魯伊

伊莎貝爾看似非典型的命運(yùn)，恰與我們每一個(gè)人的命運(yùn)相連。肉身無(wú)常易朽，誰(shuí)能保證自己不會(huì)成為病人？誰(shuí)又能夠保證，自己一定會(huì)成為一個(gè)“合適的”病人？

開(kāi)著廚房里的電視，一邊準(zhǔn)備晚餐，一邊有一搭沒(méi)一搭地聽(tīng)著新聞，一個(gè)熟悉的名字被念出來(lái)，“伊莎貝爾·迪諾爾（Isabelle Dinoire），世界首位接受面部移植手術(shù)的法國(guó)女子，已經(jīng)離世……”

忍不住“呀”了一聲，本來(lái)坐在窗邊涂鴉的兒子轉(zhuǎn)瞬便彈簧一樣跳了過(guò)來(lái)，望向電視畫(huà)面，發(fā)出驚叫：“太丑了！好可怕！這是誰(shuí)？”

世界首位接受面部移植手術(shù)的法國(guó)女子伊莎貝爾·迪諾爾（攝于2009年）

愛(ài)美之心，人皆有之，地?zé)o分東西南北，年不分男女老幼。頓時(shí)想起，2005年底，寫(xiě)完當(dāng)時(shí)轟動(dòng)全球的這個(gè)真實(shí)版的“變臉”故事，排版時(shí)，被特意叮囑，千萬(wàn)別上大照片，因?yàn)閷?shí)在“有礙觀瞻”。

年紀(jì)和學(xué)養(yǎng)未必會(huì)讓我們變得更寬容，只不過(guò)是越來(lái)越擅長(zhǎng)掩飾心中的真實(shí)看法罷了。

即便是上了厚厚的妝容;即便是所有公開(kāi)照片的燈光角度都經(jīng)過(guò)精心的設(shè)計(jì)安排;即便在全世界迄今為止完成的31例面部移植中，如果單從術(shù)后外觀評(píng)價(jià)，作為首例的伊莎貝爾仍是不可超越的一個(gè)里程碑——但所有這些，都無(wú)法改變一個(gè)一眼可見(jiàn)的冷酷事實(shí)：她的那張臉——或者更準(zhǔn)確地說(shuō)，以她原本殘破的臉為基礎(chǔ)而修補(bǔ)構(gòu)建起來(lái)的那張?bào)w現(xiàn)了當(dāng)時(shí)世界上最先進(jìn)的整形外科技術(shù)成就的臉——在最巔峰狀態(tài)時(shí)，也明顯的僵硬和不自然，隨后更是加速衰老變形。好萊塢大片和偶像劇里歷劫重生后依然保持俊美容顏的變臉主角，從來(lái)與現(xiàn)實(shí)世界里的人物相距甚遠(yuǎn)。

2007年10月，備受關(guān)注與爭(zhēng)議的手術(shù)完成兩年半后，英國(guó)《每日郵報(bào)》的記者到伊莎貝爾的家中探訪，發(fā)現(xiàn)屋子里幾乎一面鏡子都沒(méi)有。她不能接受鏡中的對(duì)影。除了驚恐，還因?yàn)槟遣皇撬煜さ淖约旱哪槨Ｄ巧厦婧苤匾囊徊糠帧亲?、嘴巴和下巴——屬于另外一個(gè)女子。

2005年11月，38歲的單親媽媽伊莎貝爾在亞眠醫(yī)院的V1病房中，忐忑不安地等待著可供移植的面部組織。這之前，她服用安眠藥自殺未遂，但卻在昏迷中被自己的寵物狗咬掉了大半邊臉。與此同時(shí)，46歲的獨(dú)身女子瑪莉蓮·圣·奧伯特（Maryline St Aubert）在父母相繼離世后經(jīng)歷了一段艱難而不為人所知的心路歷程，終于還是選擇用一根繩子結(jié)束自己的生命。她只成功了一半：大腦死亡，心臟卻仍在跳動(dòng)。瑪莉蓮的親屬同意將她的臉和其他器官一道捐獻(xiàn)出來(lái)用于移植。15個(gè)小時(shí)的手術(shù)后，伊莎貝爾和瑪莉蓮的身體和命運(yùn)從此以奇異的方式交叉在一起。

感謝現(xiàn)代外科手術(shù)技術(shù)和抗排斥藥物的進(jìn)步，器官移植早已成為一種常規(guī)的治療手段。但作為每個(gè)人的自我認(rèn)知重要一部分的臉面，和藏在身體內(nèi)部的心、肝、腎，畢竟還是有著極大的差別，而且，毀容雖然會(huì)顯著影響一個(gè)人的生活質(zhì)量，但卻并不危及生命。這正是面部移植手術(shù)雖然在技術(shù)上早已可行，但2005年之前一直被各國(guó)的醫(yī)學(xué)倫理學(xué)專家和醫(yī)療監(jiān)管部門百般阻攔的原因。然而，出于種種錯(cuò)綜復(fù)雜羅生門般的原因，2005年11月27日，以伯納德·德沃謝勒（Bernard Devauchelle）和讓-米歇爾·迪貝爾納（Jean-Michel Dubernard）為首的團(tuán)隊(duì)，終于成了第一個(gè)吃螃蟹的人。

無(wú)論是在術(shù)后的新聞發(fā)布會(huì)上，還是在發(fā)表于學(xué)術(shù)期刊上的回顧文章中，伊莎貝爾“終于有勇氣出門見(jiàn)人”都被作為一個(gè)證明面部移植合理性的關(guān)鍵論據(jù)而反復(fù)提出。然而，《每日郵報(bào)》的報(bào)道中透露的種種細(xì)節(jié)卻令人無(wú)法輕易接受如此樂(lè)觀的結(jié)論。伊莎貝爾回憶道，有一天，她隨口說(shuō)“我的鼻子很癢”，但看了一眼旁邊的女兒，馬上改口，“我有一個(gè)很癢的鼻子”。她每天需要服用10粒藥丸——移植手術(shù)后不久，伊莎貝爾的身體就開(kāi)始對(duì)來(lái)自瑪莉蓮的器官和組織產(chǎn)生排斥，醫(yī)生不得不加大抗排斥藥物的劑量，并進(jìn)行了另一次修補(bǔ)手術(shù)。這些藥物導(dǎo)致過(guò)一次急性腎衰竭，還讓伊莎貝爾患上了高血壓。每隔幾個(gè)小時(shí)，她要掀開(kāi)上衣，看看肚皮上來(lái)自瑪莉蓮的另一塊皮膚，那可以告訴她是否出現(xiàn)了排斥反應(yīng)的跡象。雖然把家中所有的鏡子和以前的照片都清掃一空，但她卻會(huì)反復(fù)觀看英國(guó)廣播公司（BBC）在2005年面部移植手術(shù)前后對(duì)她跟蹤采訪拍攝的紀(jì)錄片。

出于好奇，我找來(lái)了這部當(dāng)年因?yàn)橐辽悹柡椭鞯夺t(yī)生手術(shù)前收取了高額拍攝采訪費(fèi)而引發(fā)巨大倫理學(xué)爭(zhēng)議的片子?？赐曛蟛虐l(fā)現(xiàn)，近50分鐘里，伊莎貝爾居然絕大多數(shù)時(shí)間是以受傷后、移植前的形象出現(xiàn)的：一個(gè)束著馬尾、身材纖瘦的法國(guó)女人，雖然一直戴著巨大的口罩遮擋下半邊臉的恐怖傷口，但露出的額頭飽滿光滑，眼睛清澈明亮，與隨后出現(xiàn)在世界各地報(bào)紙頭版照片里的那張疲憊腫脹的臉判若兩人。

2010年康妮·柯?tīng)柶蘸团畠骸⑼鈱O在家中。康妮在2004年被丈夫一槍擊中面部，2008年接受了全臉移植手術(shù)

就算贏得了全世界的目光，但若不堪自己的打量，那又如何？

在新聞數(shù)據(jù)庫(kù)Factiva里搜索伊莎貝爾·迪諾爾的名字，此次死訊傳出之前，她的最近一次大規(guī)模媒體曝光，是在2008年克利夫蘭醫(yī)學(xué)中心完成美國(guó)的首例面部移植手術(shù)之后。在這些報(bào)道中，她被描述為一個(gè)困惑的無(wú)法適應(yīng)當(dāng)下自我的形象，而2005年的那場(chǎng)手術(shù)，也更多地被當(dāng)成反面典型來(lái)反省和解析。

眾多與之相關(guān)的文字里，2010年9月發(fā)表于《公共關(guān)系評(píng)論》（Public Relations Review）上的一篇論文是一個(gè)相當(dāng)奇異的文本。在接受論文作者瑪喬麗·庫(kù)凡德（Marjorie Kruvand）采訪時(shí)，克利夫蘭醫(yī)學(xué)中心的企業(yè)傳播部負(fù)責(zé)人艾琳·希爾（Eileen Sheil）以一種幾乎令人感到不快的直率指出，法國(guó)團(tuán)隊(duì)最大的失誤便在于，伊莎貝爾不是一個(gè)“合適的病人”（the right patient）：因自殺失敗而意外導(dǎo)致的面容受損可以說(shuō)是咎由自取，移植前和移植后一直煙不離手，喜歡媒體曝光卻又不會(huì)以專業(yè)的手段包裝自己，被利益誘惑出賣隱私卻又無(wú)力承受心理上的壓力，引發(fā)的媒體關(guān)注被錯(cuò)誤地導(dǎo)向了伊莎貝爾本人而不是手術(shù)團(tuán)隊(duì)和醫(yī)院的高明醫(yī)術(shù)。

作為對(duì)照，艾琳·希爾列舉了美國(guó)首位接受面部移植手術(shù)者康妮·卡爾普（Connie Culp）的種種“合適”之處：康妮臉上的傷口來(lái)自丈夫的槍擊，作為家庭暴力無(wú)辜受害者的她更值得同情;克利夫蘭醫(yī)學(xué)中心在移植前與康妮簽訂了嚴(yán)格的保密協(xié)議，所有的媒體曝光都經(jīng)過(guò)艾琳的控制和預(yù)先操練;對(duì)于手術(shù)后并不盡如人意的外觀，康妮在接受美國(guó)ABC新聞?lì)l道采訪時(shí)用一個(gè)動(dòng)人的故事便輕易化解——當(dāng)聽(tīng)到一個(gè)小女孩把她叫作“怪物”時(shí)，康妮掏出自己的駕照對(duì)女孩說(shuō)：“這才是我以前的樣子。這也是為什么你永遠(yuǎn)都不要擺弄槍的原因。”最關(guān)鍵的，還是2009年9月康妮在奧普拉秀上的“精彩”出場(chǎng)——她成功地讓有美國(guó)脫口秀女王之稱的奧普拉說(shuō)出了一句關(guān)鍵臺(tái)詞：克利夫蘭醫(yī)學(xué)中心是“全世界最好的醫(yī)院”。

然而，事與愿違的是，艾琳在這篇論文中承認(rèn)，經(jīng)過(guò)公關(guān)專家精心設(shè)計(jì)的美國(guó)首次面部移植，并沒(méi)有獲得預(yù)想中的曝光度。《紐約時(shí)報(bào)》在伊莎貝爾接受面部移植手術(shù)消息曝光后的一周內(nèi)做了6個(gè)相關(guān)報(bào)道，其中包括兩個(gè)頭版故事。而康妮的故事，在所有的美國(guó)媒體上“熱度僅持續(xù)了兩天”，且基本上與頭版無(wú)緣。

當(dāng)然，如果按照“誰(shuí)笑到最后，誰(shuí)笑得最好”的標(biāo)準(zhǔn)，艾琳或許可以不用那么遺憾。在過(guò)去的7年里，伊莎貝爾幾乎銷聲匿跡，康妮卻依然不時(shí)在各種電視節(jié)目中露上一面。雖然同樣經(jīng)歷過(guò)排斥反應(yīng)，但在展露出來(lái)的畫(huà)面中，康妮似乎已經(jīng)成功地回歸“正?！鄙睢谝淮尾稍L中，她甚至表示已經(jīng)原諒了當(dāng)初傷害自己的丈夫，準(zhǔn)備重新與他一起生活。

與此同時(shí)，根據(jù)法國(guó)報(bào)紙披露的零碎信息，我們只能大致窺探出伊莎貝爾生命最后一段時(shí)間的狀態(tài)：她患上了兩種癌癥;去年冬天，排斥反應(yīng)讓她的嘴唇失去了功能;今年初，她為治療癌癥接受了又一次手術(shù);由此導(dǎo)致的并發(fā)癥在4月22日最終奪去了她的性命;為了保護(hù)自己的隱私，她的家人——很可能是兩個(gè)正處于青春期的女兒——選擇不向外公布死訊，不刊登訃告。最終將消息公之于眾的亞眠醫(yī)院在新聞稿中著重強(qiáng)調(diào)，雖然伊莎貝爾罹患的癌癥有可能與她長(zhǎng)期大劑量服用免疫抑制劑有關(guān)，但也不能忽略她本人長(zhǎng)期為抑郁癥所困和身為重度吸煙者的事實(shí)。

無(wú)論如何，把這些信息置于法國(guó)女性以85.4歲的平均預(yù)期壽命高居歐洲榜首的背景之下，難免令人產(chǎn)生疑問(wèn)：種種傷痛煩擾，到底是為了什么？

其實(shí)，伊莎貝爾并不是第一個(gè)死亡的面部移植者。2008年7月，全世界第二位接受面部移植手術(shù)的中國(guó)患者李國(guó)興在地處偏僻的云南老家去世，死亡原因據(jù)說(shuō)是聽(tīng)信了江湖郎中的話，放棄服用抗排斥藥物而改用中草藥。此時(shí)距離他2006年4月在第四軍醫(yī)大學(xué)西京醫(yī)院接受面部移植手術(shù)僅有27個(gè)月。具有諷刺意味的是，在2008年8月23日發(fā)表于《柳葉刀》雜志上的術(shù)后兩年隨訪研究的論文結(jié)尾，32歲的李國(guó)興被描述為“目前總體狀況良好”（at present，the general result is good）。

在此之后，法國(guó)、西班牙和土耳其的三位接受面部移植手術(shù)者也相繼死亡。根據(jù)已發(fā)表的論文披露，第四個(gè)死亡的面部移植者——54歲的土耳其男性——幾乎重現(xiàn)了當(dāng)初反對(duì)者最恐怖的預(yù)言：因?yàn)閲?yán)重的排斥反應(yīng)，醫(yī)生不得不切除掉移植給他的面部器官和皮膚，留下比此前更慘烈的傷口，但依然沒(méi)能阻擋病人在手術(shù)一年后因器官衰竭而死亡。

然而，直到伊莎貝爾的死訊傳開(kāi)之前，所有這些信息都埋藏在浩如煙海、不為大眾所知的專業(yè)數(shù)據(jù)庫(kù)中。事實(shí)上，就在這一次報(bào)道伊莎貝爾之死的通訊中，使用的表達(dá)方式依然是歡呼醫(yī)學(xué)勝利式的“術(shù)后幸存長(zhǎng)達(dá)11年”。

當(dāng)然，在一個(gè)可能的平行世界中，伊莎貝爾或許在11年前就已經(jīng)自殺成功而死，而外傷毀容者的平均壽命也的確顯著低于普通人群。在《臉的自傳》（Autobiography of a Face）一書(shū)中，美國(guó)獲獎(jiǎng)詩(shī)人、9歲時(shí)因癌癥而面部嚴(yán)重受損的露西·葛雷利（Lucy Grealy）寫(xiě)道，毀容的痛苦不僅來(lái)自外貌，更來(lái)自毀容者針對(duì)其他人對(duì)自己的反應(yīng)而做出的反應(yīng)。她說(shuō)，光是修理好下巴無(wú)法修理好多年累積的創(chuàng)傷記憶，更無(wú)法讓此后的歲月免于同醫(yī)療體系打交道時(shí)持續(xù)不斷被強(qiáng)化的身心傷害。在39歲的時(shí)候，露西因吸毒過(guò)量而死亡。

我最早在美國(guó)精神科醫(yī)生、生物倫理學(xué)研究者迪雅·鮑威爾（Tia Powell）2006年的一篇關(guān)于面部移植手術(shù)的評(píng)論文章中看到露西的故事。十年回首，這篇文章中并沒(méi)有被著重強(qiáng)調(diào)的一點(diǎn)今時(shí)今日卻顯得格外驚心動(dòng)魄。迪雅指出，鑒于大部分腦死亡的器官捐獻(xiàn)者都有嚴(yán)重的顱面損傷，再加上面部移植需要供體和受體的性別、血型和皮膚顏色都嚴(yán)格吻合，實(shí)際上可供移植的臉是相當(dāng)稀少的。這也就意味著，每一個(gè)有機(jī)會(huì)接受面部移植的患者，事實(shí)上都經(jīng)過(guò)千挑萬(wàn)選的過(guò)程。

而在一個(gè)月前剛發(fā)表的《推卸責(zé)任：患者死亡與面部移植》（Unmaking Responsibility：Patient Death and Face Transplantation）一文中，英國(guó)愛(ài)丁堡大學(xué)的研究者塞繆爾·泰勒·亞歷山大（Samuel Taylor Alexander）更是尖銳的指出，伊莎貝爾和其他4名接受面部移植后死亡的患者，當(dāng)初之所以被選中，也并不像許多分析者認(rèn)為的那樣為了追風(fēng)而極盡匆忙草率。2005年時(shí)的伊莎貝爾足夠年輕，足夠健康，被認(rèn)為最有可能經(jīng)得住移植手術(shù)所帶來(lái)的身心折磨。此外，形象不錯(cuò)，手頭缺錢，也是她的加分因素。

直到實(shí)際結(jié)果不如預(yù)料之后，各國(guó)面部移植團(tuán)隊(duì)才開(kāi)始反省，或許應(yīng)該采取更細(xì)致、與此前不同的篩選標(biāo)準(zhǔn)。但這并不改變病人依然在被“物化”的本質(zhì)。其結(jié)果，便是在將風(fēng)險(xiǎn)未能盡知、專業(yè)界依然爭(zhēng)議重重的全新醫(yī)學(xué)手段加諸病人之身以前，主刀的醫(yī)學(xué)團(tuán)隊(duì)常常會(huì)拿接受治療者強(qiáng)烈的主觀愿望作為積極干預(yù)的依據(jù)，但在出了岔子之后，也會(huì)以病人主觀和客觀上的各種原因?yàn)橐浦彩中g(shù)開(kāi)脫。

正是在這一意義上，伊莎貝爾看似非典型的命運(yùn)，恰與我們每一個(gè)人的命運(yùn)相連。肉身無(wú)常易朽，誰(shuí)能保證自己不會(huì)成為病人？誰(shuí)又能夠保證，自己一定會(huì)成為一個(gè)“合適的”病人？

2003年，英國(guó)皇家外科醫(yī)學(xué)院（The Royal College of Surgeons，簡(jiǎn)稱RCS）發(fā)布了一份有關(guān)面部移植技術(shù)和倫理挑戰(zhàn)的工作組報(bào)告。在這份報(bào)告中，提出了一個(gè)十分耐人尋味的觀點(diǎn)：那些最易在各種因素影響下強(qiáng)烈要求接受面部移植手術(shù)的患者，往往正是最不能忍受破壞力極大的手術(shù)過(guò)程和術(shù)后長(zhǎng)期治療的人。擁有良好適應(yīng)技能和支持網(wǎng)絡(luò)的患者會(huì)學(xué)會(huì)接受發(fā)生在自己身上的不幸，從外貌之外的其他途徑獲取自尊。與之相反，那些看重外貌的人一方面會(huì)積極地要求在身上進(jìn)行昂貴而危險(xiǎn)的手術(shù)，一方面卻也極容易因?yàn)榻Y(jié)果不如預(yù)期而出現(xiàn)各種自毀式的不依從現(xiàn)象。這就引出了一個(gè)看似自相矛盾的結(jié)論：越是在某種意義上的“合適病人”甚至是“完美病人”，為其自身利益計(jì)，越是不應(yīng)該成為治療的對(duì)象。

可是，誰(shuí)又應(yīng)該擁有判斷“該”與“不該”的終極話語(yǔ)權(quán)呢？

病人？家人？醫(yī)生？醫(yī)院？政府？法院？世界各地，答案仍在風(fēng)中飄。

或許，我們只是該再耐心一點(diǎn)，再有信心一點(diǎn)。法國(guó)女作家杜拉斯小說(shuō)《情人》那段著名的開(kāi)頭里，一個(gè)男人走向女主角，說(shuō)：“與你那時(shí)的面貌相比，我更愛(ài)你現(xiàn)在備受摧殘的面容。”仔細(xì)看下去，你會(huì)發(fā)現(xiàn)，這個(gè)形象，原來(lái)只存在于女作家一個(gè)人無(wú)聲無(wú)息的想象世界中。但倘若沒(méi)有對(duì)另一個(gè)世界的想象與相信，我們又從哪里汲取勇氣，去忍受眼前這個(gè)世界晝夜無(wú)休的摧殘？