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        誰(shuí)來(lái)幫助身心障礙者家庭

        2017-03-03 18:03:06
        戀愛(ài)婚姻家庭 2017年3期
        關(guān)鍵詞:障礙者張強(qiáng)自閉癥

        張強(qiáng)的案件勾連出一個(gè)沉重的社會(huì)問(wèn)題:對(duì)身心障礙者,尤其是心智障礙者的家庭支持,艱辛而脆弱。

        “身心障礙者”更符合現(xiàn)代殘疾觀和人權(quán)規(guī)范,涵蓋了身體殘疾和心理障礙兩個(gè)大的類別。當(dāng)一家人,特別是年輕的父母在滿懷期望地期待孩子的出生,也許已經(jīng)看到孩子美好的未來(lái),一家人幸福美滿的生活。但當(dāng)孩子出生不久后,醫(yī)生宣判,這是一個(gè)身心障礙的孩子,他的未來(lái)會(huì)有各種的狀況、各種的障礙。那一剎那,父母所受到的沖擊是難以想象的,他們期待美好的一切,隨著醫(yī)生的宣判都消失了。接下來(lái),父母要面對(duì)的是孩子龐大的照護(hù)壓力、漫長(zhǎng)的康復(fù)訓(xùn)練、外界及親友異樣的眼光、父母內(nèi)心難以言喻的心痛、看不到希望的絕望。這些都會(huì)把父母壓垮。

        當(dāng)父母必須要面對(duì)孩子是身心障礙的事實(shí)時(shí),對(duì)孩子常抱著自責(zé)與矛盾的情感,如果此時(shí)父母的防衛(wèi)機(jī)制不夠健全,則容易將憤怒的情緒轉(zhuǎn)移到孩子或別的人頭上,也有可能將憤怒內(nèi)化,心中充滿罪惡感及自責(zé)。

        當(dāng)家中出現(xiàn)身心障礙兒童時(shí),家庭成員的反應(yīng),不但關(guān)系著身心障礙者未來(lái)的學(xué)習(xí)發(fā)展,更關(guān)系整個(gè)家庭的功能是否得以發(fā)揮。從許多報(bào)道中我們可以看到,很少有身心障礙者會(huì)自己尋短見,反而是有許多父母覺(jué)得壓力大,生活沒(méi)希望時(shí)會(huì)自尋短見,帶著身心障礙者離開這世界。在本案中,父親張強(qiáng)對(duì)女兒的那份呵護(hù)與愛(ài),讓人動(dòng)容,然而,在殘酷的現(xiàn)實(shí)面前,張強(qiáng)最終崩潰了。

        談及此案,北京師范大學(xué)特殊教育系副教授胡曉毅說(shuō):“對(duì)自閉癥孩子的家長(zhǎng)要求是很高,非常不容易。我們現(xiàn)在看到好一些的家庭,都是父親、母親為之付出了無(wú)數(shù)的努力?!焙鷷砸氵€說(shuō):“目前,美國(guó)的30多個(gè)州有家庭支持的法規(guī),即:采取一切可能的措施,維持和提升家庭照料身心障礙者的能力,使身心障礙者及其家庭,能獲得像普通家庭一樣的生活。家庭支持意味著支持、資源、服務(wù)、財(cái)政補(bǔ)助以及其它形式的幫助。美國(guó)政府從立法上保障,對(duì)身心障礙者的家庭進(jìn)行資金支持,利用一切可利用的社區(qū)資源和自然資源滿足家庭的需求。這體現(xiàn)了以家庭為中心、家庭是第一位的受益人的思想,從而保障了整個(gè)社會(huì)的安全。”

        那么,我們?cè)撊绾侮P(guān)注身心障礙者及家庭呢?

        關(guān)注父母——父母先走出來(lái),孩子才有希望。有句話是這么說(shuō)的,“心再堅(jiān)強(qiáng),也不要獨(dú)自飛翔。”支持陪伴父母親先走出來(lái),讓前行的道路不再孤單。在現(xiàn)實(shí)中,我們可以看到很多身心障礙者的家庭,因?yàn)閰⒓恿思议L(zhǎng)俱樂(lè)部,讓父母重新找回自己丟失的興趣,父母間可以彼此同行,互相支持。因?yàn)楦改缸约旱某砷L(zhǎng)與改變,會(huì)帶來(lái)夫妻、親子關(guān)系的突破。父母在短短的活動(dòng)中,暫時(shí)擱下了一切忙碌,也從敦促孩子進(jìn)步的迫切心境中抽身,借此機(jī)會(huì)在勞累的生活中得以喘息。

        關(guān)注手足——手足被看見,家庭更完整。許多身心障礙者的家庭,因?yàn)樯硇恼系K者需要較多的照顧,家庭重心偏向身心障礙者,造成手足被忽略或過(guò)度期望的情況。一個(gè)身心障礙者的兄弟姐妹,同樣會(huì)承受來(lái)自外界的眼光,同時(shí)也會(huì)被賦予更多的責(zé)任和期待,但他們同時(shí)也是孩子啊,所以他們的成長(zhǎng)需要被關(guān)懷。

        專家、社工、志愿者共同關(guān)注——由于身心障礙者也會(huì)因家庭背景、個(gè)別差異、成因、障礙的程度不同,而有不同的問(wèn)題與需求,學(xué)齡前與青少年階段,都可能出現(xiàn)不同需求及長(zhǎng)期的扶助,且不是單一服務(wù),因此,對(duì)這些身心障礙者的家庭開展服務(wù)關(guān)懷,需要有專業(yè)心理師、社工、志愿者等人士參與。

        另外,據(jù)《第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查主要數(shù)據(jù)公報(bào)》,截至2007年,全國(guó)有殘疾人(身心障礙者)的家庭戶共7050萬(wàn)戶,占全國(guó)家庭戶總戶數(shù)的17.80%。另一份《中國(guó)自閉癥兒童發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》(中國(guó)教育學(xué)會(huì)自閉癥研究指導(dǎo)中心主任孫夢(mèng)麟發(fā)布)顯示,截至2014年,中國(guó)自閉癥患者可能超過(guò)1000萬(wàn)。

        2010年由李連杰、文章主演的電影《海洋天堂》,講述了一個(gè)自閉癥兒童家庭的故事。身患絕癥的父親,苦心竭慮地安置身后兒子的生活,絕望時(shí)曾一度要和兒子跳海自殺。

        家庭是身心障礙者生存和發(fā)展的基本單位。身心障礙兒童的出現(xiàn),往往給大多數(shù)家庭很大的沖擊和壓力。因此社會(huì)資源不能僅僅集中在身心障礙者一人身上,需要對(duì)身心障礙者的家庭開展服務(wù)關(guān)懷,關(guān)注父母、手足的需求,陪伴身心障礙者的家人一起成長(zhǎng),由此來(lái)協(xié)助及支持家長(zhǎng)了解并接受孩子,使家庭有能力為身心障礙者提供更好的發(fā)展機(jī)會(huì)。

        文/李小娜 羅飛寧;責(zé)編/朱茂星(完)

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