周衛(wèi)

摘 要：醫(yī)療大數(shù)據(jù)的發(fā)展趨勢(shì)決定了醫(yī)院檔案數(shù)據(jù)的公開(kāi)共享是大勢(shì)所趨，而這一過(guò)程前途光明，道路曲折。

關(guān)鍵字：大數(shù)據(jù)；數(shù)據(jù)開(kāi)放與共享；醫(yī)院檔案管理；醫(yī)療大數(shù)據(jù)；隱私安全等

今天，人類(lèi)社會(huì)已經(jīng)正式進(jìn)入了大數(shù)據(jù)時(shí)代。在人類(lèi)活動(dòng)的每時(shí)每刻，都在產(chǎn)生著海量的數(shù)據(jù)。在此之中，經(jīng)過(guò)整理提取，歸入檔案管理的那部分?jǐn)?shù)據(jù)則是重中之重、核心的核心，是數(shù)據(jù)金山中含金量最高的那一類(lèi)。

自從上世紀(jì)80年代開(kāi)始，互聯(lián)網(wǎng)在美國(guó)普及，人類(lèi)開(kāi)始擁有了保存數(shù)據(jù)的新方式------網(wǎng)絡(luò)服務(wù)器，這時(shí)候的數(shù)據(jù)，除了電子化，還有了一個(gè)重要的新特點(diǎn)：在線。這意味著數(shù)據(jù)24小時(shí)可得，其復(fù)制、傳播、整合更加方便，相同的一份數(shù)據(jù)，可以在不同的服務(wù)器上快速流轉(zhuǎn)、多維度地重復(fù)使用，不同的數(shù)據(jù)則可以根據(jù)不同的要求加以相互整合、產(chǎn)生新效用，數(shù)據(jù)的價(jià)值越來(lái)越凸顯，但其保存成本、分享成本卻越來(lái)越低，下降到邊際成本幾乎為零的地步。在線數(shù)據(jù)的這些特點(diǎn)，最終引發(fā)了公共領(lǐng)域的“數(shù)據(jù)開(kāi)放”運(yùn)動(dòng)。

所謂數(shù)據(jù)開(kāi)放，就是讓數(shù)據(jù)自由流動(dòng)，徹底分享數(shù)據(jù)的所有權(quán)。

更重要的是，隨著大數(shù)據(jù)時(shí)代的到來(lái)，所有數(shù)據(jù)都將像傳統(tǒng)的“人、財(cái)、物”一樣，成為重要的生產(chǎn)資料和創(chuàng)新資源，其開(kāi)放程度和被有效利用的程度，將最終決定一個(gè)組織的發(fā)展動(dòng)力、一個(gè)社會(huì)創(chuàng)新的活力。

筆者在省級(jí)公立三甲醫(yī)院工作多年，已深深地體會(huì)到檔案數(shù)據(jù)管理技術(shù)的進(jìn)步對(duì)于醫(yī)院運(yùn)營(yíng)水平的促進(jìn)作用，同時(shí)更為深刻地意識(shí)到，現(xiàn)代醫(yī)療企業(yè)產(chǎn)生的海量數(shù)據(jù)，一旦能有效地開(kāi)放共享，將會(huì)極大地造福社會(huì)與全體人群。然而，在相關(guān)技術(shù)瓶頸正被加速度突破的同時(shí)，我們也發(fā)現(xiàn)，在倫理、制度和利益博弈層面，醫(yī)院檔案數(shù)據(jù)的開(kāi)放共享存在著難以想象的阻力，機(jī)遇與挑戰(zhàn)都是空前的。

一般來(lái)說(shuō)，醫(yī)院檔案管理分為綜合檔案與專業(yè)檔案兩大部分。綜合檔案管理的范疇為文書(shū)檔案、人事檔案、科技檔案、會(huì)計(jì)檔案、設(shè)備檔案、基建檔案和部分實(shí)物檔案、音像檔案等，這基本屬于醫(yī)院內(nèi)部管理領(lǐng)域。其中包含大量的企業(yè)內(nèi)部管理數(shù)據(jù)，通過(guò)對(duì)它的共享與挖掘可以迅速優(yōu)化醫(yī)院內(nèi)部管理的效率與提升運(yùn)營(yíng)效益。比較特殊的是醫(yī)療專業(yè)檔案部分：醫(yī)療文書(shū)檔案、放射影像檔案、病理切片檔案、各種檢查音像圖文檔案等等，都由各個(gè)專業(yè)科室分別管理，其中蘊(yùn)含著海量的珍貴的醫(yī)學(xué)診療數(shù)據(jù)，內(nèi)外部共享的前景與意義是極其巨大的。

由于人類(lèi)的生老病死這幾個(gè)重要節(jié)點(diǎn)幾乎都在醫(yī)院發(fā)生，所以說(shuō)現(xiàn)代醫(yī)療機(jī)構(gòu)是最接近全部人群的大數(shù)據(jù)平臺(tái)并不過(guò)分，而這一平臺(tái)上產(chǎn)生的醫(yī)療數(shù)據(jù)的真實(shí)性和全覆蓋性是遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于其他商業(yè)企業(yè)的，可以說(shuō)它與戶籍和社保機(jī)構(gòu)一起構(gòu)成了現(xiàn)代人貫穿一生的最基礎(chǔ)數(shù)據(jù)的鐵三角。它所形成的海量數(shù)據(jù)一旦能充分地被大數(shù)據(jù)技術(shù)所挖掘與分析，必然可以形成如下幾個(gè)理想的結(jié)果：

1.準(zhǔn)確預(yù)測(cè)流行病學(xué)趨勢(shì)，對(duì)社會(huì)人群做到“上醫(yī)治未病”，同時(shí)能有效及時(shí)地控制幾乎所有的流行疾病的蔓延。

2.形成覆蓋所有病種的預(yù)防與治療等方面的綜合信息共享平臺(tái)，從根本上提高每一所醫(yī)療機(jī)構(gòu)的服務(wù)質(zhì)量與效率，最大限度地縮小地區(qū)間醫(yī)療軟資源分配不均的差距，最終使得每一個(gè)人終身受益。

3.真正意義上建立覆蓋每個(gè)公民一生的健康檔案，對(duì)全體人民的生存健康與生活質(zhì)量的根本改善自始至終起到積極的指導(dǎo)作用。

4.與社會(huì)保險(xiǎn)機(jī)構(gòu)結(jié)合，能進(jìn)一步科學(xué)規(guī)范社會(huì)醫(yī)療保險(xiǎn)機(jī)構(gòu)的高效運(yùn)作，提高社會(huì)保險(xiǎn)對(duì)于真正需要的人群的精準(zhǔn)救助。

5.對(duì)于整個(gè)社會(huì)的醫(yī)學(xué)科技水平的加速發(fā)展起到極大的促進(jìn)作用。

6.其他衍生的社會(huì)政治與經(jīng)濟(jì)作用。

當(dāng)然，要達(dá)到這種理想化的狀態(tài)，過(guò)程漫長(zhǎng)，還需要克服以下幾個(gè)巨大的現(xiàn)實(shí)障礙：

第一，數(shù)據(jù)開(kāi)放與共享方面的立法還幾乎處于空白階段。對(duì)于各行各業(yè)各種檔案信息的分級(jí)分類(lèi)定義還十分混淆，尤其在醫(yī)療數(shù)據(jù)方面，涉及到社會(huì)倫理問(wèn)題、個(gè)人隱私保護(hù)、數(shù)據(jù)信息的所有權(quán)歸屬、醫(yī)院與醫(yī)生的知識(shí)產(chǎn)權(quán)界定等方面都尚不清晰，在數(shù)據(jù)共享應(yīng)用過(guò)程中極易引起個(gè)人與醫(yī)院之間或者醫(yī)院與醫(yī)院之間的各種維權(quán)糾紛，也容易形成某種嚴(yán)重的信息安全問(wèn)題。

第二，沒(méi)有頂層設(shè)計(jì)這“一定之規(guī)”的狀態(tài)下，數(shù)據(jù)生成過(guò)程中的各類(lèi)主體，始終處于激烈的利益博弈狀態(tài)，使得數(shù)據(jù)的開(kāi)放和自由流動(dòng)阻礙重重。這種情況不僅僅發(fā)生在我國(guó)，即使在完整嚴(yán)謹(jǐn)?shù)臄?shù)據(jù)文化早已深入人心的美國(guó)，同樣遇到醫(yī)療數(shù)據(jù)公開(kāi)難產(chǎn)甚至夭折的例子：1999年，美國(guó)醫(yī)學(xué)研究院（IOM）號(hào)召建立一個(gè)全國(guó)醫(yī)療事故的公開(kāi)數(shù)據(jù)庫(kù)，即以醫(yī)院為單位，向大眾全面公開(kāi)每一起醫(yī)療事故的數(shù)據(jù)明細(xì)。美國(guó)醫(yī)學(xué)研究院認(rèn)為，正是因?yàn)椴还_(kāi)，醫(yī)療事故才居高不下，如果有一個(gè)公開(kāi)的體系，大眾的監(jiān)督將會(huì)轉(zhuǎn)化為激勵(lì)，全國(guó)的醫(yī)療事故將減少一半以上。雖說(shuō)這一提議得到了時(shí)任總統(tǒng)克林頓的支持，然而到了立法層面，以醫(yī)院為中心的各種利益團(tuán)體立即形成了涇渭分明的兩大陣營(yíng)：病人、公益組織、政府官員、律師團(tuán)體以及個(gè)別醫(yī)院為中心的團(tuán)體支持這樣的信息公開(kāi)；另一個(gè)陣營(yíng)則以美國(guó)醫(yī)藥協(xié)會(huì)、美國(guó)醫(yī)院協(xié)會(huì)和保險(xiǎn)公司為主，他們雖然肯定這種數(shù)據(jù)公開(kāi)的價(jià)值，但明確反對(duì)以醫(yī)院為單位的公開(kāi)方法，在所有的反對(duì)聲中，尤以保險(xiǎn)公司為甚，因?yàn)楣_(kāi)的數(shù)據(jù)可能成為訴訟中的證據(jù)，導(dǎo)致高額的索賠，但這對(duì)律師來(lái)說(shuō)，卻是個(gè)利好消息，因此律師協(xié)會(huì)大力支持。

這種對(duì)立在立法層面造成了久拖不決的僵局。全國(guó)性的醫(yī)療事故公開(kāi)系統(tǒng)，直到今天，美國(guó)也沒(méi)有建立起來(lái)。

第三，數(shù)據(jù)的分級(jí)管理、有序共享標(biāo)準(zhǔn)和強(qiáng)有力的網(wǎng)絡(luò)安全保護(hù)機(jī)制亟待建立。所謂“沒(méi)有網(wǎng)絡(luò)化就沒(méi)有現(xiàn)代化，沒(méi)有網(wǎng)絡(luò)安全就沒(méi)有國(guó)家安全”，數(shù)據(jù)實(shí)時(shí)共享的巨大價(jià)值與空前的安全隱患是硬幣的兩面，永遠(yuǎn)共生共存。哪種檔案信息在何時(shí)、以何種程度予以開(kāi)放上線，數(shù)據(jù)挖掘工具能夠在多大程度上提取和利用線上數(shù)據(jù)信息，假如遇到惡意的網(wǎng)絡(luò)攻擊、信息泄露和對(duì)數(shù)據(jù)的不當(dāng)使用，如何予以預(yù)防和補(bǔ)救等等涉及到數(shù)據(jù)安全的標(biāo)準(zhǔn)與流程無(wú)法確立的話，所謂數(shù)據(jù)公開(kāi)也就永遠(yuǎn)只是水中月、鏡中花。

第四，全行業(yè)對(duì)于醫(yī)院檔案管理現(xiàn)代化、信息化、公開(kāi)化進(jìn)程背后所蘊(yùn)藏的巨大數(shù)據(jù)價(jià)值的認(rèn)識(shí)遠(yuǎn)遠(yuǎn)不足，所以尚未制定統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)使之規(guī)范化，以利于形成實(shí)時(shí)的、準(zhǔn)確的、海量的，便于機(jī)器計(jì)算挖掘的數(shù)據(jù)元，進(jìn)而在行業(yè)內(nèi)部建立統(tǒng)一的大數(shù)據(jù)外部共享平臺(tái)。

雖然現(xiàn)狀與筆者的設(shè)想尚相距甚遠(yuǎn)，但是社會(huì)技術(shù)的進(jìn)步、人類(lèi)自身的需求、其他行業(yè)初步有效的嘗試，已經(jīng)將這一趨勢(shì)清晰地展現(xiàn)在我們的面前。我國(guó)已經(jīng)陸續(xù)開(kāi)始在各地的社區(qū)醫(yī)院建立居民健康檔案，這就是全民醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)的基礎(chǔ)，三甲醫(yī)院的檔案數(shù)據(jù)管理從現(xiàn)在開(kāi)始就要以服務(wù)于數(shù)據(jù)開(kāi)放和共享為最終目的，進(jìn)行標(biāo)準(zhǔn)化、電子化和網(wǎng)絡(luò)化建設(shè)。

參考文獻(xiàn)

[1]【數(shù)據(jù)之巔】（徐子沛 著）；

[2]【數(shù)字時(shí)代的文件與檔案管理】（趙屹 著）

[3]部分內(nèi)容參考網(wǎng)絡(luò)數(shù)據(jù)與行業(yè)新聞