克莉斯汀是南非派恩敦市的女孩,她從小就想當(dāng)一名芭蕾舞演員,她在臥室里擺著的除了芭比娃娃,就是參加各種舞蹈比賽獲得的一堆獎(jiǎng)杯。后來,已經(jīng)長到15歲的克莉斯汀發(fā)現(xiàn)自己怎么喝水都感覺口渴,而且“老是憋不住要尿尿”,而且胸圍從32英寸(81.28厘米)降到了30英寸(76.2厘米)。“醫(yī)生說,我患上了Ⅰ型糖尿病?!笨死蛩雇≌f。
人體免疫系統(tǒng)“敵我不分”,攻擊分泌胰島素的胰腺細(xì)胞,由此引起了Ⅰ型糖尿病。胰島素是參與糖代謝、將糖和碳水化合物轉(zhuǎn)化為能量的關(guān)鍵物質(zhì)。如果沒有胰島素,這些糖和碳水化合物就會(huì)聚積在血液里,因?yàn)闊o法被吸收而對(duì)身體造成毒害,嚴(yán)重地增加腎臟負(fù)擔(dān)并且損害其它臟腑功能。
克莉斯汀一方面要參加緊張的舞蹈訓(xùn)練,一方面開始了糖尿病人終生要過的保健生活:每天注射胰島素并且留意飲食的方方面面。“我給自己打針,這件事容易辦到?!彼?年之后說,“而我的體重在增加,這就讓我無法容忍了?!?/p>
和她年紀(jì)相仿的朋友們隨心所欲地喝美祿、吃奧利奧餅干,這讓克莉斯汀很是羨慕。她發(fā)現(xiàn)自己連緊身褲都快穿不進(jìn)去了,她的自尊心受到了打擊。她放棄了芭蕾,改練對(duì)身材要求不高的舞蹈,后來別的舞也很少跳了。
“我進(jìn)大學(xué)的第一年,一位糖尿病病友告訴我,她在網(wǎng)上看到有人說,停用胰島素就能減肥,”克莉斯汀說,“我覺得這是在開玩笑,但是她說她試過了,挺管用。所以我也這樣做了,我的胰島素時(shí)而注射,時(shí)而間斷。我的體重真的減下去了,有時(shí)我只吃餅干和甜食,這時(shí)體重減得也很快?!?/p>
不過,僅僅幾個(gè)星期后,克莉斯汀越來越明顯感到頭重腳輕。她的腳和手有一種刺痛和灼燒感,心跳快得嚇人,但是她說,她喜歡重新回到過去的“苗條身材”。到了2014年11月,她幾乎全面停止了注射胰島素,但是身體也垮了下來?!搬t(yī)生說我快要脫水了。”她說。克莉斯汀的父母感到非常震驚,醫(yī)生告訴他們,高血糖和脫水導(dǎo)致體內(nèi)毒素堆積,進(jìn)而損害體內(nèi)脂肪和肌肉組織。最終的結(jié)果也許是致命性的:腎衰竭,甚至心臟衰竭和死亡。
“父母不敢相信我冒著這樣的致命危險(xiǎn)停下了胰島素。”克莉斯汀說,“我對(duì)媽媽喊,說我寧愿死也不愿胖,父母把我?guī)У搅艘患绎嬍痴系K癥診所。那時(shí)我才知道了一個(gè)詞:Ⅰ型糖尿病飲食障礙癥?!?/p>
評(píng)估問題
Ⅰ型糖尿病飲食障礙癥(英文名字為“Diabulimia”)是醫(yī)學(xué)家認(rèn)識(shí)不久的一種疾病,是指糖尿病患者為了控制體重而錯(cuò)誤使用胰島素,從而引發(fā)的種種癥狀。有些Ⅰ型糖尿病飲食障礙癥患者完全停止注射胰島素,另外一些患者則是延遲注射時(shí)間或者自行減少注射劑量,使體內(nèi)胰島素活性降低。患者體內(nèi)的葡萄糖水平直線上升,然后隨尿液排出,體內(nèi)能量如同暴食癥患者的嘔吐一樣大量流失。
格雷漢姆·亞歷山大是一位臨床心理學(xué)家,他在南非首都開普敦開辦了一家“生命無價(jià)”診療中心,專門以綜合手段醫(yī)治飲食障礙癥患者。亞歷山大說:“Ⅰ型糖尿病飲食障礙癥其實(shí)沒有什么特別之處。Ⅰ型糖尿病患者將自行停用胰島素作為了控制體重的‘捷徑, 和暴食癥患者會(huì)濫用瀉藥、利尿劑或者食欲抑制劑來達(dá)到減肥的目的一樣。除了濫用藥物或自行停用藥物,他們還有不少自以為是的減肥方法,比如過度運(yùn)動(dòng)、不科學(xué)飲食和以各種辦法‘排毒?!?/p>
開普敦大學(xué)附屬醫(yī)院內(nèi)分泌學(xué)家弗朗索瓦·鮑尼奇是一位醫(yī)學(xué)教授,曾經(jīng)擔(dān)任國際糖尿病研究協(xié)會(huì)副主席,他說:“Ⅰ型糖尿病飲食障礙癥特別多見于女孩和年輕女性,她們當(dāng)中多數(shù)人有心理焦慮癥狀,或者是遇到了無法掌握的事情,比如糖尿病本身或她們的身材。Ⅰ型糖尿病飲食障礙癥實(shí)際上就是患者對(duì)自己的一種自殘式的懲罰?!?/p>
完美的風(fēng)潮
愛美之心人皆有之,尤其在當(dāng)今信息發(fā)達(dá)的時(shí)代。用鮑尼奇教授的話來說:“年輕女性都覺得自己必須有個(gè)模特或明星的身材不可,媒體更是經(jīng)常將體重列為美與丑的標(biāo)準(zhǔn),女性因此視體重增加為洪水猛獸,這對(duì)于人們的觀念也起到了誤導(dǎo)作用?!碧悄虿〉奈:σ呀?jīng)眾所周知,堅(jiān)持長期治療才能得到很好的控制。醫(yī)生一直要求糖尿病患者以非常嚴(yán)格的做法控制病情,比如嚴(yán)格控制飲食和堅(jiān)持注射胰島素,如果患者沒有足夠的耐力,就難以堅(jiān)持下去,特別是少年和青年糖尿病患者。
控制Ⅰ型糖尿病需要仔細(xì)監(jiān)控血糖和食物,制訂合理膳食計(jì)劃,比如堅(jiān)持食用高纖維食物和低血糖生成指數(shù)食物、低蛋白質(zhì)食物、低脂奶和有限的不飽合脂肪食物,并且根據(jù)碳水化合物的攝入量提前調(diào)整胰島素用量。這樣做時(shí)間長了,可能會(huì)讓患者對(duì)于食物的選擇和胰島素的控制產(chǎn)生偏頗認(rèn)識(shí)。除此之外,糖尿病初期,患者的體重會(huì)減輕,一旦接受胰島素治療,體重又會(huì)有所回升。體重增加的一部分原因是身體保持住了水分,幾個(gè)星期后這種現(xiàn)象就不會(huì)再那樣明顯,只不過隨著你在平衡胰島素水平過程中增加碳水化合物的攝入,多余的體重會(huì)保持在原來的水平。
追求完美身材的風(fēng)潮在很大程度上造成了Ⅰ型糖尿病患者飲食障礙癥的發(fā)生,而減少胰島素注射或停藥對(duì)于愛美的患者來說是保持苗條身材的“捷徑”。美國糖尿病飲食障礙癥患者艾琳·威廉姆斯對(duì)采訪她的記者說:“你最初被診斷患上糖尿病時(shí),體重一般都是低于正常標(biāo)準(zhǔn)。治療一段時(shí)間后,你會(huì)覺得胰島素成了你的敵人,你甚至不想再把和胰島素有關(guān)的藥品留在身邊,你會(huì)覺得你不是在注射胰島素,而是在往體內(nèi)注射脂肪?!?/p>
越來越多的關(guān)注
在所有類型的糖尿病病例中,Ⅰ型糖尿病只占5—10%,其余90%患者屬于Ⅱ型糖尿病或者“胰島素抵抗”型糖尿病,也就是說,那些患者的病因不是免疫系統(tǒng)破壞能夠釋放胰島素的細(xì)胞,而是肌體不能正常利用胰島素。但是,和其它疾病患者相比而言,Ⅰ型糖尿病女性患者后來發(fā)生神經(jīng)性厭食癥或暴食癥的比例高得驚人。國際糖尿病聯(lián)合會(huì)進(jìn)行的一項(xiàng)調(diào)查顯示,36%的女性糖尿病患者注射胰島素10年之后,有過為了控制體重而減用或停用胰島素的時(shí)候。
這一調(diào)查結(jié)果印證了問題的另一方面。美國《糖尿病護(hù)理》雜志發(fā)表的一項(xiàng)研究說,在接受治療的糖尿病患者中,向醫(yī)生匯報(bào)保健情況時(shí),使用胰島素的患者比不使用胰島素的患者更容易向醫(yī)生撒謊。
南非飲食障礙癥治療中心很少見到Ⅰ型糖尿病飲食障礙癥患者。格雷漢姆·亞歷山大治療飲食障礙癥已有20多年經(jīng)驗(yàn),但是他只見到過有限的幾例此病患者。
臨床心理學(xué)家大衛(wèi)·愛德華是南非百年名校羅德斯大學(xué)心理學(xué)研究院教授,他回憶說,他遇到過一位同時(shí)患有糖尿病的飲食障礙癥年輕女性患者。愛德華教授說:“如果有人患上了糖尿病,而且知道注射胰島素可以降低血糖,這在一定程度上會(huì)給他放縱口腹之欲的理由,吃糖尿病患者應(yīng)該禁食的食物,我覺得我的患者琳達(dá)也許就是這種情況。這種‘我有藥物我怕啥的想法是暴食癥常見誘因之一?!?/p>
但在美國和其他一些地方的飲食障礙癥治療專家稱,在患有糖尿病的年輕女性中,因?yàn)閬y停胰島素導(dǎo)致病情加重,需要進(jìn)醫(yī)院治療或住院的事例逐年增多。有些醫(yī)生指出,互聯(lián)網(wǎng)在這其中扮演了推波助瀾的角色,非糖尿病節(jié)食者在網(wǎng)上發(fā)帖,宣傳服用清瀉藥物來作為減肥手段,而年輕的糖尿病患者則會(huì)在網(wǎng)上看到通過減停胰島素來作為減肥絕招的信息。
這樣的網(wǎng)站經(jīng)常是忽然間倍受推崇,然后一夜之間門可羅雀,但是錯(cuò)誤觀念已經(jīng)在人們思想里扎了根。比如在一個(gè)如今已經(jīng)關(guān)閉的厭食癥網(wǎng)站,一個(gè)網(wǎng)名為“女神G”的糖尿病患者發(fā)帖這樣說:“我聽信了網(wǎng)上的宣傳,減小了胰島素用量,我險(xiǎn)些因此送了命。我停了胰島素之后,每天吃高達(dá)16000千焦耳熱量的食物,高糖飲料也照喝不誤。5個(gè)月后,我失去了朋友、失去了健康、頭發(fā)、快樂和生活中的安全感,而我得到的只是體重從57公斤下降到了36公斤,成了瘦得弱不禁風(fēng)的‘骨感美女?!?/p>
權(quán)衡代價(jià)
一旦這些年輕的Ⅰ型糖尿病女性患者落入飲食障礙癥的魔爪,她們所遇到的危險(xiǎn)就遠(yuǎn)非保持苗條身材、擺脫胰島素依賴這些心理需求所能相比。她們面臨的危險(xiǎn)是巨大的,從失明到腎衰、心衰和可能需要截肢的外周神經(jīng)病變,甚至失去生命。美國哈佛醫(yī)學(xué)院?jiǎn)趟沽痔悄虿≈行膶W(xué)者進(jìn)行的一項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn),Ⅰ型糖尿病飲食障礙癥患者的死亡率是沒有限制胰島素注射的患者的3倍。
“女神G”在她的文章最后說:“現(xiàn)在我仍然在限制胰島素用量,我已經(jīng)無法停止這樣做。我這樣做值得嗎?我的骨頭很脆,口舌生瘡,頭發(fā)稀疏,煩躁不安,走路都困難。醫(yī)生告訴我,我需要等到20歲的時(shí)候做血液透析和眼部手術(shù)?,F(xiàn)在我18歲,卻有著相當(dāng)于90歲的身體。所以如果你患上了糖尿病,不要亂停胰島素,一旦你這樣做了就可能會(huì)一發(fā)而不可收拾。我痛恨Ⅰ型糖尿病飲食障礙癥?!?/p>
尋求幫助
治療Ⅰ型糖尿病飲食障礙癥需要多學(xué)科綜合手段,需要糖尿病專家和飲食障礙癥專家合作治療。理想的治療團(tuán)隊(duì)要有一名懂得飲食障礙癥心理機(jī)制的內(nèi)分泌學(xué)專家,一位能夠?yàn)榛颊咛峁椭奶悄虿?谱o(hù)士(比較少),一位有飲食障礙癥治療經(jīng)驗(yàn)的心理學(xué)家,以及一位注冊(cè)營養(yǎng)師。
治療第一步是通過藥物穩(wěn)定Ⅰ型糖尿病型飲食障礙癥患者的病情,以合理的膳食控制住他們體內(nèi)的血糖水平,教患者不要將注意力集中在體重上,而要多關(guān)注健康的生活方式,包括合理的運(yùn)動(dòng)。他們還需要幫助患者從心理上克服對(duì)于胰島素的抵觸,從而恢復(fù)正常的胰島素注射。對(duì)于患者,這樣做開始會(huì)有困難,但是恢復(fù)了胰島素注射后,他們會(huì)感覺到身體健康,心理狀態(tài)和精力水平都有所改善,這能增強(qiáng)他們堅(jiān)持下去的決心。
亞歷山大和愛德華都認(rèn)為,圖式療法是治療Ⅰ型糖尿病飲食障礙癥的有效方法。所謂圖式療法,也稱圖式聚焦療法,是包括認(rèn)知療法、行為療法和其他一些療法的綜合性心理治療方法,這個(gè)療法分為兩個(gè)階段,第一階段是評(píng)定階段,第二階段是幫助患者將消極的思想和行為向積極的方向轉(zhuǎn)化。所有的飲食障礙癥,包括Ⅰ型糖尿病飲食障礙癥,通常最初都是由患者追求完美的心理所引起,他們一心專注于自己的飲食和身材。愛德華說:“當(dāng)一個(gè)人有了控制感,會(huì)感到自己的強(qiáng)大和能力,會(huì)有很強(qiáng)的自信心。但是隱藏在背后的原因,通常是患者無法控制的不為人所愛感、缺陷感和困惑感。如果不挖掘出患者的思想根源,不論我們?cè)鯓蛹m正患者導(dǎo)致飲食障礙癥的行為模式,他們都會(huì)執(zhí)著不放?!?/p>
飲食障礙癥在治療過程中舊病復(fù)發(fā)是常見之事,要想獲得持續(xù)性的療效,就必須幫助患者明晰他們的自身價(jià)值和生活重點(diǎn),后續(xù)的保健方案包括定期的血糖和酮酸檢查,而且需要專家、患者家人或互助團(tuán)體的支持。
但是,特別是在南非這樣醫(yī)學(xué)發(fā)展較為滯后的國家,最重要的策略之一是普及Ⅰ型糖尿病飲食障礙癥的知識(shí)。內(nèi)分泌學(xué)家需要對(duì)Ⅰ型糖尿病飲食障礙癥患者的心理問題保持敏銳觀察,經(jīng)常詢問患者的體重變化,給患者講如何以健康方式保持正常體重,并且告訴患者,如果需要,可以找一些專門治療飲食障礙癥的專家。反過來,飲食障礙癥治療專家需要明白,如果患者患有糖尿病,他們也許需要使用胰島素,并且可以和內(nèi)分泌學(xué)專家一起來幫助患者。
患上了Ⅰ型糖尿病飲食障礙癥的女孩克莉斯汀說:“我的一位病友去找一位治療飲食障礙癥的心理學(xué)家,那位醫(yī)生沒有留意她正在停用胰島素,直到她后來險(xiǎn)些喪命。我去找這位醫(yī)生看病時(shí),醫(yī)生竟然責(zé)備我沒告訴病友停用胰島素的危害。這讓我又羞又惱,但是我也輕松下來。他給我講了怎樣合理地控制體重,比如回到舞蹈課堂,這正是我喜歡的。他還告訴我,美國歌星凡妮莎·威廉姆斯和尼克·喬納斯都患有Ⅰ型糖尿病。醫(yī)生的話讓我備受鼓舞,這兩位歌星堅(jiān)持了胰島素治療,他們看上去那樣酷,我想,我以后也一定能把胰島素治療堅(jiān)持下去!”
[譯自南非《大都會(huì)》]