李 玉，葉志霞，劉佩玉，李 麗

（第二軍醫(yī)大學附屬東方肝膽外科醫(yī)院 護理部，上海 200438）

研究生園地

原發(fā)性肝癌診斷知情患者參與手術決策現(xiàn)狀及影響因素研究

李 玉，葉志霞，劉佩玉，李 麗

（第二軍醫(yī)大學附屬東方肝膽外科醫(yī)院 護理部，上海 200438）

目的了解原發(fā)性肝癌診斷知情患者參與手術決策現(xiàn)狀及影響因素。方法以決策期待量表（Control Preference Scale,CPS）為基礎設計患者參與手術決策調(diào)查問卷，采用方便抽樣法，對某三級甲等肝膽?？漆t(yī)院145例診斷知情的原發(fā)性肝癌術后患者進行問卷調(diào)查,并采用Spearmen相關分析及多元有序Logistic回歸分析其影響因素。結果原發(fā)性肝癌診斷知情患者期望參與手術決策方式與實際參與方式的符合率57.2%；36.5%患者實際參與手術決策方式為家屬全權代理型，41.4%為由醫(yī)生決策的被動型，患者兩種被動參與手術決策的實際大于其期望。患者期望家屬參與手術決策程度與家屬實際參與程度符合率55.9%，35.9%患者認為家屬實際參與程度多于其期望。患者年齡、文化程度、人均月收入和是否首次手術等是患者實際參與方式的獨立影響因素（P<0.05）。年輕、文化程度高、家庭人均月收入高和非首次手術患者實際參與手術決策較高。結論原發(fā)性肝癌診斷知情患者在手術決策中處于被動地位，參與手術決策實際小于其期望；家屬是患者手術決策的重要參與者，但家屬實際參與程度超過患者期望其參與的程度。醫(yī)護人員應評估患者決策需求，加強與患者及家屬溝通，可率先在年齡較輕、文化程度較高且有參與決策意愿的患者中推進醫(yī)生-患者-家屬三方共享決策，保障其決策參與權與選擇權。

原發(fā)性肝癌；診斷知情；手術；患者參與；家屬；共享決策

醫(yī)學模式的轉變和患者權利運動的興起，醫(yī)患共享決策（shared decision making，SDM）成為未來醫(yī)療發(fā)展的趨勢[1]。共享決策是把患者納入決策的全過程，讓患者價值傾向和選擇偏好更好地與治療方案結合，被認為“以患者為中心”照護的頂峰[2]。原發(fā)性肝癌(primary liver cancer，PLC)是常見的惡性腫瘤，我國原發(fā)性肝癌發(fā)病率居世界首位[3]。肝癌治療方法多樣，以手術切除為首選[4]?！安徽f服患者選擇或不選擇手術治療”的外科治療理念倡導患者共享手術治療決策[5]。癌癥患者參與治療決策能提高其對治療的依從性、對決策的滿意度以及帶瘤生存質量[6]。研究顯示[7]不同的癌癥患者，偏好不同的參與決策方式，有的傾向“我的疾病我做主”的主動參與型，有的傾向由醫(yī)生或家屬決策的被動型，還有的傾向醫(yī)患共同參與的合作型，即共享決策。目前尚未有原發(fā)性肝癌診斷知情患者偏好的參與手術決策方式及其影響因素的研究，本研究旨在對此進行探討，了解患者期望參與手術決策方式與實際參與手術決策方式，以期為滿足患者不同的參與手術決策需求提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2015年10月—2016年4月，采用方便抽樣法，選擇某三級甲等肝膽?？漆t(yī)院145例原發(fā)性肝癌術后患者為研究對象。納入標準：年齡>18歲；經(jīng)病理診斷為原發(fā)性肝癌；對疾病診斷知情；已接受手術治療；自愿參加本研究。排除標準：肝臟轉移癌患者；不愿參加本研究；有精神疾病、認知障礙、溝通困難以及其他嚴重軀體疾病。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具 調(diào)查問卷由研究者自行設計，內(nèi)容包括3部分。（1）患者一般資料，包括性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、醫(yī)保類型、家庭人均月收入、醫(yī)療負擔、宗教信仰及是否首次手術等。（2）決策期待量表（Control Preference Scale，CPS），該量表由加拿大學者Degner等[7]編制，調(diào)查不同人格特質患者期望或實際參與決策方式，我國學者徐小琳[8]將該量表漢化，1周重測信度0.856。決策期待量表僅1個條目，可用來測量患者參與的期望或實際。條目含5個選項，選項A“由醫(yī)生做出手術治療決定”和B“醫(yī)生做出決定，但要認真考慮我的意見”為被動型，選擇C“我和醫(yī)生經(jīng)過綜合權衡，共同做出手術決定”為合作型，選擇D“我考慮醫(yī)生的意見后，由我做出手術決定”和E“我自己做出手術決定”為主動型[9]。本問卷結合我國國情并根據(jù)國內(nèi)相關研究[10-11]，增加“家屬全權代表做出手術決定（患者完全不參與決策過程）”選項，即家屬全權代理型。（3）患者家屬手術決策參與程度調(diào)查表，該部分包含2個題目，用于測評患者期望家屬參與手術決策程度與家屬實際參與程度。每個題目包括5個選項：A.家屬全權代表；B.家屬參與多于患者；C.患者與家屬同等參與；D.家屬參與少于患者；E.家屬沒有參與。本量表在正式使用前邀請5名副高級職稱及以上的臨床護理專家和臨床醫(yī)生進行內(nèi)容效度評定,CVI系數(shù)0.95,Cronbach’s a系數(shù)0.938，1周重測信度0.823。

1.2.2 資料收集方法 資料收集時間在患者出院前1 d或出院當天。調(diào)查開始前，由研究者向患者詳細講解研究目的，取得同意后發(fā)放問卷。問卷填寫過程中，研究者統(tǒng)一指導語并隨時解答患者疑問，由患者匿名填寫，完成后當場回收問卷。本研究共發(fā)放問卷150份，回收150份，排除重復選項、漏填等無效問卷5份，最后有效問卷145份，有效率96.7%。

1.3 統(tǒng)計學方法 數(shù)據(jù)錄入Excel表格，由雙人核對檢查，確保錄入準確無誤。計數(shù)資料用例數(shù)和構成比描述，計量資料用±S描述；采用符合率及Kappa值一致性分析和評價患者參與手術決策期望和實際間的一致程度。不同特征原發(fā)性肝癌患者與患者參與手術決策現(xiàn)狀的關系采用Spearmen相關分析。根據(jù)參與方式結果的有序分類，將與患者參與手術決策現(xiàn)狀具有相關性的影響因素進行多元Logistic回歸分析。所有檢驗在SPSS18.0進行，均為雙側檢驗，P<0.05表示差異有統(tǒng)計學意義。

2 結果

2.1 本組原發(fā)性肝癌診斷知情患者一般資料 研究供調(diào)查145例診斷知情的原發(fā)性肝癌手術患者，年齡（54.4±10.4）歲，其中男 119 例，女 26 例，具體資料詳見表1。

表1 原發(fā)性肝癌診斷知情患者一般資料（n=145）

2.2 原發(fā)性肝癌患者參與手術治療決策的方式本研究顯示，27.6%原發(fā)性肝癌診斷知情患者期望完全不參與手術決策，由家屬全權代理型，36.6%為被動型，由醫(yī)生做出決策；患者實際參與手術決策方式中，36.6%為家屬全權代理型，41.4%為被動型，患者被動參與手術決策的實際大于其期望；患者期望參與方式與實際參與方式符合率57.2%[（30+35+12+6）/145×100%]，Kappa 值 0.393（P<0.001），詳見表 2。

表2 原發(fā)性肝癌患者期望參與手術決策方式及實際參與方式（n=145）

2.3 原發(fā)性肝癌患者期望家屬參與手術治療決策程度與家屬實際參與程度 本研究顯示，38.6%（27.6%+11.0%）的原發(fā)性肝癌患者期望家屬全權代表或參與程度多于自己，65.5%（36.5%+29.0%）家屬實際上參與程度為全權或多于患者；40.7%患者期望與家屬同等參與，26.2%實際上與家屬同等參與；期望無家屬參與比例5.5%；實際上患者完全無家屬參與2.1%?；颊咂谕覍賲⑴c程度與家屬實際參與程度符合率55.9%[（30+13+31+5+2）/145×100%]，Kappa值 0.412 （P<0.001），35.9%[（3+17+3+9+8+5+6+1）/145×100%]患者認為家屬實際參與程度多于其期望。詳見表3。

表3 原發(fā)性肝癌患者期望家屬參與決策方式及實際參與方式（n=145）

2.4 不同特征的原發(fā)性肝癌患者與參與手術決策現(xiàn)狀的相關性分析 采用Spearmen相關分析，患者的性別、年齡與患者期望參與手術決策方式呈負相關，文化程度、家庭人均月收入和是否首次手術等與患者期望參與手術決策方式與實際呈正相關；年齡與患者期望家屬參與手術決策程度和家屬實際參與程度正相關，文化程度與其負相關，詳見表4。

表4 不同特征原發(fā)性肝癌患者與其參與手術決策現(xiàn)狀的相關性

2.5 原發(fā)性肝癌患者參與手術決策現(xiàn)狀影響因素Logistic回歸分析 以原發(fā)性肝癌患者期望參與手術決策方式、實際參與決策方式、期望家屬參與手術決策程度、家屬實際參與手術決策程度為因變量，將相關分析中具有統(tǒng)計學意義的性別、年齡、文化程度等因素作為自變量，進行多元Logistic回歸分析，自變量賦值情況詳見表5。結果發(fā)現(xiàn)，患者期望參與手術決策方式的獨立影響因素有性別、年齡、人均月收入和是否首次手術等；患者實際參與手術決策方式的獨立影響因素有年齡、文化程度、人均月收入和是否首次手術等；年齡和文化程度是患者期望家屬參與手術決策程度和家屬實際參與程度的獨立影響因素，結果見表6。

表5 原發(fā)性肝癌患者手術決策影響因素Logistic回歸自變量賦值情況

表6 原發(fā)性肝癌患者手術決策影響因素Logistic回歸分析（n=145）

3 討論

3.1 原發(fā)性肝癌患者在手術決策中處于被動地位本研究使用的決策期待量表條目少，耗時短，能方便快捷地評估患者期望參與方式與實際參與方式，被廣泛應用于國內(nèi)外研究。研究者在該量表基礎上設計患者參與手術決策問卷，對診斷知情的原發(fā)性肝癌患者進行問卷調(diào)查，調(diào)查結果表2顯示27.6%患者傾向期望家屬全權代理型；36.5%傾向被動型，被動比例高于Davison等[12]研究顯示的10%被動型。在實際參與手術決策方式上，6.9%原發(fā)性肝癌患者主動型，遠低于Caldon等[13]研究顯示50%以上主動型；與Singh等[14]研究相比，我國原發(fā)性肝癌患者參與決策的現(xiàn)狀較美國和加拿大更為被動。和國內(nèi)研究相比，原發(fā)性肝癌患者家屬全權代理型和被動型兩者比例之和77.9%，被動性高于侯曉婷等[10]對結直腸癌患者研究顯示的71.7%，低于鄭曉玲等[11]對婦科腫瘤患者研究顯示的82.7%，原因可能為肝癌惡性程度高于結直腸癌,影響了原發(fā)性肝癌患者實際參與決策的主動性；另一方面，肝癌發(fā)病群體多為中年男性，作為家庭支柱的原發(fā)性肝癌患者較患有婦科腫瘤的女性患者參與決策更為主動。原發(fā)性肝癌患者期望參與方式與實際參與方式符合率57.2%,Kappa一致性0.393，說明患者期望參與手術決策與實際參與方式一致性低，供小于求，與繆愛云[15]研究顯示的原發(fā)性肝癌患者參與治療決策實際遠大于參與態(tài)度的結果相一致。共享決策理念已滲入手術決策領域[5]，但國內(nèi)對此關注的較少，患者在實際手術決策中多處于由醫(yī)生家長式?jīng)Q策或家屬代理決策的被動地位。本研究提示我們需要不斷轉變觀念，為患者提供參與決策的機會，不說服患者選擇或不選擇手術治療，鼓勵其結合自身價值傾向和選擇偏好，與醫(yī)生共享決策。

3.2 家屬是原發(fā)性肝癌患者手術決策的重要參與者 本研究結果顯示，患者期望無家屬參與手術決策的比例5.5%，實際上無家屬參與的比例僅2.1%，可見家屬是原發(fā)性肝癌患者手術決策的重要參與者。在我國，家屬是患者的代理人，手術患者在入院時多被要求簽署授權委托書，授權家屬簽署各項知情同意書[16]。然而，本研究還顯示38.6%的原發(fā)性肝癌患者期望家屬全權代表或參與程度多于自己，65.5%家屬實際上參與程度為全權或多于患者；40.7%期望與家屬同等參與，26.2%患者實際上與家屬同等參與原發(fā)性肝癌患者期望家屬參與手術治療決策程度與家屬實際參與程度符合率55.9%，35.9%（52/145）的家屬實際參與手術決策程度超過患者的期望，可見對一些患者而言，家屬的過多參與并不是患者所期望的，家屬代理在一定程度上削減了有參與手術決策意愿患者的參與決策實際。癌癥患者共享決策已經(jīng)成為許多西方國家臨床決策的重要方式[17-18]，忽視患者決策的需求和愿望，完全不考慮患者訴求的決策模式已經(jīng)逐漸被摒棄[19]。本研究結果提示我們，一方面，家屬是原發(fā)性肝癌患者手術決策的重要參與者；另一方面，患者有參與治療決策的需求，家屬超過患者預期的參與程度在一定程度上影響了患者本身參與決策的實際。醫(yī)務人員應加強與患者的溝通，了解患者期望家屬參與治療決策的程度，促進患者與家屬充分交流，讓家屬了解患者參與手術決策的意愿及期望家屬參與手術決策的程度，促進患者期望家屬參與決策程度和家屬實際參與程度的一致性。

3.3 原發(fā)性肝癌患者手術治療決策現(xiàn)狀的影響因素

3.3.1 患者期望參與手術決策影響因素 繆愛云[15]研究顯示采用介入、微創(chuàng)及生物治療等治療方式的患者參與態(tài)度比手術治療患者積極。本研究進一步以手術患者為研究對象，更深入探究手術患者期望參與手術決策的影響因素，得出患者性別、年齡、家庭人均月收入和是否首次手術等是患者期望參與手術決策的獨立影響因素，可為下一步制定促進患者參與策略提供依據(jù)。本研究顯示，性別、年齡、家庭人均月收入和是否首次手術等是原發(fā)性肝癌診斷知情患者期望參與決策方式的獨立影響因素，年輕、男性、高家庭人均月收入和非首次手術的患者更期望參與手術決策。Singh等[14]研究顯示年輕、男性及文化程度較高的患者更期望主動參與。本研究顯示不同文化程度對患者期望參與決策方式的影響不具有統(tǒng)計學意義，說明文化程度的高低不影響患者產(chǎn)生參與決策的訴求，可能因為我國肝癌患者多有多年的乙型肝炎病史，且疾病有家族聚集傾向，患者或多或少知道疾病的轉歸。本研究還顯示家庭人均月收入影響參與患者的參與期望，可能原因為國內(nèi)外不同的醫(yī)療保障制度，且肝癌患者患病后給家庭帶來沉重的經(jīng)濟負擔，治與不治往往由家庭商議后決定，患者往往不會主動表達參與決策的訴求。相反，家庭人均月收入較高的患者，大多沒有感受到醫(yī)療費用帶來的巨大壓力，因此，他們多傾向于主動參與決策，以充分表達訴求。

3.3.2 患者實際參與手術決策方式的影響因素 繆愛云等[20]研究顯示診斷知情的原發(fā)性肝癌患者參與治療決策實際高于不知情患者。本研究納入對象全部為原發(fā)性肝癌診斷知情患者，排除了診斷不知情對患者參與決策的影響。本研究顯示患者年齡、文化程度、人均月收入和是否首次手術等是患者實際參與方式的獨立影響因素。年輕、文化程度高、家庭人均月收入高和非首次手術患者實際參與手術決策較高。性別差異對患者實際參與手術決策方式的影響不具有統(tǒng)計學意義，說明女性患者和男性患者一樣可以實際參與手術決策。本研究顯示非首次手術的患者參與手術決策實際較高，原因可能為再次手術時，患者病程的延長使得其對自身疾病的治療有更多的了解，更愿意參與其中，這與繆愛云[15]研究顯示的病程相對較長的介入治療和生物治療患者參與實際較高有異曲同工之處。

3.3.3 患者期望家屬參與程度與家屬實際參與程度的影響因素 患者年齡和文化程度是其期望家屬參與手術決策程度和家屬實際參與程度的影響因素，可能原因是年齡較長及文化程度較低的患者對家屬的依賴性更強，家屬也多認為要照顧好該類家屬，傾向于代替患者參與決策，因此年長及文化程度較低的患者期望家屬參與程度和家屬實際參與程度均較高。表3結果顯示的35.9%患者家屬實際參與手術決策程度超過患者的期望，這也提醒患者家屬要與患者多溝通，了解患者個人參與手術決策的想法，對年齡較輕、文化程度較高的親人患者，家屬要重點關注，讓其充分表達訴求，給予患者參與自身手術決策的機會，與醫(yī)生共同制定自己的治療方案。

4 小結

原發(fā)性肝癌診斷知情患者期望參與手術決策方式與實際參與方式不一致，參與實際小于期望，患者多處于由醫(yī)生決策或家屬代理決策的被動地位。家屬是患者手術決策的重要參與者，然而患者是醫(yī)療活動的最直接利益相關者，家屬實際參與程度多于患者期望。共享決策是醫(yī)療發(fā)展的趨勢，“醫(yī)生家長式?jīng)Q策”、“患者自主決策”或“家屬代理決策”都難以保障患者最佳利益。醫(yī)護人員應評估患者參與手術決策的需求，加強與患者及家屬溝通，針對影響參與決策的因素制定促進策略，推進醫(yī)生—患者—家屬三方共享決策，最大程度保障患者決策參與權和選擇權。

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Current Status of Participation in Surgery Decision-making of Informed Primary Liver Cancer Patients and Its Influence Factors

LI Yu,YE Zhi-xia,LIU Pei-yu,LI Li
(Dept.of Nursing Administration,Eastern Hepatobiliary Surgery Hospital Affiliated to the Second Military Medical University,Shanghai 200438,China)

ObjectiveTo investigate the current status of participation in surgery decision-making of informed primary liver cancer patients and to explore its influence factors.MethodsWith convenient sampling,145 informed primary liver cancer patients receiving surgical treatment were recruited from a ClassⅢGradeⅠhepatobiliary specialized hospital and investigated with participation in surgery decision-making questionnaire developed on the basis of the Control Preference Scale(CPS).Spearmen correlation analysis and multivariate logistic regression were used to analyze its influencing factors.ResultsTotally,41.4%of the patients considered their surgery decisions were determined by surgeons and 36.5%by family members and the rate of surgery decision-making by surgeons and family members was greater than patients’ expected rate.For 55.9%of the family members, their participation in surgery decision-making coincided with their expectation while 35.9%of them considered the actual participation rate was greater than their expected rate.Age,education background,average monthly income of family and whether the first surgery or not were influence factors(P<0.05).Younger patients,higher education,more average monthly income of family and not the first surgery patients actually involved in higher decision-making procedure.ConclusionPrimary liver cancer patients participate in surgery decision-making passively.Family members play an important role in surgical decision-making, but their actual participation rate is greater than patients’ expected rate.More communication with the patients and family members to meet patients’ demands of knowledge related to treatment is needed and the model of shared decision-making by surgeons,patients and their family members should be propelled.

primary liver cancer;informed diagnosis;surgery;patient participation;family members;shared decision making

R473.6

A

10.16460/j.issn1008-9969.2016.18.006

2016-05-03

2016年上海市科技支撐計劃醫(yī)學重點項目（164119 51700）；第二軍醫(yī)大學優(yōu)秀碩士苗子基金

李 玉（1983-），女，安徽宿州人，本科學歷，碩士研究生在讀，主管護師。

李 麗（1974-），女，山東煙臺人，博士學歷，副主任護師，護理部主任，副教授。

方玉桂]