中國(guó)首個(gè)知情同意本體(中英文雙語(yǔ)使用系統(tǒng))啟用

本體最初是一個(gè)哲學(xué)術(shù)語(yǔ),后來(lái)被用來(lái)指在一個(gè)具體的學(xué)科領(lǐng)域中，由該學(xué)科的專(zhuān)業(yè)術(shù)語(yǔ)及術(shù)語(yǔ)間的關(guān)系構(gòu)成的人與計(jì)算機(jī)都可以理解的一個(gè)復(fù)雜的知識(shí)網(wǎng)絡(luò)體系。通過(guò)本體中的標(biāo)準(zhǔn)化術(shù)語(yǔ)，不同數(shù)據(jù)與元數(shù)據(jù)可以進(jìn)行術(shù)語(yǔ)的統(tǒng)一，以消除認(rèn)知差異，實(shí)現(xiàn)數(shù)據(jù)的整合與自動(dòng)計(jì)算機(jī)分析。

大數(shù)據(jù)時(shí)代下，數(shù)據(jù)共享是全球趨勢(shì)，特別是近年來(lái)精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)的提出和實(shí)施，作為生物醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)化的一種重要手段，本體開(kāi)始廣泛應(yīng)用于生物醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)分析、分享、檢索、整合和再利用，是數(shù)據(jù)共享和雜志規(guī)范的工具之一。

本文推出的是涉及醫(yī)學(xué)倫理學(xué)重要的內(nèi)容——知情同意的本體(Informed Consent Ontology，ICO)，是關(guān)于醫(yī)學(xué)研究過(guò)程中獲得知情同意程序和信息的一個(gè)本體。本體包括知情同意程序和內(nèi)容涉及的450個(gè)詞條。

國(guó)家人口與健康科學(xué)數(shù)據(jù)共享平臺(tái)腫瘤轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)專(zhuān)題(http://www.transmed-oncology.cn/)和《中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)》雜志共同組織了這個(gè)項(xiàng)目。由關(guān)健教授和王明旭教授牽頭，組織國(guó)內(nèi)倫理學(xué)領(lǐng)域的專(zhuān)家和學(xué)者，分別組成專(zhuān)家組和工作組，在英文本體庫(kù)的基礎(chǔ)上，力爭(zhēng)規(guī)范和標(biāo)準(zhǔn)地完成翻譯漢語(yǔ)化，并構(gòu)建了便于查詢和使用的本體使用系統(tǒng)。這是中國(guó)首個(gè)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)知情同意本體庫(kù)，這也是全球唯一中英文雙語(yǔ)知情同意本體使用系統(tǒng)。目前已申請(qǐng)與國(guó)際本體平臺(tái)合作共享，已經(jīng)在腫瘤轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)專(zhuān)題共享使用，并將于近期在國(guó)家人口與健康科學(xué)數(shù)據(jù)共享平臺(tái)總平臺(tái)和《中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)》雜志推廣使用。由博奧生物集團(tuán)有限公司轉(zhuǎn)化信息研究院提供系統(tǒng)技術(shù)支持。

下面為項(xiàng)目實(shí)施組織情況

項(xiàng)目負(fù)責(zé)人：

關(guān) 健 北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院&中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院 教授

王明旭 西安交通大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院 教授

《中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)》雜志主編

專(zhuān)家組成員(以漢語(yǔ)拼音排序)：

陳 化 廣州醫(yī)科大學(xué)衛(wèi)生管理學(xué)院 教授

蔡 昱 云南財(cái)經(jīng)大學(xué) 教授

關(guān) 健 中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院 教授

律師

何勇群 美國(guó)密歇根大學(xué)醫(yī)學(xué)院 教授

劉惠軍 天津醫(yī)科大學(xué) 教授

邰 雋 首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院 教授

王明旭 西安交通大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院 教授

王 玨 西安電子科技大學(xué)人文學(xué)院 教授

尹 梅 哈爾濱醫(yī)科大學(xué)人文學(xué)院 教授

張 雷 北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院 副教授

張 智 博奧生物集團(tuán)有限公司轉(zhuǎn)化信息研究院

工作組成員(以漢語(yǔ)拼音排序)：

白莉華 上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬同仁醫(yī)院

卜麗娟 山東大學(xué)齊魯醫(yī)院

劉小英 江西宜春學(xué)院

魯春麗 北京中醫(yī)藥大學(xué)

陸 麒 上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院

王繼超 北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院

李曉潔 清華大學(xué)科學(xué)技術(shù)與社會(huì)研究所

王 晶 北京中醫(yī)醫(yī)院

鄭 金 河北醫(yī)科大學(xué)第三醫(yī)院

周吉銀 陸軍軍醫(yī)大學(xué)新橋醫(yī)院

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注：本文有關(guān)本體的概念引用自何勇群教授課程。