李 歡 侯睿 張婉玉

持續(xù)性腹膜透析患者自我感受負(fù)擔(dān)的現(xiàn)狀與影響因素分析

李 歡 侯睿 張婉玉

目的：探討持續(xù)性腹膜透析患者自我感受負(fù)擔(dān)的現(xiàn)狀，分析影響患者自我感受負(fù)擔(dān)的相關(guān)因素。方法：采取目的抽樣法，選取鄭州市某三甲醫(yī)院腹膜透析治療中心的84名患者，發(fā)放問卷調(diào)查表和自我感受負(fù)擔(dān)問卷后收集、整理資料，對相應(yīng)結(jié)果進行統(tǒng)計學(xué)分析。結(jié)果：問卷調(diào)查表顯示大部分患者存在焦慮、擔(dān)心成為家庭負(fù)擔(dān)等情緒，自我感受負(fù)擔(dān)問卷示患者SPB平均得分為(30.56±6.12)分，其中患者對照顧者健康擔(dān)憂得分最高，其次是害怕照顧者過于勞累。結(jié)論：大部分持續(xù)性腹膜透析患者存在中度以上自我感受負(fù)擔(dān)，患者在居家自我管理方面存在很多問題，醫(yī)護人員應(yīng)該為患者進行整體化護理，為患者提供情感支持，幫助患者和家屬提高生活質(zhì)量。

持續(xù)性腹膜透析；自我感受負(fù)擔(dān)；SPB量表；影響因素

持續(xù)性非臥床腹膜透析(CAPD)是終末期腎臟病替代療法的一種。與其他腎臟病替代療法相比，CAPD因其簡易安全、操作方便、且容易讓患者自我護理，而成為患者所接受的治療方案。據(jù)統(tǒng)計，截止到2012年底，我國腹透患者已經(jīng)超過3萬人[1]。由于治療的長久性，腹透患者可能會出現(xiàn)郁悶、內(nèi)疚等消極情緒，嚴(yán)重者會導(dǎo)致焦慮、抑郁等心理問題[2]。2003年Cousineau等[3]初次提出自我感受負(fù)擔(dān)(SPB)，后來McPherson等[4]對SPB概念提出修正，指患者在經(jīng)濟、情感、精神等方面對家屬較為依賴，屬于一種移情心理負(fù)擔(dān)。目前我國關(guān)于SPB的研究主要針對晚期癌癥患者、血液透析患者和老年慢性阻塞性肺疾病患者等[5-8]。本研究是為了了解CAPD患者的自我感受負(fù)擔(dān)以及相關(guān)的影響因素，進而給予相應(yīng)針對性的護理措施?，F(xiàn)報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選取鄭州某三甲醫(yī)院腹膜透析治療中心的84名患者為研究對象，其中男51例，女33例。年齡25～72歲。文化程度：文盲8例，小學(xué)14例，中學(xué)25例，高中及以上學(xué)歷37例?；橐鰻顩r：未婚1例，已婚80例，喪偶3例。在職情況：在職23例，離職3例，退休24例，下崗12例，無工作22例。家庭收入：3000元以下4例，3000～5000元31例，5001～10000元35例，10000元以上14例。并發(fā)癥情況：存在并發(fā)癥72例，無并發(fā)癥12例。醫(yī)療費用報銷情況：鄭州醫(yī)保48例，農(nóng)村合作醫(yī)療36例。納入標(biāo)準(zhǔn)：規(guī)律腹透患者置管時間至少1個月；無血液透析、腎臟移植等治療史；無精神障礙、認(rèn)知障礙疾??；經(jīng)研究者本人解釋調(diào)查目的和過程后，患者表示理解并愿意配合。

1.2 研究工具和方法

1.2.1 一般資料收集 采用自編的患者情況調(diào)查表對CAPD患者的基本資料進行收集。調(diào)查的主要內(nèi)容包括：性別、年齡、民族、宗教信仰、婚姻狀況、工作狀況、家庭收入水平、醫(yī)療報銷情況、終末期腎病病因、有無并發(fā)癥、腹透置管時間、腹透頻率、與照顧者的關(guān)系、照顧者身體是否健康、對疾病了解程度等16項內(nèi)容。

1.2.2 自我感受負(fù)擔(dān)量表 自我感受負(fù)擔(dān)量表(SPBS)現(xiàn)共有10個條目，采用1～5分評分制，包括身體因素、情感因素、經(jīng)濟狀況三個維度。評定標(biāo)準(zhǔn)為：1分為“從不”，2分為“偶爾”，3分為“有時”，4分為“經(jīng)?！保?分為“總是”。各條目分?jǐn)?shù)相加總和為SPB得分，其中條目8采取反向計分，總得分越高表示負(fù)擔(dān)越重。SPB具體評價標(biāo)準(zhǔn)為：SPB<20分為無明顯SPB，表示患者沒有或很少因為疾病感受到壓力，也很少因為照顧者的幫助而產(chǎn)生內(nèi)疚、自責(zé)、抑郁等消極情緒；20分≤SPB<30分為輕度SPB，表示患者偶爾或間斷性的感覺到由于自身疾病給照顧者帶來情感、健康和經(jīng)濟上的負(fù)擔(dān)；30分≤SPB<40分為中度SPB，表示患者經(jīng)常覺得自己為照顧者添加麻煩，并因此產(chǎn)生負(fù)擔(dān)；SPB≥40分為重度SPB，表示患者由于疾病影響，擔(dān)憂自身和家人健康，深陷情感、經(jīng)濟、健康等方面的壓力。

1.2.3 資料收集方法 筆者向患者用統(tǒng)一指導(dǎo)語解釋過此次研究目的、方法和過程后，在患者表示理解并愿意配合的情況下，以面對面形式發(fā)放問卷和調(diào)查表。問卷內(nèi)容均由患者自行填寫，部分由于文化程度、視力等原因無法自行填寫的患者，由筆者口述問卷內(nèi)容，待其理解后自行回答，再由家屬或護理人員代為填寫。本次研究共發(fā)放問卷100份，全部當(dāng)場回收，有效問卷84例，回收率84%。在回收的個別問卷中有部分條目的缺失，但缺失內(nèi)容少于總內(nèi)容的20%，仍視為有效問卷。

1.3 統(tǒng)計學(xué)處理 采用SPSS 17.0統(tǒng)計學(xué)軟件，計量資料采用t或F檢驗。檢驗水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié) 果

2.1 CAPD患者自我感受負(fù)擔(dān)狀況 84位CAPD患者的自我感受負(fù)擔(dān)平均得分為(30.56±6.12)分，大部分處于中度以上負(fù)擔(dān)水平，其中最低為14分，最高達46分。無明顯SPB者2例，SPB得分為(16±2.83)分；輕度SPB者11例，SPB得分為(25.09±5.11)例；中度SPB者46例，SPB得分為(36.43±3.42)例；重度SPB者25例，SPB得分為(42.65±3.89)例。見表1。

表1 84例CAPD患者自我感受負(fù)擔(dān)狀況(分，

2.2 患者一般情況對自我感受負(fù)擔(dān)的影響(表2)

表2 84例患者一般情況對自我感受負(fù)擔(dān)的影響(分，±s)

注：1)為F值，2)為t值

4 討 論

4.1 CAPD患者自我感受負(fù)擔(dān)狀況 CAPD患者由于長期進行治療的特殊性，在治療過程中很容易出現(xiàn)極端心理問題，需要患者家屬經(jīng)濟、情感、生活等多方面的支持。本研究調(diào)查顯示患者整體SPB結(jié)果為(30.56±6.12)分，且84%以上的患者都處于中、重度負(fù)擔(dān)水平。在以往對維持性血液透析、晚期癌癥患者、老年慢性阻塞性肺疾病等的研究中可以發(fā)現(xiàn)，患者的自我感受負(fù)擔(dān)可使患者產(chǎn)生沮喪、焦慮、抑郁等心理問題，嚴(yán)重者可能有自殺傾向[9]。相較于這些患者，CAPD患者需要接受長期治療、并發(fā)癥的威脅和疾病治療的費用，承擔(dān)的各方壓力更大。在本次調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，患者自我感受負(fù)擔(dān)調(diào)查條目中，條目3“擔(dān)心照顧者的健康”得分最高，其次為條目2“擔(dān)心照顧者過度疲勞”，表明患者情感方面的負(fù)擔(dān)較重。得分較高的為條目1“擔(dān)心照顧我需要很多錢”，表明患者在經(jīng)濟方面也存在負(fù)擔(dān)，同時超過82%的患者認(rèn)為自己是照顧者的負(fù)擔(dān)，這些都表明CAPD患者在情感、經(jīng)濟上存在嚴(yán)重負(fù)擔(dān)感受。

4.2 CAPD患者自我感受負(fù)擔(dān)原因分析

4.2.1 家庭經(jīng)濟狀況由表2可以發(fā)現(xiàn)，家庭收入水平不同的患者其自我感受負(fù)擔(dān)的得分也不同(P<0.05)，隨著家庭平均收入的降低，SPB分值逐漸增高，表明低收入的患者自我感受負(fù)擔(dān)較重。在自我感受負(fù)擔(dān)量表調(diào)查中，條目1“擔(dān)心照顧我需要很多錢”的SPB得分相對較高，為(3.64±1.15)分。這些都表示CAPD患者存在經(jīng)濟上的負(fù)擔(dān)。本次調(diào)查還發(fā)現(xiàn)，患者的醫(yī)療付費方式對患者的自我感受負(fù)擔(dān)沒有顯著影響，可能和國家現(xiàn)在的醫(yī)療政策有關(guān)。雖然調(diào)查中的患者都擁有不同的醫(yī)保方式，但仍然會有一部分費用不在醫(yī)療報銷范圍內(nèi)。而對于沒有固定工作、無收入，無法享受到醫(yī)保的自費患者，經(jīng)濟負(fù)擔(dān)更加沉重，甚至?xí)x擇退出治療[8]。當(dāng)家庭月收入成為患者付費最大保障時，就會有嚴(yán)重的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)感受。

4.2.2 患者年齡 本次研究中發(fā)現(xiàn)，隨著患者年齡的增長，自我感受負(fù)擔(dān)的水平也逐漸增高，表現(xiàn)為SPB分值的逐漸升高。由表2進一步分析發(fā)現(xiàn)，高年齡組中，60歲以上的患者SPB得分相較40～60歲之間的患者有明顯增高，而40歲以下則無顯著差異。這可能與年齡增加和疾病導(dǎo)致的體力下降、免疫力降低以及心理轉(zhuǎn)變的原因有關(guān)。隨著年齡的增長，尤其是進入老年后，患者的家庭角色、社會角色有了很大變化，所承擔(dān)的家庭、社會職責(zé)也有很大落差，因而老年組更容易產(chǎn)生心理問題。所以說，患者的年齡雖然不是影響自我感受負(fù)擔(dān)的主要因素，但在家庭護理方面，護理人員還是應(yīng)該重視與老年人進行情感溝通，加強老年患者的心理護理。

4.2.3 患者腹膜透析時間和頻率 本研究調(diào)查發(fā)現(xiàn)，長時間多頻率的腹膜透析也是導(dǎo)致患者自我感受負(fù)擔(dān)差異的影響因素之一。腹膜透析時間的增長和頻率的增加，可能是患者病情產(chǎn)生變化，從而導(dǎo)致患者心理負(fù)擔(dān)的加重。而每次患者透析，其照顧者都要付出很多精力，隨著腹透次數(shù)和頻率的增加，其照顧者面對的健康壓力和精力付出也越大，這就使患者情感負(fù)擔(dān)劇增，心理壓力隨之而來。這也表明部分患者對疾病相關(guān)知識和居家腹透方法還存在漏洞，醫(yī)護人員應(yīng)在相關(guān)方面加強健康宣教。

4.2.4 照顧者的健康狀況 有研究表明，照護者的情況會影響照護接受者的狀況，而存在自我感受負(fù)擔(dān)的患者與照護者之間關(guān)系會復(fù)雜化[4]。在SPB調(diào)查中，條目3“擔(dān)心照顧者的健康”是SPB得分最高的項目，而對患者一般情況調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，在詢問照顧者的健康狀況時，大部分患者都表示出擔(dān)憂。有研究證實，老年患者對于照顧者健康方面的擔(dān)憂是他們主要的情感負(fù)擔(dān)[2]。在此項條目中，62.74%的患者屬于老年患者，且大部分是由配偶照顧，有兩名年輕患者的照顧者是其父母。照護患者本身是一個考驗，若照顧者自身有疾病方面的負(fù)擔(dān)，相應(yīng)承受的壓力會更大，對照顧者自身健康也造成惡性循環(huán)。這也提示醫(yī)護人員，在幫助患者糾正負(fù)擔(dān)心態(tài)、安撫情緒的同時，也不能忽視照顧者的情況。

5 小 結(jié)

近幾年，隨著腹膜透析治療的推廣和人性化護理概念的提出，CAPD患者自我感受負(fù)擔(dān)的研究也越來越被重視，但相對于其他疾病SPB的研究，還處于初級階段。但在現(xiàn)階段的研究中也可發(fā)現(xiàn)，CAPD患者的自我感受負(fù)擔(dān)已經(jīng)不容忽視，醫(yī)護人員在提供疾病護理的同時也不可忽視情感護理，同時腹透患者由于居家自己進行腹透的機會更多，那么幫助患者學(xué)會自我護理更加重要。此次研究由于時間、患者保護等多方面的原因使樣本量有限，建議以后研究者可擴大樣本量，以明確患者自我感受負(fù)擔(dān)的具體影響因素，從而采取相對應(yīng)的護理干預(yù)措施，幫助患者建立健康的應(yīng)對方式提出依據(jù)。

[1] 劉志紅.中國腎臟病診治三十年回顧與展望[J].中國實用內(nèi)科雜志,2012,32(1):1-4.

[2] 肖美玲，劉燕南，胡僭蘋，DENG .持續(xù)非臥床腹膜透析患者自我感受負(fù)擔(dān)的質(zhì)性研究[J].解放軍護理雜志,2014,31(2):36-38.

[3] Cousineau N,McDowell I,Hotz S,Hebert P. Measuring chronic patients’ feelings of being a burden to their caregivers: development and preliminary validation of a scale.Med Care.2003 Jan ;41(1):110-8.

[4] McPherson CJ,Wilson KG.Feeling like a burden:exploring the perspectives of patients at the end of life[J].Soc Sci Med,2007,64(2):417-427.

[5] 武燕燕，姜亞芳.癌癥患者自我感受負(fù)擔(dān)的調(diào)查與分析[J].護理管理雜志,2010,10(6):405-407.

[6] 宋桂云，劉 宇.老年慢性病患者的自我感受負(fù)擔(dān)與抑郁性情緒的相關(guān)性研究[J].護理研究,2012,26(18):1650-1652.

[7] 陳 龑，胡秀英.老年慢性阻塞性肺疾病患者自我感受負(fù)擔(dān)及其影響因素研究[J].中華護理雜志,2014,49(11):1307-1313.

[8] 楊 歡，吳慶文，尹建華.維持性血液透析患者自我感受負(fù)擔(dān)影響因素調(diào)查與分析[J].中國護理管理,2012,12(10):69-72.

[9] 李欽君，張長玲，張曙光，DENG .持續(xù)性不臥床腹膜透析患者焦慮和抑郁狀態(tài)及其相關(guān)因素探究[J].中國血液凈化,2012,11(6):321-324.

(本文編輯 馮曉倩)

Current status of self-perceived burden of patients receiving continuous ambulatory peritoneal dialysis and analysis of its influential factors

LI Huan,HOU Rui,ZHANG Wan-yu

(Sias International College of Zhengzhou University,Zhengzhou 210006)

Objective:To discuss the current status of self-perceived burden of patients receiving continuous ambulatory peritoneal dialysis and analyze relevant factors for self-perceived burden of patients. Methods: Selected 84 patients in ambulatory peritoneal dialysis treatment center in a 3A hospital in Zhengzhou with purposive sampling method, and after issuing the questionnaire investigation form and self-perceived burden questionnaire, the data were collected and sorted, and statistical analysis was conducted on relevant result. Results:The questionnaire investigation showed that most patients had the negative emotions of anxiety and worrying that they would become the family burden, the self-perceived questionnaire showed that the average SPB score of patients was (30.56±6.12), where the patients had the highest score of worrying about the health of the care-takers, followed by being afraid of exhaustion of the care takers. Conclusion:Most patients receiving ambulatory peritoneal dialysis had the self-perceived burden above medium degree, and the patients had many problems in self-management at home, the medical staff should conduct integrated nursing for the patients, provide them with feeling support and help patients and their families improve the life quality.

Continuous ambulatory peritoneal dialysis;Self-perceived burden;SPB scale;Influential factors

210006 鄭州市 鄭州大學(xué)西亞斯國際學(xué)院

李歡:女，本科，講師

2016-11-17)

10.3969/j.issn.1672-9676.2017.06.044