張強的案件勾連出一個沉重的社會問題:對身心障礙者,尤其是心智障礙者的家庭支持,艱辛而脆弱。
“身心障礙者”更符合現(xiàn)代殘疾觀和人權規(guī)范,涵蓋了身體殘疾和心理障礙兩個大的類別。當一家人,特別是年輕的父母在滿懷期望地期待孩子的出生,也許已經看到孩子美好的未來,一家人幸福美滿的生活。但當孩子出生不久后,醫(yī)生宣判,這是一個身心障礙的孩子,他的未來會有各種的狀況、各種的障礙。那一剎那,父母所受到的沖擊是難以想象的,他們期待美好的一切,隨著醫(yī)生的宣判都消失了。接下來,父母要面對的是孩子龐大的照護壓力、漫長的康復訓練、外界及親友異樣的眼光、父母內心難以言喻的心痛、看不到希望的絕望。這些都會把父母壓垮。
當父母必須要面對孩子是身心障礙的事實時,對孩子常抱著自責與矛盾的情感,如果此時父母的防衛(wèi)機制不夠健全,則容易將憤怒的情緒轉移到孩子或別的人頭上,也有可能將憤怒內化,心中充滿罪惡感及自責。
當家中出現(xiàn)身心障礙兒童時,家庭成員的反應,不但關系著身心障礙者未來的學習發(fā)展,更關系整個家庭的功能是否得以發(fā)揮。從許多報道中我們可以看到,很少有身心障礙者會自己尋短見,反而是有許多父母覺得壓力大,生活沒希望時會自尋短見,帶著身心障礙者離開這世界。在本案中,父親張強對女兒的那份呵護與愛,讓人動容,然而,在殘酷的現(xiàn)實面前,張強最終崩潰了。
談及此案,北京師范大學特殊教育系副教授胡曉毅說:“對自閉癥孩子的家長要求是很高,非常不容易。我們現(xiàn)在看到好一些的家庭,都是父親、母親為之付出了無數(shù)的努力?!焙鷷砸氵€說:“目前,美國的30多個州有家庭支持的法規(guī),即:采取一切可能的措施,維持和提升家庭照料身心障礙者的能力,使身心障礙者及其家庭,能獲得像普通家庭一樣的生活。家庭支持意味著支持、資源、服務、財政補助以及其它形式的幫助。美國政府從立法上保障,對身心障礙者的家庭進行資金支持,利用一切可利用的社區(qū)資源和自然資源滿足家庭的需求。這體現(xiàn)了以家庭為中心、家庭是第一位的受益人的思想,從而保障了整個社會的安全?!?/p>
那么,我們該如何關注身心障礙者及家庭呢?
關注父母——父母先走出來,孩子才有希望。有句話是這么說的,“心再堅強,也不要獨自飛翔。”支持陪伴父母親先走出來,讓前行的道路不再孤單。在現(xiàn)實中,我們可以看到很多身心障礙者的家庭,因為參加了家長俱樂部,讓父母重新找回自己丟失的興趣,父母間可以彼此同行,互相支持。因為父母自己的成長與改變,會帶來夫妻、親子關系的突破。父母在短短的活動中,暫時擱下了一切忙碌,也從敦促孩子進步的迫切心境中抽身,借此機會在勞累的生活中得以喘息。
關注手足——手足被看見,家庭更完整。許多身心障礙者的家庭,因為身心障礙者需要較多的照顧,家庭重心偏向身心障礙者,造成手足被忽略或過度期望的情況。一個身心障礙者的兄弟姐妹,同樣會承受來自外界的眼光,同時也會被賦予更多的責任和期待,但他們同時也是孩子啊,所以他們的成長需要被關懷。
專家、社工、志愿者共同關注——由于身心障礙者也會因家庭背景、個別差異、成因、障礙的程度不同,而有不同的問題與需求,學齡前與青少年階段,都可能出現(xiàn)不同需求及長期的扶助,且不是單一服務,因此,對這些身心障礙者的家庭開展服務關懷,需要有專業(yè)心理師、社工、志愿者等人士參與。
另外,據《第二次全國殘疾人抽樣調查主要數(shù)據公報》,截至2007年,全國有殘疾人(身心障礙者)的家庭戶共7050萬戶,占全國家庭戶總戶數(shù)的17.80%。另一份《中國自閉癥兒童發(fā)展狀況報告》(中國教育學會自閉癥研究指導中心主任孫夢麟發(fā)布)顯示,截至2014年,中國自閉癥患者可能超過1000萬。
2010年由李連杰、文章主演的電影《海洋天堂》,講述了一個自閉癥兒童家庭的故事。身患絕癥的父親,苦心竭慮地安置身后兒子的生活,絕望時曾一度要和兒子跳海自殺。
家庭是身心障礙者生存和發(fā)展的基本單位。身心障礙兒童的出現(xiàn),往往給大多數(shù)家庭很大的沖擊和壓力。因此社會資源不能僅僅集中在身心障礙者一人身上,需要對身心障礙者的家庭開展服務關懷,關注父母、手足的需求,陪伴身心障礙者的家人一起成長,由此來協(xié)助及支持家長了解并接受孩子,使家庭有能力為身心障礙者提供更好的發(fā)展機會。
文/李小娜 羅飛寧;責編/朱茂星(完)