李斐陳肅微秦海龍梁秉中作者單位：. 70000 西安，陜西秦懷社會工作服務(wù)中心；. 999077 中國 香港，香港中文大學(xué)醫(yī)學(xué)院矯形外科及創(chuàng)傷學(xué)系

特 別 關(guān) 注

腦癱兒的康復(fù)與醫(yī)療系統(tǒng)支持

李斐1陳肅微1秦海龍1梁秉中2
作者單位：1. 710000 西安，陜西秦懷社會工作服務(wù)中心；2. 999077 中國 香港，香港中文大學(xué)醫(yī)學(xué)院矯形外科及創(chuàng)傷學(xué)系

文章全面介紹腦癱兒的診斷、臨床類型、康復(fù)的必要性、康復(fù)計(jì)劃的制定，醫(yī)療系統(tǒng)的任務(wù)及隊(duì)伍的分工等。簡單介紹了常見的適應(yīng)證和處理方法，特別指出失敗的原因。旨在促進(jìn)腦癱兒的功能改善。

腦癱；診斷；康復(fù)；醫(yī)療系統(tǒng)

腦癱是指新生兒或兒童因缺氧或直接創(chuàng)傷，造成大腦損害，引起不同程度的肢體癱瘓。當(dāng)認(rèn)知同時(shí)受影響時(shí)，會使問題更嚴(yán)重[1]。腦癱引起的損害，一般恢復(fù)無期，實(shí)事求是的處理辦法是掌握康復(fù)科的可用資源，盡量幫助患童發(fā)展條件良好的部分肢體，減少因不同程度的殘缺產(chǎn)生的缺陷。

近年來國家加倍關(guān)注殘疾人康復(fù)，出臺了一系列政策，中殘聯(lián)也在多個(gè)殘疾人領(lǐng)域開展額外康復(fù)項(xiàng)目?！吨袊鴼埣踩耸聵I(yè)“十二五”發(fā)展綱要》指出，“十二五”期間要初步實(shí)現(xiàn)殘疾人“人人享有康復(fù)服務(wù)”的目標(biāo)，并“實(shí)施0～6歲殘疾兒童免費(fèi)搶救性康復(fù)專案”[2]。我們服務(wù)所在地陜西省殘聯(lián)，于2012年印發(fā)了《2012年縣級殘疾人康復(fù)機(jī)構(gòu)規(guī)范化建設(shè)實(shí)施方案》的通知[3]。

本文對腦癱綜合征進(jìn)行簡述，讓醫(yī)護(hù)同仁接觸腦癱病例時(shí)，判斷和視野不僅局限于表面創(chuàng)傷或肢體變形、活動不正常等方面，而且能夠掌握腦癱的不同病理，不同表現(xiàn)和需要，制定一個(gè)合理的康復(fù)治療方案。

1 腦癱的診斷

支配肢體運(yùn)動的大腦區(qū)域受損害，可以產(chǎn)生截然不同的病理后果，在臨床上表現(xiàn)為痙攣型、徐動型、共濟(jì)失調(diào)型、強(qiáng)直型、震顫型和癱瘓型。各類腦癱之中，以痙攣型最常見。具體分型及表現(xiàn)見圖1?；純旱男凶卟綉B(tài)，與所患證型有緊密關(guān)系，足印模式可顯示3種常見腦癱兒走路特征，詳見圖2。腦癱常見雙側(cè)同時(shí)受損且病理相似。單側(cè)患兒多屬腦炎后遺癥。確立腦癱癥型之后，要給病童一個(gè)整體粗略評估，包括智力概況、坐立走路實(shí)況、上肢應(yīng)用能力、應(yīng)對反應(yīng)、家庭成員支持度等?；纪d攣歷史一般以年計(jì)，不屬于急癥，因此診斷依靠常規(guī)觀察與檢查已經(jīng)足夠，無須進(jìn)行大腦的掃描。

2 腦癱綜合征的康復(fù)

2.1 康復(fù)的必要性有些醫(yī)護(hù)人員對腦癱患兒的康復(fù)欠缺積極性。一般存在一個(gè)錯(cuò)誤的假定：大腦控制既已失調(diào)，積極訓(xùn)練無補(bǔ)。其實(shí)積極訓(xùn)練，好處體現(xiàn)在多方面，預(yù)見成果亦有保證，原因如下。①痙攣的肌肉需要鍛練去提升力量，支撐基本功能。同時(shí)學(xué)習(xí)跨越殘疾界限，增加機(jī)動能力，訓(xùn)練輔助性肌肉去協(xié)助履行牽拉任務(wù)。②痙攣的肌肉若能發(fā)揮良好，可以減少關(guān)節(jié)的變形或僵化。③痙攣肌肉的活動中，能牽動一系列大腦功能活動。已損壞了的腦組織雖不能再生，但鄰近細(xì)胞被活躍中的神經(jīng)組織帶動，漸漸補(bǔ)償已喪失的功能, 產(chǎn)生具體的支持效果。④每一康復(fù)嘗試，如踏地、握物，不斷給大腦傳遞一組訊息，強(qiáng)化在進(jìn)行中的功能修補(bǔ)。積極康復(fù)訓(xùn)練的目的，不在全面恢復(fù)，旨在尋求最大程度的改善[4]。

圖1 典型腦癱例子

圖2 行走步態(tài)(Gait)

2.2 康復(fù)計(jì)劃的制定康復(fù)計(jì)劃的制定，需要經(jīng)過嚴(yán)謹(jǐn)?shù)脑O(shè)計(jì)和實(shí)施，若按照觀感隨便開始，效果不佳。

2.3 實(shí)事求是的目標(biāo)在診斷的過程中，按照痙攣的種類、肢體的實(shí)況 (單側(cè)或雙側(cè)，關(guān)節(jié)柔軟或僵硬等)、主動和被動反應(yīng)等，定下實(shí)事求是的目標(biāo)?；純杭议L一般帶著無限希望，要把患兒“治好”。必須給家長耐心引導(dǎo)，接受一個(gè)實(shí)事求是的目標(biāo)，樂觀面對現(xiàn)實(shí)：補(bǔ)充不足，發(fā)揮潛能，永不放棄。

2.4 醫(yī)療系統(tǒng)的任務(wù)醫(yī)生、護(hù)理人員和治療師，必須對康復(fù)的目標(biāo)建立共識，之后設(shè)計(jì)一個(gè)可行的訓(xùn)練方案，包括進(jìn)度估計(jì)、階段、依賴性、自主性及延續(xù)性。其中能在家、小區(qū)自由活動的，可加快進(jìn)度。未能自我照顧，依靠扶助的，則放慢進(jìn)度。無論如何，必須達(dá)到自主返家后繼續(xù)鍛練的要求。醫(yī)療系統(tǒng)要了解患兒的其他需要，如智力合格者，必須上學(xué)。上學(xué)又帶來其他需要，如語言發(fā)音訓(xùn)練等。超越學(xué)齡的患兒，又有就業(yè)的需要，分派特殊工廠等。不同時(shí)期醫(yī)療系統(tǒng)康復(fù)任務(wù)如下。

2.4.1 嬰兒期 ①若診斷不能肯定密切觀察變化，總目標(biāo)為集中觀察發(fā)育中的活動情況；②教導(dǎo)母親盡力防止錯(cuò)誤睡姿、坐姿，鼓勵(lì)手部活動；③防止關(guān)節(jié)畸變，手法牽壓拉動。

2.4.2 入學(xué)前 ①切忌過早強(qiáng)迫站立，坐得舒適才能培養(yǎng)手部功能；②初步估計(jì)是否需要支具助行，是否需要坐墊。

2.4.3 能入學(xué)者入學(xué)后 ① 痙攣兒童到6歲后，若處理適當(dāng)，應(yīng)能避免關(guān)節(jié)收縮。②父母應(yīng)掌握訓(xùn)練秩序，按預(yù)期目標(biāo)實(shí)施協(xié)助。③在學(xué)期間，作業(yè)治療師可多加協(xié)助，物理治療師選擇一套治療系統(tǒng)教導(dǎo)，引導(dǎo)家居實(shí)行。④6～8歲，已無大的變化，可視作穩(wěn)定。7歲時(shí)，步姿(Gait)已定型，至成人期不變。⑤此時(shí)痙攣兒童已充分成長，非病童，治療師既要負(fù)責(zé)訓(xùn)練，同時(shí)也要充當(dāng)專業(yè)顧問、骨科助理等，指導(dǎo)兒童及家長。

3 腦癱綜合征的外科手術(shù)治療

外科手術(shù)屬于針對特殊情況的治療方法。外科手術(shù)不會治好腦癱，也不會加速走動能力，只能針對問題作出有效的幫助。外科手術(shù)的畸型矯正，包括筋腱延長、關(guān)節(jié)復(fù)位、矯正斜曲等，為康復(fù)創(chuàng)造較好條件。外科手術(shù)宜于入學(xué)前進(jìn)行，手術(shù)前先完成理療、支具裝配等例行訓(xùn)練，必須肯定肌力功能，否則筋腱延長及關(guān)節(jié)復(fù)位效果不佳。手術(shù)后需要頗長時(shí)間石膏固定，等待痊愈才能確保成效。

3.1 常見的外科適應(yīng)證

3.1.1 上肢

3.1.1.1 痙攣手腕下垂 產(chǎn)生原因：腕/指屈肌力量太強(qiáng)，伸肌力量太弱。處理時(shí)應(yīng)：視痙攣嚴(yán)重程度定計(jì)劃。①輕度：屈肌腱背移至伸肌腱加強(qiáng)伸力。②中度：屈肌腱背移至伸肌腱，加腕骨遠(yuǎn)體一排削短或切除。③重度：下垂堅(jiān)硬，腕關(guān)節(jié)已融合，腕關(guān)節(jié)手術(shù)融合于功能位置，屈伸肌腱適當(dāng)處理。

3.1.1.2 肘關(guān)節(jié)前屈畸變 45°上下畸變不妨礙肘功能，不必改正。更嚴(yán)重前屈影響功能，不利腕關(guān)節(jié)活動。處理方法： 延長屈肘肌腱。

3.1.2 下肢

3.1.2.1 馬蹄足 產(chǎn)生原因：足跟腱痙攣收縮伴有踝內(nèi)翻。處理方法：①輕度，治療師及父母可用手按摩糾正，每天不斷積極用外力推正，睡中用支具維持；②中度，手推部分糾正，經(jīng)皮延長跟腱；③重度，堅(jiān)硬不能糾正，手術(shù)延長跟腱，松解關(guān)節(jié)囊。

3.1.2.2 剪刀腿 產(chǎn)生原因：髖內(nèi)收肌收縮，阻礙臗外展，股骨內(nèi)旋，走路成“剪刀型”。處理方法：①每天多次強(qiáng)力外展髖關(guān)節(jié)；②手術(shù)切斷內(nèi)收肌肌腱，之后加外展支具。

3.1.2.3 髖關(guān)節(jié)脫位 正規(guī)手術(shù)復(fù)位。矯正應(yīng)先于踝和膝部。

3.1.2.4 膝關(guān)節(jié)畸形 產(chǎn)生原因：腘繩肌腱收縮。處理方法：腘繩肌腱延長，睡中使用矯正支具。

3.2 外科手術(shù)失敗原因①術(shù)前設(shè)計(jì)不周，或手術(shù)技術(shù)出錯(cuò)；②不了解手術(shù)內(nèi)容，錯(cuò)判手術(shù)可解決所有問題；③術(shù)后不配備支具支持，不繼續(xù)康復(fù)治療；④痙攣兒不積極訓(xùn)練。

4 其他治療方式

①物理療法：各種電刺激、水療、熱療、磁療、光療、超聲、激光等。②中藥、針灸、穴位注射。③高壓氧，肉毒素注射。④新科技：干細(xì)胞，神經(jīng)生長因子，胎腦移植。⑤音樂治療等。⑥語言訓(xùn)練：對入學(xué)兒往往很有幫助。這些治療可以嘗試但過程前后絕不能放松基本康復(fù)訓(xùn)練。

5 幫助腦癱患兒的關(guān)鍵成員

5.1 患兒兒童的積極性若能發(fā)揮，可以產(chǎn)生良好效果。肢體多活動，能刺激未受損害的腦細(xì)胞，補(bǔ)償部分失去的功能。肢體不動，很快引起畸變。缺乏溝通，腦力更遲鈍。

5.2 父母/監(jiān)護(hù)人兒童需要親情，通過肢體、視覺、聽覺等表達(dá)。無論大腦損害多大，患兒都會有反應(yīng)。父母如能掌握溝通技巧，可推動患兒訓(xùn)練積極性，父母給予的關(guān)懷愛護(hù)，可增加患兒信心。

5.3 醫(yī)生負(fù)責(zé)診斷、分辨類型、檢查形態(tài)、肢體活動能力、參加評估、定立治療、訓(xùn)練目標(biāo)。參加外科手術(shù)，制定康復(fù)計(jì)劃，支持理療、作業(yè)治療，指導(dǎo)社工及其他專業(yè)員。

5.4 護(hù)理人員支持醫(yī)生工作，留意患兒在病房、門診狀態(tài)，接觸并了解父母/監(jiān)護(hù)人態(tài)度，觀察營養(yǎng)狀況。

5.5 治療師負(fù)責(zé)肢體訓(xùn)練。參加類型甄別、分辨活動能力、定立指標(biāo)、康復(fù)治療步驟。實(shí)際操作包括按摩、助行、活動訓(xùn)練、選擇治療系統(tǒng)訓(xùn)練。

5.6 作業(yè)治療師觀察患兒特殊需要，輔助坐、立、走動等需要，特別是有關(guān)吃、喝、清潔、上學(xué)等輔助工具的配合。

5.7 支具治療師各種肢體輔助器。有關(guān)穩(wěn)定關(guān)節(jié)、脊柱、足踝方位的坐椅、坐墊等制作。

5.8 社工聯(lián)系患兒、父母、醫(yī)護(hù)人員、治療師與老師、福利機(jī)構(gòu)人員等關(guān)鍵成員。給患兒的不同服務(wù)，需要頻繁的溝調(diào)。社工要有疏導(dǎo)能力，對患兒形態(tài)、治療目標(biāo)和計(jì)劃有充分了解，針對家庭狀況，與福利機(jī)構(gòu)協(xié)調(diào)，在條件許可下尋找資源，提供訊息，作出整體輔助。

5.9 福利機(jī)構(gòu)人員包括學(xué)校、康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)、福利工廠等人員，有責(zé)任承接腦癱小兒的后期照顧，按個(gè)別情況協(xié)助。

關(guān)鍵成員組成的完整性，受社會富裕程度影響，先進(jìn)福利社會配備完整，但貧困地區(qū)只有患兒、父母及救治性醫(yī)院，不但缺乏康復(fù)支持，連基本概念都沒有。怎樣盡量利用極其有限的資源去服務(wù)患兒，是一項(xiàng)很大的挑戰(zhàn)，也是值得奮斗的偉大專業(yè)創(chuàng)舉。

[1] 楊洪斌，高靈芝．農(nóng)村殘障兒童的搶救性康復(fù)及未來政策取向[C]．農(nóng)村殘疾人社會保障體系和服務(wù)體系建設(shè)研討會暨中國殘疾人事業(yè)發(fā)展論壇，2011．

[2] 李松，林慶，劉建蒙，等．中國六省及自治區(qū)小兒腦癱患病狀況的調(diào)查[J]．中華醫(yī)學(xué)雜志，2001，81(20)：1220-1223．

[3] 張悅?cè)唬c冬梅，房秀麗，等．腦癱兒童醫(yī)療保健服務(wù)利用狀況調(diào)查[J]． 徐州醫(yī)學(xué)院學(xué)報(bào)，2013，33(4)：266-267．

[4] 冉小蓉．腦癱兒童家長康復(fù)護(hù)理需求的調(diào)查與研究[J]．中外健康文摘，2011，08 (37)：246-247．

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1672-7185（2017）03-0030-04

10.3969/j.issn.1672-7185.2017.03.012

2016-12-06)

梁秉中，Email：pingcleung@cuhk.edu.hk