高豆青，單 巖，張 琳，徐 颯，劉賽賽，常天穎

(鄭州大學(xué)護(hù)理學(xué)院，鄭州 450000)

·臨床護(hù)理·

終末期腎臟病患者與主要照顧者疾病不確定感的相關(guān)性研究*

高豆青，單 巖△，張 琳，徐 颯，劉賽賽，常天穎

(鄭州大學(xué)護(hù)理學(xué)院，鄭州 450000)

近年來，慢性腎臟病(chronic kidney disease，CKD)的患病率有明顯上升趨勢(shì)[1]，我國(guó)最新流行病學(xué)調(diào)查顯示，我國(guó)成年人CKD患病率高達(dá)10.8%[2]。隨著病情進(jìn)展，CKD終將發(fā)展為終末期腎臟病(ESRD)，患者終將依賴腎臟替代療法來維持生命。由于疾病的治療和預(yù)后不可預(yù)測(cè)以及缺乏疾病相關(guān)知識(shí)等，患者普遍存在不同程度的疾病不確定感；在漫長(zhǎng)的疾病治療過程中，ESRD 患者需要照顧者給予長(zhǎng)期陪伴照顧，照顧者與患者共同面對(duì)著許多生理、心理、社會(huì)、經(jīng)濟(jì)等方面的問題，因此也存在著不同程度的疾病不確定感。在患者患病過程中，疾病不確定感常被認(rèn)為是一種負(fù)性體驗(yàn)，已有研究證明，影響ESRD患者的疾病不確定感的主要因素有社會(huì)支持、職業(yè)、病程等[3-6]。迄今，有關(guān)ESRD患者主要照顧者疾病不確定感對(duì)患者的疾病不確定感的影響仍不清楚。本研究試圖探討ESRD患者主要照顧者疾病不確定感對(duì)患者的疾病不確定感的影響，以期為全面了解患者的生理心理狀況及制訂合理的護(hù)理措施提供理論參考。

1 資料與方法

1.1 一般資料 本研究采用便利抽樣法，選取2015年2-8月在鄭州市某家三級(jí)甲等醫(yī)院診斷為ESRD的患者及其主要照顧者182對(duì)，共364例作為研究對(duì)象?；颊吣挲g24～65歲，平均(51.48±13.73)歲；病程3～180個(gè)月，平均(36.71±53.16)個(gè)月，中位數(shù)12個(gè)月。主要照顧者年齡25～63歲，平均(48.93±10.78)歲；照顧時(shí)間3～180個(gè)月，平均(36.50±40.39)個(gè)月，中位數(shù)12個(gè)月?；颊呋举Y料見表1，主要照顧者基本資料見表2。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)患者符合K/DOQI[7]制訂的ESRD診斷標(biāo)準(zhǔn)；(2)患者無精神病病史；(3)患者意識(shí)清醒并知情同意參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)有認(rèn)知功能障礙的患者；(2)患有嚴(yán)重并發(fā)癥的患者；(3)有聽力或語言溝通障礙的患者。主要照顧者入選標(biāo)準(zhǔn)：(1)年齡大于或等于18歲；(2)與患者非雇傭關(guān)系且為患者提供照顧活動(dòng)最多的家庭成員；(3)具有一定的閱讀能力；(4)知情同意并自愿參加本研究。

1.2 方法

1.2.1 一般資料調(diào)查表 由研究者自行設(shè)計(jì)，患者一般資料調(diào)查表，包括年齡、性別、婚姻、文化程度、病程、居住地、家庭人均收入、并發(fā)癥數(shù)等；家庭照顧者一般資料調(diào)查表，包括年齡、性別、婚姻、與患者關(guān)系、照顧時(shí)間、健康自評(píng)、慢性病數(shù)等。

表1 患者基本資料(n=182)

1.2.2 患者疾病不確定感量表 該量表由Mishel于1981年發(fā)明[8]，是一個(gè)自評(píng)量表，包括33個(gè)條目，4個(gè)維度，分別為不明確性、復(fù)雜性、信息缺乏、不可預(yù)測(cè)性。量表得分范圍為32～160分，分為3個(gè)水平，32.0～74.7分為低水平，74.8～117.5分為中等水平，117.5～160.0分為高水平；量表得分越高表示個(gè)體疾病不確定感越強(qiáng)。本研究采用的疾病不確定感量表為徐淑蓮等[9]教授漢化的中文版，該中文版量表Cronbach′α系數(shù)為0.87。

表2 主要照顧者基本資料(n=182)

1.2.3 家屬疾病不確定感量表 該量表由Mishel制訂[10]，用于測(cè)量患者家屬的疾病不確定感，包括31個(gè)條目，4個(gè)維度，分別為不明確性、復(fù)雜性、信息缺乏、不可預(yù)測(cè)性。量表得分范圍為31～155分，量表得分越高表示個(gè)體疾病不確定感越強(qiáng)；本研究采用崔洪艷[11]翻譯并修訂的版本，此中文版疾病不確定感家屬量表包括30個(gè)條目，量表內(nèi)容效度為0.87，Cronbach′а系數(shù)為0.89；該量表得分范圍為30～150分，當(dāng)?shù)梅执笥诳偡肿罡叻值?50%(75分)時(shí)，表明個(gè)體的疾病不確定感處于較高的水平。

1.2.4 資料收集方法 本研究嚴(yán)格按照樣本的納入和排除標(biāo)準(zhǔn)，征得患者及其主要照顧者同意后，由研究者本人和經(jīng)過培訓(xùn)的研究助手作為調(diào)查人員進(jìn)入腎內(nèi)科收集資料，發(fā)放問卷前用統(tǒng)一指導(dǎo)語向被調(diào)查者解釋，采用匿名的形式，由調(diào)查對(duì)象獨(dú)立填寫問卷。問卷收集后對(duì)其進(jìn)行核對(duì)檢查，對(duì)于填寫不全且超過總條目數(shù)10%的問卷予以剔除，本次調(diào)查共發(fā)放400份問卷，收回有效問卷364份，有效回收率為91%。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 采用SPSS17.0統(tǒng)計(jì)軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行分析。一般資料采用描述性統(tǒng)計(jì)，患者及主要照顧者疾病不確定感的相關(guān)性采用Pearson相關(guān)分析，患者疾病不確定感的預(yù)測(cè)因素分析采用多元逐步回歸分析。

2 結(jié) 果

2.1 患者和照顧者疾病不確定感分布 結(jié)果顯示患者的整體疾病不確定感得分為69～111分，平均(89.37±9.96)分屬較高水平，在各維度的分布中，不明確性得分最高，其次是不可預(yù)測(cè)性，信息缺乏次之，復(fù)雜性得分最低。主要照顧者疾病不確定感總體得分為66～101分，平均(84.87±5.73)分屬高等水平，各維度得分中信息缺乏得分最高.其次是不明確性，復(fù)雜性次之，不可預(yù)測(cè)性得分最低。見表3。

表3 患者及主要照顧者疾病不確定感水平(n=182)

2.2 患者和照顧者疾病不確定感相關(guān)性分析 Pearson相關(guān)分析顯示：患者疾病不確定感總分與照顧者疾病不確定感總分呈正相關(guān)(r=0.485，P<0.05)；患者疾病不確定感的4個(gè)維度中，不明確性、不可預(yù)測(cè)性與主要照顧者疾病不確定感相對(duì)應(yīng)的2個(gè)維度呈正相關(guān)(r=0.391、0.269，P<0.01)；患者疾病不確定感中復(fù)雜性、信息缺乏兩個(gè)維度與照顧者疾病不確定感相對(duì)應(yīng)的2個(gè)維度呈負(fù)相關(guān)(r=-0.354、-0.593，P<0.01)。見表4。

表4 患者與主要照顧者疾病不確定感各總分 及各維度相關(guān)性(n=182)

2.3 患者疾病不確定感預(yù)測(cè)因素分析 因變量為總分，自變量為主要照顧者疾病不確定感總分、各維度得分、患者人口統(tǒng)計(jì)學(xué)資料、患者與照顧者關(guān)系、照顧患者時(shí)間等共20個(gè)變量，多元逐步回歸分析患者疾病不確定感的預(yù)測(cè)因素，結(jié)果如表5顯示：主要照顧者疾病不確定感總分、照顧患者時(shí)間、患者職業(yè)、居住地、家庭收入、文化程度等7個(gè)自變量進(jìn)入多元逐步回歸方程，共同解釋了患者疾病不確定感水平總變異的52.4%。

表5 患者疾病不確定感的預(yù)測(cè)因素分析

3 討 論

3.1 患者疾病疾病不確定感分析 本研究顯示，ESRD患者存在較高水平的疾病不確定感，這與大部分相關(guān)研究結(jié)果一致[12-13]；4個(gè)維度中得分較高的是不明確性和不可預(yù)測(cè)性，得分較低的是信息缺乏，復(fù)雜性。這與史小艷的研究一致[6]；說明患者疾病不確定感主要來自兩方面：對(duì)疾病相關(guān)癥狀及預(yù)后的不明確和不可預(yù)測(cè)。這可能是由于CKD具有不可逆性且疾病知曉率低，許多患者發(fā)現(xiàn)疾病時(shí)就已經(jīng)到了終末期，患者病情反反復(fù)復(fù)，且并發(fā)癥多，導(dǎo)致患者對(duì)疾病的治療及預(yù)后產(chǎn)生強(qiáng)烈的不確定感。

3.2 主要照顧者疾病不確定感分析 本研究顯示，ESRD患者主要照顧者存在較高水平的疾病不確定感；4個(gè)維度中得分較高的為信息缺乏、不明確性，得分較低的是復(fù)雜性、不可預(yù)測(cè)性，說明主要照顧者的疾病不確定感主要來自兩方面：對(duì)ESRD疾病相關(guān)知識(shí)的缺乏，以及對(duì)疾病的相關(guān)癥狀與病程發(fā)展不明確。這可能是由于臨床中，醫(yī)護(hù)人員在進(jìn)行健康宣教時(shí)，過度關(guān)注患者而忽略了主要照顧者有關(guān)；其次可能與被調(diào)查的照顧者年齡偏大，接受能力和理解力較弱有關(guān)；也可能與照顧者對(duì)于患者的病情急切的關(guān)注，渴望為患者提供更好的照顧，期盼患者的康復(fù)而不滿足于現(xiàn)有的知識(shí)有關(guān)；此外，長(zhǎng)期繁雜的照顧工作給其身心健康帶來很大的影響，也會(huì)增加照顧者的疾病不確定感。

3.3 患者和照顧者疾病不確定感相關(guān)性分析 由于ESRD患者需要照顧者的長(zhǎng)期陪伴與照顧，照顧者的態(tài)度會(huì)對(duì)患者產(chǎn)生影響，因此，照顧者的疾病不確定感可能會(huì)對(duì)患者疾病不確定感產(chǎn)生影響[14]。本研究發(fā)現(xiàn)，患者疾病不確定感總分與其主要照顧者疾病不確定感總分呈正相關(guān)，但是，患者疾病不確定感的復(fù)雜性、信息缺乏兩個(gè)維度得分卻與照顧者疾病不確定感相對(duì)應(yīng)的兩個(gè)維度呈負(fù)相關(guān)，這可能是由于ESRD患者面對(duì)復(fù)雜的治療與護(hù)理不能很好地應(yīng)對(duì)，因此依賴于照顧者對(duì)其照顧，而照顧者為了為使患者得到更好的照顧，其需要了解更多的疾病相關(guān)信息。提示醫(yī)護(hù)人員在進(jìn)行健康教育時(shí)，應(yīng)注重加強(qiáng)對(duì)照顧者的健康教育。有研究證明，對(duì)照顧者進(jìn)行同步健康教育可改善終末期腎臟病患者飲食依從性，降低患者血鉀、血磷水品，提高終末期患者的社會(huì)支持水平[15]。

3.4 患者疾病不確定感影響因素分析 本研究結(jié)果顯示，患者病程、職業(yè)、居住地、家庭收入、文化程度是患者疾病不確定感影響因素，這與大部分相關(guān)研究結(jié)果相似[16]。但本研究發(fā)現(xiàn)主要照顧者的疾病不確定感及其對(duì)患者的照顧時(shí)間長(zhǎng)短會(huì)對(duì)患者疾病不確定感產(chǎn)生影響，說明降低照顧者的疾病不確定感可以降低患者疾病不確定感；此外，隨著照顧者對(duì)患者的照顧時(shí)間增長(zhǎng)，疾病知識(shí)和照顧經(jīng)驗(yàn)的積累，照顧者能為患者提供較好的照顧，能夠降低患者疾病不確定感[17]。因此建議ESRD患者的照顧者最好由一位固定的家庭成員來承擔(dān)，固定照顧者有利于其對(duì)患者病情的整體把握，了解患者病情變化規(guī)律，熟悉患者生活習(xí)慣，為患者提供更好的照顧。此外，醫(yī)護(hù)人員在臨床工作中應(yīng)加強(qiáng)對(duì)ESRD患者照顧者疾病不確定感的關(guān)注，Mishel[18]指出，照顧者如果長(zhǎng)期應(yīng)對(duì)疾病不確定感，則不能為患者提供很好的支持和照護(hù)，所以針對(duì)照顧的疾病不確定感進(jìn)行早期干預(yù)是十分必要的。有研究發(fā)現(xiàn)，為患者家屬提供信息支持可顯著降低其疾病不確定感[19]。Mitchell等[20]研究顯示，通過心理干預(yù)和社會(huì)支持可減低照顧者的疾病不確定感。這均提示醫(yī)護(hù)人員在關(guān)注患者的同時(shí)也應(yīng)加強(qiáng)對(duì)照顧者的關(guān)注，對(duì)照顧者進(jìn)行有效的信息支持，同時(shí)，為其最大限度地尋求來自家庭及社會(huì)方面的可利用資源和支持，幫助其建立積極有效的應(yīng)對(duì)方式，并促進(jìn)其心理適應(yīng)[21]，使照顧者在良好的心理狀態(tài)下勝任其角色。

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10.3969/j.issn.1671-8348.2017.08.048

河南省醫(yī)學(xué)科技攻關(guān)計(jì)劃項(xiàng)目(201503H006)。 作者簡(jiǎn)介：高豆青(1991-)，在讀研究生，主要從事慢性腎臟病護(hù)理方面?！?/p>

，E-mail:sy110@sina.com。

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1671-8348(2017)08-1145-04

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2016-10-06)