“如果有一天，我們不在了，孩子由誰監(jiān)護(hù)？離開康復(fù)機構(gòu)，他們該何去何從呢？”

在深圳市守望心智障礙者家庭關(guān)愛協(xié)會牽頭之下，全國287個城市的6205名心智障礙者家長8月1日上午9時聯(lián)合給全國人大法工委寄去一份立法建議書，主要涉及《民法總則》草案監(jiān)護(hù)制度，就心智障礙者監(jiān)護(hù)問題提出四點建議。他們希望廢除無民事行為能力人的概念，細(xì)化限制民事行為能力成年人的能力界定，根據(jù)心智障礙群體自主權(quán)設(shè)立不同程度的監(jiān)護(hù)權(quán)等。

深圳心智障礙人數(shù)超20萬

患唐氏綜合征的陳×民1996年到慧靈智障人士服務(wù)機構(gòu)，當(dāng)年簽訂終身托養(yǎng)服務(wù)，監(jiān)護(hù)人是其父母。

陳×民沒語言表達(dá)能力，不開心或生氣時會走到無人處獨自掉淚，喜歡用肢體語言與別人溝通，前幾年在托養(yǎng)中心會做些力所能及的工作，如洗碗、疊衣服等。

他父母是大學(xué)教授，有時間就會來看望，逢年過節(jié)接他回去。每次到托養(yǎng)中心探望，他父母總是擔(dān)憂：“我們越來越老，總有一天要先離世，以后陳×民怎么辦？”

不幸的事還是發(fā)生了，2013年，陳×民年邁的父親去世，2015年母親離世。雖然有一個姐姐，但她有自己的家庭，無力照顧弟弟。

已經(jīng)55歲的他雖是終身托養(yǎng)，每天可在托養(yǎng)機構(gòu)接受服務(wù)，但因父母相繼離世，正面臨“生病誰能為其承擔(dān)醫(yī)療費？”“誰能為其在監(jiān)護(hù)人欄簽字？”等諸多問題。

據(jù)不完全統(tǒng)計，深圳現(xiàn)有心智障礙（包括自閉癥、腦癱、智障和唐氏綜合征）人數(shù)已經(jīng)超過20萬。公開資料顯示，2006年第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查數(shù)據(jù)推算，全國心智障礙人數(shù)達(dá)2520萬。

6000余家長聯(lián)名提出建議

深圳市守望心智障礙者家庭關(guān)愛協(xié)會一直致力于推動、促進(jìn)與心智障礙者相關(guān)的服務(wù)和權(quán)益發(fā)展，增強公眾對心智障礙者認(rèn)知、接納，促進(jìn)心智障礙者家庭互助精神及社會福利保障體系的完善。

7月5日，全國人大就《民法總則》草案面向公眾征求意見，關(guān)于監(jiān)護(hù)制度內(nèi)容備受心智障礙者家長們關(guān)注。深圳市守望心智障礙者家庭關(guān)愛協(xié)會相關(guān)負(fù)責(zé)人說：“30年一遇的立法參與，我們盼望能為孩子以后的監(jiān)護(hù)權(quán)發(fā)表自己的意見，并形成法律?！?/p>

于是，深圳市守望心智障礙者家庭關(guān)愛協(xié)會會長廖艷暉、秘書長張鳳瓊與衡平機構(gòu)負(fù)責(zé)人黃雪濤律師就《民法總則》草案中監(jiān)護(hù)制度進(jìn)行探討，希望能夠根據(jù)心智障礙群體自主權(quán)而設(shè)立不同程度的監(jiān)護(hù)權(quán)。

該協(xié)會通過守望心智障礙者家長組織聯(lián)盟核心機構(gòu)向會員家長組織發(fā)出建議，根據(jù)當(dāng)?shù)厍闆r更改建議書，呼吁家長參與表達(dá)意見，統(tǒng)一寄出建議書，希望全國人大法工委能聽到家長們的聲音。

截至7月31日23時，包括深圳248名家長在內(nèi)的全國6205名心智障礙者家長表達(dá)了意見，最終形成《關(guān)于〈民法總則〉草案監(jiān)護(hù)制度的立法建議書》。

一名心智障礙者家長代表說：“希望讓立法者聽到心智障礙者家長的聲音，知道我們真正的需求?！?/p>

提有效建議盼望立法修改

在建議書開頭，心智障礙者家長們道出共同的心聲：“我們的孩子被診斷為心智障礙者之后，圍繞孩子從小到大的康復(fù)、教育、融合、就業(yè)等問題，我們不曾停歇，作為心智障礙者的監(jiān)護(hù)人，我們承擔(dān)著無限大的責(zé)任和義務(wù)。越來越多案例的發(fā)生，比如心智障礙者的父母突然離世，找不到照顧者或照顧場所等，生活被限制，生活品質(zhì)沒法保證，許多需要面對的問題，讓我們不得不反復(fù)思考，卻心灰意冷?！?/p>

他們說，除面對殘障本身，他們要面對更多社會歧視與不合理制度。單一監(jiān)護(hù)關(guān)系，無限大的責(zé)任，讓他們不得不采取限制孩子自由活動的做法，削弱原本就很少的嘗試與犯錯糾錯機會，導(dǎo)致孩子融入社會機會越來越少、難度增加，社會更加隔離與歧視的惡性循環(huán)，“我們的孩子監(jiān)護(hù)權(quán)無處托付，當(dāng)我們步入老齡或離世，我們的孩子更孤立無援。”

“我們希望通過我們提出有效、有力建議，進(jìn)行立法修改！讓家長不再擔(dān)心自己不在了，孩子怎么辦？”深圳市守望心智障礙者家庭關(guān)愛協(xié)會負(fù)責(zé)人說。

焦點

四點建議聚焦心智障礙者監(jiān)護(hù)權(quán)

深圳市守望心智障礙者家庭關(guān)愛協(xié)會通過多次組織專家、律師、家長代表召開研討會，最終就《民法總則》草案中監(jiān)護(hù)制度提出四點建議：

A. 應(yīng)承認(rèn)成年心智障礙者作為權(quán)利主體，與其他成年公民享有平等的法律地位，有權(quán)自主決定自己的生活，其真實的需求能夠被理解，被社會接納，并有機會承擔(dān)責(zé)任。

B. 廢除無民事行為能力人的概念，細(xì)化限制民事行為能力成年人的能力界定；應(yīng)明確限制民事行為能力的立法目的。

C. 《民法總則》草案就限制民事行為能力成年人應(yīng)規(guī)定三種決策模式：獨立決策、支持性自主決策、替代性決策，特別提到法律應(yīng)清晰劃分每個成年心智障礙者被限制的事項，以確保其有明晰自主決策權(quán)利。

如果法律一定要限制成年心智障礙者的行為能力，應(yīng)確認(rèn)人的能力是動態(tài)變化。需要定期評估體系，以便確定在什么時間內(nèi)，對哪些事項進(jìn)行限制，而且限制事項應(yīng)列明。成年心智障礙者在完全獨立決策、替代性決策之間，應(yīng)增加支持性自主決策模式，使心智障礙者在生活決策中有權(quán)獲得社會各類專業(yè)服務(wù)的支持與幫助，使心智障礙者有機會獲取與決策有關(guān)信息，并在支持下表達(dá)意愿、做出決定。在支持性自主決策模式中，支持者對服務(wù)行為承擔(dān)支持行為的過錯責(zé)任。

D. 國家應(yīng)該建立更加多元靈活的監(jiān)督體系?！氨O(jiān)護(hù)監(jiān)督的功能，不應(yīng)只在發(fā)生重大侵權(quán)、需要撤換時才發(fā)生作用，應(yīng)該是對被監(jiān)護(hù)人常設(shè)的保護(hù)與監(jiān)督機制。”深圳市守望心智障礙者家庭關(guān)愛協(xié)會相關(guān)負(fù)責(zé)人說，此建議可具體細(xì)化為法律應(yīng)規(guī)定監(jiān)護(hù)監(jiān)督的定期調(diào)查報告制度，監(jiān)督人應(yīng)聽取被監(jiān)護(hù)人的意見，接受監(jiān)督的人，包括監(jiān)護(hù)人、專業(yè)支持者、服務(wù)者，監(jiān)督及評估標(biāo)準(zhǔn)，應(yīng)由利益相關(guān)人共同參與制定，對監(jiān)護(hù)人的處理，除撤銷監(jiān)護(hù)人資格還應(yīng)有其他處置方式，例如對被監(jiān)督者提供支持引導(dǎo)改正，要求被監(jiān)督人接受培訓(xùn)，作出賠償，嚴(yán)重者，撤銷其監(jiān)護(hù)資格、重新指定監(jiān)護(hù)人等。

個案

父親患老年癡呆癥 如何擔(dān)當(dāng)兒子監(jiān)護(hù)人？

小吳，45歲，智力障礙伴脊柱側(cè)彎，1997年托養(yǎng)在慧靈智障人士服務(wù)機構(gòu)。2012年，小吳的父親突然發(fā)病，經(jīng)醫(yī)治后診斷為老年癡呆癥，其母沒辦法同時照顧小吳及其父親，最后只好將小吳的父親送進(jìn)老人院。

此后，小吳的母親開始焦慮：萬一有一天自己不在的時候，兒子小吳怎么辦呀？于是，她找慧靈機構(gòu)負(fù)責(zé)人咨詢是否可為兒子辦理終身托養(yǎng)，但沒想到的是，還沒等慧靈答復(fù)如何解決，她在沒有任何預(yù)兆的情況下、在自家浴室沖涼時突發(fā)心肌梗塞死亡。

小吳的姐姐常住美國，極少回家，接到母親去世的消息，從美國回來找不到家里的任何東西，也不知道母親對弟弟下半生有什么安排。

在處理好母親的后事之后，到慧靈尋求幫忙：希望自己回美國之前，安排好弟弟小吳以后的生活。

麻煩的是，因為其父親還在世，姐姐不是弟弟的第一監(jiān)護(hù)人，很多事情她不能代替監(jiān)護(hù)人辦理。但她父親是老年癡呆患者，自己都不能自理，怎么能出面辦理她弟弟的事情？

在這種情況下，她必須先去辦理父親因老人癡呆而沒有完全民事能力、監(jiān)護(hù)能力的證明，才可以成為弟弟的第一監(jiān)護(hù)人。無奈，辦理這些手續(xù)比較復(fù)雜，回美國的日程早已安排，沒有辦法延遲，最終她只好與慧靈協(xié)商：弟弟仍然在慧靈托養(yǎng)中心生活，服務(wù)費由她每月通過銀行匯款，等下次回國后再辦理弟弟長期托管及監(jiān)護(hù)的事宜。

背景

民法總則擬將智障者納入被監(jiān)護(hù)人范圍

全國人大7月5日發(fā)布《民法總則》草案，開始為期1個月的公眾意見征求，8月5日截止。完善監(jiān)護(hù)制度是《民法總則》草案的一大亮點，將智力障礙者、因疾病等原因喪失或部分喪失辨識認(rèn)知能力的成年人也納入被監(jiān)護(hù)人范圍，并對監(jiān)護(hù)人范圍作出調(diào)整。

草案規(guī)定，不能辨認(rèn)自己行為的成年人，為無民事行為能力人，由其法定代理人代理實施民事法律行為。不能完全辨認(rèn)自己行為的成年人，為限制民事行為能力人，可以獨立實施純獲利益的民事法律行為或與其智力、精神健康狀況相適應(yīng)的民事法律行為；實施其他民事法律行為由其法定代理人代理，或者征得其法定代理人同意。

這意味著，有智力、精神健康障礙等情形的成年人，為限制民事行為能力人或無民事行為能力人，被納入了法定監(jiān)護(hù)人范圍。全國人大常委會法工委主任李適時在作草案說明時指出，這將有利于保護(hù)這些人的人身財產(chǎn)權(quán)益，也有利于應(yīng)對老齡化問題。

中國政法大學(xué)教授趙旭東說，目前的監(jiān)護(hù)人范圍主要是精神病人和未成年人，但實踐表明，其他一些群體也存在同樣情況，如智障者，缺乏認(rèn)識和判斷能力，如果沒有監(jiān)護(hù)人的幫助和代理，一些民事行為就沒法得到實現(xiàn)。

《民法總則》草案還賦予有監(jiān)護(hù)意愿和能力的社會組織法定監(jiān)護(hù)人資格，比如具備一定信譽、財產(chǎn)狀況等相應(yīng)條件的養(yǎng)老機構(gòu)和慈善機構(gòu)等，同時完善撤銷監(jiān)護(hù)制度，當(dāng)監(jiān)護(hù)人實施嚴(yán)重?fù)p害被監(jiān)護(hù)人身心健康的行為，怠于履行監(jiān)護(hù)職責(zé)，使被監(jiān)護(hù)人處于危困狀態(tài)，法院可根據(jù)有關(guān)人員和組織的申請，撤銷其監(jiān)護(hù)人資格。

本刊整理自《南方都市報》