徐 麗，胡 霞，王曉俊，孫美芳，陳月華

（東臺(tái)市人民醫(yī)院，江蘇 東臺(tái) 224200）

146例直腸癌永久性結(jié)腸造口患者家屬心理需求調(diào)查

徐 麗，胡 霞，王曉俊，孫美芳，陳月華

（東臺(tái)市人民醫(yī)院，江蘇 東臺(tái) 224200）

目的探討直腸癌永久性結(jié)腸造口患者家屬的心理需求。方法采用自行設(shè)計(jì)的調(diào)查表，對(duì)146例直腸癌永久性結(jié)腸造口患者家屬進(jìn)行調(diào)查，調(diào)查內(nèi)容包括：家屬的心理感受，家屬對(duì)護(hù)理人員的要求，家屬需了解的知識(shí)和技能，家屬最擔(dān)心的問題。結(jié)果家屬心理感受：97.3%家屬感到焦慮、恐慌、壓力大，90.4%家屬選擇隱瞞患者疾病診斷；88.4%家屬有自卑、致殘、病恥感。家屬對(duì)護(hù)理人員的要求：100%家屬希望能盡早手術(shù)治療并保證患者的生命安全；92.0%家屬希望能緩解患者疼痛；90.0%家屬希望得到安慰和心理支持。家屬最需要了解的知識(shí)和技能是疾病一般知識(shí)和造口護(hù)理技術(shù)；家屬最擔(dān)心的問題是擔(dān)心患者病情會(huì)危及生命和擔(dān)心不會(huì)造口護(hù)理操作。結(jié)論直腸癌永久性結(jié)腸造口患者家屬主要有疏導(dǎo)負(fù)性情緒、治療安全保障、緩解患者疼痛等心理需求。

永久性結(jié)腸造口；家屬；心理需求

Miles術(shù)即經(jīng)腹會(huì)陰聯(lián)合切除術(shù)是外科治療低位直腸癌的標(biāo)準(zhǔn)手術(shù)，而直腸癌永久性結(jié)腸造口嚴(yán)重影響了患者的生活質(zhì)量[1]，家屬承受著親人患癌癥和接受造口手術(shù)的雙重打擊，精神壓力也較大，在照顧過程中會(huì)產(chǎn)生一系列負(fù)面的生理、心理、行為方面的變化。家屬生活質(zhì)量受到影響[2]。研究表明，照顧者會(huì)比患者承擔(dān)更大的負(fù)面情緒和情感壓力[3-4]，因此，有必要正確認(rèn)識(shí)直腸癌永久性結(jié)腸造口患者家屬的心理需求。為不斷提高服務(wù)質(zhì)量，最大限度地滿足家屬的需求，筆者對(duì)我院普外科146例直腸癌永久性結(jié)腸造口患者家屬的心理需求進(jìn)行分析，指導(dǎo)改進(jìn)工作，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 隨機(jī)調(diào)查2015年1—12月在我院普外科住院治療的直腸癌永久性結(jié)腸造口患者家屬146名，每例患者選擇1～2名家屬。其中：男 52名，女94 名；年齡 23～66（47.89±6.32）歲；文化程度：初中及其以下36名，中專、高中64名，大專34名，大學(xué)及其以上12名；職業(yè)：干部 12名，工人 31名，職員16名，農(nóng)民 64名，自由職業(yè)者 23名；家屬與患者的關(guān)系：配偶102名，子女 36名，父母8名。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）行直腸癌永久性結(jié)腸造口的家屬；（2）同意接受調(diào)查研究；（3）能理解調(diào)查表所述內(nèi)容的家屬。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）非永久性造口的患者家屬；（2）不同意接受調(diào)查研究；（3）不能理解調(diào)查表所述內(nèi)容的家屬。

1.2 調(diào)查工具 參考Molter急危重患者家庭需求量表和晚期癌癥患者家屬需求調(diào)查表[5]，自行設(shè)計(jì)調(diào)查問卷，共2部分。A部分為患者家屬的一般資料，包括年齡、性別、文化程度、職業(yè)及與患者的關(guān)系；B部分為家屬的心理需求，共4個(gè)條目20個(gè)問題，內(nèi)容包括家屬的心理感受；家屬對(duì)護(hù)理人員的要求；家屬需了解的知識(shí)和技能；家屬最擔(dān)心的問題。需求程度分為3級(jí)：需要、一般和不需要。此問卷在本院心內(nèi)科加床患者家屬中應(yīng)用[6]，結(jié)合該疾病?？铺攸c(diǎn)，對(duì)需求項(xiàng)目設(shè)計(jì)基于馬斯洛心理層次需要理論，該問卷得到相關(guān)領(lǐng)域?qū)＜业恼J(rèn)可,并選取符合研究條件的10名家屬進(jìn)行預(yù)試驗(yàn),得出問卷的內(nèi)部一致性信度和效度較好。

1.3 調(diào)查方法 調(diào)查由專人負(fù)責(zé)，征得患者家屬同意后在患者出院前1 d進(jìn)行調(diào)查，應(yīng)用統(tǒng)一指導(dǎo)語向患者家屬解釋調(diào)查目的，講解問卷中各項(xiàng)內(nèi)容及填寫要求，被調(diào)查者了解后自行填寫，不會(huì)填寫的由調(diào)查者讀給家屬聽，家屬理解回答后由調(diào)查者代為填寫，問卷當(dāng)場(chǎng)收回，共發(fā)放問卷146份，回收有效問卷146份，回收率為100%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 數(shù)據(jù)采用SPSS 11.0進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析，對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)描述。

2 結(jié)果

2.1 家屬的心理感受 97.3%（142名）的家屬感到焦慮、恐慌、無助、壓力大；90.4%（132名）的家屬選擇隱瞞患者疾病診斷；87.7%（128名）的家屬有自卑、病殘、病恥感；32.9%（48名）的家屬對(duì)患者經(jīng)全力治療后仍病情惡化，表現(xiàn)為悲傷、絕望心理；僅2.7%（4名）的家屬表現(xiàn)為從容淡定。

2.2 家屬對(duì)護(hù)理人員的要求 100%的家屬均需要保證患者生命安全和保證患者得到及時(shí)最佳救治，其次是要求能及時(shí)緩解患者疼痛及得到安慰和心理支持等。詳見見表1。

表 1 146名造口患者家屬對(duì)護(hù)理人員的要求（名，%）

2.3 家屬需了解的知識(shí)和技能 146名家屬均需要了解患者所患疾病的一般知識(shí)和造口護(hù)理技術(shù)，其次是了解疾病的預(yù)后、疾病的預(yù)防保健知識(shí)等。見表2。

表 2 146名造口患者家屬需了解的知識(shí)和技能（名，%）

2.4 家屬最擔(dān)心的問題 146名家屬中，有112名最擔(dān)心患者病情會(huì)危及生命；其次是98名擔(dān)心不會(huì)造口護(hù)理操作；56名擔(dān)心治療效果不好發(fā)生癌癥轉(zhuǎn)移；58名擔(dān)心治療費(fèi)用。

2.5 146名家屬需要獲得造口護(hù)理技術(shù)的形式 大部分（121名）家屬要求專業(yè)護(hù)士“一對(duì)一”示范講解；其次是發(fā)放《結(jié)腸造口護(hù)理手冊(cè)》（62名）、看視頻錄像（51名）、參加造口聯(lián)誼會(huì)（35名）。

3 討論

3.1 直腸癌永久性結(jié)腸造口患者家屬心理分析結(jié)果顯示，97.3%的家屬感到焦慮、恐慌、無助、壓力大。這是因?yàn)?，家屬在患者的身體照護(hù)、信息收集、做決策、情感支持等方面起著重要的作用，家屬不僅擔(dān)負(fù)著照顧患者軀體的重任，還要承受著和患者一樣甚至高于患者的無助、內(nèi)疚、情緒障礙和自我責(zé)備感，因此，調(diào)查中，90.4%的家屬選擇隱瞞患者疾病診斷。文獻(xiàn)報(bào)道，家屬通常不同意告知患者癌癥診斷，而掩蓋診斷無疑要花費(fèi)家屬更多的精力，保守秘密不但使人緊張、敏感，更是一種較重的精神負(fù)擔(dān)。家屬緊張、焦慮的心理狀態(tài)不僅影響其自身的身心健康，同時(shí)也會(huì)對(duì)患者的心理狀態(tài)造成一定的影響，最終影響患者的救治和康復(fù)[7-8]?；颊叩哪c造口改變了糞便的正常出口，從隱蔽的會(huì)陰部移至腹部，且排便難以隨意控制，需要終生佩戴造口袋，因此88.4%的家屬有自卑、病殘、病恥感；由于癌癥惡化轉(zhuǎn)移，32.3%的家屬對(duì)患者經(jīng)全力治療后仍病情惡化，表現(xiàn)為悲傷、絕望心理；僅2.4%的家屬表現(xiàn)為從容淡定。

3.2 直腸癌永久性結(jié)腸造口患者家屬的心理需求分析 從表1可見，100%家屬需要保證患者生命安全和保證患者得到及時(shí)最佳救治。這是因?yàn)?，癌癥是人類致死的最主要的疾病，其對(duì)機(jī)體、精神造成的巨大創(chuàng)傷和痛苦以及日益增長(zhǎng)的高發(fā)病率、高死亡率使人們對(duì)癌癥充滿了恐懼。調(diào)查顯示，146名家屬中有112名最擔(dān)心患者病情會(huì)危及生命，家屬對(duì)患者的病情缺乏充分的心理準(zhǔn)備，呈現(xiàn)驚慌失措、煩躁不安等負(fù)性心理狀態(tài)，故保證患者生命安全，保證患者能得到及時(shí)最佳的救治是患者家屬的首要心理需求[9]；癌癥、手術(shù)讓患者承受著痛苦，92.0%的家屬希望能通過各種方式緩解患者疼痛；對(duì)病情預(yù)后和醫(yī)療費(fèi)用的擔(dān)心，90.0%的家屬希望能得到安慰和心理支持，42.0%的家屬希望特殊檢查醫(yī)護(hù)人員能全程陪同，還有26.0%的家屬希望改善陪護(hù)條件。

3.3 護(hù)理對(duì)策 （1）做好家屬心理疏導(dǎo)：建立良好的關(guān)系，進(jìn)行有效溝通，耐心解釋病情，講解治療目的和方法；讓家屬明白，造口只要護(hù)理得當(dāng)患者可以像正常人一樣生活，從而減輕和消除其自卑、病殘、病恥感。（2）加強(qiáng)家屬健康宣教：介紹疾病知識(shí)、預(yù)防保健知識(shí)、造口的重要性、腸造口相關(guān)知識(shí)。專業(yè)護(hù)士“一對(duì)一”示范講解、示范、一起操作護(hù)理技術(shù)，發(fā)放《結(jié)腸造口護(hù)理手冊(cè)》小冊(cè)子，觀看視頻錄像，組織家屬參加造口聯(lián)誼會(huì)等，讓家屬掌握造口護(hù)理技術(shù)。（3）提供家屬情感支持：鼓勵(lì)家屬參與造口隨訪、造口聯(lián)誼會(huì)、造口門診，讓造口家屬之間相互學(xué)習(xí)、互相幫助、心理交流以獲得情感支持；發(fā)動(dòng)社會(huì)幫助和支持。

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R47

B

10.16460/j.issn1008-9969.2016.23.071

2016-06-12

鹽城市科學(xué)技術(shù)局立項(xiàng)項(xiàng)目（YK2014054）

徐 麗（1981-），女，江蘇東臺(tái)人，本科學(xué)歷，主管護(hù)師，護(hù)士長(zhǎng)。 13851030268，E-mail：1225439664@qq.com

陳伶俐]