呂卓文，陳張承

（瓊州學(xué)院 社會(huì)工作系，海南 三亞 572022）

社會(huì)支持視角下的海南省艾滋病的防治研究

呂卓文，陳張承

（瓊州學(xué)院 社會(huì)工作系，海南 三亞 572022）

在研究中，發(fā)現(xiàn)艾滋病感染者處在一個(gè)隔離、拒絕和歧視的社會(huì)環(huán)境中，他們的生活處境是十分底層的.在一個(gè)日益凸顯尊重、理解和平等、自由的文明社會(huì)里，艾滋病患者的權(quán)利、身份與地位越來(lái)越受到關(guān)注，他們作為弱勢(shì)群體，也應(yīng)有被尊重、被保護(hù)的權(quán)利，體現(xiàn)的是每一個(gè)生命都應(yīng)被珍視的價(jià)值觀；但在現(xiàn)實(shí)中艾滋病患者受到社會(huì)的普遍歧視和排斥.本文從艾滋病防治的現(xiàn)狀、以及患者的社會(huì)支持角度著手分析，揭示患者所面臨的社會(huì)處境及其原因，進(jìn)一步對(duì)建立一個(gè)公平的、尊重的艾滋病預(yù)防機(jī)制與環(huán)境提出建議與對(duì)策.

社會(huì)支持視角；海南省艾滋病；防治

在海南經(jīng)濟(jì)特區(qū)，許多外來(lái)文化襲來(lái)使這里的精神文明和物質(zhì)文明受到了前所未有的影響，大量的流動(dòng)人口，外來(lái)群體形成，從事第三產(chǎn)業(yè)部門的工種多種多樣，各種部門迅速成立，有的成為城市里紅燈區(qū)和敏感地帶.許多底層的群體在這里生存、謀生，設(shè)法在城市里尋找一席立足之地.城市的喧鬧、繁華和擁擠更襯托了這座城市的孤獨(dú)和寂寞.城市的節(jié)奏飛快和繁忙，也反映了經(jīng)濟(jì)社會(huì)的發(fā)展忽略了許多精神的、信仰上、價(jià)值觀的寄托、支持和追求，單一地一味的發(fā)展經(jīng)濟(jì)，帶給這個(gè)社會(huì)的是資源的大量消耗，物資的緊缺和分配的不公，引來(lái)的是大量的人群爭(zhēng)奪資源而因此陷入赤裸裸地追求金錢、物質(zhì)和資源的關(guān)系之中，人類文明的建設(shè)受到了極大的影響，不利于社會(huì)的發(fā)展和進(jìn)步.而社會(huì)的文明和進(jìn)步，自由和民主一直是社會(huì)發(fā)展的終極目標(biāo)，一切精神文明以及帶來(lái)物質(zhì)的生產(chǎn)需要都是建設(shè)文明行為的開始，因此，尊重、理解、自由和平等的將主導(dǎo)整個(gè)社會(huì)乃至世界的發(fā)展，是建設(shè)文明社會(huì)的最首要的價(jià)值觀之一，因此，在文明社會(huì)里每一人，每一種群體都應(yīng)被尊重，視為平等，并且在文明的社會(huì)中生命本無(wú)貴賤高低之分，都應(yīng)得到應(yīng)有的權(quán)利、保護(hù)和關(guān)注.

在飽嘗和經(jīng)歷疾病、苦難和生死的群體中，他們除了是受保護(hù)、應(yīng)平等的個(gè)體，還是一群有著追求自己理想、努力生活的集體.艾滋病患者用他們勇敢、堅(jiān)定的精神和信念，和疾病作斗爭(zhēng)，在他們身上，都應(yīng)得到尊重和珍視，因此，當(dāng)艾滋病患者在努力生活，克服重重困難，他們的毅力和對(duì)待疾病的態(tài)度充分體現(xiàn)了生活的勇氣，從擔(dān)心害怕到沉靜執(zhí)著，整個(gè)過(guò)程經(jīng)歷了多少磨難和起伏，他們從最初的不接受，難以置信，到和諧地和病毒相處的過(guò)程，習(xí)慣疾病的存在，逐步珍視生命，體現(xiàn)為生命抗?fàn)幍降椎臎Q心和勇氣.因此，消除社會(huì)對(duì)艾滋病的歧視與排斥，塑造一個(gè)文明、尊重、包容的社會(huì)，提高人們生活的質(zhì)量，努力塑造減少社會(huì)歧視和排斥的社會(huì)環(huán)境，防止患者成為社會(huì)的棄兒，十分緊迫與必要.

1 關(guān)于艾滋病患者的現(xiàn)狀

艾滋病是通過(guò)不安全性行為、血液、母嬰三大傳播途徑產(chǎn)生的，其他的感染方式均從這三大傳播途徑中得以延伸而交叉感染.感染者在海南省疾病防控中心登記在冊(cè)的人數(shù)達(dá)1146人，還有存在一些隱性患者如患有性病和梅毒等攜帶者人數(shù)未登記在冊(cè)，因此，艾滋病患者通過(guò)正常途徑檢測(cè)、確診的人數(shù)已到達(dá)上千人，而如果包括吸毒、性服務(wù)、性病梅毒等高危人群，累積人數(shù)超過(guò)上萬(wàn)，他們的患病率風(fēng)險(xiǎn)極高，且屬于患病的高危群體.他們的身體、職業(yè)和生活都處在極度危險(xiǎn)的處境中和隱患之中,需要把他們納入到社會(huì)正規(guī)的疾病檢測(cè)體系中來(lái)，形成對(duì)他人和自身負(fù)責(zé)的過(guò)程.因此從這些患者的年齡、職業(yè)、家人和朋友等社會(huì)支持系統(tǒng)全面了解艾滋病患者，具有預(yù)防和防治的意義.

在感染者中，本次調(diào)查主要針對(duì)22名HIV感染者，屬于社會(huì)調(diào)查方法中的問(wèn)卷和個(gè)案調(diào)查法；調(diào)查方案采取部分整體抽樣調(diào)查法.

1.1 年齡分布集中在兩個(gè)易感階段

在年齡上，患者為18歲以下年齡段0人；18至30歲年齡段有11人，此次調(diào)查人數(shù)的50%；30至50歲年，年齡段有10人，占此次調(diào)查人數(shù)的45.5%；50歲以上年齡段1人，占此次調(diào)查人數(shù)的4.5%.（如下年齡段分布統(tǒng)計(jì)圖1）

在18-30歲這個(gè)年齡段，包含了不安全的性行為，對(duì)各種高危行為敢于冒險(xiǎn)，一沖動(dòng)就會(huì)做出許多難以理解的事情，此年齡段生理日漸成熟，精力旺盛，是能否形成良好的生活習(xí)慣的青年期和過(guò)渡期.這個(gè)階段屬于易感群體，原因有三，一這個(gè)時(shí)期屬于人的生殖、繁殖日漸旺盛和性沖動(dòng)，屬于青春時(shí)期，并且他們處在未婚階段，在這個(gè)生理階段所產(chǎn)生的性欲促使他們?cè)诤翢o(wú)條件保護(hù)下產(chǎn)生各種性行為，比如越來(lái)越多的婚前性行為產(chǎn)生；二由于這個(gè)階段處在性取向、性對(duì)象不穩(wěn)定和不固定的時(shí)期，這個(gè)年齡段具有青春沖動(dòng)、敢于冒險(xiǎn)、多種情緒的特點(diǎn)，他們對(duì)性的認(rèn)識(shí)也多處在朦朧、變化、不穩(wěn)定、沖動(dòng)的階段，容易在幻想之中產(chǎn)生各種不安全的性行為，性對(duì)象多變不固定的情況下可能產(chǎn)生不良的性生活，比如產(chǎn)生同性戀和雙性戀行為.或在這個(gè)階段人生剛剛開始，缺乏經(jīng)驗(yàn)，容易感情用事，缺乏理性思考、全面考慮而盲目、妄加行動(dòng)；三是這個(gè)年齡段處在一個(gè)價(jià)值觀逐步形成并經(jīng)歷社會(huì)化的時(shí)期，對(duì)物的看法以及生活習(xí)慣已經(jīng)逐步形成，敢于直接嘗試，易于浮躁，處于接受多種誘惑時(shí)期.人生充滿多變、動(dòng)蕩因子，加上生理也處在一個(gè)日漸成熟時(shí)期，因此，他們的行為往往沒有一個(gè)成熟的思考過(guò)程就形成，心理和生理之間落差較大，心理年齡跟不上迅速的生理發(fā)育，做事莽撞缺乏承擔(dān)、往往不計(jì)后果.是艾滋病易感的一個(gè)年齡特征.

而另一個(gè)艾滋病高發(fā)的年齡段是30-50歲，這個(gè)階段生理、心理均已成熟，大多數(shù)已婚，擁有家庭和兒女，是人生發(fā)展的成熟期.這個(gè)階段患病率高，原因有二，一是婚后不專一，帶有多個(gè)性伴侶行為，構(gòu)成高危行為，在這個(gè)階段，婚后夫妻生活不和諧，家庭矛盾的產(chǎn)生，是直接導(dǎo)致婚后夫妻感情不專一、相互不忠誠(chéng)的原因.婚姻破裂、家庭矛盾和情感不專一，有多個(gè)性伴侶是艾滋病感染的潛在因素，這個(gè)年齡段經(jīng)歷婚姻、家庭建立，承擔(dān)著經(jīng)營(yíng)家庭、婚姻的重任，構(gòu)建一個(gè)內(nèi)外和諧的家庭和婚姻，維護(hù)一份和諧感情的夫妻生活，是這個(gè)年齡所面臨的壓力和責(zé)任.在這個(gè)階段，很容易發(fā)生婚姻、家庭和感情的變故，導(dǎo)致婚姻的不和諧，婚后外遇、多個(gè)性伴侶、性行為不忠誠(chéng)的婚姻生活.二是這個(gè)年齡段擔(dān)負(fù)家庭的重任，面臨多種社會(huì)化的進(jìn)程，經(jīng)歷多種人生，是生理、心理和社會(huì)均已走向成熟的階段，也是人生百態(tài)時(shí)期，它不僅是人生發(fā)展的黃金高峰時(shí)期，也聚集了各種挫折、風(fēng)險(xiǎn)和變故，這個(gè)階段不僅以事業(yè)、家庭標(biāo)志一個(gè)人的成功，還以經(jīng)營(yíng)的感情為評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn).另外，在這個(gè)時(shí)期的家庭貧困使一些人進(jìn)行非法的交易，在毫無(wú)醫(yī)療保障的情況下進(jìn)行賣血等行為下感染艾滋病，是居于第二易感的年齡階段，以極小的0.05百分比僅次于第一易感年齡階段.可見，感染者的主要的年齡段集中于18至50歲之間，總占此次調(diào)查人數(shù)的95.5%.

圖1 年齡段分布統(tǒng)計(jì)分析圖

1.2 性別分布女性患病率稍高

在性別身份上，受到感染的男性10人，占此次調(diào)查人數(shù)的45.5%；女性12人，占此次調(diào)查人數(shù)的54.5%（如下男女性別統(tǒng)計(jì)分析圖2）.性別身份體現(xiàn)的是一個(gè)男性的可感染概率低于女性，而女性的感染概率則比男性要高出9個(gè)百分點(diǎn).

在性別因素中，艾滋病感染呈現(xiàn)男低女高，原因有三，一是女性生理系統(tǒng)比男性更容易感染，女性在生理上的生殖器結(jié)構(gòu)比男性處在更危險(xiǎn)的處境，在同等的易感群體概率中，女性生殖、懷孕等生理活動(dòng)都可能遭遇到感染的風(fēng)險(xiǎn)，醫(yī)學(xué)上已有證明，在同等風(fēng)險(xiǎn)下，女性的生殖系統(tǒng)更趨向易感染趨勢(shì)，不管是在懷孕、生產(chǎn)與再生產(chǎn)，都有著比男性患病更多重的危險(xiǎn)；二是社會(huì)性別角色上，在“男主外，女主內(nèi)”的傳統(tǒng)社會(huì)性別分工影響下，女性充當(dāng)妻子，賢內(nèi)助等角色居多，由于丈夫長(zhǎng)期在外打工，接觸外邊的世界，一旦丈夫的不忠誠(chéng)，易受到花花世界的誘惑，存在有多個(gè)性伴侶，由一個(gè)感染的男性通過(guò)不同對(duì)象的性行為就可能傳播到多個(gè)女性身上，以及丈夫把從外邊把感染病毒帶回家庭內(nèi)，女性成為被迫感染的角色；另外，女性是擔(dān)任母親的重要角色，她被感染了，就可能造成二代傳染，比如母嬰傳播，一位母親感染HIV病毒，在未發(fā)病不知情的情況下，用母乳哺育孩子，就會(huì)把病毒傳到孩子身上，造成孩子也被感染.女性被感染的機(jī)率比男性稍高，意味著女性不僅承擔(dān)再生產(chǎn)的身份，還擔(dān)負(fù)養(yǎng)育者的角色，既是女性又是母親，她們被感染概率越大，未來(lái)的孩子感染的機(jī)率也變大，造成了二代傳播，使越來(lái)越多的孩子在出生之時(shí)就感染此種病毒，傷及許多無(wú)辜的婦女兒童的生命；三是性服務(wù)女性化，自古歷來(lái)在性服務(wù)里，都存在著大量的女性，她們從事性工作，增加了感染的概率.許多婦女遭受體制的追捕和禁止之中，隱藏在黑暗、惡劣的條件下從事性工作，成為暗娼和黑客，這些女性在沒有任何保護(hù)措施下進(jìn)行性交易，還時(shí)常因?yàn)槎惚芨鞣N的追捕，而受到一些黑社會(huì)或黑市的利用，她們所得收入甚至受到剝奪和壓榨，同時(shí)她們的健康和權(quán)利也受到忽視和剝奪，在毫無(wú)保障的措施下成為高危群體，從事高危性行為，生命和健康均無(wú)保障.

圖2 患病男女性別分布統(tǒng)計(jì)分析圖

1.3 患者職業(yè)分布在各行各業(yè)

從職業(yè)范圍中可以看出，各行各業(yè)都有可能會(huì)感染上HIV，據(jù)參與式觀察，2011年，海南省新增HIV感染者270名.我省的第一例感染者是一名公務(wù)員，到泰國(guó)出差后購(gòu)買性服務(wù)，感染上HIV，回國(guó)之后有多性伴行為，使HIV在我省內(nèi)傳播開來(lái).在職業(yè)中，是傳播的途徑可能擴(kuò)大的過(guò)程和范圍，是一種感染者傳播到另一種感染者身上的過(guò)程，在此次調(diào)查所指的職業(yè)范圍中，公務(wù)員0人；企業(yè)、事業(yè)單位員工3人，占此次調(diào)查人數(shù)的13.6%；學(xué)生1人，占此次調(diào)查人數(shù)的4.5%；個(gè)體戶8人，占此次調(diào)查人數(shù)的36.4%；待業(yè)人員2人，占此次調(diào)查人數(shù)的9.1%；其他職業(yè)的8人，占此次調(diào)查人數(shù)的36.4%.（如下職業(yè)范圍分布統(tǒng)計(jì)分析圖3）

在職業(yè)上，集中出現(xiàn)HIV感染者的行業(yè)主要是個(gè)體戶和其他職業(yè)者，也可稱為自由職業(yè)人，他們的收入極具靈活性和不穩(wěn)定性，同時(shí)也可能是暴發(fā)戶，或具有灰色地帶的收入的個(gè)體.據(jù)此次調(diào)查，高危人群大多數(shù)是個(gè)體戶和其他職業(yè)，說(shuō)明個(gè)體戶和其他職業(yè)中，由于組織性和單位化不強(qiáng)，附帶著個(gè)體的自由行動(dòng)，不需要遵從單位或組織的規(guī)章制度，不受組織性的管轄或監(jiān)督，個(gè)體極具自由與靈活性.因此，在個(gè)體缺乏約束和監(jiān)督的情況下，誤入歧途，很容易有越軌的行為，而在其他職業(yè)者中所從事的可能是第三產(chǎn)業(yè)、娛樂行業(yè)或性服務(wù)行業(yè)，帶有工作不穩(wěn)定、隱藏等性質(zhì)，在許多第三產(chǎn)業(yè)、娛樂服務(wù)業(yè)和性服務(wù)業(yè)隱藏著大批的年輕女性，她們對(duì)生活的追求遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于她們本身，她們的生命、健康的保障和權(quán)利卻處在極卑微的狀態(tài)，造成了可能受艾滋病感染概率極高的職業(yè)范圍，帶有高危行為，而其他職業(yè)也會(huì)在防護(hù)措施不當(dāng)或預(yù)防不夠情況下同樣受到感染.

圖3 職業(yè)范圍分布統(tǒng)計(jì)分析圖

1.4 患者文化程度集中在高中、大學(xué)階段

在文化程度上，小學(xué)0人；中學(xué)5人，占此次調(diào)查人數(shù)的22.7%；高中（中專）6人，占此次調(diào)查人數(shù)的27.3%；大學(xué)（大專）8人，占此次調(diào)查人數(shù)的36.4%；本科以上3人，占此次調(diào)查人數(shù)的13.6%（如下文化程度統(tǒng)計(jì)分析圖4）.從文化程度上看，感染者較為集中于高中、大學(xué)這兩學(xué)歷階段，原因有二，一說(shuō)明學(xué)歷較高，更為接納性開放這一觀念，感染HIV的機(jī)率就越高.由于受過(guò)教育的人，容易接受外來(lái)文化的侵襲，正是這些外來(lái)事物對(duì)他們的性觀念、婚姻觀和價(jià)值觀產(chǎn)生了影響，對(duì)性、婚姻和習(xí)慣具有不正確認(rèn)識(shí)，雖然他們對(duì)事物持更開放、更接納的態(tài)度，但是也是受到外界的事物、觀念直接影響的結(jié)果，成為首當(dāng)其沖的群體，在高中和大學(xué)階段對(duì)外來(lái)事物并不能進(jìn)行批判、反思和借鑒的過(guò)程，對(duì)文化是精髓還是糟粕也無(wú)法分辯，反而是全盤接受外來(lái)文化和新鮮事物，比較容易接受一些現(xiàn)代化的觀念，對(duì)自身構(gòu)成的影響完全忽視.二高中和大學(xué)時(shí)期，是價(jià)值觀、人生觀開始形成的時(shí)期，具有不穩(wěn)定、動(dòng)蕩的性質(zhì)，許多正在思考的大學(xué)生和高中生接受不同多元潮流文化影響，他們這個(gè)階段不顧一切、冒險(xiǎn)去嘗試一些文化，但自身閱歷短淺缺乏經(jīng)驗(yàn)而可能成為開放文化的犧牲品.

圖4 文化程度分布統(tǒng)計(jì)分析圖

1.5 個(gè)體情緒的反應(yīng)

艾滋病患者知道自己染病后，22名調(diào)查者中14人擔(dān)心害怕，占此次調(diào)查人數(shù)的63.6%；0人會(huì)破罐子破摔，自暴自棄；6人會(huì)去尋求他人或家人的幫助，占此次調(diào)查人數(shù)的27.3%；6人會(huì)去尋求政府和社會(huì)的理解和支持，占此次調(diào)查人數(shù)的27.3%.

其一，艾滋病患者在被告知受感染時(shí)毫無(wú)心理準(zhǔn)備，而同時(shí)醫(yī)務(wù)人員也沒有在任何保密或相對(duì)隱蔽的條件下把病情告訴患者，使他們沒有相對(duì)心理準(zhǔn)備的情況下得知，因此他們?cè)跈z查時(shí)獲得病情的渠道單一、不受保密的情況下被告知，增加了患者的心理負(fù)擔(dān).在這樣的毫無(wú)準(zhǔn)備、毫無(wú)隱蔽、毫無(wú)保護(hù)的情況下，醫(yī)院將檢查結(jié)果告知患者，剛剛獲得這樣結(jié)果的他們?nèi)缤缣炫Z，深受打擊，同時(shí)醫(yī)院草草、迅速告知了事，造成了患者極其嚴(yán)重的心理負(fù)擔(dān).表現(xiàn)在患者的情緒上波動(dòng)、不穩(wěn)定，尤其是對(duì)自己身體發(fā)生病變的不可控制性，以及艾滋病病魔的可怕性，無(wú)力應(yīng)對(duì)；其二，擔(dān)心自己的病情被其他人知道，由于艾滋病目前無(wú)藥醫(yī)治，他們直接要面臨死亡和病發(fā)，因此產(chǎn)生害怕.對(duì)于患者來(lái)說(shuō)，外界對(duì)他們的排斥和躲避比他們身上所得的疾病亦同樣令他們害怕.事實(shí)上，在巨大的殘酷的事實(shí)面前，患者是無(wú)助和擔(dān)心、害怕，他們的世界突然絕望和暗淡，每一天都過(guò)的很悲觀，毫無(wú)信心.因此，他們只能去尋求他們認(rèn)為信任的人的幫助，而家人與政府的幫助，是他們可能產(chǎn)生求助的途徑，也是他們的對(duì)外交往的需要.在情感上他們對(duì)自己患病的難以接受和遭受沉重打擊，唯一積極的是他們?nèi)圆扇∠鄳?yīng)的措施，為自己的生命做出努力，比如尋求幫助，與病魔做斗爭(zhēng)、或和諧地與疾病相處等，在這種悲觀但是不消極的態(tài)度，為他們掙得了自尊和堅(jiān)強(qiáng)，在一定程度上這種情緒情感會(huì)持續(xù)地影響他們的生活、心理，但是他們選擇用求助、堅(jiān)強(qiáng)來(lái)克服和抵御風(fēng)險(xiǎn).

患者在年齡、職業(yè)、性別、文化程度和情緒情感上對(duì)艾滋病都有其特征，在心理上也由于長(zhǎng)期受到歧視和排斥，很難從疾病的陰影中走出來(lái)，因此，他們?cè)谏?、心理和社?huì)上需要得到極大的支持，力求一個(gè)公平、平等、尊重和接納他們的社會(huì)環(huán)境.這樣，才能更好地防止因艾滋病產(chǎn)生的隔離感和排斥感而拒絕任何關(guān)于艾滋病的信息，才能繼續(xù)更好地防治和控制艾滋病.

2 關(guān)于艾滋病患者的社會(huì)支持

社會(huì)支持理論認(rèn)為，人的社會(huì)支持系統(tǒng)主要有“社會(huì)”和“支持”兩個(gè)層面構(gòu)成.社會(huì)層面主要指?jìng)€(gè)人和社會(huì)環(huán)境的聯(lián)系，分為社區(qū)、社會(huì)網(wǎng)絡(luò)和親密伴侶，其中社區(qū)是最外一層的一般關(guān)系，而社會(huì)網(wǎng)絡(luò)包括親戚、同事和朋友，是更接近個(gè)人的一層；而親密伴侶是一種“緊屬關(guān)系”，關(guān)系中的人互惠互利，對(duì)彼此的福利有責(zé)任感；支持層面主要分為工具性支持和表達(dá)性支持，認(rèn)為工具性支持是以達(dá)到某種目標(biāo)而與他人進(jìn)行維系而形成的支持，比如找工作等有形的支持行動(dòng)；表達(dá)性支持本身是行動(dòng)也是目的，涉及分享感受、發(fā)泄情緒、傾訴、等，包括心理支持、情緒支持、自尊支持、情感支持等.

艾滋病患者的社會(huì)支持分為家人、朋友、鄰居等社區(qū)、政府和社會(huì)的幾個(gè)層面，而真正在發(fā)揮支持作用的主要是家人，家人是患者直接面對(duì)的一個(gè)支持系統(tǒng)，也是比較能接受患者的一個(gè)支持系統(tǒng)；在其他支持系統(tǒng)中，一方面社會(huì)支持系統(tǒng)不成系統(tǒng)、非體系化，存在歧視，造成患者的社會(huì)支持系統(tǒng)單一、不可靠和薄弱，也造成了信任危機(jī)，患者普遍感到不安全，無(wú)可信任的人，與人的相處變得岌岌可危，完全不或難以信任任何人，處于難以建立社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)的社會(huì)處境，他們的生活難以持續(xù).

2.1 家人

在總體情況下，知道病情后0人認(rèn)為家人會(huì)與其斷絕關(guān)系，22.7%認(rèn)為家人待其較之以前更差（5名），31.8%認(rèn)為與之前一樣（7名），40.9%認(rèn)為較以前更好（9名），1名不對(duì)答此項(xiàng).家人已知曉的現(xiàn)狀下，0人感染者認(rèn)為其家人會(huì)與其斷絕關(guān)系，3人覺得比以前更差（17.6%），5人覺得與之前一樣（29.4%），8人覺得較以前更好（47.1%），不對(duì)答的5.9%（1人此項(xiàng)空白）；而在家屬未知曉的現(xiàn)狀下，感染者認(rèn)為0人會(huì)與感染者斷絕關(guān)系，2人認(rèn)為比以前更差（40%），2名認(rèn)為與之前一樣（40%），1名認(rèn)為較以前更好（20%）（如下家人對(duì)待感染者的態(tài)度分析圖5）.家人是目前唯一能夠?qū)颊甙l(fā)揮支持作用的一個(gè)社會(huì)支持系統(tǒng)之一，是兼顧表達(dá)和工具的支持系統(tǒng).在是否讓家人知道患者病情方面，其中17名感染者的家人已經(jīng)知曉其感染，占此次調(diào)查人數(shù)的77.3%；5名感染者尚未讓其家人知曉這一情況，占此次調(diào)查人數(shù)的22.7%.在患者的社會(huì)支持中，家人是患者最親近、也是最信任的人，是生活在一起的人，家人病情知曉度一方面是由于生活在一起，患者因得的是傳染病，在無(wú)奈下被發(fā)現(xiàn)病情，另外他們也出于責(zé)任告訴和他們朝夕相處的父母或夫妻等直系親屬，家人被認(rèn)為是給予患者一定的支持與幫助的具有一定的責(zé)任和義務(wù)的支持系統(tǒng).這個(gè)支持系統(tǒng)對(duì)于患者以血濃于水的關(guān)系來(lái)說(shuō)，他們也許是患者最受支持和求助的一大系統(tǒng)之一.它對(duì)患者最大的支持在于它不斷給予患者在困難和痛苦之中克服的信心和勇氣，給予他們?cè)诤诎岛徒^望中的希望，給予他們?cè)谄D難行走中的力量，因此.患者病情的知曉最先是他們的家人知道，同時(shí)由于對(duì)于知道病情的家人來(lái)說(shuō)也是一種打擊和難以接受，也由于不知道如何面對(duì)家里人患病的情況而變得驚慌失措，手無(wú)足措，也需要得到心理上、生活上的支持，而只有在有家的支持系統(tǒng)里，患者才不會(huì)迷失自己，并且提升自身的生命質(zhì)量，對(duì)治療才有幫助.

圖5 家人對(duì)待感染者的態(tài)度統(tǒng)計(jì)分析圖

2.2 朋友

患者的朋友也是比較接近感染者的一個(gè)圈子，這是一個(gè)衡量是否對(duì)患者采取接納還是排斥態(tài)度的重要指標(biāo).它也是一個(gè)是否能夠建立信任、親密的社會(huì)關(guān)系和交往的重要尺度.其中，5名感染者已讓其朋友知曉其感染，占此次調(diào)查人數(shù)的22.7%；17名沒有讓朋友了解其情況，占此次調(diào)查人數(shù)的77.3%.7名感染者認(rèn)為其朋友知曉情況后會(huì)與之?dāng)嘟^關(guān)系，占此次調(diào)查人數(shù)的31.8%；7名認(rèn)為其朋友會(huì)待之較以前差，占此次調(diào)查人數(shù)的31.8%；4名認(rèn)為會(huì)跟以前一樣，占此次調(diào)查人數(shù)的18.2%；2名認(rèn)為會(huì)待之較以前好，占此次調(diào)查人數(shù)的9.1%；2名未對(duì)答此項(xiàng).（如下圖6）

在朋友方面，患者直接面對(duì)的問(wèn)題是信任危機(jī)與朋友支持減弱的兩個(gè)現(xiàn)實(shí)問(wèn)題.其一，在以往所建立的朋友關(guān)系中，由于感染者發(fā)現(xiàn)自己感染HIV，擾亂了他們平靜的生活，他們心理恐懼、擔(dān)心和害怕，帶有嚴(yán)重的心理陰影，感染者一時(shí)很難從心理陰影走出來(lái)，他們需要更多的社會(huì)支持，更需要建立更信任的關(guān)系.然而，大部分的患者認(rèn)為自從患病以后，則很少和朋友傾訴或告知朋友，一方面是害怕朋友把病情說(shuō)出去，造成關(guān)系危機(jī)，另一方面，認(rèn)為朋友知曉病情后對(duì)他們之間的相處會(huì)產(chǎn)生影響，比如對(duì)待他們會(huì)比以前更差等情況的出現(xiàn).大部分患者不愿把病情告訴朋友，是在對(duì)他們生活相關(guān)的共同體關(guān)系進(jìn)行維護(hù)，害怕失去朋友或擔(dān)心朋友重新對(duì)待他們，這樣的心理防御機(jī)制導(dǎo)致信任危機(jī)，患者的疾病帶來(lái)了朋友之間的信任危機(jī)，同時(shí)也反映了感染者對(duì)朋友信任度較弱，他們所需的支持在朋友方面也變得較弱.這使他們喪失了社會(huì)交往的需要，缺乏平等、尊重個(gè)人隱私權(quán)的相互的社會(huì)支持關(guān)系.

圖6 朋友待其態(tài)度統(tǒng)計(jì)分析圖

2.3 鄰居

感染者的鄰居，均未知曉其感染HIV，59.1%的感染者認(rèn)為其鄰居知曉這一情況后會(huì)與其斷絕關(guān)系（13名），27.3%認(rèn)為會(huì)待其比以前差（6名），9.1%認(rèn)為會(huì)待之跟以前一樣（2名），無(wú)人認(rèn)為鄰居知曉情況后會(huì)待她們/他們比以前更好，1名未對(duì)答此項(xiàng).如此說(shuō)明，感染者對(duì)其生活的社區(qū)缺乏信任.（如下圖7）

在鄰居所構(gòu)成的社區(qū)中，是與患者共同生活、居住的區(qū)域范圍轄區(qū)，他們因患病以后的生活是游離在社區(qū)之外的，對(duì)社區(qū)同樣沒有歸宿感，很大程度上表現(xiàn)在患者與鄰居的相處方式.目前，現(xiàn)代的社區(qū)模式大多數(shù)是處在“關(guān)起門來(lái)各自過(guò)各自的日子”，鄰居相處除了一些社區(qū)的活動(dòng)，平日的相處和相聚是很難的，有些人在社區(qū)里生活了多年，但對(duì)自己的鄰居都一點(diǎn)都不熟悉，更不用說(shuō)了解或聊天什么的.因此很難建立信任、關(guān)懷的關(guān)系.因?yàn)椋瑢?duì)于生活共同體的人們，平時(shí)的一言一行都被社區(qū)的人關(guān)注，一些患者的病情被鄰居知曉后很快就在整個(gè)社區(qū)傳播開，社區(qū)的人、鄰居很快就對(duì)他們進(jìn)行隔離，比如斷絕來(lái)往，持避之如蛇蝎的態(tài)度；因?yàn)樯鐓^(qū)的人、鄰居是患者生活的共同體，他們認(rèn)為只有通過(guò)隔離患者，才不被傳染的心理反應(yīng)，鄰居表現(xiàn)出的隔離、拒絕和排斥行為是對(duì)艾滋病了解的誤區(qū)，對(duì)患者往后的生活影響至深.

圖7 感染者認(rèn)為鄰居知曉情況后待其的態(tài)度

很多患者在社區(qū)里，深閨寡居，封閉與自我封閉，在社區(qū)里找不到歸屬感和家，所獲得的支持顯得那么的薄弱，甚至有些患者由于疾病，只能把自己封鎖在狹小的空間里，不與人接觸，害怕受到歧視和排斥，尤其是對(duì)自己的鄰居更加的不信任，社區(qū)、鄰居對(duì)他們更是很難理解而產(chǎn)生一些偏見.因此，社區(qū)、鄰居的支持對(duì)他們來(lái)說(shuō)是很遙遠(yuǎn)或難以建立的社會(huì)網(wǎng)絡(luò).

3 關(guān)于艾滋病防治措施的建議

在海南，艾滋病患者缺乏社會(huì)支持，難以建立信任關(guān)系等，在這些方面出現(xiàn)漏洞和問(wèn)題之處，增強(qiáng)艾滋病防治措施，針對(duì)性地進(jìn)行艾滋病防治與預(yù)防工作，對(duì)人類健康的重視和關(guān)注并進(jìn)行相應(yīng)的行動(dòng)，極具現(xiàn)實(shí)意義.以下主要以預(yù)防和防治工作現(xiàn)狀為依據(jù)，作出以下相關(guān)建議：

一是加強(qiáng)社區(qū)內(nèi)的防艾知識(shí)和講座，打開各個(gè)年齡段的防艾知識(shí)學(xué)習(xí)網(wǎng)絡(luò)，讓強(qiáng)關(guān)系更強(qiáng)，弱關(guān)系加強(qiáng)的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)建立，以促進(jìn)艾滋病患者與人的平等共存.

二是建立牢固的社會(huì)網(wǎng)絡(luò)支持系統(tǒng)，塑造可靠、信任和安全的互動(dòng)同伴教育模式和家庭支持模式，擴(kuò)大患者或預(yù)防艾滋病的社會(huì)接納程度.

三是建立艾滋病防治的醫(yī)療救助，即建立健全專項(xiàng)健康醫(yī)療救助體系，形成醫(yī)療救助的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò).艾滋病防治的專項(xiàng)醫(yī)療救助對(duì)內(nèi)可以對(duì)艾滋病患者進(jìn)行專項(xiàng)檢測(cè)、醫(yī)治，對(duì)外可以形成艾滋病患者信息的保密工作.

四是建立艾滋病感染者的最低生活保障體系，即建立健全關(guān)于健康的低保機(jī)制，建立“同是天涯淪落人”的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò).有些人因患病而無(wú)法工作，生活無(wú)法繼續(xù)，就應(yīng)該獲得政府的最低保障，同時(shí)在其吃穿住行在有保障的情況下有條件、有資助進(jìn)行這種對(duì)他人、對(duì)自己負(fù)責(zé)的健康檢測(cè).

五是建立健全各個(gè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的保密機(jī)制，增設(shè)對(duì)醫(yī)務(wù)、就醫(yī)過(guò)程的監(jiān)督部門.目的是建立醫(yī)務(wù)人員對(duì)人權(quán)、隱私權(quán)的尊重.醫(yī)務(wù)人員有著重大的責(zé)任和義務(wù)對(duì)感染者進(jìn)行保密和醫(yī)療；

六是提供醫(yī)務(wù)人員對(duì)待患者相應(yīng)的態(tài)度和責(zé)任的培訓(xùn)，提高艾滋病預(yù)防部門與醫(yī)務(wù)人員的醫(yī)德與綜合素質(zhì)，保持良好的職業(yè)操守，對(duì)一直面對(duì)艾滋病感染者的醫(yī)務(wù)人員方面，應(yīng)給予提供培訓(xùn)的機(jī)會(huì)，使他們對(duì)待患者的態(tài)度和責(zé)任有所提升，體現(xiàn)人醫(yī)務(wù)人員治病救人、尊重病人的崇高精神和人道主義.

七為其患者的家屬提供相應(yīng)的心理支持培訓(xùn)，建立患者與家屬的信任機(jī)制，消除疾病給家庭帶來(lái)災(zāi)難性的心理陰影.由于患者直接面對(duì)的是家屬，而家屬在了解了感染者的病情后背負(fù)著和患者一樣的巨大壓力，同時(shí)家屬平時(shí)照顧患者，是患者最親近的人，在照顧的同時(shí)還要承受心理上的壓力和打擊，因此，首先對(duì)患者家屬的心理支持，是給患者的家庭帶來(lái)一定的希望和一同度過(guò)難關(guān)的信心.

八是分城鎮(zhèn)和農(nóng)村地區(qū)做好宣傳工作，進(jìn)農(nóng)場(chǎng)、進(jìn)社區(qū)、進(jìn)工廠、進(jìn)學(xué)校做預(yù)防艾滋病宣傳和防治工作，建立流動(dòng)人口、娛樂場(chǎng)所、吸毒等特殊群體聚集地防治、檢測(cè)機(jī)制.加強(qiáng)自愿咨詢檢測(cè)機(jī)制的建立健全.要把檢測(cè)視為為自己和家人健康而進(jìn)行的防治措施，進(jìn)一步增加每年的CD4檢測(cè)次數(shù).

九是做好阻斷性傳播工作，對(duì)非法供血采血、吸毒販毒等犯罪活動(dòng)進(jìn)行嚴(yán)厲打擊和禁止.形成防治工作的合作、監(jiān)督和體系化機(jī)制.各部門的艾滋病防治工作是相輔相成的，每一個(gè)部門的艾滋病防治工作責(zé)無(wú)旁貸，由于艾滋病是一個(gè)社會(huì)性疾病，它可能危及到的是每一個(gè)人的健康、發(fā)展，每一個(gè)部門的防治其實(shí)是有效阻斷疾病傳播而形成合作、監(jiān)督過(guò)程.

十是建立艾滋病防治隊(duì)伍與志愿者團(tuán)隊(duì).在于運(yùn)用志愿者的力量，進(jìn)行艾滋病防治知識(shí)的普遍宣傳，以及形成艾滋病防治的同伴教育力量.

一代又一代的人孕育著生命，人類可以生生不息，防治艾滋病的工作從古至今，都不曾消停過(guò)，它的開始，讓我們重新解讀生命的意義，對(duì)于防治艾滋病的工作者或患者來(lái)說(shuō)，都經(jīng)歷著生命蛻變的過(guò)程，是自我成長(zhǎng)的開始.一場(chǎng)防治艾滋病的全民運(yùn)動(dòng)，是對(duì)生命的肅然起敬、敬畏和尊重的過(guò)程，在生命面前，對(duì)健康、平等、自由的權(quán)利，對(duì)生命的珍重，是艾滋病防治工作的最根本宗旨；在這場(chǎng)戰(zhàn)斗面前，我們?yōu)樯鴳?zhàn)！

〔1〕戴維波普諾.社會(huì)學(xué)[M].北京：中國(guó)人民大學(xué)出版社, 2000.

〔2〕秦燕.醫(yī)務(wù)社會(huì)工作[M].臺(tái)北：巨流圖書公司,1996.

〔3〕鄭杭生.社會(huì)學(xué)概論新修[M].北京：中國(guó)人民大學(xué)出版社, 2003.

〔4〕錢寧.公民權(quán)利的社會(huì)福利理論價(jià)值及其局限性.中國(guó)社會(huì)工作教育協(xié)會(huì).中國(guó)社會(huì)工作研究（第二輯）[M].社會(huì)科學(xué)文獻(xiàn)出版社出版，2003.

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A

1673-260X（2016）11-0183-05

2016-07-11

本文是海南省社會(huì)工作專項(xiàng)研究課題階段性成果之一（QYSG201210）；本文調(diào)查獲得海南省疾病防控中心、預(yù)防醫(yī)學(xué)會(huì)等部門的支持和配合，在此特別致謝