作者||記者　章漣漪

“愛的力量，改變你我”第二屆中國重癥肌無力大會側(cè)記

作者||記者章漣漪

“病友”為最美醫(yī)生獎頒獎后合影

6月15日，晴，陽光正好。

人們行走其間，或嬉戲、或打鬧、或爭吵，我們肆無忌憚地討論著眼前的茍且，以及詩和遠(yuǎn)方。我們從不曾想象，我們會失去把握這些日?，嵥榈哪芰?。

正如，我們從不曾想象，有一天，我們可能會多了一個對手，甚至是敵人，他終生與你搏斗，他強(qiáng)大、他張狂、他吞噬……而弱小的你需要終生與他搏斗，在時間的長流中，苦苦支撐，其間，有人在交鋒中尋找到自我價值，有人在對抗中慢慢消逝……

這些你的不曾想象，正是重癥肌無力患者的人生。

專家學(xué)者薈萃

6月15日，“重癥肌無力關(guān)愛日”。當(dāng)天，由中國社會福利基金會罕見病工作委員會、北京愛力重癥肌無力罕見病關(guān)愛中心聯(lián)合主辦，中國社會福利基金會兩岸一家親基金、臺灣肌無力癥關(guān)愛協(xié)會協(xié)辦的第二屆中國重癥肌無力大會開幕式在北京舉行。

大會以“愛的力量，改變你我”為主題，圍繞解決患者群體問題的核心，以推動重癥肌無力領(lǐng)域的社會關(guān)注度，促進(jìn)患者社群發(fā)展，推動領(lǐng)域發(fā)展合作、跨學(xué)科醫(yī)學(xué)研究與臨床協(xié)作為目標(biāo)而努力。

開幕式在中國教育電視臺新聞中心主持人荊慕瑤女士的愛心主持下拉開帷幕。本屆大會邀請到大陸神經(jīng)免疫學(xué)奠基人許賢豪教授擔(dān)任大會主席、臺灣輔仁大學(xué)邱浩彰教授擔(dān)任聯(lián)合主席，廣州中醫(yī)藥大學(xué)劉小斌教授、北京宣武醫(yī)院支修益教授、浙江省中醫(yī)院裘昌林教授擔(dān)任聯(lián)合副主席。

來自大陸各地160名重癥肌無力患者與家屬，40名權(quán)威醫(yī)學(xué)專家，以及臺灣肌無力癥協(xié)會的20名社群代表，還有來自日本難病協(xié)會主席伊藤建雄先生、香港肌無力癥協(xié)會副主席楊鳳美女士，臺灣肌無力癥協(xié)會名譽(yù)理事長、前會長方得時先生，并邀請到政府領(lǐng)導(dǎo)、多家媒體、各界愛心人士超過300多人，大家匯聚一堂，共同探討重癥肌無力所面臨社會問題的解決方案。

重癥肌無力(英文名Myasthenia Gravis，簡稱MG)是由神經(jīng)-肌肉接頭處傳導(dǎo)障礙所引起的罕見慢性自身免疫性疾病。表現(xiàn)為骨骼肌無力和易疲勞性。輕則眼瞼下垂，復(fù)視或斜視，眼球轉(zhuǎn)動不靈活；重則四肢無力、全身疲倦、呼吸氣短、抬頭費(fèi)力、吞咽困難、飲水嗆咳、咀嚼無力、言語不清，生活不能自理，喪失勞動力；甚至?xí)鸷粑y，發(fā)生危象。目前，它可以被治療，但尚不能被治愈。在中國，重癥肌無力的發(fā)病率在1/5000，患者人數(shù)在65萬以上。

相較第一屆重癥肌無力病友大會，本次大會已成為中國針對重癥肌無力群體的最權(quán)威、綜合性的專業(yè)大會，這將對今后重癥肌無力患者的診治、科研、社會支持有著很大的推動。

北京愛力重癥肌無力關(guān)愛中心主任清昭與臺灣肌無力協(xié)會互贈禮品

民生的力量——ME項目啟動。清昭女士為中國扶貧基金會項目部陳淑靜女士頒獎

多位明星助力

隨著近幾年重癥肌無力社群工作的開展和推動，越來越多的社會公眾人物開始關(guān)注到這個群體，并為這個群體投入更多的愛心和支持。

在本屆大會開始前，主辦方邀請到大陸著名演員朱亞文擔(dān)任“6·15重癥肌無力關(guān)愛日愛心大使”。由于身負(fù)拍攝任務(wù)而無法親臨現(xiàn)場，朱亞文特意錄制了VCR向本次大會送上祝福。在視頻中他表示，作為“6·15重癥肌無力關(guān)愛日愛心大使”，不能親自到現(xiàn)場同病友們交流、互動，感到非常遺憾。他呼吁大家關(guān)注和支持重癥肌無力群體，也希望病友群體一起努力、加油，讓愛的力量改變你我。

同時，活動還特別推出了重癥肌無力患者的“社群大使”，他就是來自《Esquire時尚先生》雜志時裝總監(jiān)的吳煒先生。一邊是時尚達(dá)人，一邊是患者社群，本是兩條永不相交的平行線，卻因為重癥肌無力這個疾病交織在了一起。在生活、事業(yè)正熠熠生輝之際，吳煒遭遇了重癥肌無力的困擾，經(jīng)歷了與疾病的抗?fàn)?，與死神的擦肩而過，最后他挺過來了。之后，他便利用空余時間將更多的精力投入到支持和關(guān)愛重癥肌無力的社群中來，他希望通過身體力行，以及遭受的病痛之痛，去切身地告訴重癥肌無力患者群體，不要喪失對抗疾病的勇氣。

從星光大道成名的中國民謠唱作組合“安與騎兵”亦出現(xiàn)在了活動現(xiàn)場。作為歌手，“安與騎兵”與重癥肌無力的結(jié)緣，是源自于成員安靜的姐姐是一位重癥肌無力患者。當(dāng)他們知道大陸有這樣的病友組織存在時，就一直在關(guān)注重癥肌無力患者這一群體。本次大會，“安與騎兵”也是特意趕來助陣，并全天參與大會議程。

他們希望通過自己的呼吁和行動，所有的重癥肌無力患者都能做生命路上勇敢的向陽花，不管生活給了我們什么，都要樂觀、向上、勇敢、堅強(qiáng)地面對每一天。安靜表示：“從他們的身上，我們看到了我們身上沒有的愛、沒有的勇氣和力量，生活可能對這樣一個群體關(guān)上了很多的門，但是我請各界的愛心人士還有所有的媒體們，能夠為他們開一扇小窗，讓這扇小窗能夠灑落一丁點兒的陽光和愛，我覺得這就足夠溫暖他們了！”

合影留念

發(fā)布最新成果

開幕式上，主辦方公布了“重癥肌無力關(guān)愛日”的logo。該標(biāo)志既像一個無力者的側(cè)身剪影，又像一只緊握拳頭的胳膊，以充滿生機(jī)的綠色作為主色調(diào)，給人以力量和希望。

今年，北京愛力重癥肌無力罕見病關(guān)愛中心與香港浸會大學(xué)合作，聯(lián)合制作發(fā)布《2016患者生存狀況跟蹤報告》，跟蹤了解了過去3年間重癥肌無力這一病友群體的變化。本次調(diào)查隨機(jī)抽取其中115人進(jìn)行調(diào)研分析。結(jié)果表明，經(jīng)濟(jì)、就醫(yī)及就業(yè)仍然是重癥肌無力群體所面臨的3大難題。與此同時，患者自理情況明顯改善，診療參與度提高，社會保障、保險，患者家庭穩(wěn)定獲得提高。

同時，北京愛力重癥肌無力罕見病關(guān)愛中心在“2016中央財政支持社會組織示范項目”與“我決定民生愛的力量——ME公益創(chuàng)新資助計劃”的聯(lián)合資助下，發(fā)起了“康復(fù)營項目”，以我國傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)康復(fù)理論為指導(dǎo)，從運(yùn)動、營養(yǎng)、理療、藝術(shù)、情緒多個維度，設(shè)計開發(fā)了重癥肌無力患者康復(fù)課程。通過方法培訓(xùn)、知識普及、理念傳播，幫患者提升康復(fù)能力，搭建中國重癥肌無力患者康復(fù)網(wǎng)絡(luò)，推動領(lǐng)域技術(shù)發(fā)展，提升重癥肌無力患者整體康復(fù)水平。

針對國內(nèi)重癥肌無力群體現(xiàn)狀，主辦方在中國紅十字總會的支持下啟動了“愛力網(wǎng)項目”，旨在通過建立線上重癥肌無力健康教育平臺、建設(shè)重癥肌無力健康教育網(wǎng)站與手機(jī)移動端、醫(yī)學(xué)資料庫與就診地圖、重癥肌無力患者線上家園的方式，為患者、疑似患者、偏遠(yuǎn)地區(qū)醫(yī)生乃至疾病研究人員和公眾，提供疾病相關(guān)的中外醫(yī)療資訊、醫(yī)生線上課堂、患者在線學(xué)習(xí)、患者線上社區(qū)、醫(yī)患互動交流、疑似患者與公眾線上咨詢等功能性的健康教育服務(wù)。

本次大會還得到了“2016中央財政支持社會組織示范項目”“民生銀行——扶貧基金會ME計劃”的項目資助，并獲得病痛挑戰(zhàn)基金會、美國華平投資集團(tuán)、北京法伯宏業(yè)科技發(fā)展公司、浙江云開亞美醫(yī)藥科技股份公司的贊助支持。

展現(xiàn)自我風(fēng)采

本屆大會為期4天，期間舉辦了慢性可治療罕見病社群發(fā)展與政策倡導(dǎo)論壇、重癥肌無力多學(xué)科醫(yī)學(xué)高峰論壇、醫(yī)患連心工作坊、兩岸病友藝術(shù)嘉年華(文藝表演與T臺秀、婚紗秀)、兩岸病友生命故事坊、康復(fù)工作坊、長城徒步慈善賽多個環(huán)節(jié)，向社會展現(xiàn)重癥肌無力病友的自我風(fēng)采。其中，兩岸病友藝術(shù)嘉年華尤為引人關(guān)注。

6月16日19時，由海峽兩岸病友們聯(lián)合舉辦的一場盛大的“兩岸藝術(shù)嘉年華”演出，在北京美泉宮飯店三樓國際廳舉行。

嘉年華活動共準(zhǔn)備了12個節(jié)目，歌唱表演、跳舞、古箏、薩克斯、八段錦、走秀表演等節(jié)目一一亮相，引來觀眾們一陣陣的歡呼和熱烈的掌聲——

臺灣肌無力協(xié)會會長林鴻基先生帶來了薩克斯演奏《夢春風(fēng)》和《I CANN'T STOP LOVE YOU》；重癥肌無力患者安然演唱了歌曲《向陽花》，她說，我們就像向陽花一樣，只要太陽升起，我們就要美麗綻放；2012星光大道年度總冠軍“安與騎兵”和中國好歌曲歌手蘇晴也為全體病友們獻(xiàn)上了自己的原創(chuàng)曲目；

北京市時裝表演團(tuán)體亦為嘉年華送上了一場優(yōu)美大氣的時裝秀。病友夫婦穿上了婚紗和西裝，相扶著走起了婚紗秀；

而讓這個嘉年華達(dá)到高潮的，是一位志愿者和他美麗的病友新娘在現(xiàn)場舉辦的新婚典禮。

新郎何玉春深情地對著新娘說：“雅涵，我還記得從麗江回來，很多肌無力同學(xué)們問我怎樣去愛你，讓我給你一個承諾。今天，我還是原來的那句話，我要為你洗腳、洗衣、做飯；這個承諾不會變，最大的希望是我能陪你一生。”

新娘雅涵對新郎說：“我們一起愛我們的父母，照顧他們；我們一起愛我們愛力的家人，愛我們重癥肌無力的家人；我們一起去做我們的事業(yè)，去做自己所愛的公益事業(yè)，最重要的是我們在一起。”

這是一場心的洗禮、愛的傳遞。