路靜靜 成巧梅

(河南大學(xué)護(hù)理學(xué)院，河南 開(kāi)封 475004)

惡性腫瘤患者主要照顧者的影響因素及護(hù)理干預(yù)的研究現(xiàn)狀

路靜靜 成巧梅

(河南大學(xué)護(hù)理學(xué)院，河南 開(kāi)封 475004)

惡性腫瘤； 主要照顧者； 照顧負(fù)擔(dān)； 護(hù)理干預(yù)

Malignant neoplasms; Major caregivers; Care burden; Nursing intervention

惡性腫瘤目前已成為威脅人類(lèi)生命健康的主要疾病之一，其發(fā)病率呈逐年上升趨勢(shì)，其死亡率僅次于心腦血管疾病，成為導(dǎo)致人類(lèi)死亡的第二大疾病[1]。2008年全球估計(jì)發(fā)病人數(shù)1 279萬(wàn)，死于癌癥人數(shù)為760萬(wàn)[2]。當(dāng)前隨著人口老齡化問(wèn)題的日益突出，預(yù)計(jì)到2020年,惡性腫瘤發(fā)病率可能成倍增加[3]。惡性腫瘤的高死亡率，難治愈，使很多家庭遭受重創(chuàng)。作為患者的照顧者，這個(gè)特殊的群體，面對(duì)患者死亡的不確定感，不僅擔(dān)憂親人的離去，還要承受來(lái)自生理、心理、社會(huì)方面的壓力。隨著醫(yī)療模式的改變，隨著癌癥患者5年生存率的提高，現(xiàn)今癌癥對(duì)家庭照顧者的影響越來(lái)越受到關(guān)注[4-6]。筆者現(xiàn)對(duì)惡性腫瘤的照顧者照顧負(fù)擔(dān)的影響因素、護(hù)理干預(yù)等進(jìn)行論述。

1 相關(guān)定義

1.1 照顧者 癌癥患者主要照顧者是指與癌癥患者同住，照顧時(shí)間最長(zhǎng)，承擔(dān)照顧任務(wù)最多，對(duì)患者負(fù)有主要責(zé)任的家庭成員，包括患者的配偶、子女、父母、兄弟姐妹等照顧者[7]。基于我國(guó)的文化背景和發(fā)展現(xiàn)狀，大多數(shù)照顧者為其配偶，且女性多于男性[8]，與Chen ML等[9]的研究結(jié)果大部分一致。

1.2 照顧者負(fù)擔(dān) 在1966年，Grad和Sainsbury第一次提出“家庭負(fù)擔(dān)(Family burden)”這一概念，并把“負(fù)擔(dān)”定義為照顧患病的家庭成員，家庭所付出的代價(jià)或?qū)彝ピ斐傻呢?fù)面影響[10]。吳瓊滿[11]又將負(fù)擔(dān)分為主觀負(fù)擔(dān)和客觀負(fù)擔(dān)，主觀負(fù)擔(dān)主要是指因護(hù)理患者主觀產(chǎn)生的一種負(fù)擔(dān)感受及情緒反應(yīng)；客觀負(fù)擔(dān)指因護(hù)理患者在日常生活中所遭受的干擾[12]。國(guó)外研究學(xué)者[13]將照顧者概括總結(jié)為5個(gè)方面的負(fù)擔(dān)問(wèn)題，即身體、精神、情感、社會(huì)和經(jīng)濟(jì)。

2 國(guó)內(nèi)外現(xiàn)狀

在對(duì)照顧者研究方面國(guó)外相較于國(guó)內(nèi)起步早，我國(guó)開(kāi)始于90年代中期，對(duì)晚期腫瘤照顧者研究較少，且研究主要方面集中于慢性疾病。

蘇平平等[14]采取整群方便抽樣法對(duì)住院晚期腫瘤病人家屬照顧者信息需求的現(xiàn)狀研究結(jié)果顯示：照顧者在對(duì)疾病知識(shí)、照護(hù)方面和心理社會(huì)三個(gè)方面需求相對(duì)較大，信息需求以疾病相關(guān)知識(shí)最高，心理社會(huì)問(wèn)題最低。陳彥俠[15]采用問(wèn)卷的方法對(duì)160例肺癌病人照顧者進(jìn)行調(diào)查研究，旨在探討照顧者生活質(zhì)量的影響因素，結(jié)果顯示家庭經(jīng)濟(jì)狀況、與病人關(guān)系、照顧者負(fù)擔(dān)、應(yīng)對(duì)方式、病人知情狀況等對(duì)于照顧者生活質(zhì)量影響較大。有國(guó)外文獻(xiàn)[16]研究結(jié)果顯示：相較于非照顧者，照顧者除了承擔(dān)較高水平的心理負(fù)擔(dān)外，也收獲了積極向上的健康心理、心理能量和心理素質(zhì)。Grunfeld等[17]在對(duì)乳腺癌患者及其主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)的縱向研究結(jié)果顯示：伴隨著病人身體狀況的惡化，照顧者的照顧負(fù)擔(dān)、焦慮、抑郁情緒隨之加重；照顧負(fù)擔(dān)是形成照顧者焦慮、抑郁的主要因素。Righy等[18]在對(duì)照顧者負(fù)擔(dān)的系統(tǒng)論述中結(jié)果顯示照顧者負(fù)擔(dān)的發(fā)生率為25%～54%。

3 影響因素

3.1 患者因素

3.1.1 癌癥病種、病程分期 邾萍等[19]在對(duì)243例乳腺癌患者配偶照顧負(fù)擔(dān)及影響因素研究結(jié)果顯示：乳腺癌患者配偶照顧負(fù)擔(dān)處于中度水平,比消化道癌癥、肺癌、腦卒中患者照顧者的照顧負(fù)擔(dān)低[20-22]。任寧等[23]研究結(jié)果顯示消化系統(tǒng)癌癥患者照顧者的抑郁發(fā)生率較高。戈曉華等[24]對(duì)102名胃癌術(shù)后患者家庭照顧者進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查的結(jié)果顯示：胃癌術(shù)后患者家庭照顧者的負(fù)荷與患者的疾病病程分期呈正相關(guān)。

3.1.2 患者的身體狀況、心理狀況 Carey等[25]指出隨著患者疾病的發(fā)展，至晚期腫瘤的患者身體狀況的下降，照顧者負(fù)擔(dān)會(huì)加重；伴隨著親人進(jìn)入生命的末期，照顧者在情緒上出現(xiàn)波動(dòng)，應(yīng)及時(shí)做好患者的心理疏導(dǎo)以減緩對(duì)照顧者的心理影響。

3.1.3 疾病的知曉情況 在亞洲，照顧者要求醫(yī)生不提供全部病情給患者，這種情況還是很常見(jiàn)的，醫(yī)生一般都默認(rèn)接受照顧者的意見(jiàn)[26]。國(guó)內(nèi)研究[27]發(fā)現(xiàn)患者完全知情者僅占30.25%，而部分知情者占38.84%，不知情者占30.91%。仉琛等[28]研究結(jié)果顯示：癌癥晚期病人直系親屬中主要照顧者疲乏狀況與患者對(duì)病情的了解程度有關(guān)。

3.1.4 患者患病的時(shí)間 楊小湜[20]研究提出，患者患病時(shí)間越長(zhǎng)，照顧者所承受的護(hù)理負(fù)擔(dān)就越大，對(duì)照顧者的生活及心理影響就越大。國(guó)內(nèi)學(xué)者[24]研究表明中晚期患者照顧者的負(fù)荷顯著高于早期患者的照顧者，所要承受的護(hù)理負(fù)擔(dān)，心理壓力增加。

3.2 照顧者因素

3.2.1 照顧者性別、年齡因素 Robinson等[29]研究指出，女性照顧負(fù)擔(dān)高是由于女性承擔(dān)多種角色，如母親、經(jīng)濟(jì)收入者、家庭主婦、情感支持等。這與Dowler[30]的研究一致；照顧者承擔(dān)照顧負(fù)擔(dān)在性別上有差異，女性約占47%～80%，高于男性。照顧者年齡越大，身心精力不足，所承擔(dān)的照顧壓力越大[31]。

3.2.2 與病人的關(guān)系 研究結(jié)果[32]顯示：照顧者與患者關(guān)系越親近，和患者同住，責(zé)任感越強(qiáng)，照顧時(shí)間、精力投入越多，身心負(fù)擔(dān)就越重。在對(duì)消化道癌癥患者主要照顧者負(fù)擔(dān)與社會(huì)支持的相關(guān)性研究中，顯示配偶的負(fù)擔(dān)明顯高于包括子女在內(nèi)的其他親屬；其原因可能是配偶承擔(dān)主要的照顧工作，并直面疾病所帶來(lái)的各方面壓力及消極情緒[33]。

3.2.3 照顧者的心理狀況 作為主要照顧者，普遍存在不同程度的心理問(wèn)題，主要表現(xiàn)為抑郁、焦慮。褚愛(ài)桂等[34]對(duì)膀胱癌患者主要照顧者的心理狀況研究結(jié)果表明：其主要照顧者的焦慮和抑郁狀況均高于國(guó)內(nèi)常模。國(guó)外的研究[35-36]也顯示：患者的直系親屬相對(duì)于旁系親屬在護(hù)理期間的心理負(fù)擔(dān)更重，而且患者配偶的抑郁和焦慮狀況又高于其他家庭成員。

3.2.4 照顧者的生存質(zhì)量因素 石晶等[37]在對(duì)結(jié)構(gòu)方程模型在癌癥患者家屬生活質(zhì)量評(píng)價(jià)中的應(yīng)用研究中提出，晚期癌癥照顧者生活質(zhì)量與患者的癥狀、病情、生活自理能力及患者的關(guān)系密切相關(guān)。癌癥作為一個(gè)重大應(yīng)激因素，對(duì)家庭帶來(lái)巨大影響；特別是晚期患者照顧者，面對(duì)患者死亡的隨時(shí)來(lái)臨，在心理、生理上承受的壓力可想而知。

3.2.5 照顧者的文化水平、受教育程度 照顧者的文化水平的高低也是其影響因素，李紅等[38]研究表明，高文化程度的照顧者更善于主動(dòng)尋求疾病相關(guān)知識(shí)和照顧技能，自我效能和應(yīng)對(duì)能力增強(qiáng)，從而減輕其照顧負(fù)擔(dān)。

3.2.6 照顧者的需求因素 研究調(diào)查[39]結(jié)果顯示：照顧者的需求以癌癥相關(guān)知識(shí)得分高，對(duì)于癌癥疼痛管理得分低。在醫(yī)療信息的需求中，照顧者對(duì)了解患者病情，對(duì)采取疾病的相關(guān)治療等方面較關(guān)心。

3.2.7 照顧時(shí)間 Morassi[40]研究顯示：照顧者對(duì)病人每日進(jìn)行照顧的時(shí)間，即直接照顧時(shí)間，是照顧者負(fù)擔(dān)的重要影響因素，直接照顧時(shí)間越長(zhǎng)，負(fù)擔(dān)越重。而國(guó)外研究[41]發(fā)現(xiàn)照顧工作的時(shí)間未滿6個(gè)月者比2年以上，照顧者有較高的照顧負(fù)荷，這可能與照顧者初次擔(dān)任照顧角色時(shí)，缺乏照顧經(jīng)驗(yàn)與技巧有關(guān)。

3.2.8 社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位 癌癥主要照顧者CSI的研究表明[42-43]，壓力性負(fù)荷明顯存在，從重到輕依次為經(jīng)濟(jì)方面、社會(huì)功能、心理負(fù)荷及身體負(fù)荷，對(duì)照顧者的工作、學(xué)習(xí)及生活?yuàn)蕵?lè)等方面有不同程度的影響。國(guó)外調(diào)查數(shù)據(jù)[44]顯示：77%的癌癥病人照顧者在病人癌癥晚期時(shí)由于照顧任務(wù)重而辭去工作，沒(méi)有經(jīng)濟(jì)來(lái)源，醫(yī)療費(fèi)用變成主要的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

3.2.9 自我效能 自我效能是個(gè)體對(duì)自己能夠取得成功的信念；積極的、適當(dāng)?shù)淖晕倚芨心艽偈谷藗兏玫孛鎸?duì)壓力。Merluzzi等[45]學(xué)者研究顯示照顧者的照顧自我效能感越好，其照顧負(fù)荷越低，更能增強(qiáng)照顧者的積極感受。自我效能的提高能增加照顧者的積極性，從而減輕照顧者的壓力負(fù)荷。

3.3 社會(huì)因素

3.3.1 家庭支持因素 家庭支持對(duì)于晚期癌癥照顧者有很大的影響，家庭成員間的親密程度高，家庭實(shí)現(xiàn)各種功能及支持度就越好。良好的家庭環(huán)境能營(yíng)造和諧的氛圍，通過(guò)彼此間的相互理解和支持，使患者和照顧者都能感受到家庭的溫暖、歸屬感，從而可以緩解其不良情緒。

3.3.2 社會(huì)支持因素、經(jīng)濟(jì)因素 我國(guó)的國(guó)情特殊，城鎮(zhèn)與農(nóng)村差距大，經(jīng)濟(jì)壓力沉重。在農(nóng)村，由于醫(yī)療保障體系和照顧資源的欠缺，導(dǎo)致照顧者經(jīng)濟(jì)壓力更顯著[46]；經(jīng)濟(jì)壓力往往占據(jù)主要因素，有時(shí)也是患者或家屬放棄治療的重要原因之一。

4 護(hù)理干預(yù)

4.1 國(guó)內(nèi)外干預(yù)現(xiàn)狀 國(guó)外對(duì)癌癥患者照顧者干預(yù)研究較早，干預(yù)方法主要是以心理教育培訓(xùn)、技能訓(xùn)練及治療咨詢干預(yù)為主；干預(yù)形式采用個(gè)體或群體干預(yù)、電話及綜合干預(yù)。主要從照顧負(fù)荷、生活質(zhì)量、應(yīng)對(duì)方式3個(gè)領(lǐng)域進(jìn)行測(cè)評(píng)，并報(bào)道取得良好效果[47]。疼痛管理項(xiàng)目[48]、喘息服務(wù)[49]，喘息服務(wù)是為慢性疾病或失能病患特別是老年人、癌癥患者、殘疾人等的主要照顧者，提供有計(jì)劃的、短暫的或周期性放松機(jī)會(huì)的一種服務(wù)設(shè)計(jì)，主要是預(yù)防照顧者情緒上及生理上的耗竭。在我國(guó)對(duì)患者照顧者的干預(yù)起步晚，干預(yù)措施主要包括健康教育和心理干預(yù)。此外還有，適當(dāng)減少或者調(diào)節(jié)照顧者地看護(hù)時(shí)間；政府成立相關(guān)機(jī)構(gòu)，更好的服務(wù)于癌癥家庭等措施。

4.2 患者干預(yù) 照顧者的身心健康和患者息息相關(guān)，對(duì)于患者的有效干預(yù)不容忽視。張俠[50]在心理行為干預(yù)對(duì)癌癥化療病人生活質(zhì)量、情緒及應(yīng)對(duì)方式的影響中，采取了教育性干預(yù)和漸進(jìn)性肌肉放松訓(xùn)練(PMR)等措施。晚期癌癥患者往往面臨著不同程度的疼痛，利用疼痛三階梯療法，合理給予疼痛藥物。開(kāi)設(shè)癌癥專(zhuān)題講座，了解癌癥相關(guān)知識(shí)，使患者和家屬正確面對(duì)癌癥，科學(xué)地進(jìn)行相關(guān)治療。建立微信或者QQ群，定期開(kāi)展病友交流會(huì)，介紹成功的例子，樹(shù)立信心。林賽賽等[51]在對(duì)134例中晚期腫瘤患者進(jìn)行中醫(yī)延續(xù)治療，結(jié)果顯示：實(shí)驗(yàn)組患者的疼痛強(qiáng)度、CRF程度均較對(duì)照組輕，睡眠質(zhì)量、生活質(zhì)量及滿意程度均較對(duì)照組高，中醫(yī)延續(xù)護(hù)理方法對(duì)中晚期腫瘤患者具有積極的作用。

綜上所述,影響照顧者負(fù)擔(dān)的因素較多，在充分了解這些因素的基礎(chǔ)上，對(duì)患者和照顧者采取合理的干預(yù)措施，以提高照顧者的生活質(zhì)量。照顧者作為中間變量，同樣也影響著患者的身心健康，兩之間相互作用。近幾年,國(guó)內(nèi)學(xué)者大量展開(kāi)了對(duì)癌癥患者的心理壓力與生活質(zhì)量的調(diào)查研究,但很少有學(xué)者對(duì)癌癥患者照料者護(hù)理負(fù)擔(dān)和家屬生活質(zhì)量的研究[20]。如何采取合理的干預(yù)措施減少照顧者的負(fù)擔(dān)，提高照顧者的生活質(zhì)量，仍需要不斷探索和努力。

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路靜靜(1990-)，女 ，碩士在讀， 研究方向：腫瘤護(hù)理

成巧梅，E-mail：sycqm2010@126.com

R471，R73

A

10.16821/j.cnki.hsjx.2017.08.010

2016-10-27)