邱楊

有強(qiáng)烈的求生之愿，又有相應(yīng)的財(cái)務(wù)能力，在全球范圍內(nèi)尋找合適的醫(yī)療資源——跨境求醫(yī)，在這個(gè)時(shí)代，將越來(lái)越成為常態(tài)選擇。

藥的生機(jī)

在被醫(yī)生趕出診室后，紅姐決定，出國(guó)去搏一搏。

因?yàn)槌缘氖怯《确轮扑帲皇轻t(yī)生指定的瑞士原版藥，紅姐與醫(yī)生的矛盾終于在這一刻不可避免地觸發(fā)了?！啊怀匀鹗扛窳行l(wèi)，我絕不看你！——這是醫(yī)生的原話(huà)。”言猶在耳，10年前的齟齬和傷害，至今仍是一根拔不出的刺，深深扎在她心里。那一刻，她仿佛置身在黑魆魆的逼仄角落里，走投無(wú)路，動(dòng)彈不得。出國(guó)試藥，是突然照進(jìn)她漆黑生命中的唯一一束光亮。

有人說(shuō)得了重癥，就像是走進(jìn)了一條死胡同。10年前的春天，紅姐的生活軌跡突然拐進(jìn)了這條死胡同。3月的一天，她莫名其妙地拉起了肚子，1個(gè)小時(shí)之內(nèi)去了20多趟廁所，整個(gè)人虛脫乏力近乎脫水，不得已才被丈夫送進(jìn)醫(yī)院。紅姐從小到大是醫(yī)院的常客，9歲患過(guò)慢性腎炎，12歲得過(guò)肺門(mén)淋巴結(jié)核，感冒發(fā)燒也是常有的事。彼時(shí)的她雖然有著1000多度的近視，聽(tīng)力也幾乎為零，但腸胃卻從來(lái)沒(méi)出過(guò)問(wèn)題，盡管心里疑惑，她卻也從未往重癥上想。

直到血檢結(jié)果出來(lái)時(shí)，丈夫和醫(yī)生朋友的臉色一下子變了，眼睛不敢直視她，退到一旁角落，說(shuō)話(huà)也躲著人。這個(gè)舉動(dòng)讓紅姐警覺(jué)起來(lái)，心里開(kāi)始翻起了波瀾。盡管沒(méi)人敢跟她說(shuō)實(shí)話(huà)，但她心里已經(jīng)猜出了七八分，等到醫(yī)生要求進(jìn)一步檢查骨髓時(shí)，紅姐心里一沉，對(duì)自己的猜測(cè)就更加篤定了。她一直不動(dòng)聲色，直到回到家里，才主動(dòng)向不知所措的丈夫證實(shí)自己的猜測(cè)。

“白血病”三個(gè)字從紅姐嘴里輕輕吐出。她得的正是慢性粒細(xì)胞白血病，這是一種由單個(gè)造血干細(xì)胞基因突變而導(dǎo)致的疾病。出現(xiàn)變異的造血干細(xì)胞，會(huì)產(chǎn)生大量不成熟的白細(xì)胞，它們?cè)诠撬鑳?nèi)聚集，進(jìn)而抑制骨髓的正常造血。更可怕的是，它們還將通過(guò)血液向全身擴(kuò)散，是一種影響血液和骨髓的惡性腫瘤。在當(dāng)時(shí)看來(lái)，得了慢粒白血病，就意味著被提前宣告了“死刑”。

這一年，紅姐48歲，正隨波逐流地裹挾在人到中年的洪流之中。19歲的女兒正在北京上大學(xué)，丈夫的工作面臨單位重組的關(guān)鍵變動(dòng)期，突然降臨的疾病瞬間打破了這個(gè)三口之家的寧?kù)o。家人小心翼翼地不敢在她面前提及“白血病”，紅姐卻坦然接受了命運(yùn)的安排。或許是因?yàn)閺男≡卺t(yī)院里泡大的，對(duì)疾病麻木了，又或許是天性豁達(dá)大大咧咧，她表現(xiàn)出異于常人的冷靜。

她的一顆心此刻全撲在家人身上，想管好女兒上學(xué)，想丈夫工作順利，“一家人好好的”。在她看來(lái)，生了病該吃藥吃藥，該治療治療——“其他的想多了，沒(méi)用?！蔽ㄒ坏男袆?dòng)是，她開(kāi)始大量查閱關(guān)于慢粒白血病的資料，盡管不懂英語(yǔ)，但論壇里能查到的信息她幾乎都找遍了。

擺在紅姐面前的選擇其實(shí)并不多。在當(dāng)時(shí)，骨髓移植被普遍認(rèn)為是首選，但她卻堅(jiān)決拒絕?！敖?jīng)濟(jì)上的考慮是首位，如果要做移植手術(shù)，得一次性交滿(mǎn)25萬(wàn)元保證金?！倍t姐早已下崗多年，女兒還在上大學(xué)，全家只靠丈夫的收入過(guò)活。這意味著，只有賣(mài)房，她才能走進(jìn)手術(shù)室。更何況，手術(shù)的成功率并不高，在她看來(lái)，這個(gè)選擇很可能是人財(cái)兩空。因此，她從未對(duì)骨髓移植有過(guò)期待，甚至也從未讓任何一個(gè)家人去做過(guò)配型。

如果說(shuō)一開(kāi)始是因?yàn)榻?jīng)濟(jì)考量，那么到后來(lái)，當(dāng)紅姐對(duì)慢粒白血病有了更深的了解，她就愈發(fā)慶幸自己的堅(jiān)持。通過(guò)翻查國(guó)外醫(yī)學(xué)資料，她發(fā)現(xiàn)對(duì)于超過(guò)45歲的病人，國(guó)外就不主張做移植手術(shù)了，而是首選藥物治療，因?yàn)樯眢w狀態(tài)所限，移植存活率相對(duì)較低。骨髓移植在她看來(lái)更像是一場(chǎng)“賭博”——“在所有藥物都失效、身體和經(jīng)濟(jì)能力又能承受的情況下可以去賭一把。”但家境拮據(jù)、年逾天命的她卻賭不起。

藥物治療成了紅姐唯一的活路，她也確實(shí)趕上了好時(shí)候。瑞士諾華公司生產(chǎn)的格列衛(wèi)，在2006年已經(jīng)成為治療慢粒白血病的一線(xiàn)用藥。這款專(zhuān)利藥的成分是伊馬替尼——一種小分子抗癌靶向藥物——能直接針對(duì)致病基因從分子水平進(jìn)行治療，讓慢粒白血病患者的10年生存率從不到50%提升到90%。有藥，但并不意味著吃得起，每月高達(dá)2.55萬(wàn)元且不納入醫(yī)保的藥物費(fèi)用把紅姐難住了。現(xiàn)實(shí)殘酷，生的機(jī)會(huì)似乎從來(lái)都不是均等的。

一次偶然的機(jī)會(huì)，她從病友群里得知了印度仿制格列衛(wèi)。這是一種與瑞士格列衛(wèi)成分相同的仿制藥，由于印度法律并不保護(hù)化合物專(zhuān)利，仿制藥便在法律的空隙中應(yīng)運(yùn)而生。但在化合物專(zhuān)利保護(hù)相對(duì)嚴(yán)格的中國(guó)，只有等到2013年伊馬替尼專(zhuān)利到期，仿制藥的生產(chǎn)才被允許。嚴(yán)格來(lái)說(shuō)，這種價(jià)格遠(yuǎn)低于原版藥的仿制藥，在中國(guó)法律意義上仍被視為“假藥”，在當(dāng)年卻再次給紅姐帶來(lái)了希望。

在吃了20天的瑞士格列衛(wèi)后，紅姐終于吃上了從印度費(fèi)盡周折買(mǎi)來(lái)的仿制藥。但命運(yùn)卻又跟她開(kāi)了一個(gè)殘酷的玩笑：服藥6個(gè)月后檢查發(fā)現(xiàn)，無(wú)論是瑞士格列衛(wèi)，還是印度仿制藥，對(duì)她的病情都沒(méi)有療效。當(dāng)越來(lái)越多買(mǎi)到印度仿制藥的病友，在群里興奮地分享融合基因轉(zhuǎn)陰和血液檢查正常的好消息時(shí)，紅姐卻偏偏是藥物說(shuō)明書(shū)中“沒(méi)療效”的特殊個(gè)案。不斷有醫(yī)生告訴她，她這種情況，除了移植沒(méi)有別的辦法。

就在彷徨無(wú)助之際，紅姐還遭遇了更讓她心冷的際遇。她的主治醫(yī)生不認(rèn)可印度仿制格列衛(wèi)，堅(jiān)持認(rèn)為是“假藥”造成了紅姐病情的毫無(wú)療效，并在爭(zhēng)論中把她趕出了診室。說(shuō)到這里，一貫淡定的紅姐語(yǔ)氣變得激動(dòng)起來(lái)，盡管相隔10年卻仍未釋?xiě)眩骸爱?dāng)時(shí)的情景簡(jiǎn)直比我得病還要生氣?！?/p>

事實(shí)上，這并不是紅姐一人身處的窘境，而是近10年來(lái)很多慢粒白血病人共同面臨的尷尬——“明明吃的是印度仿制藥，卻不敢告訴醫(yī)生，生怕無(wú)處看病。”一時(shí)之間，她有些萬(wàn)念俱灰：“在中國(guó)生個(gè)病簡(jiǎn)直無(wú)路可走啊。”此時(shí)正值2007年的1月，年關(guān)將至，她卻站在死胡同里不知所措。她甚至想到了放棄，徑自停了藥，任其自生自滅。對(duì)于慢粒白血病人來(lái)說(shuō)，這是個(gè)很危險(xiǎn)的舉動(dòng)。

山窮水盡之時(shí)，一則試藥的招募信息改變了紅姐的命運(yùn)。新加坡中央醫(yī)院正在招募吃格列衛(wèi)沒(méi)療效或療效不好的病人，參加瑞士格列衛(wèi)2代的第3期實(shí)驗(yàn)。這突然閃現(xiàn)的一線(xiàn)生機(jī)，就像是照進(jìn)她灰色生命中的一束陽(yáng)光，她要盡力抓住。在遞交申請(qǐng)通過(guò)后，在當(dāng)?shù)蒯t(yī)生朋友“兔貓”的大力幫助下，她踏上了前往新加坡的試藥之路，而這條路一走就是近10年。離境的這一天是2007年5月18日，停藥后的第四個(gè)月，這一天紅姐記得很牢，她的命運(yùn)從此出現(xiàn)轉(zhuǎn)機(jī)。

她很快就感受到了差別。在新加坡，紅姐并沒(méi)有因吃仿制藥而受到歧視。面對(duì)為什么吃格列衛(wèi)沒(méi)有效果的難題，醫(yī)生和她是同一個(gè)戰(zhàn)壕里的戰(zhàn)友，醫(yī)生對(duì)她說(shuō)：“讓我們一起來(lái)找原因。”試藥過(guò)程中出現(xiàn)任何問(wèn)題，都是商量和探討的語(yǔ)氣，平等和尊重讓她倍感溫暖。

藥物無(wú)效的原因也很快被找到——紅姐罕見(jiàn)地在生病之初就出現(xiàn)了T315I基因突變，導(dǎo)致耐藥性的過(guò)早出現(xiàn)。盡管當(dāng)時(shí)正在研制的格列衛(wèi)2代也無(wú)法徹底解決T315I突變的問(wèn)題，但所幸紅姐的融合基因和染色體都有了不同程度的療效，試藥仍將繼續(xù)。轉(zhuǎn)眼10年過(guò)去，她已經(jīng)試到瑞士格列衛(wèi)3代，新藥讓她的病情保持了穩(wěn)定，但耐藥的風(fēng)險(xiǎn)隨時(shí)可能降臨。

事實(shí)上，跨境試藥并不是一條常規(guī)的治療途徑，而更像是一場(chǎng)風(fēng)險(xiǎn)重重的冒險(xiǎn)，變好或更壞，沒(méi)人能說(shuō)準(zhǔn)。在實(shí)驗(yàn)組里，有17位和紅姐一樣懷揣希望的冒險(xiǎn)者，盡管在試藥過(guò)程中也有人因療效不佳而心情壓抑，甚至不斷有人病重去世，但始終無(wú)人主動(dòng)離開(kāi)，因?yàn)殡x開(kāi)就意味著舍棄了繼續(xù)用新藥的希望。如果時(shí)光倒流，紅姐說(shuō)，她還是會(huì)義無(wú)反顧地出國(guó)去搏一搏。

手術(shù)之惑

如果說(shuō)紅姐的跨境之路是“剛需”——在國(guó)內(nèi)求醫(yī)問(wèn)藥已到了山窮水盡的地步，不得已才出國(guó)去搏一搏——那么卓立現(xiàn)在面臨的就是“改善”的困擾：國(guó)外優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源和安全保障，對(duì)他來(lái)說(shuō)，是一種難以抗拒的吸引。

卓立的困擾始于童年，9歲的他就因血尿而做了腎部取石手術(shù)，并被告知腎臟存在某種畸形。但畸形情形究竟如何，卻沒(méi)人能說(shuō)清楚。高中時(shí)腎結(jié)石再次復(fù)發(fā)，幸而此時(shí)已有了激光碎石技術(shù)，他無(wú)需再忍受手術(shù)的痛苦，但腎臟畸形卻仍像一枚深埋的不定時(shí)炸彈。此后的十幾年里，學(xué)業(yè)和事業(yè)占據(jù)了他的全部精力，身體上的隱痛似乎變得可以忍受，盡管每年體檢時(shí)，碎石數(shù)量仍然在逐漸增加。

直到5年前，卓立又去做了一次腎部復(fù)查，而這次復(fù)查卻讓他心生反感?！搬t(yī)生建議做腎臟的逆行攝影造影，要插一根管子向上徑直通到腎臟，相當(dāng)于做了一個(gè)小型手術(shù)?！钡闹嚨氖?，卓立忍受了巨大疼痛做的造影，卻被拍糊了——“確切地說(shuō)，是該拍的角度沒(méi)拍到位，相當(dāng)于白受罪了！”拿著這樣的片子，自然無(wú)法確診。

他又前前后后跑了數(shù)家知名醫(yī)院，靜脈造影、腎功能檢測(cè)等大大小小的檢查做了許多，卻仍然沒(méi)人有把握解決腎臟正畸的問(wèn)題。有醫(yī)生建議他再等等，說(shuō)不定過(guò)幾年手術(shù)技術(shù)會(huì)更先進(jìn)。而已經(jīng)開(kāi)腹做過(guò)一次大型手術(shù)的卓立，當(dāng)然希望下一次手術(shù)有更大的把握徹底根治。與此同時(shí)，他的事業(yè)也越來(lái)越忙，他就像是一只上滿(mǎn)發(fā)條的擺鐘停不下來(lái)，手術(shù)的事也只得暫時(shí)擱置。

轉(zhuǎn)眼間，卓立今年已經(jīng)38歲，即將步入不惑之年的他越來(lái)越感到時(shí)光的壓力。耽誤不起了，這是他最深的感受。眼看手術(shù)的需求越來(lái)越迫切，他卻開(kāi)始糾結(jié)：5年前的造影失誤給他留下太深的陰影，如果連檢查都如此馬虎，誰(shuí)能保證手術(shù)不出差錯(cuò)？他開(kāi)始考慮跨境手術(shù)的可能性，在他看來(lái)，國(guó)內(nèi)外診療方式存在較大差異，尤其是美國(guó)的多學(xué)科會(huì)診模式，彌合了門(mén)診與檢查間的割裂感，對(duì)他有著極大的吸引力。

卓立內(nèi)心的天平開(kāi)始搖擺。“其實(shí)在國(guó)內(nèi)并不是沒(méi)有選擇，但在中國(guó)看個(gè)病實(shí)在是太難了?！彼芍缘馗锌安∪速M(fèi)盡周折找關(guān)系、托人情才能掛上專(zhuān)家號(hào)，而醫(yī)生也是高負(fù)荷運(yùn)轉(zhuǎn)苦不堪言?！彼∠蠛苌畹氖?，當(dāng)他好不容易終于見(jiàn)到某位名醫(yī)專(zhuān)家時(shí)，卻明顯感覺(jué)對(duì)方的精神狀態(tài)比自己還憔悴，“仿佛跟沒(méi)睡醒似的”。這樣的求醫(yī)現(xiàn)狀讓他感到既無(wú)奈又不安。

而朋友的親身經(jīng)歷，則更讓他心驚。朋友曾動(dòng)過(guò)兩次手術(shù)，皆因預(yù)判時(shí)審錯(cuò)片子，導(dǎo)致這兩次手術(shù)從根本上就動(dòng)錯(cuò)了。等到朋友訪(fǎng)遍全國(guó)名醫(yī)，終于找到真正的病因時(shí)，卻沒(méi)辦法再動(dòng)手術(shù)，只能保守治療，縱有萬(wàn)貫家財(cái)，卻也為時(shí)已晚。這帶給卓立很深的震動(dòng)，他并不否認(rèn)中國(guó)也有很多好醫(yī)生，但他不愿冒險(xiǎn)讓自己也陷入如此境地。對(duì)于他這個(gè)年紀(jì)，顯然已承受不起手術(shù)再次失敗的后果。于是，他終于下定決心跨境做手術(shù)，而他內(nèi)心真正的焦慮之源，“說(shuō)到底是對(duì)國(guó)內(nèi)醫(yī)療現(xiàn)狀的信任危機(jī)”。

盡管他也在向跨境醫(yī)療中介公司咨詢(xún)，但他的態(tài)度始終謹(jǐn)慎，并不把尋找醫(yī)院的希望全部寄托在此，而是自己查閱了大量資料。幾番衡量下來(lái)，他在去美國(guó)還是去日本這兩個(gè)方案間左右為難。對(duì)外醫(yī)療成熟度高、排名清晰是美國(guó)的優(yōu)勢(shì)，但距離遠(yuǎn)是硬傷，考慮到術(shù)后返程和復(fù)查的不便，卓立更傾向于日本。

日本除了距離優(yōu)勢(shì)之外，其遠(yuǎn)低于美國(guó)的求醫(yī)費(fèi)用，也具有很高的性?xún)r(jià)比。但日本的對(duì)外醫(yī)療和專(zhuān)科類(lèi)排名并不似美國(guó)成熟，語(yǔ)言也是個(gè)令人頭疼的大問(wèn)題，盡管中介可以配備全程翻譯，但涉及諸多醫(yī)學(xué)專(zhuān)用術(shù)語(yǔ)，他還是有些不放心。距離、交通、語(yǔ)言、費(fèi)用，乃至對(duì)外醫(yī)療的成熟度，每個(gè)因素都需要卓立細(xì)細(xì)權(quán)衡。

目前，卓立正在焦急等待當(dāng)?shù)嘏笥褜?duì)日本醫(yī)院泌尿類(lèi)專(zhuān)科的調(diào)查反饋。對(duì)他來(lái)說(shuō)，找到最適合治療自己病情的醫(yī)院和醫(yī)生，占據(jù)所有考量因素的首位。盡管他內(nèi)心深處的天平早已傾向去國(guó)外做手術(shù)，但即便如此，他也沒(méi)有徹底放棄在國(guó)內(nèi)求醫(yī)的可能。國(guó)慶假期里他計(jì)劃再去拜訪(fǎng)幾位醫(yī)師，反復(fù)溝通病情。事實(shí)上，卓立身邊敢于嘗試跨境求醫(yī)的人并不多，可能很多朋友都不一定能理解他的堅(jiān)持：“何必折騰到國(guó)外去呢？”但卓立性格中謹(jǐn)慎的部分已牢牢占據(jù)上風(fēng)，以他現(xiàn)在的心境來(lái)看，跨境求醫(yī)或許是一個(gè)為求心安的選擇。

“禁忌”話(huà)題

“當(dāng)明知死亡已是無(wú)法避免的結(jié)局，你對(duì)治療的期望值是什么？如果10個(gè)月的生命要用100萬(wàn)元來(lái)挽回，你會(huì)接受嗎？”身為上海市胸科醫(yī)院的腫瘤科醫(yī)師，這是艾星浩不得不反復(fù)提及的追問(wèn)，也是來(lái)到這里的患者不得不正視的選擇題。

“大部分人是放棄的。”這個(gè)答案盡管有些殘酷，卻并不讓人意外?！艾F(xiàn)實(shí)正是如此，跟疾病做斗爭(zhēng)這么久了，無(wú)論是經(jīng)濟(jì)上的負(fù)擔(dān)，還是精神上的負(fù)累，對(duì)患者和家屬來(lái)說(shuō)，總歸是個(gè)解脫?！北M管站在醫(yī)生角度，難免于心不忍，但艾星浩卻也只能尊重和理解。

只有少數(shù)患者和家屬愿意拼盡全力試一試，李克麟老先生一家就是如此。老先生今年70多歲，多年前已做完肺癌切除手術(shù)和4個(gè)周期的輔助化療，但幾年前病情又復(fù)發(fā)了。盡管深知肺癌無(wú)法治愈，老伴卻渴盼老先生能多相伴幾年。當(dāng)這對(duì)老夫婦找到艾星浩時(shí)，強(qiáng)烈的求生意愿讓她動(dòng)容。

在服用進(jìn)口藥物特羅凱3年多后，老先生已出現(xiàn)耐藥反應(yīng)，肺部病灶也發(fā)生反彈，咳嗽時(shí)痰里帶血。不得已，他只得重新開(kāi)始化療。但老先生曾裝過(guò)心臟支架，化療后心臟早搏得厲害，每次化療完就直接住進(jìn)了心臟內(nèi)科。可化療效果依然不佳，檢測(cè)結(jié)果又呈陰性，這幾乎意味著無(wú)藥可用了。在無(wú)計(jì)可施之際，艾星浩做出一個(gè)大膽的判斷，建議老先生通過(guò)跨境醫(yī)療去試試第三代藥物。

其實(shí)艾星浩的初衷很簡(jiǎn)單，她說(shuō)：“當(dāng)看到病人在生命的最后階段那么痛苦，作為醫(yī)生卻無(wú)能為力，這種感覺(jué)是很糟糕的。”在工作中，艾星浩接觸到的幾乎都是重癥患者。尤其在面對(duì)那些求生欲望極其強(qiáng)烈的病人時(shí)，她總是于心不忍?！八援?dāng)你知道某種境外藥物有可能帶來(lái)希望，但因?yàn)榉N種原因國(guó)內(nèi)用不了，那為什么不讓病人跨境去試試？”在她看來(lái)，其實(shí)國(guó)內(nèi)三甲醫(yī)院在癌癥的治療理念和手段上并不落后，但關(guān)鍵問(wèn)題是很多新藥不能及時(shí)拿到。這對(duì)于病人來(lái)說(shuō)，很可能就是生與死的差別，而對(duì)于醫(yī)生來(lái)說(shuō)，也未嘗不是一種煎熬。

事實(shí)上，跨境醫(yī)療在國(guó)內(nèi)醫(yī)生群體里是個(gè)頗為敏感的話(huà)題，彼此間甚至忌諱談?wù)?。這畢竟是一條非常規(guī)的途徑，國(guó)家現(xiàn)有的法律法規(guī)尚未加以規(guī)范?！皣?yán)格來(lái)說(shuō)，這些藥物在中國(guó)并沒(méi)有使用證，而所有藥物都存在毒性，一旦出現(xiàn)問(wèn)題，醫(yī)生就要承擔(dān)風(fēng)險(xiǎn)?！痹诎呛瓶磥?lái)，尤其是在現(xiàn)階段的醫(yī)療環(huán)境下，醫(yī)生的保守態(tài)度也是規(guī)避風(fēng)險(xiǎn)的一種本能。像她這樣，對(duì)跨境醫(yī)療持開(kāi)明態(tài)度的醫(yī)生并不常見(jiàn)，推薦提議則需要更大的勇氣?！坝行┗颊邥?huì)懷疑醫(yī)生是否從中撈好處，既然無(wú)法阻止患者這樣想，那很多醫(yī)生無(wú)可奈何之下，就干脆多一事不如少一事?！?/p>

但艾星浩的開(kāi)明里也透著謹(jǐn)慎，并且是極度謹(jǐn)慎。在她看來(lái)，這種謹(jǐn)慎的前提，是醫(yī)患雙方間的充分信任和充分溝通。但凡患者在國(guó)內(nèi)的治療方案還有選擇空間，她都絕不主動(dòng)提及海外就醫(yī)。只有當(dāng)患者確實(shí)到了無(wú)藥可醫(yī)的地步，并且海外有適應(yīng)的藥物，她才會(huì)做出謹(jǐn)慎的建議。但接受與否，完全由患者自己決定，畢竟這確實(shí)是門(mén)檻極高的艱難選擇。作為醫(yī)生，她能做的只是給迷途無(wú)助的人指出一個(gè)方向，而具體的路只能由患者自己去走了。

艾星浩也遇到過(guò)患者，主動(dòng)來(lái)詢(xún)問(wèn)跨境求醫(yī)的可能性?！耙徊糠秩耸窍Ｍ麖尼t(yī)生嘴里聽(tīng)到肯定的答復(fù)，因?yàn)樗麄円呀?jīng)有心理準(zhǔn)備了，如果得到醫(yī)生的肯定，他們會(huì)更放心。而另一部分人則是心有疑慮舉棋不定，他們更希望從醫(yī)生嘴里聽(tīng)到有助于他們做出判斷的信息?！痹诎呛瓶磥?lái)，第二種心態(tài)其實(shí)更具代表性——“大部分人是極度猶豫的，不到萬(wàn)不得已，不會(huì)走這一步?！?/p>

艾星浩遇到的一位肺癌晚期患者就是如此，手術(shù)后很快復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移、忍受不了化療痛苦的患者，主動(dòng)找到了她，詢(xún)問(wèn)有沒(méi)有跨境求藥的可能性。但不同于李克麟對(duì)她的信任，這位患者對(duì)醫(yī)生的建議還是心存疑慮。盡管沒(méi)有明說(shuō)，但艾星浩能明顯感覺(jué)到他的不信任，“似乎覺(jué)得這里面有什么利益關(guān)系”。就這樣拖了兩三個(gè)月，當(dāng)患者再次找到艾星浩時(shí)，仍然舉棋不定。事實(shí)上，擺在他面前的只有兩條路：留在國(guó)內(nèi)做化療，或去境外試試免疫藥物?；蛟S是對(duì)化療的恐懼太強(qiáng)烈，戰(zhàn)勝了他對(duì)跨境求藥的疑慮，在糾結(jié)了一個(gè)多星期后，最終還是去了澳門(mén)特區(qū)。

盡管在艾星浩看來(lái)，跨境求醫(yī)并不一定就是更好的選擇，關(guān)鍵還要看療效?！叭绻捌诘呐R床數(shù)據(jù)顯示，藥物療效在60%以上，才值得試一試?！钡缇翅t(yī)療畢竟讓病人擁有了更多選擇和出路，“總歸是件好事”。從另一個(gè)角度來(lái)看，跨境醫(yī)療也在一定程度上促進(jìn)了國(guó)內(nèi)外醫(yī)學(xué)專(zhuān)業(yè)的交流。很多藥物，艾星浩也只是在學(xué)術(shù)會(huì)議上有所了解，但實(shí)際療效究竟如何，她也樂(lè)于通過(guò)后續(xù)的隨訪(fǎng)和治療獲知用藥反饋，這對(duì)其他病人的治療亦有參照價(jià)值。

但實(shí)際上，艾星浩遇到的病人里真正走跨境醫(yī)療這條路的極少。“100個(gè)病人里能碰到一兩個(gè)就很難得了。”在大多數(shù)國(guó)人心目中，跨境醫(yī)療還只是萬(wàn)不得已的一條出路，摻雜著對(duì)化療的恐懼、對(duì)免疫療法的神化、對(duì)醫(yī)生信與不信的復(fù)雜心理。但遺憾的是，往往等到萬(wàn)不得已求助跨境醫(yī)療之時(shí)，絕大多數(shù)病人的身體狀況卻已經(jīng)出不去了。

跨境空間

“終于有人愿意花1小時(shí)甚至更久時(shí)間，不厭其煩地傾聽(tīng)你就醫(yī)以來(lái)的全部故事?！边@往往是病人找到跨境醫(yī)療中介公司后的第一感受?！皩?duì)他們來(lái)說(shuō)，這種耐心傾聽(tīng)是很重要的心理慰藉，能感到受重視被理解?！弊鳛榭缇翅t(yī)療行業(yè)的從業(yè)者，翳安健康咨詢(xún)的李媛更愿意把自己的角色比作橋梁，盡管這座橋梁并不一定能被患者徹底信任。

“病人來(lái)咨詢(xún)時(shí)，往往會(huì)帶上厚厚一大摞病歷資料，相當(dāng)于是希望重新看一次病?！痹诶铈驴磥?lái)，要想獲得患者的信任，更重要的還是專(zhuān)業(yè)能力。所以她會(huì)和醫(yī)學(xué)部的同事一起來(lái)傾聽(tīng)患者的訴求?！盎颊咴谝獾氖菍?duì)他們的病情是否足夠了解，建議是否足夠?qū)I(yè)?！笔聦?shí)上，患者往往會(huì)咨詢(xún)多家中介服務(wù)提供商，在反復(fù)比較和衡量中細(xì)細(xì)挑選心目中最正規(guī)、最具專(zhuān)業(yè)度的那個(gè)。

根據(jù)李媛的經(jīng)驗(yàn)，來(lái)咨詢(xún)跨境醫(yī)療的患者往往有幾類(lèi)典型人群?！暗谝活?lèi)是晚期重癥病人，可能患者本人已經(jīng)下不了床，或進(jìn)了重癥病房，只能由家屬代為咨詢(xún)?！边@種嘗試往往帶著尋求心理安慰的些許意味，家屬其實(shí)心里很清楚結(jié)局如何，但即便如此，也要抱著最后一線(xiàn)希望不計(jì)成本地試一試?！暗z憾的是，現(xiàn)在的重癥普遍都發(fā)現(xiàn)得太晚了，即便跨境求來(lái)的藥物是對(duì)癥的，也回天乏力了。”盡管悲痛，但家屬通常也能接受這個(gè)現(xiàn)實(shí)。

“第二類(lèi)病人則算是重癥病人里比較幸運(yùn)的，生存期較長(zhǎng)。他們會(huì)來(lái)求助于跨境醫(yī)療，往往是在換過(guò)好幾輪治療方案之后?！边@類(lèi)病人群體的數(shù)量更為龐大，在李媛的觀(guān)察中，由于帶病生存久了，他們?cè)谛膽B(tài)上已經(jīng)慢慢趨于平穩(wěn)。有些患者在長(zhǎng)期查找資料和咨詢(xún)的過(guò)程中，甚至成了半個(gè)專(zhuān)家。在選擇治療方案時(shí)，他們的判斷能力也往往更強(qiáng)，考慮的因素也更復(fù)雜——在前期治療中家里的錢(qián)也耗得差不多了，如果再換新的治療方案，更看重的往往是療效和性?xún)r(jià)比。

“很多人其實(shí)是在用新藥來(lái)?yè)Q時(shí)間，盡管未來(lái)依然存在耐藥的風(fēng)險(xiǎn)，但在耐藥期到來(lái)之前，這段時(shí)間就算是賺來(lái)的。更何況，等到耐藥期真正來(lái)臨之時(shí)，也許已經(jīng)有更新的藥物出來(lái)了?！崩铈乱?jiàn)過(guò)太多放棄用藥而直接化療的病人，也見(jiàn)過(guò)太多為了買(mǎi)藥而賣(mài)房借債的病人。“選擇的關(guān)鍵或許取決于對(duì)生命的態(tài)度，你是要活著就行，哪怕毫無(wú)生存質(zhì)量，還是要高質(zhì)量地活著？”

還有一種是新發(fā)病患者，正處在確定治療方案的關(guān)鍵期。“他們有著高密度的信息需求，往往會(huì)把所有途徑都問(wèn)個(gè)遍，從國(guó)內(nèi)各大醫(yī)院到跨境醫(yī)療中介，只要是能打聽(tīng)到的都會(huì)想盡辦法?！倍藭r(shí)，病人往往面臨的是一個(gè)紛繁復(fù)雜甚至魚(yú)龍混雜的信息市場(chǎng)，很難得到一個(gè)明確的統(tǒng)一建議，需要學(xué)會(huì)判斷什么樣的治療方案真正適合自己。在李媛看來(lái)，跨境醫(yī)療中介公司對(duì)這類(lèi)病人也應(yīng)承擔(dān)起輔助教育的義務(wù)。

但兜了一大圈之后，跨境求醫(yī)往往不會(huì)是這類(lèi)病人的第一選擇。“只有極少部分年輕的中產(chǎn)階級(jí)家庭有更強(qiáng)烈的跨境治療意愿，他們大多是家庭里的經(jīng)濟(jì)支柱，孩子還比較小，因此期望徹底治愈的心愿更強(qiáng)烈，也更在意就醫(yī)體驗(yàn)里的細(xì)致關(guān)照。”李媛說(shuō)，實(shí)際上大部分人還是對(duì)留在國(guó)內(nèi)治療更有安全感，不愿背井離鄉(xiāng)，“往往是等到病情發(fā)展到第二類(lèi)情況了，不得已才轉(zhuǎn)向跨境求醫(yī)”。

目前來(lái)看，跨境的方向主要集中在美國(guó)、日本和港澳地區(qū)。“大家普遍認(rèn)為在重疾的治療上，最先進(jìn)的還是美國(guó)，這也是很多病人的心理首選。但美國(guó)的花費(fèi)很高，平均每人每年的費(fèi)用大約在15萬(wàn)美元左右?！痹诶铈驴磥?lái)，其實(shí)在某些疾病的診療上，費(fèi)用遠(yuǎn)低于美國(guó)的日本，性?xún)r(jià)比會(huì)更高?！艾F(xiàn)在去日本的患者，通常是做質(zhì)子重離子治療和早篩。但去日本治療，語(yǔ)言是個(gè)突出的問(wèn)題，甚至?xí)M(jìn)而影響患者的選擇。”

相對(duì)來(lái)說(shuō)，去港澳地區(qū)的便利性就更明顯了。“盡管香港、澳門(mén)的腫瘤科醫(yī)生并不多，但只要是全科醫(yī)生就可以開(kāi)相關(guān)藥物，所以來(lái)這里的患者更多是針對(duì)藥的需求。而在新藥上市方面，澳門(mén)基本上要比香港快1年半左右?！背酥?，也有少部分患者會(huì)去歐洲，但通常都是針對(duì)性很強(qiáng)的疾病或療法，受限于較高的語(yǔ)言門(mén)檻，歐洲并不是大部分患者的常規(guī)選擇。在李媛看來(lái)，“跨境醫(yī)療去哪里，總而言之是療效和性?xún)r(jià)比的綜合考量”。

與此同時(shí)，患者也存在不被境外醫(yī)院接收的風(fēng)險(xiǎn)。很多美國(guó)的知名醫(yī)院會(huì)對(duì)病人做無(wú)進(jìn)展生存期（PFS）評(píng)估，實(shí)際上就是看病人的病情危險(xiǎn)程度如何，如果評(píng)分不達(dá)標(biāo)將不予收治。因此在預(yù)約過(guò)程中還要提交英文病歷，等待評(píng)分反饋?！八院芏嗷颊呒幢阌杏H屬或朋友在國(guó)外，也多半需要依靠中介公司的協(xié)助，盡快把這些繁復(fù)的病歷及簽證材料準(zhǔn)備起來(lái)。若稍有不慎就可能延誤就醫(yī)時(shí)間，而患者最耽誤不起的就是時(shí)間?！比绻痪苁?，患者的心理也常常隨之變化。“有些人如果去不了境外最頂級(jí)的醫(yī)院，他寧可留在國(guó)內(nèi)治療。而有些人會(huì)同時(shí)報(bào)好幾個(gè)‘志愿，哪家醫(yī)院接收了就去哪家?！?/p>

與人們慣常的想象不同，作為跨境醫(yī)療行業(yè)的從業(yè)者，李媛并不認(rèn)為對(duì)所有患者來(lái)說(shuō)，跨境求醫(yī)就一定是更好的選擇?！斑€是要視具體病情和經(jīng)濟(jì)能力而定，事實(shí)上，對(duì)于很多病種，國(guó)內(nèi)的治療水準(zhǔn)并不差?！彪S著觀(guān)念的逐步改變，患者也越來(lái)越理性，明確知道什么樣的選擇才真正適合自己。在李媛的印象中，“可能3年前提到跨境醫(yī)療，很多人還覺(jué)得好可怕，將跨境求醫(yī)問(wèn)藥視為異數(shù)，也強(qiáng)烈懷疑中介的動(dòng)機(jī)”。但現(xiàn)在，一切都正在悄然改變。