彭崢嶸 萬藝 林晨玨

(復(fù)旦大學(xué)附屬眼耳鼻喉科醫(yī)院，上海 200031)

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人工耳蝸植入術(shù)后患兒父母照顧負(fù)擔(dān)及其影響因素分析

彭崢嶸 萬藝 林晨玨

(復(fù)旦大學(xué)附屬眼耳鼻喉科醫(yī)院，上海 200031)

目的 調(diào)查人工耳蝸植入術(shù)后患兒父母的照顧負(fù)擔(dān)并分析其影響因素。方法 采用自制一般資料調(diào)查表、照顧者負(fù)擔(dān)量表(ZBI)、社會支持評定量表(SSRS)和簡易應(yīng)對方式問卷(SQSC)對57例人工耳蝸植入術(shù)后1個月的患兒父母進(jìn)行問卷調(diào)查。結(jié)果 人工耳蝸植入術(shù)后患兒父母的照顧負(fù)擔(dān)總分為(27.60±9.28)分，呈輕度負(fù)擔(dān)狀態(tài)。多元線性回歸分析顯示其照顧負(fù)擔(dān)的主要影響因素為：人工耳蝸單價和主觀支持度，共解釋66.9%的變異量。結(jié)論 人工耳蝸術(shù)后患兒父母照顧負(fù)擔(dān)處于輕度水平；提供患兒照顧者積極有效的應(yīng)對策略并幫助尋求一定的經(jīng)濟(jì)支持，可以減輕其照顧負(fù)擔(dān)。

人工耳蝸； 照顧者； 負(fù)擔(dān)； 影響因素

人工耳蝸植入術(shù)(Cochlear implant, CI)是耳聾患兒聽覺言語康復(fù)的重要手段。根據(jù)我國《人工耳蝸植入工作指南2013》[1]指出,語前聾患兒建議12個月～6歲植入人工耳蝸，且植入年齡越小效果越佳。人工耳蝸植入術(shù)后患兒必須進(jìn)行科學(xué)的聽覺言語康復(fù)訓(xùn)練來建立和完善患兒的聽覺能力，從而促進(jìn)患兒言語功能的發(fā)展。由于人工耳蝸植入患兒及其父母住院期間有醫(yī)務(wù)人員幫助和支持，而出院至開機(jī)的這段時間內(nèi)，患兒父母往往處于孤立無援的狀態(tài)[2]，因而患兒父母承受著較重的照顧負(fù)擔(dān)。本研究旨在探討人工耳蝸植入術(shù)患兒術(shù)后早期父母的照顧負(fù)擔(dān)及其影響因素，對今后開展減輕該類人群負(fù)擔(dān)的干預(yù)提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料 采用方便抽樣法選取2015年6月—2016年4月在我院耳門診復(fù)診的人工耳蝸植入術(shù)后患兒57例的父母，患兒年齡0.7～8歲；其中，耳蝸單價3.9～30萬元，平均(19.02±6.34)萬元?；純焊改改壳敖箲]水平按1～10分進(jìn)行自評，結(jié)果得分范圍1～10分，平均(6.37±1.90)分。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)患兒按《人工耳蝸植入工作指南2013》診斷為重度感音神經(jīng)性耳聾且符合人工耳蝸植入條件的0～14歲耳聾患兒，且已行人工耳蝸植入術(shù)后1個月。(2)父母有正常的閱讀、理解、表達(dá)能力，能獨(dú)立或在調(diào)查員指導(dǎo)下完成問卷填寫；知情同意且自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)拒絕參加本研究。(2)主要照顧者為雇用人員或福利機(jī)構(gòu)人員。樣本量計(jì)算：描述性研究一般樣本量應(yīng)為總體的10%～20%[3]。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查問卷 由研究者查閱文獻(xiàn)自行設(shè)計(jì)。調(diào)查內(nèi)容包括兩部分:患兒的年齡、性別、術(shù)別，術(shù)前是否佩戴助聽器、語訓(xùn)方式等；父母年齡、性別、文化程度、婚姻、就業(yè)、對疾病的了解程度、醫(yī)療費(fèi)用支付方式等。

1.2.1.2 照顧者負(fù)擔(dān)量表(Zarit burden interview,ZBI)[4]該量表是 Zarit 20世紀(jì)80年代在護(hù)理負(fù)擔(dān)測量理論并結(jié)合臨床基礎(chǔ)上開發(fā)，最初用于評價老年癡呆照顧者負(fù)擔(dān)。2006年我國學(xué)者王烈等[5]將 ZBI譯制為中文版，中文版量表總的 Cronbach’s α為0.87。該量表有個人負(fù)擔(dān)和責(zé)任負(fù)擔(dān)兩個維度22個條目。每個條目是0～4分，總分為所有條目得分之和，分?jǐn)?shù)越高表示負(fù)擔(dān)越嚴(yán)重。ZBI的評價標(biāo)準(zhǔn): ZBI<20分表示無負(fù)擔(dān)；20≤ZBI≤39分表示輕度負(fù)擔(dān)；40≤ZBI≤59分表示中度負(fù)擔(dān)； ZBI≥60分表示重度負(fù)擔(dān)。

1.2.1.3 社會支持評定量表(Social support rating scale, SSRS)[5]該量表包括主觀支持、客觀支持和對支持的利用度共計(jì)三個維度10個條目。第1～4條和8～10條，每條只選1項(xiàng)，選擇 1、2、3、4項(xiàng)分別計(jì)1、2、3、4分；第5條分4項(xiàng)計(jì)總分，每項(xiàng)從“無”到“全力支持”分別計(jì)1、2、3、4分；第6、7 條如回答“無任何來源”計(jì)0分，回答“有下列來源”者，有幾個來源計(jì)幾分。十個條目計(jì)分之和即為社會支持總分，總分越高表明得到的社會支持越多?？偡?33分表示社會支持度較低；33～45分表示社會支持度一般；總分>45分表示社會支持度高。

1.2.1.4 簡易應(yīng)對方式問卷(Simplified coping style questionnaire,SCSQ)[4]該問卷為自評量表，由我國學(xué)者結(jié)合我國人群的特點(diǎn)編制而成。由積極應(yīng)對和消極應(yīng)對兩個維度20個條目組成。積極應(yīng)對：由條目1～12組成，評分越高越趨向于積極；消極應(yīng)對：由條目13～20組成，評分越高越趨向消極。量表采用進(jìn)行 Likert 4級評分(0～3分)：0為從不用；1為很少用；2為有時用；3為經(jīng)常用；得分范圍0～60分。該量表總 Cronbach’α為0.90,重測信度為0.89。

1.2.2 調(diào)查方法 采用現(xiàn)場調(diào)查法，由3名接受統(tǒng)一培訓(xùn)的調(diào)查員于醫(yī)護(hù)聯(lián)合門診向術(shù)后1個月以上的電子耳蝸術(shù)后家長發(fā)放問卷。在知情同意的基礎(chǔ)上，患兒父母自行填寫并現(xiàn)場回收，如有缺漏現(xiàn)場補(bǔ)填或者調(diào)查者電話確認(rèn)。結(jié)果收集60份問卷，其中有效問卷57份，樣本回收率87.7%。

2 結(jié)果

2.1 人工耳蝸術(shù)后患兒父母照顧負(fù)擔(dān)得分與各變量單因素分析及各因素相關(guān)性分析 人工耳蝸患兒父母照顧者負(fù)擔(dān) ZBI總分10～54分，平均(27.60±9.28)分，呈輕度負(fù)擔(dān)狀態(tài)。其中，角色負(fù)擔(dān)維度得1～18分，平均(8.12±3.93)分；個人負(fù)擔(dān)維度得分4～33分，平均(16.49±6.53)分?；純焊改干鐣С?SSRS)總分28～65分，平均(44.00±9.46)分，說明社會支持度一般。將人工耳蝸患兒父母照顧負(fù)擔(dān)總分與社會支持及應(yīng)對方式進(jìn)行 Pearson相關(guān)分析，結(jié)果顯示：照顧者負(fù)擔(dān)與消極應(yīng)對方式呈正相關(guān)；與積極應(yīng)對、社會支持呈負(fù)相關(guān)，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，說明社會支持度越好、采用積極應(yīng)對方式，則患兒父母的照顧負(fù)擔(dān)越小。

將人工耳蝸患兒父母照顧負(fù)擔(dān)總分作為因變量，患兒及父母一般資料、應(yīng)對方式、社會支持作為自變量，采用t檢驗(yàn)、方差分析和Pearson相關(guān)分析，結(jié)果顯示：手術(shù)單/雙耳、術(shù)前是否使用助聽器、父母就業(yè)情況、耳蝸單價、父母焦慮、對社會支持各維度以及應(yīng)對方式各維度比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，見表1和表2。

表1 人工耳蝸術(shù)后患兒父母照顧者負(fù)擔(dān)得分與各變量單因素分析(n=57) 分

表2 人工耳蝸術(shù)后患兒父母照顧負(fù)擔(dān)得分與各因素的相關(guān)性分析(n=57)

項(xiàng)目x—±srP耳蝸單價/萬元19．02±6．340．4560．000父母焦慮6．37±1．900．4690．000消極應(yīng)對13．30±4．990．500．000積極應(yīng)對26．05±5．04-0．2630．049主觀支持26．65±4．90-0．5350．000客觀支持10．32±4．63-0．6290．000支持利用度7．04±3．11-0．3620．006社會支持總分44．00±9．46-0．7030．000

2.2 人工耳蝸植入術(shù)后患兒父母照顧負(fù)擔(dān)的多因素分析 將父母照顧負(fù)擔(dān)總分作為因變量，將患兒術(shù)別、術(shù)前是否佩戴助聽器、父母就業(yè)情況、耳蝸單價、父母焦慮得分、社會支持(積極應(yīng)對、消極應(yīng)對)和應(yīng)對方式(主觀支持、客觀支持、社會支持利用度)作為自變量進(jìn)行線性回歸分析。結(jié)果顯示：人工耳蝸單價和主觀支持度進(jìn)入回歸方程，可解釋人工耳蝸術(shù)后患兒父母照顧負(fù)擔(dān)總變異的66.9%。見表3。

表3 人工耳蝸植入患兒父母照顧負(fù)擔(dān)的多因素分析(n=57)

自變量回歸系數(shù)標(biāo)準(zhǔn)誤標(biāo)準(zhǔn)回歸系數(shù)tP常數(shù)38．31312．679-3．0220．004耳蝸單價0．3780．1430．2582．6360．012主觀支持得分-0．3770．183-0．199-2．0630．046

注：R2=0.763，調(diào)整R2=0.669，F(xiàn)=8.066 ,P=0.000。

3 討論

3.1 人工耳蝸植入術(shù)后患兒父母處于輕度照顧負(fù)擔(dān)水平 人工耳蝸是目前唯一獲得 FDA批準(zhǔn)、可幫助絕大多數(shù)重度—極重度感音神經(jīng)性聾患者恢復(fù)聽力的生物醫(yī)學(xué)裝置[6-7]。它可將聲學(xué)信號轉(zhuǎn)化成為電信號，直接刺激患者的聽神經(jīng)，使感音性耳聾患者獲得聽覺[8]。與一般的兒童相比，人工耳蝸患兒年齡較小，加之先天性言語表達(dá)障礙，在人工耳蝸植入前，他們對語言技巧、所了解的聽覺信息十分有限[2]?；純焊改赋耸腔純荷铒嬍称鹁拥恼樟险?，還是康復(fù)治療的陪護(hù)者，在患兒的家庭生活和康復(fù)治療中承擔(dān)著重要責(zé)任，因而在關(guān)注人工耳蝸植入患兒的同時，更應(yīng)積極地關(guān)心患兒父母這一重要群體。本研究對耳蝸植入術(shù)后1個月的患兒父母進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果顯示其照顧負(fù)擔(dān)平均得分25.72分，與Ⅰ型糖尿病患兒的照顧負(fù)擔(dān)(32.5分)類似，均處于輕度負(fù)擔(dān)水平[9]；但低于先天性心臟病患兒[9]、孤獨(dú)癥患兒[11]、腦癱患兒[11]，其照顧評分依次為56.93分、50.52分和40.92分。分析其原因，先天性心臟病、孤獨(dú)癥及腦癱疾病難治愈性特點(diǎn)，使得照顧者在今后的治療、康復(fù)、以及患兒日后的生活護(hù)理都存在不確定性，因而患兒父母承受極大的心理、家庭甚至社會輿論負(fù)擔(dān)。而人工耳蝸植入術(shù)可解決耳聾患兒的主要健康問題，且部分患兒術(shù)后經(jīng)過規(guī)范化的言語康復(fù)可融入正常社會生活。研究[13]顯示，人工耳蝸植入術(shù)后患兒的聽覺、言語、家庭生活質(zhì)量均較術(shù)前有所提高。因此，父母對于患兒術(shù)后照顧負(fù)擔(dān)也較前減輕。

3.2 經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是人工耳蝸術(shù)后患兒照顧者負(fù)擔(dān)的重要因素 本調(diào)查顯示：耳蝸單價平均19.02萬元，其中47例(82.5%)患兒行單側(cè)耳蝸植入術(shù)，而 Pearson相關(guān)分析顯示，耳蝸價格與照顧者負(fù)擔(dān)呈正相關(guān)，耳蝸費(fèi)用越高則照顧者負(fù)擔(dān)越重；多元回歸分析顯示，耳蝸價格是照顧者負(fù)擔(dān)的重要影響因素。昂貴的耳蝸費(fèi)用加重了整個家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，使得父母對治療康復(fù)的費(fèi)用擔(dān)心較多。2010年衛(wèi)生部發(fā)布《關(guān)于開展提高農(nóng)村兒童重大疾病醫(yī)療保障水平試點(diǎn)工作的意見》[14]中僅將兒童先心病、白血病、血友病、唇腭裂等納入重大疾病醫(yī)保，而未能將耳聾患兒納入重大疾病保障。但隨著國家政策改革，政府對耳聾患兒的關(guān)注也越來越多?！?015年中國殘疾人事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計(jì)公報》[15]顯示，政府去年已資助4 132名聽障兒童免費(fèi)植入人工耳蝸，且全國已建設(shè)近千個各級的聽力語言康復(fù)機(jī)構(gòu)。這在一定程度上解決了部分家庭的經(jīng)濟(jì)壓力，給耳聾患兒帶來福音。

3.3 良好的社會支持可減輕人工耳蝸術(shù)后患兒照顧者負(fù)擔(dān) 社會支持是個體面對應(yīng)激時心理調(diào)適的重要因素，良好的社會支持有利于身心健康的恢復(fù)[15-17]。本研究顯示，焦慮與照顧負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)，而社會支持與患兒父母照顧負(fù)擔(dān)呈正相關(guān)，這與腦癱患兒[12]照顧者負(fù)擔(dān)一致，即患兒父母的焦慮越低、社會支持越高，則照顧負(fù)擔(dān)越小。多元回歸分析顯示：主觀支持是照顧者負(fù)擔(dān)的影響因素。因此，護(hù)理人員在提供健康宣教信息等疾病相關(guān)信息支持時，應(yīng)加強(qiáng)父母的心理支持及疏導(dǎo)，并鼓勵親屬、同事參與其溝通交流，給予更多的情感支持，以提高其社會支持水平。在本調(diào)查中，部分患兒父母因看到其他患兒因耳蝸植入后可言語溝通，也表示對自己患兒的康復(fù)很有信心。

綜上所述，高度的照顧負(fù)擔(dān)會降低照顧者的護(hù)理積極性，進(jìn)而影響患者疾病的治療和預(yù)后[18]，因此，關(guān)注照顧者負(fù)擔(dān)同樣重要。本研究顯示：人工耳蝸植入術(shù)患兒的照顧負(fù)擔(dān)低于先天性心臟病、腦癱、孤獨(dú)癥患兒，呈輕度負(fù)擔(dān)水平。社會主觀支持和耳蝸費(fèi)用是其照顧負(fù)擔(dān)的主要影響因素。對該類人群應(yīng)提供積極的社會支持，幫助患兒父母尋求一定的經(jīng)濟(jì)支持可減輕其負(fù)擔(dān)。

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The current status and impact factors analysis of caregiver burden for parents of children with cochlear implant

Peng Zhengrong, Wan Yi, Lin Chenjue

(Eye&ENTHospitalofFudanUniversity，Shanghai200031)

Objective To explore the current status and influencing factors of caregiver burden on parents of children with cochlear implant.Methods Fifty-seven cochlear implant children one month after operation and their parents were investigated using self-designed questionnaire, Zarit burden interview (ZBI), Social support rating scale (SSRS), Simplified coping style questionnaire (SCSQ).Results The total scores of ZBI was(27.60 9.28), which was at mild care burden status. Multiple linear regression showed the price of cochlear and subjective support were two main impact factors of care burden, explained 66.9% of the variance.Conclusions Parents of cochlear implant children had mild care burden. Nursing staff can provide social and financial support so as to help reduce the care burden.

Cochlear implant； Caregiver; Burden； Related factors

復(fù)旦大學(xué)附屬眼耳鼻喉科醫(yī)院護(hù)理科研基金項(xiàng)目(編號：hl15002)

彭崢嶸(1987-)，女，湖北，碩士，護(hù)師，從事臨床護(hù)理工作

萬藝，E-mail：wanyi2000100@163.com

R471,R762

A

10.16821/j.cnki.hsjx.2016.23.006

2016-05-03)