方陵生/編譯

生物醫(yī)藥大數(shù)據(jù)之四問

方陵生/編譯

●盡管對(duì)生物醫(yī)學(xué)研究領(lǐng)域海量數(shù)據(jù)的收集和理解還存在一些障礙甚至挑戰(zhàn)，但這一進(jìn)程正在迅速改變著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的面貌。

1.為什么生物醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)的持續(xù)訪問對(duì)于研究至關(guān)重要？

意義：數(shù)據(jù)存儲(chǔ)的成本會(huì)越來越便宜，尤其是云計(jì)算。但生物醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)的維護(hù)總成本還是太高，并且還在快速攀升?，F(xiàn)有的任務(wù)處理模式都只是權(quán)宜之計(jì)，或是臨時(shí)性的替代方案。

對(duì)策：研究人員、資助者和其他人需要對(duì)數(shù)據(jù)利用進(jìn)行分析并且尋找替代模式，如尋找數(shù)據(jù)共享和提供長(zhǎng)期數(shù)據(jù)訪問的途徑。資助者還需要為此對(duì)資源進(jìn)行整合。

引述：“我們的使命是利用數(shù)據(jù)科學(xué)建立一個(gè)開放型的數(shù)字生態(tài)系統(tǒng)，這個(gè)系統(tǒng)將有助于加強(qiáng)對(duì)高效的、擁有成本效益的生物醫(yī)學(xué)的研究，以提高人們的健康水平、延長(zhǎng)壽命并降低致病率和致殘率?！泵绹?guó)國(guó)立衛(wèi)生研究院的菲利普·伯恩（Philip Bourne）說道。

2.在臨床試驗(yàn)和病人健康檔案的研究中，如何克服現(xiàn)有的一些障礙？

意義：臨床試驗(yàn)和病人醫(yī)療記錄產(chǎn)生的“去識(shí)別化”數(shù)據(jù)（譯注：意指去除了所有個(gè)人信息，以保護(hù)患者隱私的數(shù)據(jù)信息），為研究提供了很多機(jī)會(huì)，但在法律上和技術(shù)上仍存在不少障礙。臨床研究數(shù)據(jù)很少能共享，而醫(yī)療記錄更是不宜公開的個(gè)人隱私，并涉及一些法律問題。

對(duì)策：患者群體希望能夠訪問并了解包括基因組信息在內(nèi)的自己的健康數(shù)據(jù)。歐洲藥品局的藥物申請(qǐng)報(bào)告，如CancerLinQ中就附有患者“去識(shí)別化”數(shù)據(jù)的臨床報(bào)告。

引述：“目前仍有很多基因信息是沒有人能夠理解的，而將這些信息向患者公開是好事嗎？其安全性能得到保障嗎？反方意見則認(rèn)為：這是關(guān)于我個(gè)人的信息，如果我想得到它，我就應(yīng)該得到它。”費(fèi)倫麥克德米德綜合征基金會(huì)的梅金·奧博伊（Megan O'Boyle）說道。

3.如何將大數(shù)據(jù)知識(shí)引入醫(yī)療實(shí)踐？

意義：精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)時(shí)代的到來極大地拓展了電子健康檔案的范圍，包括一些新療法的引入，使得醫(yī)學(xué)領(lǐng)域內(nèi)的這一變化變得更為復(fù)雜。而根據(jù)詳細(xì)信息做出臨床決策的醫(yī)生們?yōu)榇诵枰粩嘟邮苓@方面的教育。

對(duì)策：醫(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng)正在嘗試將最新治療方法引入臨床實(shí)踐，建立與電子健康檔案相結(jié)合的醫(yī)療學(xué)習(xí)系統(tǒng)，如CancerLinQ，為癌癥患者提供一些建議。

引述：“開發(fā)一種可以用來訪問電子健康檔案信息的標(biāo)準(zhǔn)途徑，將醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)點(diǎn)與大數(shù)據(jù)和網(wǎng)絡(luò)進(jìn)行連結(jié)，生成醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域里的‘應(yīng)用商店’?！惫疳t(yī)學(xué)院的肯尼斯·曼德爾（Kenneth Mandl）說道。

4.學(xué)術(shù)界能為生物信息創(chuàng)建一個(gè)更好的專業(yè)發(fā)展途徑嗎？

意義：生物信息學(xué)缺乏有吸引力的專業(yè)發(fā)展途徑，同時(shí)缺少具有較強(qiáng)統(tǒng)計(jì)能力和對(duì)生物學(xué)有較強(qiáng)理解能力的科學(xué)家，加之缺少對(duì)其他相關(guān)領(lǐng)域綜合了解的數(shù)據(jù)科學(xué)家，致使醫(yī)學(xué)進(jìn)步發(fā)展緩慢。

對(duì)策：研究機(jī)構(gòu)和投資者應(yīng)采取一些措施，包括建立起正式的職業(yè)發(fā)展途徑，獎(jiǎng)勵(lì)對(duì)多學(xué)科都有涉獵的生物信息學(xué)家，尋找對(duì)生物信息學(xué)家所做貢獻(xiàn)進(jìn)行評(píng)估的更好途徑。

引述：“許多實(shí)驗(yàn)室對(duì)無數(shù)難以想象的假設(shè)所進(jìn)行的探索，也許能產(chǎn)生最有意義的大數(shù)據(jù)。但如果我們?nèi)鄙賰?yōu)秀的生物信息學(xué)家，就會(huì)阻礙我們達(dá)到這個(gè)目標(biāo)?！钡每怂_斯大學(xué)的杰弗里·張（Jeffrey Chang）說道。

[資料來源：Nature][責(zé)任編輯：遙醒]