陳 瓊，吳曉蓉

（上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院，上海 200127）

非活動(dòng)期系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者疲乏現(xiàn)狀調(diào)查

陳 瓊，吳曉蓉

（上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院，上海 200127）

目的 了解非活動(dòng)期系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者疲乏現(xiàn)狀，為開展針對(duì)性護(hù)理提供依據(jù)。方法 于2015年5月，采用問卷調(diào)查法，使用中文版疲乏量表FS-14對(duì)上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院105例非活動(dòng)期系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者進(jìn)行調(diào)查。結(jié)果 105例患者疲乏總平均分為（8.91±1.27）分，不同年齡、病程患者的疲乏總分及軀體疲乏維度得分均存在顯著差異。50歲以下患者軀體疲乏、腦力疲乏及疲乏總分均明顯低于50歲以上患者（P＜0.01）。結(jié)論 非活動(dòng)期系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者存在慢性疲乏狀況，不同年齡、病程患者疲乏狀況存在差異，護(hù)士應(yīng)加強(qiáng)對(duì)該類患者疲乏程度的重視，采取相應(yīng)措施，以提高患者的生活質(zhì)量。

非活動(dòng)期系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者；疲乏；調(diào)查

系統(tǒng)性紅斑狼瘡（systemic lupus erythematosus，SLE）是一種慢性系統(tǒng)性自身免疫疾病，臨床表現(xiàn)為全身多系統(tǒng)、多器官損害的癥狀。SLE病程長(zhǎng)、反復(fù)發(fā)作、遷延不愈，以年輕女性多見，患病年齡以20～40歲居多［1］。該疾病在我國(guó)的發(fā)病率為1/1 000。疲乏是SLE最常見的臨床表現(xiàn)之一［2］。疲乏是一種主觀上的疲倦與倦怠的感覺，這種感覺可能與活動(dòng)有關(guān)或者無關(guān)。疲乏不僅影響患者的生存質(zhì)量，同時(shí)還可能與患者的認(rèn)知功能降低、行為和思維錯(cuò)誤增加、焦慮或抑郁等負(fù)面情緒的出現(xiàn)有關(guān)［3］。研究通過對(duì)非活動(dòng)期SLE患者進(jìn)行調(diào)查，以了解其疲乏現(xiàn)狀，為提高SLE患者生存質(zhì)量提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 2015年5月，采用方便抽樣方法，以上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院風(fēng)濕免疫科門診就診患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合美國(guó)風(fēng)濕病協(xié)會(huì)（American College of Rheumatology，ACR）1997年修訂的系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）患者分類標(biāo)準(zhǔn)［4］；②系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病活動(dòng)指數(shù)（systemic lupus erythematosus disease assessment index，SLEDAI）評(píng)分［4］0～4分者，即“基本無活動(dòng)”的患者；③明確自身疾病，神志清楚，思維正常的患者；④有正常的閱讀和表達(dá)能力者；④自愿參加本次調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn)：①存在意識(shí)障礙和溝通障礙者；②服用抗抑郁藥、鎮(zhèn)靜劑等藥物者；③拒絕參加本次調(diào)查的患者。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 內(nèi)容包括性別、年齡、婚姻狀況、病程、醫(yī)療保險(xiǎn)類型等。

1.2.2 疲乏量表-14（fatigue scale-14，F(xiàn)S-14）［5］該量表由英國(guó)國(guó)王學(xué)院醫(yī)院心理醫(yī)學(xué)研究室的Trndie Chalder等專家于1992年編制，用來測(cè)定疲乏癥狀的嚴(yán)重程度。該量表由14個(gè)條目組成，回答“是”或“否”。3個(gè)條目為反向計(jì)分，即回答“是”計(jì)為0分，回答“否”計(jì)為“1”分，其他11個(gè)條目均為正向計(jì)分，即回答“是”計(jì)為“1”分，回答“否”計(jì)為“0”分。1～8條目反映軀體疲乏（physical fatigue）狀況，9～14條目反映腦力疲乏（mental fatigue）。軀體疲乏分值最高為8分，腦力疲乏原始分值最高為6分，總原始分值最高14分，分值越高，反映疲乏越嚴(yán)重。FS-14量表的Cronbach's α系數(shù)為0.88～0.90，折半信度為0.86。

1.3 調(diào)查方法 2015年5月由研究者和2名經(jīng)過培訓(xùn)的護(hù)士至風(fēng)濕免疫科門診發(fā)放問卷。所有問卷均采取不記名作答，調(diào)查者向被調(diào)查者解釋調(diào)查目的、調(diào)查表的填寫方法、注意事項(xiàng)、承諾資料的匿名性和保密性，被調(diào)查者獨(dú)立完成問卷，當(dāng)場(chǎng)回收問卷。所有問卷回收后都由研究者本人進(jìn)行問卷的質(zhì)量檢查，保證問卷的有效性。共發(fā)放問卷105份，回收有效問卷105份，有效回收率為100%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 20.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)處理。采用統(tǒng)計(jì)描述、t檢驗(yàn)、方差分析等進(jìn)行數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)，P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 一般資料 105例患者中，男8例，占7.6%，女97例，占92.4%；年齡13～68歲，平均年齡（34.26± 10.03）歲；病程：5年以下38例，占36.19%，5年及以上67例，占63.81%；婚姻情況：未婚38例，占36.2%，已婚66例，占62.9%，離異1例，占0.9%；醫(yī)療保健類型：公費(fèi)2例，占1.9%，醫(yī)療保險(xiǎn)61例，占58.1%，完全自費(fèi)42例，占40.0%。

2.2 非活動(dòng)期SLE患者疲乏程度得分情況 105例患者疲乏總均分為（8.91±1.27）分。其中，軀體疲乏維度得分（6.01±0.94）分，各條目均分（0.75±0.61）分；腦力疲乏維度得分（2.90±0.91）分，各條目均分（0.48±0.32）分。軀體疲乏各條目均分與腦力疲乏各條目均分比較，存在顯著差異（t=12.405，P= 0.000）。

2.3 非活動(dòng)期SLE患者軀體疲乏維度得分最高的3個(gè)條目 見表1。

表1 非活動(dòng)期SLE患者軀體疲乏得分最高的3個(gè)條目（n=105，±s）

表1 非活動(dòng)期SLE患者軀體疲乏得分最高的3個(gè)條目（n=105，±s）

條目得分有過被疲勞困擾的經(jīng)歷0.86±0.35需要更多的休息0.82±0.38感覺虛弱0.80±0.40

2.4 非活動(dòng)期SLE患者腦力疲乏維度得分最高的2個(gè)條目 見表2。

表2 非活動(dòng)期SLE患者腦力疲乏得分最高的兩個(gè)條目（n=105，±s）

表2 非活動(dòng)期SLE患者腦力疲乏得分最高的兩個(gè)條目（n=105，±s）

條目得分記憶力像往常一樣（反向）0.65±0.47在思考問題時(shí)頭腦像往常一樣清晰、敏捷（反向）0.58±0.46

2.5 不同年齡非活動(dòng)期SLE患者疲乏得分情況 見表3。組間比較顯示，≤30歲組疲乏總分及各維度得分均低于31～50歲組（P均＜0.01），31～50歲組疲乏總分及各維度得分均高于＞51歲組（P均＜0.05），而≤30歲與＞51歲組比較，無明顯差異（P均＞0.05）。2.6 不同病程非活動(dòng)期SLE患者疲乏得分情況 見表4。

表3 不同年齡非活動(dòng)期SLE患者疲乏得分情況（n=105，±s）

表3 不同年齡非活動(dòng)期SLE患者疲乏得分情況（n=105，±s）

年齡（歲）n 30415.08±0.842.63±0.777.63±0.83 31～50596.50±1.003.33±0.579.50±1.73＞5155.00±0.002.41±0.907.40±0.89 F值軀體疲乏腦力疲乏疲乏總分≤42.11810.48458.542 P值0.0000.0000.000

表4 不同病程非活動(dòng)期SLE患者疲乏得分情況（n=105，±s）

表4 不同病程非活動(dòng)期SLE患者疲乏得分情況（n=105，±s）

病程（年）n 軀體疲乏腦力疲乏疲乏總分≤5675.76±0.782.78±0.978.54±1.16＞5386.45±1.063.13±0.779.58±1.20 t值19.0943.75714.415 P值0.0000.0550.000

2.7 不同年齡段非活動(dòng)期SLE患者疲乏得分最高的條目 見表5。

表5 不同年齡段非活動(dòng)期SLE患者疲乏得分最高的條目（n=105）

3 討論

3.1 非活動(dòng)期SLE患者疲乏程度評(píng)價(jià) 結(jié)果顯示，非活動(dòng)期SLE患者FS-14總分為（8.91±1.27）分，高于王天芳等［6］報(bào)道的健康人群疲乏得分的上限（5.50± 3.09）分。提示，被調(diào)查的105名非活動(dòng)期SLE患者整體處于慢性疲乏狀態(tài)。大量研究表明，疲乏受多種因素如長(zhǎng)期治療、心理、疼痛等影響。非活動(dòng)期SLE患者雖然疾病癥狀有所減輕，但由于疾病不能根治、長(zhǎng)期服藥，疾病可能出現(xiàn)反復(fù)等，生理、心理承受了多重壓力，因此較常人更容易產(chǎn)生疲乏。這與國(guó)外報(bào)道相似，即使在非活動(dòng)期，疲勞也是SLE患者最常見的癥狀，發(fā)生率接近80%［7-9］。結(jié)果顯示，軀體疲勞維度得分低于軀體疲勞維度得分，其中得分最高的條目為“有過被疲勞困擾的經(jīng)歷”，其次為“需要更多的休息”；腦力疲乏維度得分最高的條目為“記憶力像往常一樣（反向）”。這說明對(duì)于非活動(dòng)期的SLE患者來說，軀體疲乏的程度高于腦力疲乏，這與SLE病理特征有關(guān)，處于非活動(dòng)期的SLE患者雖癥狀減輕，但仍可出現(xiàn)脫發(fā)、發(fā)熱，甚至心包炎或者胸膜炎等癥狀；實(shí)驗(yàn)室檢查可出現(xiàn)血小板降低、白細(xì)胞減少、補(bǔ)體降低；另外還可出現(xiàn)其他非特異性的表現(xiàn)，如食欲不振、頭痛、失眠、腰痛、心悸、胸悶及月經(jīng)不調(diào)等［10］。這些原因均可導(dǎo)致患者軀體疲乏感增加。

3.2 疲乏程度影響因素 表3顯示，31～50歲的非活動(dòng)期SLE患者軀體疲乏、腦力疲乏、疲乏總分均高于其他年齡段。從表5可見，該年齡段的患者疲乏得分最高的條目是“需要更多的休息”。從社會(huì)角色看，該年齡段正處于中年時(shí)期，承擔(dān)著承上啟下的責(zé)任，患者除要面對(duì)疾病的壓力外，還要承受來自于工作、家庭的壓力；從生理因素看，由于SLE好發(fā)于女性，該年齡段的女性患者激素分泌開始改變，逐步進(jìn)入更年期，一些常見更年期癥狀如恐懼、焦慮等開始顯現(xiàn)，在雙重因素的影響下，患者常感到身心俱疲。護(hù)理人員應(yīng)注重對(duì)該年齡段患者的心理需求評(píng)估，加強(qiáng)心理疏導(dǎo)，鼓勵(lì)患者表達(dá)需求和內(nèi)心感受，及時(shí)調(diào)整心態(tài)，尋找患者的興趣點(diǎn)，引導(dǎo)患者從事自己感興趣的活動(dòng)，從而保持樂觀的情緒，以積極方式面對(duì)疾病。同時(shí)，51歲以上的患者疲乏得分最高的條目是“感到虛弱”。由于患者即將步入老年階段，各項(xiàng)生理指標(biāo)下降，體力減退，加重了疲乏感。護(hù)理人員應(yīng)為患者制定合理的身體鍛煉計(jì)劃，鼓勵(lì)患者維持正常的活動(dòng)，通過適當(dāng)?shù)挠醒踹\(yùn)動(dòng)改善患者的心肺功能和生活質(zhì)量。在制定特定的運(yùn)動(dòng)計(jì)劃前，護(hù)理人員需對(duì)患者的合并癥和運(yùn)動(dòng)禁忌癥進(jìn)行評(píng)估。運(yùn)動(dòng)應(yīng)該個(gè)體化，考慮患者的年齡、性別、疾病癥狀，從低強(qiáng)度、短時(shí)間的運(yùn)動(dòng)開始，循序漸進(jìn)，并根據(jù)患者的情況及時(shí)調(diào)整。結(jié)果顯示，在非活動(dòng)期SLE患者中，病程＞5年的SLE患者在軀體疲乏維度及疲乏總分上高于≤5年的患者，這可能與病程長(zhǎng)的患者受疾病困擾時(shí)間長(zhǎng)相關(guān)。有研究表明，SLE患者SCL-90自評(píng)癥狀量表得分高低與病程長(zhǎng)短有顯著統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，病程長(zhǎng)的患者疾病復(fù)發(fā)的次數(shù)多，患者的器官受損更嚴(yán)重，進(jìn)而對(duì)心理產(chǎn)生負(fù)面影響；同時(shí)，不良心理狀況也會(huì)導(dǎo)致器官損傷［11］。疾病狀況可使患者產(chǎn)生較強(qiáng)失控感，從而影響其感知和調(diào)節(jié)自身情緒狀態(tài)的能力和信心［12］。這提示護(hù)理人員在幫助患者理性面對(duì)疾病、增強(qiáng)患者治療和生活信心的同時(shí)，還應(yīng)鼓勵(lì)其建立社會(huì)支持系統(tǒng)并采取積極應(yīng)對(duì)方式。國(guó)外研究表明，家庭支持系統(tǒng)對(duì)患者起著直接或間接的作用［13］。護(hù)理人員應(yīng)加強(qiáng)與患者及家屬的溝通，使家庭在患者的康復(fù)過程中能提供有效的情感和物質(zhì)支持。同時(shí)護(hù)理人員應(yīng)采用同伴教育等生動(dòng)有效的康復(fù)教育模式，提高患者的疾病自我管理能力，以控制和延緩病情的發(fā)展。

4 小結(jié)

非活動(dòng)期SLE患者總體處于慢性疲乏狀態(tài)，軀體疲乏癥狀高于腦力疲勞，且疲乏程度與患者年齡、病程相關(guān)。提示護(hù)理人員應(yīng)從多方面提高對(duì)該類患者疲乏程度的重視，通過對(duì)疲乏程度評(píng)估、采取相應(yīng)措施、加強(qiáng)疲乏狀況管理等，進(jìn)一步提高患者生活質(zhì)量。

［1］李秋萍，范秀珍，高麗紅.內(nèi)科護(hù)理學(xué)［M］.2版.北京：人民衛(wèi)生出版社，2007：328.

［2］葉任高，陸再英.內(nèi)科學(xué)［M］.6版.北京：人民衛(wèi)生出版社，2006：892.

［3］Fishbain DA，Cole B，Cutler RB，et al.Is pain fatiguing？A structured evidence-based review［J］.Pain Med，2003，4（1）：51-62.

［4］Wittmann L，Sensky T，Meder L，et al.Suffering and posttraumatic growth in women with systemic lupus erythematosus（SLE）：a qualitative/quantitative case study［J］.Psychosomatics，2009，50（4）：362-374.

［5］Chalder T，Berelowitz G，Pawlikowska T，et al.Development of a fatigue scale［J］.J Psychosom Res，1993，37（2）：147-153.

［6］王天芳，張翠珍，劉雁峰，等.慢性疲勞綜合征病人的疲勞、抑郁、焦慮與生活事件的特點(diǎn)及其相關(guān)性分析［J］.中國(guó)行為醫(yī)學(xué)科學(xué)，2000，9（2）：84-86.

［7］Grootscholten C，Ligtenberg G，Derksen RH，et al.Health-related quality of life in patients with systemic lupus erythematosus：development and validation of a lupus specific symptom checklist［J］.Qual Life Res，2003，12（6）：635-644.

［8］Purandare KN，Wagle AC，Parker SR.Psychiatric morbidity in patients with systemic lupus erythematosus［J］.QJM，1999，92（5）：283-286.

［9］Seawell AH，Danoff-Burg S.Psychosocial research on systemic lupus erythematosus：a literature review［J］.Lupus，2004，13（12）：891-899.

［10］張廣中，王萍，蔡念寧，等.系統(tǒng)性紅斑狼瘡401例發(fā)病情況分析［J］.中國(guó)皮膚性病學(xué)雜志，2002，16（6）：382-384.

［11］郝偉麗，周曉鴻，鄧丹琪.SLE患者的生存質(zhì)量及其影響因素［J］.國(guó)際皮膚性病學(xué)雜志，2008，34（2）：95-97.

［12］吳道仙，龔琴英，楊觀娣.系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者情緒調(diào)節(jié)自我效能及影響因素分析［J］.中國(guó)臨床護(hù)理，2015，7（1）：1-5.

［13］R?ssler W，Salize HJ，van Os J，et al.Size of burden of schizophrenia and psychotic disorders［J］.Eur Neuropsychopharmacol，2005，15（4）：399-409.

Fatigue status of patients with inactive systemic lupus erythematosus

（Renji Hospital，Shanghai Jiao Tong University School of Medicine，Shanghai 200127，China）

CHEN Qiong，WU Xiao-rong

Objective To explore the fatigue status of patients with inactive systemic lupus erythematosus（SLE）.Methods The fatigue grade of 105 inactive SLE patients（SLEDAI score≤4）from Renji Hospital，Shanghai Jiao Tong University School of Medicine was measured by Chinese Version of Fatigue Scale-14（FS-14-CV）in May 2015.Results The total fatigue score of patients was 8.91±1.27.Age and course of disease had impacts on the overall fatigue score and physical fatigue score（P＜0.01）.The patients aged less than 50 had lower physical fatigue score，mental fatigue score and overall fatigue score than those aged above 50. Conclusion Chronic fatigue exists in inactive SLE patients.There are significant differences in fatigue status among patients with different ages and different course of disease.Nurses should pay more attention and take appropriate measures to improve the life quality of these patients.

Inactive systemic lupus erythematosus patient；Fatigue；Investigation

R473.75

A

1009-8399（2016）05-0023-04

2015-10-14

陳 瓊（1969—），女，主管護(hù)師，本科，主要從事臨床護(hù)理。

吳曉蓉（1971—），女，副主任護(hù)師，本科，主要從事護(hù)理管理。