李麗娜 趙 璋 任璐璐 張珊珊 胡維明 張李斌 張 瑞

中國.華北理工大學(xué)心理學(xué)院(河北唐山) 063000 E-mail:Lilina3725582@163.com

阿爾茨海默病患者照料者生命質(zhì)量與社會支持的關(guān)系*

李麗娜 趙 璋 任璐璐 張珊珊 胡維明 張李斌 張 瑞

中國.華北理工大學(xué)心理學(xué)院(河北唐山) 063000 E-mail:Lilina3725582@163.com

目的:探討阿爾茨海默病(AD)患者照料者生命質(zhì)量水平的現(xiàn)狀以及影響生命質(zhì)量的因素,反映AD患者照料者的身心健康水平,同時為AD患者照料者的相關(guān)研究提供理論依據(jù)。方法:采用健康測量量表(SF-36)、社會支持評定量表(SSRS)對200名AD患者照料者進行問卷調(diào)查。結(jié)果:①不同居住地的AD患者照料者在生理功能(t=-4.324,P＜0.001)、生理職能(t=-2.902,P＜0.01)、身體疼痛(t=3.918,P＜0.001)、總體健康(t=-4.041, P＜0.001)、社會支持各維度及社會支持總分(t=-5.787,P＜0.001)上存在差異;②與患者關(guān)系不同的AD患者照料者在生理功能(F=4.057,P＜0.05)、生理職能(F=6.808,P＜0.01)、身體疼痛(F=25.768,P＜0.001)、總體健康(F=8.448,P＜0.001)、活力(F=10.514,P＜0.001)、社會功能(F=3.235,P＜0.05)、精神健康(F=7.078,P＜0.01)、社會支持各維度上及社會支持總分(F=11.939,P＜0.001)、生命質(zhì)量總分(F=3.531,P＜0.05)差異具有顯著性;③不同家庭人均月收入的AD患者照料者在生命質(zhì)量各維度(除精神健康)及社會支持總分(F=3.718～30.938,P＜0.001)上差異具有顯著性;④社會支持得分與生命質(zhì)量總分、生理職能、情感職能、總體健康、精神健康均呈顯著正相關(guān)(r=0.315,0.361,0.243,0.384,0.283;P＜0.01)。結(jié)論:①AD患者照料者的生命質(zhì)量、社會支持水平受居住地、與患者關(guān)系、家庭人均月收入的影響。②社會支持越強,AD患者照料者的生命質(zhì)量水平越高。

阿爾茨海默病;照料者;生命質(zhì)量;社會支持

隨著社會的不斷發(fā)展和人們生活質(zhì)量的不斷改善,人口的老齡化,阿爾茨海默癥(AD)發(fā)病率有逐年增加的趨勢。AD是一種由多種因素造成的神經(jīng)退行性疾病,多伴有行為障礙,日常生活自理能力下降[1]。AD患者的病程可達5～17年[2],且在現(xiàn)有的治療手段下還不能被治愈,患者不僅需要藥物干預(yù),且逐漸地依賴于他人的幫助和照料[3]。AD患者照料者家庭一半以上存在不同程度的功能障礙,另外AD患者的病情程度,也會不同程度的影響到AD患者照料者的心理健康[4]。目前,關(guān)于社會支持研究的群體大多涉及大學(xué)生、老人等,而有關(guān)AD患者照料者的社會支持又僅涉及到照料負擔、現(xiàn)狀等中提到,盡管已經(jīng)有很多學(xué)者提出AD患者照料者的社會支持匱乏,但AD患者照料者的社會支持情況會對其生命質(zhì)量狀況產(chǎn)生怎樣的影響,仍缺乏此方面的深入的定量定性研究。本文旨在研究AD患者照料者生命質(zhì)量水平的現(xiàn)狀以及社會支持水平對其生命質(zhì)量的影響,為AD患者照料者身心健康水平的相關(guān)研究提供理論依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 對象

對北京市昌平區(qū)中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院、唐山市工人醫(yī)院的老年科住院部、門診以及某養(yǎng)老機構(gòu)中臨床確診AD患者的照料者進行問卷調(diào)查,共發(fā)放問卷220份,回收有效問卷200份(91%)。其中,男性88人,女性112人;與患者的關(guān)系:配偶44人,子女116人,其他40人;居住地:農(nóng)村95人,城市105人;家庭人均月收入:≤1000元34人,1000～1500元32人,1500～2000元26人,≥2000元108人;照料時間:3～6個月30人、7～12個月32人、13～36個月42人、37～60個月48人、61個月及以上48人。

1.2 方法

1.2.1 生命質(zhì)量測量量表(SF-36) 健康測量量表[5]由美國波士健康研究所研制的簡明健康調(diào)查問卷。主要用于14歲以上普通人群的健康測量,目前學(xué)者使用該量表測量一般人群的生命質(zhì)量。問卷共36個問題,分為生理功能(PF)、生理職能(RP)、身體疼痛(BP)、總體健康(GH)、活力(VT)、社會功能(SF)、情感職能(RE)、精神健康(MH)8個維度。其中生理功能、生理職能、軀體疼痛、總體健康屬于生理健康的范疇,活力、社會功能、情感職能、精神健康屬于心理健康的范疇[6]。該量表Cronbachα系數(shù)高于0.80,擁有較好的信度和效度。問卷提出的所有因子累計貢獻率達64.6%,提取的因子基本能夠反映出生命質(zhì)量各維度的真實情況,表明SF-36量表具有較好的結(jié)構(gòu)效度。本次研究采用李克特累加法用標準公式計算各維度轉(zhuǎn)換分數(shù),計算公式如下:轉(zhuǎn)換分數(shù)=(原始分數(shù)一最低可能分數(shù))/可能分數(shù)范圍×100。

1.2.2 社會支持評定量表[7](SSRS) 采用國內(nèi)肖水源編制的社會支持評定量表,包括主觀支持、客觀支持及支持利用度3個維度,每項從無到全力支持分別計1～4分,共10個條目。自1986年以來,社會支持評定量表已在國內(nèi)二十多項研究中應(yīng)用,并被譯為日文用于一項國際協(xié)作研究。從反饋回來的意見看,該問卷的設(shè)計基本合理,條目易于理解無歧義,具有較好的信度和效度。

1.3 統(tǒng)計處理

使用SPSS 17.0對數(shù)據(jù)進行錄入和整理,并對數(shù)據(jù)進行單樣本t檢驗、獨立樣本t檢驗、單因素方差分析、積差相關(guān)等統(tǒng)計分析。

2 結(jié) 果

2.1 不同居住地的AD患者照料者的生命質(zhì)量及其各維度、社會支持的差異

結(jié)果顯示,不同居住地的AD患者照料者在生理功能、生理職能、身體疼痛、總體健康、生理健康總分、客觀支持、主觀支持、對支持的利用度維度及社會支持總分上存在差異。城市的照料者社會支持總分、生命質(zhì)量總分得分高于農(nóng)村的照料者,見表1。

表1 不同居住地的AD患者照料者生命質(zhì)量、社會支持的差異()

表1 不同居住地的AD患者照料者生命質(zhì)量、社會支持的差異()

注:*P＜0.05,**P＜0.01,***P＜0.001,下同

項 目 農(nóng) 村 城 市 t P生理功能 64.58±23.19 78.33±21.79-4.324***0.000生理職能 43.95±26.73 56.90±36.11-2.902**0.004身體疼痛 37.47±20.88 26.86±17.00 3.918***0.000總體健康 45.19±20.58 64.52±42.33-4.041***0.000活 力 63.21±15.26 60.52±12.93 1.336 0.183社會功能 55.66±20.03 50.83±15.24 1.902 0.059情感職能 58.25±60.72 53.33±44.24 0.658 0.511精神健康 60.67±13.27 63.28±11.08-1.510 0.133生理健康總分 47.80±12.57 54.75±13.83-3.707***0.000心理健康總分 59.45±18.56 56.99±15.21 1.027 0.306生命質(zhì)量總分 53.62±12.66 55.87±13.30-1.221 0.223客觀支持分 6.28±2.51 8.47±3.20-5.330***0.000主觀支持分 9.27±2.32 10.75±2.14-4.693***0.000對支持的利用度 7.05±1.87 7.73±2.29-2.289* 0.023社會支持總分 22.61±4.42 26.86±5.79-5.787***0.000

2.2 與患者關(guān)系不同的AD患者照料者生命質(zhì)量及其各維度、社會支持的差異

結(jié)果顯示,與患者關(guān)系不同的AD患者照料者在生理功能、生理職能、身體疼痛、總體健康、活力、社會功能、精神健康、主觀支持、客觀支持、對支持的利用度維度上及社會支持總分、生命質(zhì)量總分存在差異,見表2。

表2 與患者關(guān)系不同的AD患者照料者的生命質(zhì)量及其各維度、社會支持的差異()

表2 與患者關(guān)系不同的AD患者照料者的生命質(zhì)量及其各維度、社會支持的差異()

項目 ①配偶 ②子女 ③其他 F 事后多重比較生理功能 64.32±14.96 75.52±21.96 69.25±33.00 4.057* ①＜②,①＜③生理職能 36.36±27.20 56.90±28.28 48.75±43.47 6.808** ①＜②,①＜③身體疼痛 48.18±7.86 25.86±17.10 31.50±25.10 25.768*** ②＜③總體健康 38.55±14.86 62.83±41.38 52.10±22.10 8.448*** ①＜②,①＜③活力 65.23±15.13 58.19±11.45 68.50±16.73 10.514*** ①＜③,②＜③社會功能 58.82±14.63 50.43±17.67 56.88±20.21 3.235* ①＜③,②＜③情感職能 33.33±28.76 53.79±5.00 55.00±62.50 5.817** ①＜②,①＜③精神健康 59.27±10.03 60.97±11.61 68.20±14.18 7.078** ①＜②,①＜③,②＜③生理健康總分 46.85±9.72 53.55±12.82 50.40±18.05 4.106* ①＜②,①＜③心理健康總分 53.66±14.31 58.48±17.20 62.14±17.79 2.743 -生命質(zhì)量總分 50.26±11.03 56.02±12.05 56.27±16.52 3.531* ①＜②,①＜③主觀支持 9.05±2.08 10.12±2.52 10.95±1.55 7.531** ①＜②,①＜③,②＜③客觀支持 5.86±2.68 8.32±3.06 6.55±2.67 13.784** ①＜②,①＜③支持利用度 6.54±1.74 7.40±2.11 8.40±2.16 8.617*** ①＜②,①＜③,②＜③社會支持總分 21.45±3.63 25.84±6.06 25.90±4.26 11.939*** ①＜②,①＜③,②＜③

2.3 不同家庭人均月收入的AD患者照料者生命質(zhì)量各維度及其社會支持的差異

除精神健康、生命質(zhì)量總分維度外其他維度在不同家庭人均月收入的AD患者照料者生命質(zhì)量及社會支持存在差異。家庭人均月收入越高的照料者,在各個維度上的得分越高,見表3。

表3 不同家庭人均月收入的AD患者照料者生命質(zhì)量各維度及其社會支持的差異()

表3 不同家庭人均月收入的AD患者照料者生命質(zhì)量各維度及其社會支持的差異()

項 目 ①≤1000元②1000～1500元③1500～2000元④≥2000元 F 事后多重比較生理功能 60.88±14.90 60.63±22.06 60.00±23.15 81.39±22.03 16.081*** ①＜④,②＜④生理職能 41.18±26.03 40.63±25.20 48.08±30.76 57.41±35.40 3.718* ①＜③,①＜④,②＜③,②＜④身體疼痛 45.88±11.58 43.75±12.38 50.00±20.40 19.63±14.07 15.960*** ①＜③,②＜③總體健康 32.94±12.44 42.38±13.57 42.77±10.74 61.85±20.57 30.938***①＜③,①＜④,②＜③,②＜④活 力 69.41±11.13 70.63±15.95 63.85±12.67 56.30±12.16 16.107*** ①＜②社會功能 58.09±11.47 64.06±19.51 49.04±28.27 49.31±13.76 7.737*** ①＜②情感職能 43.14±30.18 41.67±28.08 92.31±12.47 54.94±35.39 6.028** ①＜③,①＜④,②＜③,②＜④精神健康 60.94±9.50 65.50±14.78 60.00±9.99 61.85±12.56 1.203 -生命質(zhì)量總分 51.56±9.71 53.65±8.52 58.25±23.81 55.33±11.21 1.467 -客觀支持 5.12±1.90 5.63±0.87 8.54±2.02 8.43±3.38 6.312***①＜③;①＜④,②＜③;②＜④主觀支持 8.73±2.57 9.50±0.93 10.40±3.20 10.39±2.50 5.235** ①＜②,②＜④對支持的利用度 6.82±1.27 6.38±1.68 8.54±0.76 7.63±2.48 6.781*** ①＜③,①＜④社會支持總分 20.82±3.21 21.50±2.83 27.46±4.32 26.56±5.88 18.443***①＜③,①＜④,②＜③,②＜④

2.4 AD患者照料者的生命質(zhì)量及其各維度與社會支持的相關(guān)

AD患者照料者的生命質(zhì)量總分及其各維度與社會支持總分的相關(guān)分析顯示,社會支持得分與生命質(zhì)量總分、生理職能、情感職能、總體健康、精神健康均呈顯著正相關(guān)。見表4。

表4 AD患者照料者生命質(zhì)量及其各維度與社會支持的相關(guān)關(guān)系(r)

3 討 論

不同居住地的AD患者照料者在生理健康總分及社會支持總分上的差異具有顯著性。城市的照料者的得分高于農(nóng)村的照料者,與王黎楠[8]的研究一致?？赡茉?城市相比農(nóng)村總體生活水平較高,物質(zhì)條件和服務(wù)水平較為優(yōu)良,他們較容易滿足自己的需求;其次,城市的照料者有更多機會參加健康教育、醫(yī)療服務(wù)等活動,有更多途徑獲得心理健康知識,因此心理健康水平較高。與患者關(guān)系不同的AD患者照料者生命質(zhì)量各維度及社會支持各維度上的差異具有顯著性。且與患者關(guān)系為配偶的照料者在生理職能、總體健康維度的得分低于與患者關(guān)系為子女或其他的照料者?？赡芤驗榕c患者關(guān)系為配偶的照料者長期陪伴、照料患者,和患者呆在一起的時間較子女、其他組別的照料者更長,照料任務(wù)更繁瑣,同時患者的過度依賴給配偶帶來難以承受的身心雙重壓力[9],生理和心理健康水平逐漸變差[10],故與患者關(guān)系為配偶的照料者得分較低。與患者關(guān)系為子女的照料者,因為大多正值工薪年齡、接觸社會面更廣且與患者血緣關(guān)系更親密,所以其主客觀支持有更高水平,對支持的利用度也更佳。不同家庭人均月收入的AD患者照料者在生理職能、總體健康、主客觀支持及生理健康總分、心理健康總分、社會支持總分上存在差異。家庭人均月收入越高的照料者,在各個維度上的得分越高。阿爾茨海默病病程長,治療費用高,家庭人均月收入較高的照料者可以負擔更多的醫(yī)療開銷,壓力相對較少,故在各個維度上的得分較高。

社會支持水平高的阿爾茨海默病患者照料者的生命質(zhì)量水平也高,與譚小林[11]的研究相似,他提出阿爾茨海默癥患者照料者的生命質(zhì)量與社會支持呈正相關(guān),社會支持水平越高,AD患者照料者的生命質(zhì)量水平越高。對于AD患者照料者給予的社會支持不足,他們面臨著較重的經(jīng)濟及心理壓力,與張少茹[12]的研究基本一致。由于阿爾茨海默病的臨床癥狀特點,患者伴隨著不同程度的情感障礙,不能與AD患者照料者進行情感上的互動。照料者承擔大量繁瑣的家務(wù),對患者精心照料,但患者無法表達感激和謝意,反而是冷漠和忽視,導(dǎo)致照料者感情上得不到補償,心理上得不到安慰,其次,照料者承擔大部分的照料任務(wù),盡可能與病人生活在一起,與外界缺乏溝通和交流,情感需求得不到滿足。在上述情形下,如果照料者能從其他家庭成員得到更多的幫助和照顧,有較多關(guān)系密切、能夠傾訴心理話的朋友,與同事、鄰居關(guān)系融洽,在遇到緊急情況時可以得到足夠的社會支持,將會降低AD患者照料者的困擾,提高其生命質(zhì)量。

面對目前狀況,政府應(yīng)該完善AD患者養(yǎng)老保險、醫(yī)療保險和醫(yī)療服務(wù)體系,提高AD患者照料者社會支持水平。用社會化的服務(wù)幫助照料者增加正性情緒體驗,為照料者提供心理疏導(dǎo),提高其心理健康水平。

[1]張振馨,陳霞,劉協(xié)和,等.北京、西安、上海、成都四地區(qū)癡呆患者衛(wèi)生保健現(xiàn)狀調(diào)查[J].中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院學(xué)報,2004,26(2):116-121

[2]Cuijpers P.Depressive disorders in caregivers of dementia patients:A systematic review[J].Aging&Mental Health,2005,9 (4):325-330

[3]譚小林,趙科,趙晉,等.阿爾茨海默病患者的主要照料者心理健康與生活質(zhì)量的相關(guān)性研究[J].中華臨床醫(yī)師雜志(電子版), 2015(12):19-24

[4]陳華,周艷仙,馬娟,等.伴與不伴精神行為癥狀的老年癡呆照料者生活質(zhì)量的比較研究[C].中國中西醫(yī)結(jié)合學(xué)會精神疾病專業(yè)委員會學(xué)術(shù)年會,2012

[5]楊小湜.癌癥患者照料者護理負擔、生命質(zhì)量與抑郁的關(guān)系研究[D].沈陽:中國醫(yī)科大學(xué),2010

[6]姜敏敏,李魯.SF-36量表在血透患者中的性能測試[J].中華行為醫(yī)學(xué)與腦科學(xué)雜志,2003,12(1):31-33

[7]薛武更.聶莉芳教授論治慢性腎衰經(jīng)驗及早中期慢性腎衰患者生存質(zhì)量的研究[D].北京:中國中醫(yī)科學(xué)院,2010

[8]王黎楠.老年矽肺患者生命質(zhì)量現(xiàn)狀及干預(yù)研究[D].太原:山西醫(yī)科大學(xué),2013

[9]Spencer K,Foster P,Whittamore K H,et al.Delivering dementia care differently-evaluating the differences and similarities between a specialist medical and mental health unit and standard acute care wards:A qualitative study of family carers'perceptions of quality of care.[J].Bmj Open,2013,3(12):4196-4198

[10]Serrano aguilar P,Lopez bastida J,Yanes lopez V.Impact on health-related quality of life and perceived burden of informal caregivers of individuals with Alzheimer's disease.[J].Neuroepidemiology,2006,27(3):136-42

[11]譚小林,程雪,趙科,等.阿爾茨海默病患者照料者的心理健康狀況及其影響因素的調(diào)查[J].檢驗醫(yī)學(xué)與臨床,2015(16):2314-2317

[12]張少茹,李寧,卜秀梅.老年癡呆照料者的生活質(zhì)量與社會支持的相關(guān)性研究[J].護士進修雜志,2007,22(24):2219-2220

The Relationship between Quality of Life of Caregivers of Alzheimer's Disease Patients and Social Support

LI Lina,ZH AO Zhang,REN Lulu,et al
College of Psychology,North China University of Science and Technology,Tangshan 063000, China

Objective:To explore the status of caregivers of Alzheimer's disease(AD)patients quality of life and quality of life factors,reflecting the physical and mental health of caregivers of AD patients,simultaneously provide the theory basis for the study of caregivers of AD patients.Methods:The health survey scale(SF-36),social support rating scale(SSRS)were used to investigate 00 caregivers of AD patients.Results:①There were differences in physiological function(t=-4.324,P＜0.001),physiological function(t=-2.902,P＜0.01),bodily pain(t=3.918,P＜0.001),general health(t=-4.041,P＜0.001),each dimension of social support and social support(t=-5.787,P＜0.001)among different residence of caregivers of AD patients.②There were significant differences in physiological function(F=4.057,P＜0.05),physiological function(F=6.808,P＜0.01),bodily pain(F=25.768,P＜0.001), general health(F=8.448,P＜0.001)(F=10.514,P＜0.001),vitality,social function(F=3.235,P＜0.05),mental health(F=7.078,P＜0.01),each dimension of social support and social support scores(F=11.939,P＜0.001), quality of life score(F=3.531,P＜0.05)among caregivers with different close relationship with patients.③There were significant differences in all dimensions of quality of life(except mental health)and social support(F=3.718～30.938,P＜0.001)among caregivers with different monthly income.④Social support score were significantly positively correlated to the total score of quality of life,physiological function,emotional function,overall health,mental health(r=0.315,0.361,0.243,0.384,0.283,P＜0.01).Conclusion:①The quality of life and social support level of caregivers of AD patients are affected by residence,relationships with patients and family income.②The stronger social support is,the higher level of quality of life of patients with AD higher caregivers.

Alzheimer's Disease;Caregivers;Quality of life;Social support

R395.6

A

1005-1252(2017)03-0383-04

10.13342/j.cnki.cjhp.2017.03.018

2016-11-09)

http://www.cjhp.com.cn/

河北省衛(wèi)計委計劃項目(編號:20150078)