付增瑞,肖凌鳳,王潔,任鵬,姜艷鑫
(1泰山醫(yī)學(xué)院,山東泰安271016;2濟(jì)南市中心醫(yī)院;3濰坊醫(yī)學(xué)院)
糖尿病是我國最常見慢性病之一,據(jù)統(tǒng)計(jì),2013年全球糖尿病患者達(dá)3.82億,到2035年將增長到5.92億[1]。糖尿病足是其最嚴(yán)重、醫(yī)療花費(fèi)最多的慢性并發(fā)癥之一[2]。糖尿病足患者接受截肢手術(shù)后對生活質(zhì)量的影響較大[3]。糖尿病足危害患者生命健康同時(shí),也給家庭和社會帶來沉重負(fù)擔(dān)。目前,我國醫(yī)療服務(wù)保障體系還不夠健全,家屬是糖尿病足患者主要的照顧者及支持者,但家屬在長期照顧患者的同時(shí),也需要忙于自己的工作及社交活動等,作為照顧者所遭受的問題、困難及負(fù)面生活事件等,不僅影響其自身的生存質(zhì)量,又影響對患者的照顧質(zhì)量[4,5]。目前,對糖尿病足患者照顧者的生存質(zhì)量關(guān)注程度尚不夠。2016年1~9月,我們應(yīng)用問卷調(diào)查法分析200例糖尿病足照顧者的生存質(zhì)量,探討糖尿病足患者照顧者生存質(zhì)量及其影響因素,為改善照顧者生存質(zhì)量提供理論依據(jù)。
1.1 照顧者資料 采用便利抽樣法選取同期在濟(jì)南市五家三甲醫(yī)院住院治療的糖尿病足患者的照顧者200例,男121例、女79例,年齡(48.97±13.72)歲。照顧者均為與糖尿病足患者居住且照顧時(shí)間最多的家屬,包括父母、子女、配偶、兄弟姐妹等,無認(rèn)知及交流障礙。照顧者的總照顧時(shí)間(12.82±24.75)個(gè)月,每日照顧時(shí)間(8.72±7.17)h,每月照顧時(shí)間(53.15±43.20)h?;颊咧心?26例、女74例,年齡(64.88±10.65)歲;糖尿病足 Wagner分級1級99例、2級62例、3級14例、4級21例、5級4例;首次住院者36例、住院2次及以上者164例。
1.2 照顧者基本資料調(diào)查 設(shè)計(jì)照顧者基本資料調(diào)查表,包括婚姻、文化程度、職業(yè)、健康自評、慢性病種類、照顧者照顧負(fù)擔(dān)(包括經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、軀體負(fù)擔(dān)、情感及社會負(fù)擔(dān))、為患者提供支持幫助(包括日常生活幫助、情感支持、經(jīng)濟(jì)支持)等。
1.3 照顧者生存質(zhì)量調(diào)查 采用健康調(diào)查簡表SF-36量表[6]對照顧者進(jìn)行問卷調(diào)查。評價(jià)8個(gè)維度,包括生理功能、生理職能、軀體疼痛、總體健康、活力、社會功能、情感職能及精神健康。分為2個(gè)綜合測量指標(biāo)即生理健康總評(包括生理功能、生理職能、軀體疼痛、總體健康)與精神健康總評(包括活力、社會功能、情感職能、精神健康)。依據(jù)各條目權(quán)重,計(jì)算各個(gè)維度條目積分之和,得到各維度的粗分,再將粗分根據(jù)公式轉(zhuǎn)換為0~100的標(biāo)準(zhǔn)分,得分越高代表生活質(zhì)量越高,并與常模數(shù)據(jù)相比較。常模數(shù)據(jù)來自朱燕波[7]等使用SF-36量表對中國8 448例人群生存質(zhì)量的調(diào)查結(jié)果。
2.1 問卷調(diào)查情況及照顧者基本資料 共發(fā)放問卷220份,收回有效問卷200份,有效回收率為90.91%。照顧者基本資料見表1。
表1 照顧者基本資料
2.2 照顧者生存質(zhì)量各維度得分及與常模比較結(jié)果 照顧者生理健康總評(300.09±68.10)分,精神健康總評(265.88±73.50)分。其余各維度評分及與常模比較結(jié)果見表2。
2.3 照顧者生存質(zhì)量影響因素分析結(jié)果 將照顧者精神健康總評、生理健康總評作為因變量,將患者文化程度、性別、年齡、婚姻狀況、健康自評等作為自變量,采用多元逐步回歸分析。照顧者文化程度及婚姻狀況、提供支持幫助、健康自評、照顧負(fù)擔(dān)及照顧時(shí)間、照顧者性別及年齡、患者年齡及性別最終進(jìn)入多元逐步回歸方程,其中提供支持幫助、照顧負(fù)擔(dān)、照顧者健康自評及照顧者年齡、患者年齡及性別因素共同解釋了糖尿病足照顧者精神健康水平總變異的67.1%,患者年齡、照顧者照顧負(fù)擔(dān)及照顧時(shí)間、照顧者健康自評、照顧者文化程度及性別因素解釋了生理健康水平總變異的55.9%。見表3。
表2 照顧者生存質(zhì)量各維度得分及與常模比較結(jié)果(分,
隨著醫(yī)學(xué)生物模式向生物-心理-社會模式的轉(zhuǎn)變,生存質(zhì)量成為醫(yī)學(xué)領(lǐng)域研究重點(diǎn)[8]。糖尿病為終身性慢性病變,糖尿病足是糖尿病的嚴(yán)重并發(fā)癥之一。糖尿病足患者大多需照顧者長期照顧,加之糖尿病足患者的痛苦體驗(yàn),均對照顧者的生理、心理產(chǎn)生較大的影響。照顧者作為糖尿病足患者的主要照顧者及情感支持者,其生存質(zhì)量日益受到國內(nèi)外研究者的關(guān)注。
照顧者不僅要挑起長期照顧患者的重?fù)?dān),還要承擔(dān)巨大的醫(yī)療費(fèi)用以及繁瑣的家務(wù)工作,此外,還要承擔(dān)自身的工作,導(dǎo)致負(fù)擔(dān)沉重,照顧時(shí)間相應(yīng)增加。本研究結(jié)果顯示,44.5%的照顧者有照顧負(fù)擔(dān),且16%的照顧者有2種以上的照顧負(fù)擔(dān),提示糖尿病足照顧者承擔(dān)較大照顧負(fù)擔(dān)的比例較高,且部分照顧者同時(shí)承擔(dān)多種照顧負(fù)擔(dān),而照顧負(fù)擔(dān)越大、數(shù)量越多,對照顧者的生理健康及心理健康勢必產(chǎn)生負(fù)面影響,影響其生存質(zhì)量;71.5%的照顧者有自己的工作,表明照顧者照顧患者的同時(shí),還要處理自身工作,當(dāng)照顧任務(wù)與工作任務(wù)發(fā)生沖突時(shí),將對照顧者生存質(zhì)量造成不同程度的影響;57.5%的照顧者健康自評為尚可或差,36.0%的照顧者有1種或2種慢性病,可能與其總體健康維度得分較低有關(guān)。
生存質(zhì)量作為人的生理、心理、社會等方面的綜合性評價(jià)指標(biāo),能夠全面地反映個(gè)體的健康水平[9]。對糖尿病足患者照顧者生存質(zhì)量進(jìn)行調(diào)查,發(fā)現(xiàn)影響照顧者的影響因素,醫(yī)務(wù)工作者可通過改善其影響因素提高照顧者的生存質(zhì)量,從而進(jìn)一步提高患者的生存質(zhì)量。陳麗梅等[10]研究發(fā)現(xiàn),糖尿病照顧者生存質(zhì)量得分較低的前3位分別是總體健康、生理職能、情感職能。本研究結(jié)果顯示,照顧者生存質(zhì)量各維度中,活力維度得分最低,考慮原因?yàn)槎鄶?shù)糖尿病足患者由于足潰瘍行動不便、日常生活等事件均需要照顧者的幫助,糖尿病足一般病程較長,需要照顧者長期照顧,且照顧者還要處理生活及工作中其他事務(wù),對照顧者的精力產(chǎn)生負(fù)面影響,使照顧者產(chǎn)生疲勞的感覺,造成其活力維度得分降低。本研究結(jié)果顯示,照顧者生存質(zhì)量除社會功能維度外,其他各維度得分均低于普通人群,提示糖尿病足患者的病情對其照顧者的生存質(zhì)量產(chǎn)生負(fù)面影響,使其精神健康及生理健康均不同程度受損。本研究結(jié)果顯示,患者年齡大的照顧者精神及生理健康得分均較低,考慮患者年齡大、糖尿病病程長、糖尿病足傷口愈合能力差、病情越嚴(yán)重、自理能力差時(shí),需要得到照顧者更多幫助,照顧者的照顧負(fù)擔(dān)則就越大,對其生存質(zhì)量的影響越大;照顧者健康自評對照顧者精神及生理健康均產(chǎn)生影響,提示照顧者健康自評越差,其生存質(zhì)量越差,與多數(shù)研究結(jié)果一致。
表3 照顧者生存質(zhì)量影響因素多元逐步回歸分析
照顧負(fù)擔(dān)指照顧者承擔(dān)照顧任務(wù)時(shí)所付出的身體、精神、情感、社會和經(jīng)濟(jì)等多方面的代價(jià),強(qiáng)調(diào)照顧過程中產(chǎn)生的負(fù)面影響。研究發(fā)現(xiàn),照顧負(fù)擔(dān)是影響照顧者生存質(zhì)量最主要的因素,其中負(fù)擔(dān)最高的是經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)及日?;顒迂?fù)擔(dān)[10]。本研究結(jié)果顯示,照顧負(fù)擔(dān)同時(shí)是影響照顧者精神健康及生理健康的因素,提示照顧者照顧負(fù)擔(dān)越大,其精神及生理健康總評越差;照顧時(shí)間是影響照顧者生理健康的因素,提示照顧時(shí)間越長、照顧者的生理健康越差;提供支持幫助是影響照顧者精神健康的因素,提示照顧者提供支持幫助越多、照顧者的精神健康總評越差,考慮照顧者長期與患者接觸,照顧患者時(shí)間長,承擔(dān)的照顧任務(wù)繁重,照顧者社交活動相應(yīng)減少,與患者同住使得其不良情緒和心理壓力得不到及時(shí)的宣泄,從而影響照顧者生存質(zhì)量。
照顧者的年齡越大,其理解問題能力、處理問題的方式及利用社會資源的能力均會受到影響,對患者的照顧質(zhì)量進(jìn)一步產(chǎn)生影響。此外,照顧者年齡越大,其可支配的體力活動越有限,掌握照顧患者技能的能力有限,為患者提供的幫助相應(yīng)減少,當(dāng)與患者的照顧需求產(chǎn)生矛盾時(shí),使照顧者在困難面前產(chǎn)生無力感,對其精神健康產(chǎn)生不利影響。本研究發(fā)現(xiàn),照顧者年齡是影響其精神健康的因素,提示年齡越大、照顧者精神健康越差,因此對于高齡照顧者,低齡照顧者應(yīng)分擔(dān)其照顧任務(wù),給予其心理支持,減少高齡照顧者的無力感,以提高其精神健康。
男性與女性生理心理方面存在較大差異,其理解及處理問題、尋求社會資源的方式不同,為其患者提供的幫助支持類型及程度方面均存在差異。本研究結(jié)果顯示,照顧者性別是其生理健康的預(yù)測因素,男性照顧者生理健康水平高于女性照顧者,提示性別因素對照顧者生存質(zhì)量產(chǎn)生影響,可能是女性照顧者主要提供日常生活的幫助、精神安慰,男性照顧者更多給予患者經(jīng)濟(jì)支持及其他耗費(fèi)體力的活動,因此女性照顧者生理健康水平低于男性照顧者。照顧者不同受教育水平可直接影響其對患者的溝通和了解程度。照顧過程中出現(xiàn)的較多誤解對患者及其照顧者的情緒均可產(chǎn)生不良影響,進(jìn)一步對患者的病情及照顧者生存質(zhì)量產(chǎn)生不良影響。但本研究發(fā)現(xiàn)照顧者文化程度越高,其生理健康得分越低,有待進(jìn)一步研究。
綜上所述,糖尿病足患者照顧者生存質(zhì)量普遍偏低,患者年齡及性別、照顧者健康自評、年齡、文化程度及性別、提供支持幫助、照顧負(fù)擔(dān)及照顧時(shí)間均是其影響因素,因而醫(yī)務(wù)工作者可通過針對其生存質(zhì)量的影響因素,采取針對性的措施,以提高照顧者生存質(zhì)量,進(jìn)一步提高糖尿病足患者的生存質(zhì)量。