杜曉霞，曲曉菊，朱 琳，李艷艷，陳 憶，蘭元丹

（哈爾濱醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院 普通外科三病房，黑龍江 哈爾濱150086）

永久性結(jié)腸造口患者生活質(zhì)量與自我護(hù)理能力及病恥感關(guān)系模型的研究

杜曉霞，曲曉菊，朱 琳，李艷艷，陳 憶，蘭元丹

（哈爾濱醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院 普通外科三病房，黑龍江 哈爾濱150086）

目的探尋永久性結(jié)腸造口患者生活質(zhì)量、自我護(hù)理能力與病恥感的關(guān)系。方法采用一般情況調(diào)查表、社會(huì)影響量表、自我護(hù)理能力測(cè)定量表及造口患者生活質(zhì)量問(wèn)卷，對(duì)哈爾濱市4所三級(jí)甲等醫(yī)院的232例永久性結(jié)腸造口患者進(jìn)行調(diào)查，并采用結(jié)構(gòu)方程模型軟件進(jìn)行分析。結(jié)果本組永久性結(jié)腸造口患者生活質(zhì)量、病恥感及自我護(hù)理能力總分分別為（177.56±16.53）分、（60.84±10.26）分及（95.89±20.14）分；病恥感總分對(duì)自我護(hù)理能力總分具有直接（負(fù)向）效應(yīng)（β=-0.21，P＜0.05），對(duì)生活質(zhì)量總分具有直接（負(fù)向）效應(yīng)（β=-0.28，P＜0.05）；自我護(hù)理能力總分對(duì)生活質(zhì)量總分具有直接（正向）效應(yīng)（β=0.57，P＜0.05）；病恥感可以通過(guò)自我護(hù)理能力間接影響生活質(zhì)量。結(jié)論醫(yī)護(hù)人員應(yīng)采取心理疏導(dǎo)、知識(shí)宣教等措施降低永久性結(jié)腸造口患者的病恥感，提高患者的自我護(hù)理能力，從而提高其生活質(zhì)量。

永久性結(jié)腸造口；生活質(zhì)量；病恥感；自我護(hù)理能力

低位直腸癌是直腸癌中比例最高的惡性腫瘤，主要治療方式是Miles手術(shù)并行左下腹永久性結(jié)腸造口[1]。在國(guó)內(nèi)，每年有10萬(wàn)以上的直腸癌患者需做永久性結(jié)腸造口，且人數(shù)逐年增加[2]。盡管永久性結(jié)腸造口可以將腫瘤復(fù)發(fā)的可能性降至最低，但由于結(jié)腸造口永久改變了患者正常的生理排泄通道，甚者出現(xiàn)造口并發(fā)癥，往往會(huì)導(dǎo)致患者生理、心理和社會(huì)功能方面的問(wèn)題，從而降低其生活質(zhì)量[3]。研究發(fā)現(xiàn)，造口患者的自我護(hù)理能力與其生活質(zhì)量顯著相關(guān)[4]，同時(shí)，病恥感是造口患者生活質(zhì)量較強(qiáng)的預(yù)測(cè)因子[5]，但關(guān)于三者之間的影響路徑尚未見(jiàn)相關(guān)報(bào)道，不利于實(shí)施針對(duì)性的護(hù)理措施。本研究旨在探索永久性結(jié)腸造口患者生活質(zhì)量、自我護(hù)理能力與病恥感的現(xiàn)狀，明確三者之間的關(guān)系，為醫(yī)護(hù)人員采取提高造口患者生活質(zhì)量的針對(duì)性護(hù)理措施提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象 2014年7月—2016年6月，方便抽取哈爾濱市4所三級(jí)甲等醫(yī)院的232例永久性結(jié)腸造口患者作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）臨床及病理確診為直腸癌；（2）已行Miles手術(shù)并左下腹永久性結(jié)腸造口，病情穩(wěn)定；（3）年齡≥18 歲；（4）自愿參加調(diào)查，并能在調(diào)查員的幫助下填寫(xiě)問(wèn)卷。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）合并其他部位腫瘤；（2）有嚴(yán)重軀體殘疾或生活無(wú)法自理；（3）既往有精神病史或嚴(yán)重認(rèn)知功能障礙。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般情況調(diào)查表 自行設(shè)計(jì)，包括性別、年齡、文化程度、家庭人均月收入、造口術(shù)后月數(shù)及有無(wú)并發(fā)癥等。

1.2.2 社會(huì)影響量表（Social Impact Scale，SIS） 該量表由Fife等編制，在國(guó)內(nèi)應(yīng)用廣泛，用于評(píng)價(jià)艾滋病、精神疾病及癌癥患者的病恥感。包括社會(huì)排斥（9個(gè)條目）、經(jīng)濟(jì)歧視（3個(gè)條目）、內(nèi)在羞恥感（5個(gè)條目）、社會(huì)隔離（7個(gè)條目）4個(gè)維度24個(gè)條目[6]。條目為0～3分制評(píng)分，總分72分，為各維度分?jǐn)?shù)之和。得分越高，表明患者感知的病恥感程度越重。中文版量表的 Cronbach’s α 系數(shù)為 0.85～0.90。

1.2.3 自我護(hù)理能力測(cè)定量表（Exercise of Self-care Agency Scale，ESCA） 該量表由Kearney等編制，并由我國(guó)臺(tái)灣學(xué)者Wang等翻譯與修訂，用于評(píng)價(jià)住院患者的自我護(hù)理能力。包括自我護(hù)理技能（12個(gè)條目）、自護(hù)責(zé)任感（6個(gè)條目）、自我概念（8個(gè)條目）、健康知識(shí)水平（17個(gè)條目）4個(gè)維度43個(gè)條目。條目為0～4分制評(píng)分，其中有11個(gè)條目反向計(jì)分，總分為172分。自我護(hù)理能力按得分大小分為3個(gè)等級(jí)水平，得分＞115份代表高水平，得分＜57分代表低水平，57～115分代表中等水平[7-8]。中文版量表的 Cronbach’s α 系數(shù)為 0.91。

1.2.4 造口患者生活質(zhì)量問(wèn)卷（City of Hope Quality of Life-ostomy Questionaire，COH-QOL-OQ） 該量表由Krouse等編制，并由皋文君等進(jìn)行翻譯與修訂，用于評(píng)價(jià)造口患者的生活質(zhì)量。包括生理健康（11 個(gè)條目）、心理健康（9 個(gè)條目）、社會(huì)健康（7 個(gè)條目）、精神健康（5個(gè)條目）4個(gè)維度32個(gè)條目。條目為0～10分制評(píng)分（0分代表最好，10分代表最差），總分為320分。得分越高，表明患者的生活質(zhì)量越差[9]。中文版量表4個(gè)維度的Cronbach’s α系數(shù)為 0.69～0.89。

1.3 調(diào)查方法 由經(jīng)過(guò)培訓(xùn)的調(diào)查員，采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)解釋問(wèn)卷填寫(xiě)目的及方法，獲得調(diào)查對(duì)象的同意后發(fā)放問(wèn)卷并當(dāng)場(chǎng)收回。共發(fā)放問(wèn)卷250份，回收有效問(wèn)卷232份，有效回收率為92.8%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 應(yīng)用Epidata 3.1錄入數(shù)據(jù)，應(yīng)用SPSS 21.0和 AMOS 20.0對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，采用的統(tǒng)計(jì)學(xué)方法為描述性統(tǒng)計(jì)分析、相關(guān)性分析和結(jié)構(gòu)方程模型分析。以P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 永久性結(jié)腸造口患者的一般資料 232例永久性結(jié)腸造口患者中，男性148例（63.8%），女性84例（36.2%）；年齡 18～87（42.56±8.48）歲；文化程度為初中/高中占47.0%；家庭人均月收入為2 000～5 000元占50.4%；68.1%患者造口術(shù)后時(shí)間≤12個(gè)月；20.3%的患者出現(xiàn)并發(fā)癥。

2.2 永久性結(jié)腸造口患者的病恥感、自我護(hù)理能力及生活質(zhì)量各維度得分情況 本研究232例永久性結(jié)腸造口患者病恥感總分為（60.84±10.26）分，各維度得分由高到低依次為社會(huì)排斥、社會(huì)隔離、內(nèi)在羞恥感與經(jīng)濟(jì)歧視;自我護(hù)理能力總分為（95.89±20.14）分,各維度得分由高到低依次為健康知識(shí)水平、自我護(hù)理概念、自我護(hù)理責(zé)任感與自我護(hù)理技能；生活質(zhì)量總分為（177.56±16.53）分，各維度得分由高到低依次為心理健康、社會(huì)健康、生理健康與精神健康。見(jiàn)表1。

表1 232例永久性結(jié)腸造口患者病恥感、自我護(hù)理能力及生活質(zhì)量得分情況（±S，分）

表1 232例永久性結(jié)腸造口患者病恥感、自我護(hù)理能力及生活質(zhì)量得分情況（±S，分）

?

2.3 永久性結(jié)腸造口患者的病恥感、自我護(hù)理能力與生活質(zhì)量之間的相關(guān)性 相關(guān)性分析表明，病恥感總分與自我護(hù)理能力總分呈負(fù)相關(guān)，與生活質(zhì)量總分呈負(fù)相關(guān)，自我護(hù)理能力總分與生活質(zhì)量總分呈正相關(guān)（均 P＜0.01），見(jiàn)表 2。

表2 232例永久性結(jié)腸造口患者的病恥感、自我護(hù)理能力與生活質(zhì)量的相關(guān)性分析（r）

2.4 永久性結(jié)腸造口患者病恥感、自我護(hù)理能力與生活質(zhì)量的關(guān)系模型 以病恥感為自變量，生活質(zhì)量為應(yīng)變量，自我護(hù)理能力為中介變量建立假設(shè)模型，運(yùn)用結(jié)構(gòu)方程模型分析驗(yàn)證此假設(shè)模型。通過(guò)分析數(shù)據(jù)（最大似然法）與修正模型，最終構(gòu)建的模型擬合較好，各項(xiàng)擬合指標(biāo)均可接受，見(jiàn)表3與圖1。圖1中3個(gè)潛變量與其觀測(cè)變量的載荷系數(shù)為0.63～0.94，各潛變量間的路徑系數(shù)具有顯著性（均P＜0.05），即病恥感和自我護(hù)理能力對(duì)生活質(zhì)量均具有直接預(yù)測(cè)作用（分別為 β=-0.28，0.57），病恥感通過(guò)自我護(hù)理能力的中介作用對(duì)生活質(zhì)量起間接預(yù)測(cè)作用（β=-0.12）。病恥感對(duì)生活質(zhì)量的總效應(yīng)為-0.40；自我護(hù)理能力對(duì)生活質(zhì)量的總效應(yīng)為0.57。

表3 病恥感、自我護(hù)理能力與永久性結(jié)腸造口患者生活質(zhì)量結(jié)構(gòu)方程模型的擬合指標(biāo)

圖1 232例永久性結(jié)腸造口患者病恥感、自我護(hù)理能力與生活質(zhì)量的結(jié)構(gòu)方程模型

3 討論

3.1 永久性結(jié)腸造口患者病恥感較重，自我護(hù)理能力及生活質(zhì)量有待提高 本研究結(jié)果顯示，永久性結(jié)腸造口患者的病恥感總分及各維度得分均高于中點(diǎn)分，與徐芳芳等研究結(jié)果相似[5]，表明永久性結(jié)腸造口患者的病恥感較重。其主要原因?yàn)椋涸炜诘男纬刹粌H改變了患者的身體形態(tài)，還導(dǎo)致其排泄行為不受控制，在人際交往過(guò)程中易產(chǎn)生自卑感，久而久之出現(xiàn)較重的病恥感。永久性結(jié)腸造口患者的自我護(hù)理能力總分為（95.89±20.14）分，處于中等水平，需要進(jìn)一步提高。其中自我護(hù)理技能維度得分最低，可能與本組68.1%的患者造口術(shù)后時(shí)間＜12個(gè)月，多處于緊張與自卑的初期適應(yīng)階段，自我學(xué)習(xí)意識(shí)不夠強(qiáng)烈，多依賴醫(yī)護(hù)人員或家屬，自我護(hù)理技能水平相對(duì)較低有關(guān)。永久性結(jié)腸造口患者的生活質(zhì)量總分為（177.56±16.53）分，相對(duì)較差。研究顯示，永久性結(jié)腸造口的存在不僅破壞患者的軀體形象和生理功能，還嚴(yán)重影響其心理健康，進(jìn)而影響患者的社會(huì)功能和情感功能，最終降低其生活質(zhì)量[10]；此外，昂貴的治療和護(hù)理費(fèi)用也給患者及其家庭帶來(lái)了沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，在一定程度上加重?fù)p害其生活質(zhì)量。因此，醫(yī)護(hù)人員有必要采取心理疏導(dǎo)、知識(shí)宣教、造口護(hù)理健康指導(dǎo)等措施，通過(guò)多種途徑提高永久性結(jié)腸造口患者的生活質(zhì)量。

3.2 永久性結(jié)腸造口患者病恥感與自我護(hù)理能力、生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān) 本研究結(jié)果顯示，永久性結(jié)腸造口患者的病恥感與自我護(hù)理能力、生活質(zhì)量均呈一定負(fù)相關(guān)；自我護(hù)理能力與生活質(zhì)量呈一定正相關(guān)。結(jié)構(gòu)方程模型進(jìn)一步表明，病恥感不僅對(duì)生活質(zhì)量具有直接負(fù)向預(yù)測(cè)作用，還可通過(guò)自我護(hù)理能力的中介作用對(duì)生活質(zhì)量具有間接負(fù)向預(yù)測(cè)作用；自我護(hù)理能力對(duì)生活質(zhì)量具有直接正向預(yù)測(cè)作用。本研究結(jié)果顯示，方程模型各項(xiàng)擬合指標(biāo)均符合要求，擬合程度較好，說(shuō)明永久性結(jié)腸造口患者感知的病恥感可顯著影響其生活質(zhì)量，與Wan等[11]研究結(jié)果一致。永久性結(jié)腸造口患者因身體形象發(fā)生改變、健康水平持續(xù)下降，往往會(huì)產(chǎn)生病恥感，導(dǎo)致其社會(huì)交往受限，影響其工作穩(wěn)定性和收入情況，從而使患者處于社會(huì)競(jìng)爭(zhēng)中的劣勢(shì)地位[12]，進(jìn)而影響其生活質(zhì)量；且隨著患者感知的病恥感越大，其對(duì)患者生活質(zhì)量的影響越大。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)隨時(shí)關(guān)注永久性造口患者的心理狀態(tài)，及時(shí)做好心理護(hù)理，幫助患者改變對(duì)造口的認(rèn)知，降低其病恥感，進(jìn)而提高生活質(zhì)量。

自我護(hù)理能力是一種復(fù)雜的能力，可用于維護(hù)和促進(jìn)身心健康與發(fā)展[4]。當(dāng)面對(duì)永久性結(jié)腸造口引起的焦慮、恐懼與病恥感時(shí)，患者的自我護(hù)理能力越高，越能夠進(jìn)行自我調(diào)節(jié)和自我行為管理，從而減少負(fù)性心理情緒，保持心理健康并促進(jìn)健康行為，身心健康持續(xù)發(fā)展促使生活質(zhì)量不斷提高，與田瑋[13]研究結(jié)果類似。因此，醫(yī)護(hù)人員可通過(guò)開(kāi)展造口訪問(wèn)、造口聯(lián)誼會(huì)等活動(dòng)來(lái)促進(jìn)永久性結(jié)腸造口患者全面學(xué)習(xí)造口護(hù)理知識(shí)，增強(qiáng)患者造口護(hù)理技能，培養(yǎng)患者自我護(hù)理概念，通過(guò)提高患者的自我護(hù)理能力，達(dá)到最終提高患者生活質(zhì)量的目的。

4 結(jié)論

本研究構(gòu)建了3個(gè)變量間的關(guān)系模型，證實(shí)了病恥感、自我護(hù)理能力對(duì)生活質(zhì)量的直接預(yù)測(cè)作用以及病恥感通過(guò)自我護(hù)理能力對(duì)生活質(zhì)量的間接預(yù)測(cè)作用，提示醫(yī)務(wù)人員應(yīng)該采取心理疏導(dǎo)、知識(shí)宣教等措施減輕永久性結(jié)腸造口患者的病恥感，同時(shí)通過(guò)定期開(kāi)展造口護(hù)理健康指導(dǎo)來(lái)提高患者自我護(hù)理能力，最終提高其生活質(zhì)量。但本研究的樣本量有限，僅來(lái)自4所醫(yī)院，未來(lái)需進(jìn)一步擴(kuò)大樣本量和范圍加以驗(yàn)證。另外，可能還有其他變量影響永久性結(jié)腸造口患者的生活質(zhì)量，未來(lái)需納入其他變量綜合考慮。

[1]韋瑞麗,李 麗,左 萍,等.造口患者自我護(hù)理狀況及健康需求研究進(jìn)展[J].結(jié)直腸肛門(mén)外科,2010,16(4):254-256.DOI：10.3969/j.issn.1674-0491.2010.04.026.

[2]吳愛(ài)鳳.腸造口病人生活質(zhì)量與社會(huì)支持相關(guān)性研究及護(hù)理[J].護(hù)理研究,2009,23(11C):3037-3038.DOI:10.3969/j.issn.1009-6493.2009.33.015.

[3]袁玉艷,王淑云,黃 霞,等.永久性腸造口患者傷殘接受度、心理一致感對(duì)生活質(zhì)量的影響[J].護(hù)理學(xué)報(bào),2016,23(8):1-5.DOI:10.16460/j.issn1008-9969.2016.08.001.

[4]朱珍玲.永久性結(jié)腸造口患者自我護(hù)理能力與生活質(zhì)量的相關(guān)性研究[J].護(hù)理學(xué)報(bào),2011,18(4B):17-20.DOI:10.3969/j.issn.1008-9969.2011.08.006.

[5]徐芳芳,于衛(wèi)華,王勝琴.腸造口患者病恥感與生活質(zhì)量的相關(guān)性[J].中國(guó)心理衛(wèi)生雜志,2016,30(2):97-101.DOI:10.3969/j.issn.1000-6729.2016.02.004.

[6]Fife B L,Wright E R.The Dimensionality of Stigma:A Comparison of Its Impact on the Self of Persons with HIV/AIDS and Cancer[J].J Health Soc Behav,2000,41(1):50-67.

[7]張俊娥,鄭美春,顏 君.結(jié)腸造口患者術(shù)后不同時(shí)期自我護(hù)理狀況的調(diào)查[J].中國(guó)實(shí)用護(hù)理雜志,2006,22(1):57-59.DOI:10.3760/cma.j.issn.1672-7088.2006.01.035.

[8]郭蕾蕾,路 潛,王 靜.直腸癌結(jié)腸造口患者自我護(hù)理狀況及健康需求的調(diào)查[J].解放軍護(hù)理雜志,2006,23(1):26-27.DOI:10.3969/j.issn.1008-9993.2006.01.012.

[9]皋文君.腸造口患者自我效能感水平橫斷面調(diào)查及其影響因素分析[D].上海：第二軍醫(yī)大學(xué),2012.DOI:10.7666/d.y2111081.

[10]李長(zhǎng)艷,陳亞紅,胡海霞,等.直腸癌結(jié)腸造口患者生活質(zhì)量及其影響因素的研究進(jìn)展[J].護(hù)理學(xué)雜志,2008,23(2):79-81.DOI:10.3969/j.issn.1001-4152.2008.02.038.

[11]Wan X,Wang C,Xu D,et al.Disease Stigma and Its Mediating Effect on the Relationship between Symptom Severity and Quality of Life among Community-dwelling Women with Stress Urinary Incontinence:A Study from a Chinese City[J].J Clin Nurs,2014,23(15/16):2170-2180.DOI:10.1111/jocn.12482.

[12]張鐵玲,胡愛(ài)玲,徐洪蓮,等.結(jié)腸造口患者生活質(zhì)量與社會(huì)關(guān)系質(zhì)量的相關(guān)性研究[J].護(hù)理學(xué)雜志,2013,28(2):40-43.DOI:10.3870/hlxzz.2013.02.040.

[13]田 瑋.結(jié)腸造口病人自我護(hù)理能力與生活質(zhì)量的相關(guān)性研究[J].國(guó)際護(hù)理學(xué)雜志,2013,32(8):1805-1807.DOI:10.3760/cma.j.issn.1673-4351.2013.08.099.

Relationship between Stigma,Self-care Ability and Quality of Life of Patients with Permanent Colostomy

DU Xiao-xia,QU Xiao-ju,ZHU lin,LI Yan-yan,CHEN Yi,LAN Yuan-dan
(The Third Surgical Ward,the Second Affiliated Hospital of Harbin Medical University,Harbin 150086,China)

ObjectiveTo explore the relationship of quality of life with stigma and self-care ability of patients with permanent colostomy.MethodsThe general questionnaire,Social Impact Scale and City of Hope-Quality of life-Ostomy Questionnaire were used to investigate 232 patients with permanent colostomy from 4 third-level first-class hospitals in Harbin.ResultsThe total score of quality of life,stigma and self-care ability of patients were 177.56±16.53,60.84±10.26 and 95.89±20.14 respectively.Stigma can negatively affect patients’ self-care ability(β=-0.21,P＜0.05),and their quality of life directly(β=-0.28,P＜0.05).Self-care ability can positively affect patients’ quality of life directly(β=0.57,P＜0.05)but stigma can indirectly affect patients’ quality of life through their self-care ability.ConclusionEffective measures including psychological counseling and health education should be taken by medical staff to reduce stigma of patients with permanent colostomy and improve their self-care ability so as to improve their quality of life.

permanent colostomy;quality of life;stigma;self-care ability

R473.6

A

10.16460/j.issn1008-9969.2016.23.040

2016-09-30

杜曉霞（1989-），女，黑龍江哈爾濱人，本科學(xué)歷，護(hù)師。

陳伶俐 王 影]