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        肝硬化患者主要照顧者的負擔現(xiàn)況及影響因素研究

        2016-12-18 05:52:59馬曉璐趙俐杰邢琳琳李小寒
        護理學報 2016年7期
        關鍵詞:研究

        馬曉璐,趙俐杰,邢琳琳 ,李小寒

        (1.中國醫(yī)科大學 護理學院,遼寧 沈陽 110122;2.中國人民解放軍95979部隊 衛(wèi)生教研室,遼寧 沈陽 110045;3.中國醫(yī)科大學附屬盛京醫(yī)院 感染科,遼寧 沈陽 110004)

        【論 著】

        肝硬化患者主要照顧者的負擔現(xiàn)況及影響因素研究

        馬曉璐1,趙俐杰2,邢琳琳3,李小寒1

        (1.中國醫(yī)科大學 護理學院,遼寧 沈陽 110122;2.中國人民解放軍95979部隊 衛(wèi)生教研室,遼寧 沈陽 110045;3.中國醫(yī)科大學附屬盛京醫(yī)院 感染科,遼寧 沈陽 110004)

        目的調查肝硬化患者主要照顧者的負擔現(xiàn)況,并探討其影響因素。方法采用便利抽樣法,使用照顧者負擔量表、照顧者反應評估量表、領悟社會支持量表,對242名肝硬化患者主要照顧者的負擔現(xiàn)況進行問卷調查,對影響因素進行多因素非條件Logistic回歸分析。結果肝硬化患者主要照顧者負擔得分為(31.91±13.40)分,15.3%無照顧負擔,其中80.2%為中度負擔,4.5%為重度負擔?;颊吒喂δ苁Т鷥斊?、已照顧時間長、時間安排受打擾是照顧者負擔的危險因素,而自尊是保護性因素。結論肝硬化患者主要照顧者存在中度的負擔,尤其應關注肝功能失代償期患者的照顧者、已照料時間較長的照顧者、自覺時間安排受打擾的照顧者及自尊感較低的照顧者,根據(jù)實際情況開展個體化、綜合性、多因素的干預措施,以降低其負擔水平,提高生活質量。

        肝硬化;照顧者負擔;影響因素

        肝硬化的發(fā)病率及死亡率近年來均呈日益增高的趨勢,已在全世界最常見的死亡病因中列第14位,在中歐更已列為第 4位[1]。在我國肝硬化屬于常見疾病,占我國內(nèi)科總住院人數(shù)的4.3%~14.2%[2]。目前,肝硬化尚無有效的治愈方法,且病情遷延、久治不愈,喪失勞動能力等將對患者的生存造成痛苦,而且給家庭和社會帶來沉重的負擔[3]。大量研究表明,照顧患有慢性疾病或功能障礙的家庭成員是一項艱苦的勞動,而我國多由直系親屬承擔患者的照顧任務,長時間的照顧會使其承受巨大的壓力,倍感緊張和疲憊,進而影響其生理和心理的健康狀況[4-5]。目前針對肝硬化的多數(shù)研究集中在流行病學研究、基礎研究與臨床試驗,而對于肝硬化患者照顧者負擔和影響因素的研究并不多見。且在所有的慢性病患者中,肝硬化患者對于其家庭照顧者造成的負擔并未作為研究的熱點,可借鑒的研究成果也欠豐富。本研究旨在通過對肝硬化患者主要照顧者負擔水平進行調查,了解照顧者負擔現(xiàn)況,探討影響因素,以期為臨床護理工作者確定干預措施提供科學的依據(jù)。

        1 對象與方法

        1.1 研究對象 采用便利抽樣法,選取2013年11月—2014年10月沈陽市某三級甲等醫(yī)院感染科肝硬化患者的主要照顧者為研究對象。納入標準:(1)年齡滿18周歲以上;(2)患者的主要照顧者(指患者的家庭成員,包括家人、親戚等,承擔患者的照顧任務,用時最多且無需付費)[6];(3)自愿參與本項研究者。

        1.2 方法

        1.2.1 調查工具

        1.2.1.1 一般資料調查問卷 包括患者的人口統(tǒng)計學特征及患病情況,主要照顧者的人口統(tǒng)計學特征及照顧情況?;颊呷丝诮y(tǒng)計學特征包括:性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、家庭人均月收入、醫(yī)療費用支付情況;患病情況包括:代償情況、行為癥狀和自理情況。主要照顧者人口統(tǒng)計學特征包括∶性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、與患者關系、自覺經(jīng)濟壓力、睡眠時間、是否與患者同住以及工作狀態(tài);照顧情況包括:已照顧時間、日照顧時間和共同照顧人數(shù)。

        1.2.1.2 Zarit照顧者負擔 量表 (Zarit Caregiver Burden Interview,ZBI) 本研究選用中國學者王烈于2006年翻譯的照顧者負擔量表中文版[7],對肝硬化患者主要照顧者負擔進行測量。該量表是Zarit等[8]在20世紀80年代提出的照顧者負擔測量理論的基礎上設計而成,隨后,被譯制成不同語言版本,先后在北美、歐洲、日本和巴西等國家廣泛應用,是隨訪家庭老年人和患者照顧者負擔的有效工具。量表分為個人負擔(personal strain)和責任負擔(role strain)2個維度,共計22個條目。個人負擔由12個條目構成;責任負擔由6個條目構成,最后一個條目是照顧者所感受到的總的照顧負擔。每個條目均按照0(從不)、1(很少)、2(有時)、3(非常頻繁)、4(幾乎總是)5個等級來評定,總分為0~88分,分值越高,負擔越重。負擔嚴重程度劃分為:照顧者負擔得分<21分為輕度或無照顧負擔;21~39分為中度照顧負擔;≥40分為重度照顧負擔。多項采用該量表測量照顧者負擔的研究報道,其Cronbach’sα信度系數(shù)均在0.800以上,說明該量表具有良好的內(nèi)在一致性。

        1.2.1.3 照顧者反應評估量表 (Caregiver Reaction Assessment,CRA) 本研究選用中文版照顧者反應評估量表測量肝硬化患者照顧者的壓力水平。該量表于1992年由美國密歇根大學Given研制[9],包括5個維度:健康問題維度 (health problem,HP),由 4個條目組成,得分<9分為輕度,9~14分為中度,>14分為重度;自尊維度(self-esteem,SE),由 7個條目組成,得分<16分為輕度,16~25分為中度,>25分為重度;時間安排受打擾維度 (disrupted schedule,DS),由 5 個條目組成,得分<11 分為輕度,11~18 分為中度,>18分為重度;經(jīng)濟問題維度 (financial problem,F(xiàn)P),由 3個條目組成,得分<7分為輕度,7~11分為中度,>11分為重度;家庭支持缺乏維度(lack of family support,F(xiàn)S), 由 5 個條目組成,得分<11分為輕度,11~18分為中度,>18分為重度,量表共計24個條目。量表各維度計分:每個條目選項從“非常不同意”到“非常同意”,1~5進行賦分,其中5個條目為反向計分,除自尊維度外,其他維度得分越高,說明壓力越大;自尊維度得分越高,照顧者從照顧過程中得到的積極效應越大,說明壓力越小。因此,自尊因子歸為積極結果,其他4個因子歸為消極結果。該量表中文版由鄭亞萍等[10]漢化,Cronbach’s α信度系數(shù)為0.612~0.732,內(nèi)容效度均值為0.900,具有良好的信效度。

        1.2.1.4 領悟社會支持量表 (Perceived Social Support Scale,PSSS) 本研究選用由Zimer編制的領悟社會支持量表的中文版[11]測量肝硬化患者主要照顧者感受到的社會支持水平。該量表分為家庭支持、朋友支持和其他支持3個維度,共計12個自評項目,其內(nèi)部一致性系數(shù)為0.88,重測信度為0.85,采用7級評分,12~36分為低支持水平,37~60分為中支持水平,61~84分為高支持水平,得分越高,說明領悟社會支持的水平越高。

        1.2.2 調查方法 經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學科學研究倫理委員會批準后,由經(jīng)過培訓的調查員對符合納入標準的照顧者進行問卷調查。調查過程中,告知其調查的目的和意義,遵循自愿參與的原則,征得被調查者同意后使用統(tǒng)一的指導語,指導其匿名填寫問卷,每份問卷需約20min。所有資料當場回收,并檢查有無遺漏,及時補充,再次核對無誤后回收。本次調查共發(fā)放問卷300份,回收有效問卷242份,有效回收率為80.7%。

        1.2.3 統(tǒng)計學方法 使用Epidata 3.1建立數(shù)據(jù)庫,回收問卷經(jīng)審查合格后雙份錄入;采用SPSS 17.0進行統(tǒng)計學處理。統(tǒng)計學方法采用描述性統(tǒng)計分析、獨立樣本t檢驗、方差分析、多因素非條件Logistic回歸分析,以P<0.05表示差異有統(tǒng)計學意義。

        2 結果

        2.1 患者的人口統(tǒng)計學特征和患病情況 肝硬化患者 242 例,年齡 18~89(47.88±14.08)歲;男性 152例(62.8%),女性 90 例(37.2%);婚姻狀況:未婚 21例(8.7%),已婚 205 例(84.7%),離異 8 例(3.3%),喪偶 8 例(3.3%);文化程度∶小學及以下 32 例(13.2%),中學及中專 136 例(56.2%),大專及以上 74 例(30.6%);家庭人均月收入<2 000元 42例(17.4%),2 000~4 999 元160例(66.1%),≥5 000 元 40 例(16.5%);非自費203例(83.9%),自費 39例(16.1%)。242名肝硬化患者中首次入院 109例(45.0%),2~5 次 110例(45.5%),>5次 23 例(9.5%);肝功能處于代償期 163 例(67.4%),失代償期79例(32.6%);基本自理162例(66.9%),部分自理57例(23.6%),完全不能自理23例(9.5%);反常行為∶有 19 例(7.9%),無 223 例(92.1%)。

        2.2 照顧者的人口統(tǒng)計學特征和照顧情況 242名照顧者中,男性 77名(31.8%),女性 165名(68.2%);年齡≤40歲組 126名 (52.1%),41~50歲組 64名(26.4%),≥51歲組 52名(21.5%);婚姻狀況:未婚30名(12.4%),已婚 210名(86.8%),離異 1名(0.4%),喪偶1名(0.4%);文化程度小學及以下20名(8.3%),中學及中專125名(51.7%),大專及以上97名(40.0%);與患者關系:丈夫 43名(17.8%),妻子 85名(35.1%),女兒 49名(20.1%),兒子 27名(11.2%),父母 19名(7.9%),其他 19名(7.9%);與患者共同居住 178 名(73.6%),非共同居住 64名(26.4%);每日睡眠時間:<6 h 96 名(39.7%),6~8 h 74 名(30.5%),>8 h 72 名(29.8%);是否只做護理工作:是 159 名(65.7%),否83 名(34.3%);自覺經(jīng)濟壓力:無 52 名(21.5%),輕中度139名(57.4%),重極重度51名(21.1%)。 已照顧時間≤1年154 名(63.6%),2~4 年 56 名(23.1%),≥5 年 32 名(13.3%);日照顧時間≤8 h 147 名(60.7%),9~16 h 29 名(12.0%),17~24 h 66 名(27.3%);無其他人參與照顧 6名(2.5%),1~2人 183 名(75.6%),≥3 人53名(21.9%)。

        2.3 肝硬化患者主要照顧者負擔得分情況 242名肝硬化患者主要照顧者負擔得分為總分(31.91±13.40)分,2個維度得分為個人負擔(17.98±7.07)分、角色負擔(7.95±4.94)分。 進一步分析得知,37 名(15.3%)無照顧負擔;205名(84.7%)存在照顧負擔,其中194名(80.2%)為中度負擔;11名(4.5%)為重度負擔。

        2.4 肝硬化患者主要照顧者的照顧者反應得分 照顧者反應評估量表的總分為(69.99±10.70)分,5個維度的得分分別為:健康問題維度(11.44±2.45)分、自尊維度(21.42±5.26)分、時間安排受打擾維度(14.71±4.23)分、經(jīng)濟問題維度(9.56±2.40)分、家庭支持缺乏維度(12.86±2.90)分。

        2.5 肝硬化患者主要照顧者的領悟社會支持得分 領悟社會支持量表的總分為(52.31±14.60)分,3個維度的得分分別為:家庭支持(17.93±5.13)分、朋友支持(17.36±5.00)分、其他支持(17.02±5.35)分。

        2.6 肝硬化患者主要照顧者負擔的比較 對患者的人口學特征和患病情況,照顧者的人口學特征和照顧情況進行單因素分析,結果顯示在患者的肝功能代償情況、行為癥狀和自理情況,以及照顧者的年齡、已照顧時間、日照顧時間、共同照顧人數(shù)及自覺經(jīng)濟壓力8個方面,照顧者負擔的差異有統(tǒng)計學意義 (P<0.05或P<0.01)。進一步兩兩比較的結果顯示:完全不能自理組的照顧者負擔顯著高于其他2組(P<0.01),年齡≥51歲組的照顧者負擔顯著高于其他2組(P<0.05),已照顧時間≥5年組的照顧者負擔顯著高于≤1年組(P<0.01),日照顧時間為 9~16 h組的照顧者負擔顯著高于≤8 h組(P<0.01),無其他人參與照顧組的照顧者負擔顯著高于≥3人組(P<0.05),自覺經(jīng)濟壓力重極重度組的照顧者負擔顯著高于其他 2組(P<0.01)。 詳見表 1。

        表1 不同特征的患者、照顧者的肝硬化患者主要照顧者負擔得分比較(±S,分,n=242)

        表1 不同特征的患者、照顧者的肝硬化患者主要照顧者負擔得分比較(±S,分,n=242)

        組別 n 照顧者負擔總分 統(tǒng)計量 P患者特征肝功能代償情況 t=3.721 0.001代償期 163 29.50±11.36失代償期 79 36.89±15.78行為癥狀 t=2.114 0.048無223 31.13±12.40有19 41.11±20.26自理情況 F=9.190 0.001基本自理 162 30.17±11.85部分自理 57 32.60±13.84完全不能自理 23 42.48±17.62照顧者特征年齡(歲) F=4.559 0.011≤40 126 30.56±12.48 41~50 64 30.58±14.59≥51 52 36.81±13.11已照顧時間(年) F=6.150 0.002≤1 154 30.19±12.70 2~4 56 32.55±13.63≥5 32 39.06±14.17日照顧時間(h) F=5.422 0.005≤8 147 30.16±12.10 9~16 29 38.79±12.48 17~24 66 32.79±15.51共同照顧人數(shù)(名) F=3.384 0.036 0 6 45.33±11.76 1~2 183 31.89±12.43≥3 53 30.47±15.96自覺經(jīng)濟壓力 F=12.061 0.001無52 31.33±12.27輕中度 139 29.31±11.36重極重度 51 39.59±13.40

        2.7 肝硬化患者主要照顧者負擔的影響因素分析 根據(jù)單因素分析結果,以照顧者負擔得分作為因變量,以患者的肝功能代償情況、行為癥狀和自理情況,以及照顧者的年齡、已照顧時間、日照顧時間、共同照顧人數(shù)、自覺經(jīng)濟壓力及照顧者反應和領悟社會支持10個因素作為自變量,以照顧者負擔總分40分劃分為高照顧者負擔組(照顧者負擔總分≥40分)和低照顧者負擔組(照顧者負擔總分<40分),進行多因素非條件Logistic回歸分析。結果顯示肝功能代償情況、已照顧時間、時間安排受打擾是增加肝硬化患者主要照顧者負擔的危險因素,而自尊是照顧者負擔的保護性因素。詳見表2。

        表2 肝硬化患者主要照顧者負擔影響因素的非條件Logistic回歸分析(n=242)

        3 討論

        3.1 肝硬化患者主要照顧者承受中度照顧負擔

        本研究顯示,有84.7%的肝硬化患者主要照顧者感受到中、重度的負擔,這與國內(nèi)已報道的研究結果相似[12-13]。Zarit等[8]對照顧者負擔的描述為:“照顧過程的負面影響,照顧者由此常經(jīng)歷失落、社交孤立、失望、孤獨,及遭受長時間的精神、情感、社會、身體和經(jīng)濟等方面的不良結果”。本研究單因素分析顯示,年齡≥51歲,承擔照顧任務≥5年,日照顧時間在9~16 h,無其他人參與照顧且自覺經(jīng)濟壓力重極重度的照顧者的照顧負擔顯著高于其他組;當患者出現(xiàn)自理能力降低和異常癥狀時,將進一步加重照顧者的負擔。分析原因,當照顧者年齡較大時,可能由于自身的體力和精力狀況不佳,而難以應對日常繁重的照顧工作,如果沒有其他人員參與照顧,則照顧任務無人分擔,照顧者很難得到暫時性的休息,照顧者將倍感疲憊[14]。隨著疾病的發(fā)展,患者可能出現(xiàn)自理能力低下,因此將更加依賴照顧者的照顧,若出現(xiàn)異常癥狀,會使照顧任務變得更加艱巨,照顧者將承受體力、精力、情感和心理等方面的重大負擔[15]。

        3.2 肝硬化患者主要照顧者負擔的影響因素分析

        3.2.1 患者因素對肝硬化患者主要照顧者負擔的影響 本研究多因素非條件Logistic回歸分析顯示,肝功能代償情況是增加照顧者負擔的危險因素,照顧處于失代償期的患者會顯著增加照顧者的負擔水平。這與朱迎等[12]報道的研究結果一致,照顧者負擔與病情發(fā)展、嚴重程度有關。處于肝硬化失代償期的患者并發(fā)癥發(fā)生率高,這會使患者喪失更多的自理能力,對照顧者更加依賴,除此之外,還會因反復住院,使照顧者不僅承擔照顧任務,還需面臨巨大的經(jīng)濟壓力。美國1項調查結果顯示,患有肝硬化的老年人每年相關花費為4 700美元[16]。國內(nèi)的1項針對乙肝相關性疾病費用和影響因素的研究顯示,乙肝相關性疾病平均年費用為81 590.23元,失代償期肝硬化和代償期肝硬化的年費用分別為120 333.60元和79 528.81元[17]。肝硬化患者由于疾病的原因,照顧者由于照顧任務,他們的正常工作都將受到影響,而進一步降低家庭收入,加之巨額的醫(yī)療費用,這對于肝硬化患者和他們的家庭無疑是巨大的經(jīng)濟負擔。

        3.2.2 照顧者因素對肝硬化患者主要照顧者負擔的影響 本研究多因素非條件Logistic回歸分析顯示,已照顧時間和時間安排受打擾是增加照顧者負擔的危險因素,而自尊是照顧者負擔的保護性因素。照顧者對照顧工作投入的時間可分為日照顧時間、周照顧時間和累計照顧時間,國內(nèi)外大量研究表明照顧者在時間上的付出與照顧者負擔呈正相關,即投入的時間越多,負擔越重[18-19]。照顧時間的增加,對照顧者意味著精力和體力上的持續(xù)消耗,預示照顧者的休息和睡眠時間的減少,個人可支配時間的減少,導致其無法進行正常的工作、學習及社交等,使照顧者感受到個人時間安排無法正常進行,進而影響照顧者的個人發(fā)展和社交活動,最終導致身心健康問題。自尊作為照顧者負擔的保護性因素,預示著高自尊水平的照顧者在應對方式上更傾向于選擇積極的應對策略[20]。積極的應對方式將有助于照顧者面對困難,根據(jù)情況轉變自身角色,積極的向家庭內(nèi)部、外部尋求支持,完善照顧技能,對順利應對和完成照顧任務起到重要作用。

        本研究中并未明確得出社會支持是照顧者負擔的影響因素,可能由于社會支持既可以體現(xiàn)為客觀的、可見的或實際的支持,又可以是個體的一種主觀的、體驗到的情感上的支持。羅玲等[13]通過對20名肝硬化失代償期患者的配偶進行深度訪談,得出有40%的照顧者不愿主動地尋求支持。但是,也有研究表明照顧負擔與照顧者獲得的社會支持呈負相關[15]。本研究中的單因素分析結果也顯示,增加參與照顧的人數(shù)可以降低負擔水平,因此提示我們可以通過協(xié)助照顧者尋找可能的社會支持來源,降低其負擔水平。

        綜上所述,本研究對肝硬化患者主要照顧者的負擔現(xiàn)況和影響因素進行了初步探討,得出肝硬化患者主要照顧者存在中度的負擔,而且要對肝功能失代償期患者的照顧者、已照料時間較長的照顧者、自覺時間安排受打擾的照顧者及自尊感較低的照顧者重點關注,降低其照顧負擔。在幫助肝硬化患者主要照顧者降低負擔水平,提高生活質量的過程中,需要深入了解其心理狀況,評估負擔水平,明確影響因素,有針對性的制定干預措施,如尋求社會支持,加強協(xié)助照顧等,最終實現(xiàn)緩解照顧負擔,及提高照顧者心理健康水平和生活質量的目的。

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        Burden of Primary Caregivers of Patientw ith Liver Cirrhosis and Its Influence Factors

        MA Xiao-lu1,ZHAO Li-jie2,XING Lin-lin3,LIXiao-han1
        (1.School of Nursing,China Medical University,Shenyang 110122,China;2.Teaching and Research Section of Health,Unit95979 of Shenyang Military Area,Shenyang 110045,China;3.Dept.of Infectious Disease,Shengjing Hospital Affiliated to China Medical University,Shenyang 110004,China)

        ObjectiveTo investigate the burden of the primary caregivers of patients with liver cirrhosis and its influence factors.MethodsWith convenience sampling,242 patientswith liver cirrhosis patients investigated by Caregiver Burden Inventory (CBI),Caregiver Reaction Assessment(CRA),and Perceived Social Support Scale (PSSS)then multivariate analysis by non-conditional logistic regression analysis was conducted for its influence factors.ResultsThe score of the burden of caregivers of cirrhosis patients was 31.91±13.40.Of the total,15.3%of the interviewees had no burden of care giving,while 80.2%of them had burden of mediate level and 4.5%of them serious burden.Compensation,time of care giving,disrupted schedule(SP)were the risk factors for caregivers’burden while self-esteem was the protective factor.ConclusionMost primary caregivers of patients with liver cirrhosis have burden ofmediate level and more attention should be paid to caregivers of patientswith cirrhosis decompensation,those with a long-term of care giving,those with disrupted schedule and those with low self-esteem.Personalized,comprehensive and multi-factor intervention will benefit the decrease of burden of caregivers and the improvementof their quality of life.

        liver cirrhosis;burden of caregiver;influence factor

        R47

        A

        10.16460/j.issn1008-9969.2016.07.001

        2015-11-24

        2013年美國中華醫(yī)學基金會護理青年教師科研基金項目(10-020-201311)

        馬曉璐(1980-),女,遼寧沈陽人,碩士,講師。

        李小寒(1963-),女,遼寧沈陽人,碩士,教授,博士研究生導師,E-mail:xhli@mail.cmu.edu.cn。

        方玉桂]

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