)治療護(hù),乃至關(guān)懷緩解的可行道路。

        一、寧養(yǎng)服務(wù)社會(huì)支持現(xiàn)狀分析

        所謂寧養(yǎng)服務(wù),也被稱作寧養(yǎng)療護(hù)或安養(yǎng)療護(hù)(Hospice care),是指處于生命末期或罹患嚴(yán)重疾病的患者進(jìn)行舒緩治療的一種照顧方式和照顧哲學(xué)。[1]縱觀國內(nèi)外寧養(yǎng)服務(wù)發(fā)展現(xiàn)狀,不同地區(qū)依據(jù)地方特色創(chuàng)建了門診問詢、安養(yǎng)病床、居家服務(wù)、日常療護(hù)等形式各異、規(guī)模不一的服務(wù)方式。然而,當(dāng)前寧養(yǎng)院的寧養(yǎng)服務(wù)也存在較為明顯的問題。

        1.認(rèn)知觀念有誤區(qū),寧養(yǎng)服務(wù)開展難

        寧養(yǎng)服務(wù)是一種以社工、義工等社會(huì)志愿者為主導(dǎo),結(jié)合多方社會(huì)力量,運(yùn)用社會(huì)工作方法對(duì)經(jīng)濟(jì)困難的癌末患者提供綜合幫助。寧養(yǎng)服務(wù)的本質(zhì)是非功利的社會(huì)慈善性服務(wù),其最終目的在于提高患者的生命質(zhì)量,保障患者的死亡尊嚴(yán)。寧養(yǎng)服務(wù)的有效開展需要足夠的人力資源來維系,而由于醫(yī)療及死亡的傳統(tǒng)觀念影響,寧養(yǎng)服務(wù)在開展過程中存在不少思想觀念的認(rèn)知誤區(qū)。

        2.患病后求助難,政策落實(shí)不到位

        寧養(yǎng)服務(wù)需要一定數(shù)額的資金支持,當(dāng)前社會(huì)上對(duì)癌末患者實(shí)施救助的機(jī)構(gòu)大致可分為兩類:一類是由政府支持的官方救助機(jī)構(gòu),如民政局、中華慈善總會(huì)和中國殘疾人聯(lián)合會(huì)等;另一類則是依靠民間企業(yè)及愛心人士自發(fā)組織的慈善救助機(jī)構(gòu),如善堂、民間志愿者組織等。[2]寧養(yǎng)服務(wù)對(duì)象基本上都屬于經(jīng)濟(jì)困難或是因病致貧的家庭,金錢對(duì)他們而言往往會(huì)成為“壓死駱駝的最后一根稻草”,在巨大經(jīng)濟(jì)壓力的威脅下很多癌末患者得不到妥善照顧,家庭成員之間的和諧穩(wěn)定也面臨著巨大挑戰(zhàn)。

        3.城鄉(xiāng)救助差異大,農(nóng)村病患看病難

        寧養(yǎng)服務(wù)的正式支持源自于法律規(guī)定的權(quán)力義務(wù)關(guān)系,本質(zhì)上屬于政府的直接性干預(yù)行為。長久以來,城鄉(xiāng)政策分立,現(xiàn)行財(cái)富分配制度使得城鄉(xiāng)之間、行業(yè)之間的收入差距持續(xù)擴(kuò)大,城市中低收入者和農(nóng)村居民抵御風(fēng)險(xiǎn)的能力不斷下降。近年來,雖然新農(nóng)合與城鎮(zhèn)大病保險(xiǎn)的報(bào)銷比例較之過去已有穩(wěn)步提高,但也并沒有從根本上解決普通百姓看病難、看病貴的問題,特別是對(duì)一般慢性疾病報(bào)銷比例偏低,使癌末患者更加難以從這一制度中獲得的實(shí)質(zhì)性的幫助。而由家庭(或家族相關(guān)成員)組成的支持資源,要在當(dāng)今利益最大化的社會(huì)環(huán)境中保持和發(fā)展并非易事,只有通過制度化的合理安排,才是從根本上為癌末患者及其家人提供有效幫助,實(shí)現(xiàn)寧養(yǎng)服務(wù)的最終目的。

        4.社會(huì)機(jī)構(gòu)欠發(fā)達(dá),服務(wù)人員素質(zhì)低

        義工作為社會(huì)工作的有機(jī)組成部分,他們既是寧養(yǎng)服務(wù)的主要參與者,也是寧養(yǎng)服務(wù)能夠全面開展,持續(xù)進(jìn)行的重要保障。然而目前寧養(yǎng)義工隊(duì)伍建設(shè)剛剛起步,在對(duì)從事服務(wù)所必須的醫(yī)療社工、社會(huì)社工等人員培養(yǎng)中普遍存在著理論與實(shí)踐不能統(tǒng)一的現(xiàn)象。

        首先,目前寧養(yǎng)服務(wù)義工多為醫(yī)學(xué)院在校學(xué)生和剛剛參加工作的年輕醫(yī)務(wù)人員,他們中大多數(shù)人缺乏實(shí)際醫(yī)護(hù)經(jīng)驗(yàn),獨(dú)立解決具體問題的能力較弱,因此不易取信于患者及其家屬,進(jìn)而影響療護(hù)效果。再者,在以在校學(xué)生為主要力量的寧養(yǎng)義工隊(duì)伍中,很多義工剛剛熟悉工作業(yè)務(wù)即因放假、就業(yè)等原因,不得不脫離原工作隊(duì)伍,使得地區(qū)性義工隊(duì)伍很難維持穩(wěn)定性。第三,義工來源單一造成人力資源斷層,一旦有人離崗,服務(wù)工作就很難持繼,而非醫(yī)護(hù)專業(yè)義工培訓(xùn)難度大、成本高,工作效率也遠(yuǎn)低于專業(yè)義工,服務(wù)質(zhì)量大打折扣。最后,義工組織平臺(tái)少,相關(guān)管理制度不完善也是寧養(yǎng)義工隊(duì)伍面臨的困境之一,需求者和義工之間缺乏信息交流的渠道,無形中加大了義工服務(wù)開展及反饋的難度。

        鑒于以上種種問題的存在,探索更為有效的寧養(yǎng)服務(wù)新模式迫在眉睫。結(jié)合社會(huì)支持理論構(gòu)建起寧養(yǎng)服務(wù)的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò),是當(dāng)前探索寧養(yǎng)服務(wù)新模式的重要途徑。

        社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)是指由個(gè)人接觸所形成的關(guān)系網(wǎng)絡(luò),透過這些關(guān)系網(wǎng),個(gè)人得以維持其認(rèn)同,并獲得情緒支持、物質(zhì)援助、服務(wù)訊息、新的社會(huì)接觸等。[3]正是因?yàn)橛辛诉@些跟社會(huì)環(huán)境的連結(jié),才使得個(gè)人能夠獲得社會(huì)支持。在寧養(yǎng)服務(wù)中建立起高效科學(xué)的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò),可以把癌患個(gè)人納入到整個(gè)社會(huì)的大社交網(wǎng)絡(luò)當(dāng)中,形成全面多角度的社會(huì)關(guān)照,從而使得社會(huì)資源的整合、調(diào)動(dòng)和分配達(dá)到一個(gè)合理而高效的平衡,也使得癌患從中獲得盡可能多的社會(huì)支持。

        二、社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)在寧養(yǎng)服務(wù)中的角色定位

        當(dāng)代社會(huì)生活的復(fù)雜性遠(yuǎn)超以往,傳統(tǒng)的互幫互助已經(jīng)無法滿足時(shí)代需求,這就使社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)具備了更多現(xiàn)實(shí)意義。在寧養(yǎng)服務(wù)中,社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)的存在,同樣扮演著重要角色,發(fā)揮著不可忽視的重要作用。

        1.社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)是患者與外界溝通的橋梁

        社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)理論認(rèn)為,有問題的個(gè)人可以在社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)中獲得支持,社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)會(huì)關(guān)注其個(gè)人發(fā)展,并提供緩解個(gè)人生活塔里的有效資源,協(xié)助個(gè)人解決生活問題。個(gè)人從人際關(guān)系中獲得的各種資源,以及社會(huì)關(guān)系中各種資源的分配流通,而這一切問題的關(guān)鍵在于聯(lián)系。社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)在寧養(yǎng)服務(wù)中扮演的第一角色,正是癌末患者與外界社會(huì)保持聯(lián)系的載體和橋梁。

        通過社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò),患者可以將自身的問題及困難告知他人,從而得到種種醫(yī)療及非醫(yī)療支持幫助。存在及服務(wù)于社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)中的相關(guān)人員和集體將癌末患者視為家庭、親友關(guān)系及社會(huì)大環(huán)境中的有機(jī)組成部分。這樣便可以全方位地關(guān)注癌末患者的切實(shí)需求,充分認(rèn)識(shí)并調(diào)動(dòng)社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)中潛藏的資源為患者提供幫助。社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)的存在構(gòu)建了癌末患者與外界溝通的重要橋梁,有效避免患者在患病后自覺或不自覺的孤立狀態(tài),引導(dǎo)其融入社會(huì),積極面對(duì)生活。

        2.社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)是非醫(yī)療需求的整合者

        重視在問題中的個(gè)人的社會(huì)網(wǎng)絡(luò)以及獲得支持的程度,協(xié)助個(gè)人發(fā)展或維持社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò),社會(huì)網(wǎng)絡(luò)可以干預(yù)個(gè)人生活,其最終目的在于強(qiáng)化個(gè)人的社會(huì)資源,以增強(qiáng)個(gè)人的社會(huì)整合度,協(xié)助個(gè)人解決生活中的問題。

        癌末患者不僅有基本醫(yī)療需求,其個(gè)人及其家屬的非醫(yī)療需求也是寧養(yǎng)服務(wù)中重要環(huán)節(jié)。大多數(shù)被救助的癌末患者都受教育程度不高,生活環(huán)境相對(duì)封閉的情況,提供法律和文化援助,幫助他們擬定遺囑,討論其去世后相關(guān)家庭事物的后續(xù)安排,或給予最基本的經(jīng)濟(jì)援助和物質(zhì)支持,都是十分必要的。社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)的存在可以有效整合社會(huì)資源,并最大限度地合理分配這些社會(huì)資源,保證寧養(yǎng)服務(wù)的持續(xù)運(yùn)行。

        三、社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)在寧養(yǎng)服務(wù)中的作用機(jī)制

        社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)已成為當(dāng)前寧養(yǎng)服務(wù)中不可缺失的重要環(huán)節(jié),如果忽視家庭、親友和社會(huì)環(huán)境等因素的支持,寧養(yǎng)服務(wù)則很難科學(xué)高效地持續(xù)發(fā)展。當(dāng)前,社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)在寧養(yǎng)服務(wù)中的作用機(jī)制,主要表現(xiàn)在以下三個(gè)方面:

        1.扮演支持性角色

        社會(huì)支持的客體是社會(huì)弱者,針對(duì)弱勢群體存在的各種社會(huì)問題,社會(huì)支持理論指導(dǎo)社會(huì)工作人員提供社會(huì)工作服務(wù),社會(huì)工作服務(wù)是一種正式的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)。在工作過程中可以發(fā)揮兩個(gè)作用:一方面,是以其掌握的社會(huì)資源為受助者提供直接的幫助,以滿足受助者當(dāng)前比較緊迫的需求;另一方面,幫助受助者補(bǔ)足和擴(kuò)展其非正式的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò),幫助受助者提高建立和利用社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)的能力。

        在社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)中,通過對(duì)癌末患者的積極評(píng)估,可以了解包括患者健康情形、家庭結(jié)構(gòu)、宗教信仰、文化觀念、療護(hù)目標(biāo)、經(jīng)濟(jì)條件、心理素質(zhì)和社會(huì)風(fēng)險(xiǎn)等諸多問題。社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)的存在,使得其中部分成員可以有效針對(duì)不同問題,給予患者支持幫助:或提供經(jīng)濟(jì)及物質(zhì)援助,改善患者生活條件,使患者病有所養(yǎng);或及時(shí)疏導(dǎo)心理問題,減少或避免患者自殺、傷人,甚至做出危害社會(huì)安全的行動(dòng),使患者哀不自棄;或?yàn)榛颊呒捌浼彝コ蓡T提供法律和社會(huì)保障等援助,使患者死無牽掛;切實(shí)實(shí)現(xiàn)寧養(yǎng)服務(wù)的服務(wù)宗旨。

        2.使患者受助亦可助人

        當(dāng)人們把自己的境遇與他人的境遇放在一起相比較時(shí),則易將自身經(jīng)驗(yàn)正?;酚跒樗诉M(jìn)行角色示范,在勸教中提升自尊。 [4]癌末患者既是社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)的受益者,也是參與者。一方面,他們可以從中得到相應(yīng)的資源;另一方面,他們也可以為他人提供力所能及的幫助。面對(duì)和自己遭遇相似的病友,與他人分享患病及治療經(jīng)驗(yàn),可以讓患者更好的認(rèn)識(shí)自身價(jià)值。癌末患者的這種經(jīng)驗(yàn)分享,并不僅僅存在與病友之間,也可能是社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)中的其他健康成員,通過這種分享,社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)成員彼此成為各自生命的一部分,從他人生命及生活中學(xué)習(xí)寶貴的經(jīng)驗(yàn)。

        3.整合社會(huì)資源

        社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)的構(gòu)建,可以使癌末患者獲得新的社會(huì)救濟(jì)途徑。絕大多數(shù)癌末患者喪失財(cái)富創(chuàng)造能力,為治病透支家庭儲(chǔ)蓄,除非正式支持外,以政府干預(yù)為特征的正式支持,有利于為其建構(gòu)具有常態(tài)性的救助機(jī)制(如醫(yī)療救助),保障患者及其家庭的基本生活需求。

        社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)的存在完善構(gòu)建有利于對(duì)病人采取科學(xué)高效的檔案管理,建立確實(shí)的病人群體資料庫,對(duì)病人進(jìn)行嚴(yán)格篩選,以保資金用到實(shí)處。病人初次就診后,將其個(gè)人信息、病史等資料采集存檔,為支持網(wǎng)絡(luò)中各種資源的調(diào)配提供依據(jù),便于解決癌癥患者、寧養(yǎng)院及社會(huì)各類支持力量之間實(shí)現(xiàn)互相監(jiān)控和關(guān)照,使數(shù)據(jù)資料實(shí)現(xiàn)科學(xué)化和規(guī)范化管理,提高工作效率,避免不必要的資源浪費(fèi)。構(gòu)建科學(xué)高效的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò),便于對(duì)癌末患者所需求的各種服務(wù)設(shè)施及工作方法進(jìn)行不斷修正,尋找最能滿足病人物質(zhì)需求,最能撫慰患者心靈創(chuàng)傷,改善患者生存質(zhì)量的有效方法,提升寧養(yǎng)服務(wù)的工作效率。

        癌末患者或因其身份的限制,得不到良好的物質(zhì)供給和周到的關(guān)懷照料,社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)的存在可以給予癌末患者開放的交往環(huán)境,改善患者的封閉生活,來自社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)中伙伴的關(guān)注,將激活患者的生命意識(shí),調(diào)適患者與非正式支持者的關(guān)系,體味自己存在的價(jià)值與對(duì)他人的意義,提升生命質(zhì)量,保障癌末患者的生命尊嚴(yán)。

        透過與他人的互助連結(jié),形成的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)能夠更好地整合社會(huì)資源,團(tuán)結(jié)社會(huì)各界,減緩個(gè)人壓力,改善社會(huì)弱勢群體得當(dāng)生活生存環(huán)境。癌末患者一個(gè)人所擁有的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)越強(qiáng)大,就能夠越好地應(yīng)對(duì)來自外界環(huán)境的挑戰(zhàn)。針對(duì)癌末患者這一特殊的社會(huì)群體,社會(huì)工作者應(yīng)當(dāng)致力于協(xié)助他們擴(kuò)大社會(huì)網(wǎng)絡(luò)資源,提高其利用社會(huì)網(wǎng)絡(luò)的能力。如此才能為更多的晚期癌癥患者提供更為高效廣泛的社會(huì)服務(wù)。

        注釋:

        [1]李嘉誠基金會(huì)《人間有情》全國寧養(yǎng)醫(yī)療服務(wù)計(jì)劃辦公室主編:舒緩醫(yī)學(xué)——晚期腫瘤的寧養(yǎng)療護(hù)[M].高等教育出版社.2013(12)P3

        [2]楊燕綏:政府與社會(huì)保障—關(guān)于政府社會(huì)保障責(zé)任的思考[M].中國勞動(dòng)社會(huì)保障出版社,2007

        [3]蔡禾,葉保強(qiáng),鄺子文,卓惠興:城市居民和郊區(qū)農(nóng)村居民尋求社會(huì)支援的社會(huì)關(guān)系意向比較[J].社會(huì)學(xué)研究.1997(6)8-14

        [4]邢淑芬,俞國良:社會(huì)比較研究的現(xiàn)狀與發(fā)展趨勢[J]. 心理科學(xué)進(jìn)展. 2005(01)

        參考文獻(xiàn)

        [1]李嘉誠基金會(huì)《人間有情》全國寧養(yǎng)醫(yī)療服務(wù)計(jì)劃辦公室主編:舒緩醫(yī)學(xué)——晚期腫瘤的寧養(yǎng)療護(hù).高等教育出版社,2013.

        [2]李金祥:姑息醫(yī)學(xué).北京:人民衛(wèi)生出版社,2005.

        [3]蔡麗云,賴云亮,顧乃平等:安寧緩和護(hù)理學(xué).臺(tái)北:華格那企業(yè)有限公司,2002.

        [4]王平,李海燕:死亡與醫(yī)學(xué)倫理.武漢:武漢大學(xué)出版社.2005

        [5]周林剛:社會(huì)支持與激發(fā)權(quán)能:以城市殘障人福利實(shí)踐為視角. 北京:社會(huì)科學(xué)文獻(xiàn)出版社,2009.

        作者簡介:沈月娥(1964—),女,江蘇常熟人,長春工業(yè)大學(xué)人文學(xué)院教授、碩士、碩士生導(dǎo)師,研究方向:傳播社會(huì)學(xué)。

        于歐洋(1984—),女,吉林吉林人,長春工業(yè)大學(xué)人文學(xué)院講師、博士后、碩士生導(dǎo)師,研究方向:傳播學(xué)。

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