孫云帆　邴猛

王克榮是北京地壇醫(yī)院紅絲帶之家的辦公室主任，1984年到地壇醫(yī)院開始從事傳染病臨床護理工作，1997年因工作需要輪轉(zhuǎn)到醫(yī)院收治艾滋病的感染科做護士長，至今她已經(jīng)在艾滋病的防治工作中工作了近20年的時間。

平日的工作中，慈眉善目的王克榮總是一身襯衣配西裝制服的打扮，一頭利落清爽的短發(fā)顯得十分干練，兩個深深的酒窩里藏著那份善良的微笑。從最初對艾滋病知之甚少到了如指掌，王克榮成了無數(shù)艾滋患者心中的“王大姐”，手機和微信里存放的艾滋患者數(shù)量達到了上千。

當記者詢問是怎樣讓這些敏感的艾滋病患者取得如此大的信任之時，王克榮認為，這沒有訣竅，“只是將心比心，善意對待每一位患者罷了?！弊鳛橹袊谝晃粯s獲英國貝利·馬丁獎的護士，她在艾滋病患者身上傾注了所有的心血，一手組建了地壇醫(yī)院紅絲帶之家志愿者團隊。因為成就突出，她曾兩次獲得全國先進工作者榮譽稱號，榮獲第44屆南丁格爾獎，并于2012年入選中國好人榜。

記者于10月25日下午來到紅絲帶之家的辦公室，一進門，王克榮正在安撫一名來自外地的18歲艾滋病感染者?！癈D4現(xiàn)在指標是多少？”“費用可以負擔得起嗎？”王克榮和顏悅色地問著?！皠偛槌鰜砀腥?，一定要堅持服藥啊。”王克榮柔聲細語，撫慰這個18歲少年脆弱的心。

談話結(jié)束，王克榮得知少年會近期離開北京，她麻利地拿出手機找到當?shù)丶部刂行牡呢撠熑耍⑿帕粞灾v明了少年的情況，請他協(xié)助轉(zhuǎn)院事宜。

少年剛走，王克榮客氣又內(nèi)疚地連對記者說“不好意思”。因為要處理去澳門參加艾滋病論壇的文件，采訪還要等待幾分鐘?？删褪窃谶@幾分鐘內(nèi)，電話鈴聲此起彼伏，業(yè)務、會議、出差……沒有一點兒與艾滋病防治工作不相干的題外話。

補充完文件、接完電話，王克榮長舒了一口氣，從短暫的忙碌中抽離出來。辦公室的值班助理看到如此繁忙的場面，連忙起身對她說：“忙得我真心疼，真想替你干?！笨伤齾s微笑著跟助理說“有些事兒你替不了”，并親切地示意記者坐下，采訪可以開始。

微信患者好友近千

當記者詢問剛剛那個18歲少年的情況時，王克榮善意又堅決地說：“病人的私人信息我們不便透露?！彪m然記者并無窺探隱私之意，但專業(yè)又嚴謹?shù)目谖侵鴮嵶層浾呙靼琢藶楹位颊邔λ绱诵湃巍?/p>

談起19年的艾滋病服務工作，王克榮感慨萬千。“那時候都沒有‘恐艾這個詞?！被叵肫鸪踝霭滩》乐蔚臅r候，王克榮很誠懇地說：“其實當初我自己也不了解?！蹦菚r候，所有艾滋病患者確診后就入住感染科，王克榮是那里的護士。

1999年1月，地壇醫(yī)院成立了北京第一家以關(guān)懷艾滋病患者為主的關(guān)懷組織——紅絲帶之家。到2005年，紅絲帶之家在北京市民政局注冊，王克榮成為了惟一一名專職護士長。

2002年，王克榮被派到英國倫敦晨曦醫(yī)院學習，回憶起那段經(jīng)歷，除了深刻領(lǐng)會了“人道，博愛，奉獻”的南丁格爾精神外，最讓她頗有感觸的就是醫(yī)院環(huán)境的溫馨。當時國內(nèi)的艾滋病管理還不夠健全，很多艾滋病患者因為暴露身份遭到社會上的歧視。但那里“醫(yī)院里飄著咖啡香味，一切都是那么溫馨，我都感慨，在英國的艾滋患者真是太幸福了！”

回國后，她將英國的艾滋病護理經(jīng)驗與國內(nèi)的實際醫(yī)療狀況相結(jié)合，總結(jié)出了一套適合中國國情的新的艾滋病門診護理模式。即：艾滋病患者生理支持監(jiān)測—心理情感支持—社區(qū)關(guān)懷管理的護理模式。

在這種模式下，紅絲帶之家的服務越來越完善，慕名而來的患者漸漸多了起來，目前，5000多名患者在這里治療。

王克榮手機里的病人聯(lián)系方式不經(jīng)意間變得越來越多。一開始，她沒有察覺。那是大約十年前的一次除夕，一家人吃團圓飯，各自拿著手機偶爾向親朋好友發(fā)一些祝福短信，可王克榮卻一整個晚上都在發(fā)，怎么也發(fā)不完。這時候，她才想起來查看手機通訊錄的聯(lián)系人數(shù)量，發(fā)現(xiàn)700個電話號碼是患者的?！昂髞砦揖蛽Q新的智能手機了，現(xiàn)在具體多少患者我沒有數(shù)過，但比以前又多了是肯定的，還有微信好友數(shù)量也是?！?/p>

“你不害怕嗎？”

王克榮說，人們懼怕艾滋，很大一部分原因是因為人們對其不了解。目前，社會上仍有一部分人認為艾滋病是一種絕癥，無藥可醫(yī)。但實際上，隨著醫(yī)療的發(fā)展，艾滋病的防治工作迄今為止取得了巨大的進步。

最早的抗艾滋藥物在1987年就已發(fā)現(xiàn)，到1996年聯(lián)合抗病毒療法，即雞尾酒療法實驗成功后，患者的病情可以得到很好的控制。“這只不過是一個慢性病而已。技術(shù)的進步是很明顯的，可惜大眾并不了解?！闭f到這里，王克榮的語氣里透著一絲無奈。雖然艾滋病防治的醫(yī)療技術(shù)是樂觀的，可現(xiàn)實情況仍然需要格外警惕。據(jù)有關(guān)部門統(tǒng)計，截至2015年底，中國發(fā)現(xiàn)現(xiàn)存活的艾滋病感染者共計57.7萬人，經(jīng)測算估計全國人群總感染率0.06%，即每1萬人中有6人“染艾”。提到每年凈增約9萬的艾滋病感染者人數(shù)，其近5年來患者呈現(xiàn)年輕化趨勢的狀況，王克榮認為“任務依然十分艱巨”。

“很多青少年明知道沒有安全措施的性行為可能會傳播艾滋病，但很多人依然懷著僥幸心理，認為一次兩次沒什么?！彼龑@種鋌而走險的高危行為格外擔憂。

另外，艾滋病污名化的現(xiàn)狀也讓王克榮很是頭疼。性傳播僅是艾滋病傳播的一個途徑，但一提艾滋患者，很多人都會流露出不屑的眼神，把患者與“不正經(jīng)”聯(lián)系在一起，很多病人為此十分苦惱。

“有的患者甚至直接跟我說，為什么會得這個病，還不如得癌癥呢！”每次聽到這樣的話，王克榮都感到心寒，公眾的歧視和疏離讓他們感受到了前所未有的恐慌與絕望?！捌鋵崥w根結(jié)底還是大眾不了解?！薄八?，這需要你們媒體人的努力和科普啊！”她一邊指著我向我示意，一邊笑了起來。

為了做患者的心理工作，王克榮和他們很多成了朋友，互相登門拜訪，家人也和患者相處得十分愉快。有兩件事王克榮記憶猶新。第一件是自己的女兒念初中的時候在生物課上做艾滋病測試題，只錯了一道，得了全班最高分。老師十分震驚，因為課上從沒有系統(tǒng)地講授過艾滋病防治知識。女兒十分自豪地告訴老師：“我媽媽就是做這個工作的！”

還有一件事是幾年前的一次周末，她帶領(lǐng)患者出去做活動，沒想到提前雇好的車半路拋錨，情急之下王克榮找到自己的親戚小李（化名）開車幫忙。一個電話，小李火速趕到，親切地招呼王克榮一行人上了車。坐在副駕駛上的患者小張坐不住了：“你不知道我是艾滋病患者嗎？不害怕嗎？”小李笑了，王克榮對身邊親戚的艾滋知識普及多年來早已浸潤了他們的心?！拔抑腊痰膫鞑ネ緩?，就三種，平時的交往不會傳染，我不害怕?！?/p>

動力：更多人來參與

目前，紅絲帶之家已經(jīng)開設了醫(yī)療支持、感染者自助、志愿者服務、社會援助、網(wǎng)絡宣傳和法律援助六個獨立的分支機構(gòu)。“來接受幫助的患者不斷增加，服務不斷完善?！?她這樣總結(jié)。

采訪之時，王克榮忙著為在澳門舉辦的第四屆京港澳論壇做流程安排，這樣大小的論壇和培訓一年她要參加10余次。每年的論壇和艾滋病大會、個案管理師培訓、外地醫(yī)護人員培訓、志愿者指導等占用了王克榮很多休息時間，她非但沒有抱怨，反而樂在其中。

“行政工作是瑣碎的，但是團隊必須建立起來。”她堅定地認為。

“個人的力量是渺小的，艾滋病防治有賴于集體的進步。”她進一步解釋，“如果沒有醫(yī)院這個大平臺的大發(fā)展和各個科室的發(fā)展，那么我們紅絲帶之家的工作可能就是無的放矢。”回憶起多年前曾有患者被害怕職業(yè)暴露而感染艾滋病的醫(yī)院拒診后來到地壇醫(yī)院，卻發(fā)現(xiàn)沒有對應的科室，王克榮十分感慨。這幾年，她對地壇醫(yī)院科室的不斷健全與壯大表達了贊許。

“我們的支持和陪伴是不會改變的，希望紅絲帶之家是患者的一個家，沒有歧視，能夠感受到社會與政府的溫暖?！彼Z重心長地說，“我會在這個領(lǐng)域長久地干下去，尤其在老年感染者、感染者婚姻上以及他們作為個體心靈上的發(fā)展做更多的關(guān)注和研究。我要讓更多的人參與進來，其實這才是我們不斷往前走的動力，不是嗎？”談起未來，王克榮又露出了深深的酒窩。