夏河

2016年中秋節(jié)前夕，在蘭州海石灣廣場，“蘭州罕見病義工愛心聯(lián)盟”的成員們正在義賣籌款。成員中有兩位坐著輪椅的青年男女格外引人注目，他們講話口齒流利、思維清晰，但卻只能轉(zhuǎn)動脖子，抬手這樣微小的動作也得在他人幫助下完成。他們就是蘭州“漸凍人”呂元芳、呂元明姐弟。讓人想不到的是，這個愛心組織竟然是姐弟倆發(fā)起成立的。這對漸凍人姐弟為何要建立愛心聯(lián)盟？兩位已失去生活自理能力多年、身體幾乎全部被“凝固”的殘疾人又是如何開展愛心活動的呢？

漸凍人的世界并不凄風(fēng)苦雨

1983年，呂元明出生在蘭州一個幸福的家庭，媽媽明秀蓮當(dāng)年是個漂亮的面點師，爸爸是國企職工，姐姐呂元芳比他大兩歲。不料命運風(fēng)云變幻，姐弟倆在三歲左右得上了漸凍癥，這是一種因為運動神經(jīng)元受損，而導(dǎo)致全身肌肉攣縮以及萎縮的病癥。這種病無法治愈，且病情發(fā)展很快，姐弟倆相繼失去了行走的能力，生活不能自理。2008年8月，母親以分期付款方式買回一臺電腦，辦理了寬帶上網(wǎng)。從此，姐弟倆打開了一扇通往世界的窗口：看新聞、聊天、看電影，加入病友QQ群，他們的視野開闊起來。呂元明在網(wǎng)上結(jié)交了很多朋友，而姐姐更是意外地收獲了愛情，與來自南方的網(wǎng)友羅忠木結(jié)為夫妻。

2013年，懷孕的呂元芳來到北京待產(chǎn)，可之前聯(lián)系好的醫(yī)院在為她做了檢查后，認(rèn)為她的情況超出預(yù)期的危險，而醫(yī)院設(shè)備又不到位，所以不能接收她。這給家人來了個措手不及，呂元明只好在微博上連續(xù)發(fā)出求救信息。眾博友看到后紛紛幫忙轉(zhuǎn)發(fā)，北京的博友們自發(fā)行動起來。他們趕到元芳租住的地方，送來食物、日用品還有現(xiàn)金。在北京媒體工作的博友更是把呂元芳的處境作了連續(xù)報道，希望引起社會的關(guān)注。

7天后，北京航空總醫(yī)院麻醉科主任安建雄看到了報紙上對呂元芳的報道，很為這位母親的勇敢感動，他向院長請纓接收呂元芳，醫(yī)院開會研究后同意了他的請求，且費用全免。

航空總院對呂元芳進(jìn)行檢查后，召集婦產(chǎn)科、麻醉科、神經(jīng)內(nèi)科等科室的專家進(jìn)行了多次會診，查閱了所有能查到的漸凍人懷孕生子的案例。這種案例在國外共有21例，只有一例自然分娩，其余全是剖腹產(chǎn)。最終醫(yī)院決定使用全身麻醉，對于有可能使用的所有藥物，逐個篩查。對患者可能出現(xiàn)的呼吸、高熱、宮縮不良等情況，制定出了5套預(yù)案，為了實施預(yù)案，醫(yī)院特意調(diào)集了頂尖的呼吸機、無創(chuàng)血氣分析儀等設(shè)備，其中降高熱的進(jìn)口藥丹曲林，一支就要15萬，中國至今總共進(jìn)了兩支，其中一支就是航空總院為了呂元芳特意采購的……

2013年元月30日，安建雄親自麻醉，院長高國蘭親自主刀，在呂元芳停止呼吸前，她以最快的速度，前后僅用了5分鐘就迅速取出了嬰兒，母子平安。呂元芳因此成為亞洲漸凍人產(chǎn)子第一人。如今他們的兒子啟航已經(jīng)三歲多，是個健康快樂的小男孩。通過姐姐的生產(chǎn)，通過微博，呂元明感受到世界上博大的愛。他和姐姐對社會的關(guān)愛充滿感激，可他們無以為報，只希望通過自食其力不再為社會增添負(fù)擔(dān)，為此呂元芳和丈夫開了一家小超市，吃低保的呂元明也拿出自己不多的積蓄支持姐姐。

漸凍人旅行，一路關(guān)愛

2013年8月，呂元明與湖南女孩宛兒在網(wǎng)上相戀。由于兩人是異地戀，宛兒碎碎念地講自己遠(yuǎn)在上海的生活。對呂元明來說，從小日子就是輪椅、家和醫(yī)院，遠(yuǎn)方的世界是他永遠(yuǎn)不可能抵達(dá)的遠(yuǎn)方?？捎辛送饍?，他渴望親眼去看看宛兒描述的這個世界。于是，他決定去旅行，最終選定的旅行路線為廣州、深圳、香港和澳門，并在網(wǎng)上訂好了酒店和機票，為期14天。

2015年4月中旬，明秀蓮為兒子打理好行裝，準(zhǔn)備好折疊輪椅、身體支架、各種藥品之后，一家人起程了，這也是呂元明32年來第一次出遠(yuǎn)門……

在深圳，呂元明受到了病友丹丹父母的熱情接待。丹丹是呂元明漸凍人病友群里的小病友，只有13歲，是個女孩，家在深圳。呂元明起初不想麻煩他們，可丹丹爸爸說：“你千萬別客氣，這樣做也不光是為了你。我家丹丹視元芳為榜樣，也佩服你能千山萬水地旅行，所以我很想讓女兒和你見面交流，這對她是很好的鼓勵?！辈∮鸭议L的熱情讓元明心中備感溫暖。

當(dāng)元明一行到達(dá)深圳后，丹丹一家熱情地去車站接他們，并在大酒店為他們接風(fēng)。丹丹雖然小小年紀(jì)就坐上了輪椅，但仍是個活潑可愛的女孩，見到元明高興地喊哥哥，并不停地問這問那。

丹爸爸問清楚他們在深圳的行程后，便每天早上去酒店接上他們，把他們送到景點，等到下午他們玩好之后再去接他們吃晚飯，這讓元明非常感動。丹爸爸說：“這沒什么，你在蘭州也可以這樣做啊，比如成立罕見病義工聯(lián)盟，發(fā)動你的人脈，為去西部旅行的病友提供幫助?！薄拔易约憾嫉每扛改感凶撸趺磶腿四?？”“坐陣指揮啊，所謂運籌帷幄之中，決勝千里之外嘛?！痹餍α耍肫甬?dāng)年自己在蘭州，發(fā)動博友幫助在北京待產(chǎn)的姐姐時的情景。是啊，他結(jié)識了很多朋友，他們都是有愛心的人，如果聯(lián)合大家的力量，這并非不可行呢！

旅行結(jié)束后，2015年12月底，經(jīng)過呂元明姐弟多方籌措，整合各種社會力量，蘭州罕見病義工愛心聯(lián)盟正式成立，他們將為到蘭州來的病友提供旅行、住宿等方面的幫助。

從接受變?yōu)榉瞰I(xiàn)，讓愛潤物無聲

作為發(fā)起人，呂元明和姐姐通過網(wǎng)絡(luò)積極奔走，和其他義工一起，努力為罕見病進(jìn)行宣傳，為罕見病家庭帶去關(guān)愛，同時也做力所能及的愛心活動。

2016年6月，愛心聯(lián)盟接待了一位來自成都的苯丙酮尿癥患者。這種病是因為患者體內(nèi)苯丙氨酸代謝途徑中的酶缺陷，使得苯丙氨酸蓄積，并從尿中大量排出。這種病影響智力發(fā)育，嚴(yán)重的會導(dǎo)致死亡。

患者是個25歲的女孩，由母親陪同。女孩很漂亮，皮膚特別白皙，頭發(fā)略黃，有點像外國人，后來才知道這是因為體內(nèi)缺少酶的外在表現(xiàn)。因為有病，25歲的她像個十幾歲的孩子，語言表達(dá)能力很弱。

聯(lián)盟成員通過結(jié)盟的旅行社為她們母女提供了在蘭州的免費住宿和游玩。當(dāng)大家熱心地想請一家人美餐一頓時，女孩母親傷感地說，因為女兒體內(nèi)缺少一種酶，無法分解蛋白質(zhì)中的一種氨基酸，所以正常人喜歡的美食，各種肉類以及水果對她來說就是毒藥，會影響大腦發(fā)育和身體功能，女兒都不能吃。女兒能吃的只有一種食物，就是廠家專門為苯丙酮尿癥病患者生產(chǎn)的低蛋白輔食。大家看了看這種食物，味道難聞，有酸臭味。這樣的食物常人吃一口都難以下咽，而女孩卻要長年累月地吃，這樣的人生真是痛苦……

在蘭州的三天時間，女孩玩得很開心。義工們拍了大量的照片，呂元明看著女孩天真無邪的笑容，心中感慨良多。

在女孩離開后，呂元明和義工們查了很多苯丙酮尿癥的資料，發(fā)現(xiàn)人們對這種病知之甚少，他們便在蘭州舉行了一次義務(wù)宣傳，讓更多的人了解這種病，以便及早進(jìn)行干預(yù)治療。

中秋節(jié)前夕，呂元明和北京一家罕見病關(guān)愛中心通過網(wǎng)絡(luò)建立聯(lián)系，對方為他們寄來了50件T恤和一部分手工香皂，用作義賣。

中秋節(jié)早上，呂元明和幾個義工一起，用義賣所得的錢款購買了一些愛心物資，送到了同樣患有漸凍癥的一名12歲男孩家里?！拔乙恢焙軜酚^，沒有放棄生活，所以我也想把我的這種心態(tài)帶給你?！眳卧髡嬲\地說。男孩開心地接受了禮物，并向所有義工哥哥姐姐們表示感謝：“這是我過得最開心的中秋節(jié)！”

罕見病義工愛心聯(lián)盟建立一年多來，已有成員三十多人，他們給予了百多位病友以各種形式的幫助。而呂元明和呂元芳，兩位嚴(yán)重的漸凍癥患者，在通常來講是只能接受救助的殘疾人，可他們竟然通過在網(wǎng)絡(luò)上整合各方面資源和力量，為他人奉獻(xiàn)愛心。他們的愛心由于條件所限，或許不那么轟轟烈烈，但正是這種潤物細(xì)無聲的浸潤，才是這個社會最中堅的力量，才能讓我們的生活一步步走向溫暖和美好。

責(zé)編/昕莉