蔣保信

“李老師，你越來越漂亮了！”看見綿竹市人民醫(yī)院拓展部主任李簞走過來，汶川地震傷員宋海燕笑著跟她打招呼。

這讓李簞感到很開心，因為她覺得宋海燕變得開朗了，“跟以前相比，完全像換了一個人”。在轉(zhuǎn)到拓展部之前，她曾在康復(fù)科工作過，給宋海燕提供過康復(fù)治療服務(wù)。她記得那時候的宋海燕，情緒低落，有些自閉。

在八年前的汶川地震中，宋海燕被垮掉的房屋砸斷了腰，從此成為一名脊髓損傷病人，下半生只能在輪椅上度過。在剛開始的那段時間，她很難接受這個現(xiàn)實。從四肢健全，到突然變得殘疾，她連出門都怕人笑話。她經(jīng)常把自己一個人關(guān)在家里，可這又“實在郁悶”。

如今八年過去了，宋海燕已變得樂觀開朗，畫眉毛，涂口紅，她把自己打扮得很漂亮。家里的廚房經(jīng)過改造后，她能自如地做飯炒菜，每天把房間收拾得很干凈?？雌饋?，她已與常人無異，只不過是身處輪椅，不能像常人一樣工作。

在綿竹地區(qū)，與宋海燕情況類似的脊髓損傷病人有22人，他們是汶川地震中受傷最嚴(yán)重的傷員。在躲避地震時，他們被倒塌的房屋或圍墻砸斷了腰部脊柱，脊髓遭到重創(chuàng)，從此截癱。

5月8日，綿竹市人民醫(yī)院和香港福幼基金會共同啟動了2008年以來的第四次針對地震傷員的傷情回訪，以便了解其康復(fù)情況和需求，提供盡可能的醫(yī)療協(xié)助。和30多名來自全國各地的志愿者一起到來的，還有輪椅和輪椅配件。

捐贈現(xiàn)場，傷員們微笑著坐在輪椅上，圍成一個大圈，每當(dāng)有人上臺講話，就使勁鼓掌。他們的康復(fù)情況，讓來自山東泰安市中心醫(yī)院的志愿者賈慧敏感到欣慰。

“根據(jù)我們對各項指標(biāo)的評估，發(fā)現(xiàn)他們的生活自理能力很強(qiáng)，都可以承擔(dān)基本的家務(wù)活。他們使用起輪椅來，特別靈活，在輪椅間的轉(zhuǎn)換也非?？欤f明臂力很強(qiáng)。”賈慧敏告訴《鳳凰周刊》，“我真的感到很開心，也很感動。說實話，我平時治療的病人，康復(fù)水平都沒有達(dá)到這些地震傷員的程度?！?/p>

八年來，傷員們的康復(fù)離不開公益資金的支持、專業(yè)康復(fù)醫(yī)生的健康指導(dǎo)，以及傷員們對自己身體和心理重建的努力。綿竹市人民醫(yī)院辦公室主任張素芳說，“缺失任何一環(huán)，效果可能都不會太好，他們甚至可能會陷入困境”。

各方救助

在這次活動上，22名傷員中的11名得到了成都華唯科技有限責(zé)任公司捐贈的輪椅，其他11名則更換了新的零部件。早在幾個月前，康復(fù)科的醫(yī)生對地震傷員們挨個統(tǒng)計了做輪椅所需的數(shù)據(jù)，這是為他們量身定做的。

這次活動結(jié)束后，香港福幼基金會為綿竹地區(qū)的項目就結(jié)項了。八年來，福幼基金會攜手綿竹市人民醫(yī)院，為地震傷員提供了全免費的康復(fù)治療，福幼基金會在康復(fù)醫(yī)師、治療師、器材、傷員住院費、康復(fù)治療技術(shù)及管理能力提升等方面提供了相應(yīng)援助。

“現(xiàn)在綿竹市人民醫(yī)院已經(jīng)很厲害了，我們已經(jīng)可以完全放手?？祻?fù)科主任趙正恩，走到哪里人家都叫他趙大爺。傷員們有什么問題，都會直接去找趙大爺?！备Ｓ谆饡轮芙▏f。

在四川，大爺是一個很受人尊重的稱呼。傷員們一口一個“趙大爺”，既是出于對趙正恩的尊重，也是對康復(fù)科的認(rèn)可?？祻?fù)科護(hù)士長周皓說，“現(xiàn)在醫(yī)患關(guān)系這么緊張，但我們跟地震傷員的關(guān)系卻跟親人一般?！边@種良好的醫(yī)患關(guān)系，建立在專業(yè)的康復(fù)治療和出自內(nèi)心的關(guān)愛之上。

在綿竹地區(qū)的地震傷員中，現(xiàn)年84歲的江安瓊，是年紀(jì)最大的脊髓損傷患者。若不是綿竹市人民醫(yī)院康復(fù)科的積極介入，她恐怕早就被壓瘡等并發(fā)癥奪走生命。“若沒有志愿者和康復(fù)科的幫助，我頭上都長草了”，江安瓊說。

2008年12月31日，國家對于地震傷員的免費醫(yī)療政策終止，江安瓊“回家康復(fù)”。由于子女都在外打工，只有八十多歲的老伴照料，下半身失去知覺的她，幾乎整日臥床，屁股上逐漸出現(xiàn)了壓瘡。

2010年，香港福幼基金會的志愿者胡筱蓉和趙正恩一起到江安瓊家回訪，一進(jìn)門就聞到了一股難聞的味道。他們連忙給江安瓊檢查身體，發(fā)現(xiàn)屁股上的壓瘡已經(jīng)很深，“深到一個拳頭都能伸進(jìn)去”，趕緊把她送到綿竹市人民醫(yī)院治療。

把江安瓊送到綿竹市人民醫(yī)院后，康復(fù)科為她制定了詳盡的康復(fù)計劃，先治療壓瘡，再為她做功能恢復(fù)訓(xùn)練，并教會她怎樣在家做自我康復(fù)訓(xùn)練。半年后，身體好轉(zhuǎn)后的江安瓊就出院了。從此之后，康復(fù)科制定了回訪機(jī)制。不定期地去江安瓊家回訪，給她檢查身體，如果情況好，就兩三個月回訪一次，如果情況差，就一個月去一次。

由于控制排尿功能的中樞神經(jīng)受到了損害，脊髓損傷病人的膀胱尿道都存在功能障礙，傷員們每天需要用導(dǎo)尿管做幾次清潔導(dǎo)尿。如果膀胱管理不好，極易發(fā)生尿路感染，導(dǎo)致腎功能衰竭和尿毒癥。根據(jù)相關(guān)學(xué)者對唐山大地震后幸存脊髓損傷患者做的調(diào)查，尿毒癥和壓瘡是導(dǎo)致他們死亡的第一原因。因而，如何預(yù)防這兩項并發(fā)癥，是脊髓損傷患者每天都要面對的難題。每年六七月之間，康復(fù)科就會把脊髓損傷病人召集到醫(yī)院，給他們做免費的體檢，在B超的監(jiān)控下給他們做膀胱容量測評。如果發(fā)現(xiàn)有問題，就及時治療。

護(hù)士長周皓告訴《鳳凰周刊》，傷員們非常關(guān)心，福幼的項目結(jié)項后，他們還能不能做免費體檢?！半m然沒有項目基金了，我們醫(yī)院應(yīng)該還會繼續(xù)做下去。但我們希望有更多的公益機(jī)構(gòu)提供支持，光靠我們醫(yī)院和科室來承擔(dān)，還是挺困難的”。

抱團(tuán)取暖

汶川地震之后，脊髓損傷病人從健康墜為殘疾，他們失去了正常的勞動能力，在一定程度上成了家庭的累贅，其心理壓力可想而知。

周皓介紹說，“我們的這些傷員，大多數(shù)家庭都是很和睦的，其中有幾位女傷員的老公，對她們特別好?！北M管如此，他們?nèi)杂泻艽蟮男睦砜祻?fù)需求。據(jù)有關(guān)實證研究，脊髓損傷患者多數(shù)伴有焦慮和抑郁，其心理康復(fù)具有長期、反復(fù)的特點。接受殘疾的事實，適應(yīng)殘疾人的生活，對他們而言，殘酷而艱難。

2009年，綿竹市人民醫(yī)院康復(fù)科為地震中受傷的脊髓損傷患者建了一個QQ群，脊髓損傷小組正式成立。在福幼基金會的資助下，他們每個月有1000元的活動經(jīng)費用于聚會。這個小組，對脊髓損傷病人的心理建設(shè)起到了巨大作用。正是在加入這個小組之后，宋海燕才變得開朗起來。

綿竹市遵道鎮(zhèn)黃泥村7組的地震傷員唐思瓊，身材瘦小，喜歡笑，說起話來很大聲。在外人眼里，她很樂觀，但她說她只是把傷心的一面埋藏到心底了?！拔覀兤鋵嵑茈y走出地震的陰霾，很多話題，跟正常人都沒法溝通，正常人也不理解。只有我們殘疾人聚在一起時，這個問題才不存在。”

脊髓損傷小組成立后，他們得以抱團(tuán)取暖。他們不僅在群里交流病情和相關(guān)處理經(jīng)驗，還會吐槽家庭問題，夫妻間的小打小鬧，也會跟病友說?，F(xiàn)在他們還有了自己的微信群，“天天搶紅包”。有時候，他們也會因為某些事情而爭吵，打字打不及，就用語音對罵，但過幾天，他們又和好如初。

每個月一次的聚會，是他們最為期待的。有時候會去傷員家里，大家一起做飯，每人炒一個菜，吃完飯打打麻將。有時候就在綿竹市里聚，“開個房間，一鋪床可以倒四五個女的，打牌或者聊天。如果誰心情不好，在聚會時說出來就好了。”

綿竹市人民醫(yī)院康復(fù)科醫(yī)生張少軍說，脊髓損傷小組的行動能力非常強(qiáng)，搞活動時絕不會有人遲到。他們使用輪椅飛快，來到康復(fù)科，上床時“轟”地一下就上去，這對其他病人非常有感染力。

多年來，脊髓損傷小組成員之間，已經(jīng)形成了一種親人般的感情。組長唐永紅說，“大家能夠走到一起，非常不容易，如果不是地震，都不會走到一起。”

病友之間，經(jīng)常相互幫助。平時大家手頭緊的時候，比如有人剛給在學(xué)校上學(xué)的孩子交完生活費，沒錢了，就會相互借幾包尿不濕和導(dǎo)尿管用，下次聚會時再還上。要是誰生活陷入困境，唐永紅會組織病友捐錢，30、50、100元地給，誰給的就寫上誰的名字。

2013年，彭清全身上長了壓瘡，快要轉(zhuǎn)移到骨髓了，家庭生活困難的他，在八一康復(fù)中心住院時，因為沒錢，每天只能吃一頓飯。這一次，唐永紅做主，要求病友每人給他捐100元?！拔覀儗幵钙綍r省吃儉用，也要給他捐點錢。比如我們平時一周吃兩次肉，那就減少到只吃一次肉，等娃娃從學(xué)?；貋砗笤儋I肉吃?！卞X收齊之后，唐永紅和楊發(fā)春還自己出錢，買了豬蹄和麥片去看他。

每逢病友過生日，他們也會聚一次，不過經(jīng)費得自己出。有時候會一起湊錢買個蛋糕，更多的時候，會買上豆奶、啤酒飲料、蔬菜和肉，一起到壽星家吃飯?！拔覀円?guī)定，每個人出的錢不能超過30元，畢竟大家都不容易。如果四個人聚會，那我們就會把開銷控制在120元之內(nèi)”。

目前，福幼基金會為他們提供的經(jīng)費已所剩無幾，聽到這個消息，宋海燕頓時一臉愁云，“斷了資金，我們以后聚會就沒希望了？”唐永紅則說，“好想有個組織一直贊助，讓我們每個月可以有一次聚會?！?/p>

截至發(fā)稿，福幼基金會傳來消息，成都華唯科技有限責(zé)任公司已經(jīng)承諾接替他們，為傷員聚會提供持續(xù)的資金支持。

期待關(guān)愛

唐永紅長得胖，且略有浮腫，尤其是雙腿，一到下午就開始腫脹，晚上會變得梆梆硬，睡一夜之后，第二天上午腫脹會消失。每一天，她都要經(jīng)過這樣一次痛苦的“輪回”。幾年前在德陽住院時，殘聯(lián)給她發(fā)了一雙彈力襪，穿上去感覺好多了。這雙襪子，她穿了好幾年，“最后被我穿化了，真的是穿化了，變成了粉?！痹诰W(wǎng)上一查，發(fā)現(xiàn)那樣一雙彈力襪要三百多元，太貴，就再也沒買過。

她的老公在酒廠上班，72元一天，扣除社保之類，一個月到手的只有2000元多一點。一家人，上有老，下有小，全靠這點工資。

幾乎所有的脊髓損傷傷員，都面臨著很大的經(jīng)濟(jì)壓力。由于膀胱功能障礙，他們每天需要給自己做4到6次清潔導(dǎo)尿，每次一根導(dǎo)尿管，最便宜的都是6角錢，一個月也得將近90元。如果要出門，還需要穿尿不濕。有些膀胱問題嚴(yán)重的，在家也要穿尿不濕。唐永紅算了一筆賬，就算再節(jié)約，一個月花在尿不濕上的錢也得150元左右，有些人費用更高。

此外，他們多數(shù)人還要服用止痛藥和緩解膀胱活動的藥物，總共算下來，一個月的常規(guī)花費，少則300元左右，多則七八百元。對于沒有收入來源的他們來說，這是筆巨大的開銷，經(jīng)濟(jì)壓力很大。

傷員們也都想找份工作，但這并不容易。除了唐思瓊在家開了一家麻將館，其他傷員都在家待業(yè)。綿竹市殘聯(lián)曾給傷員們發(fā)了縫紉機(jī)，讓他們做刺繡，醫(yī)院幫著銷售，但并沒有持續(xù)很久。殘聯(lián)還提供一些其他的工作機(jī)會，比如，在陶瓷上畫年畫，但傷員一般都不愿意去，一是離家遠(yuǎn)，二是工資低。此外，脊髓損傷患者還不能久坐，否則容易長壓瘡，掙到的錢可能還抵不了治病的花費。

說到自己生活上的困難，楊發(fā)春眼睛紅了，淚水流了出來。除了每個月領(lǐng)取140元低保和80元殘聯(lián)發(fā)放的護(hù)理費，她沒有別的收入來源。上有兩個七十多歲的老人，年邁多病。父親有酒精肝，“隨時都會暈倒”，每個月醫(yī)藥費得400多元；下有一個也在地震中受過傷的女兒，馬上要讀高中。全家的擔(dān)子，全落在了丈夫一人身上。楊發(fā)春的老公在當(dāng)?shù)剜]局上班，每天各處送報紙，一個月收入兩千多。

娘家的人每年都會對她有所幫襯，有時候一年給3000元，有時候給5000元。家里的家具和電視機(jī)，都是她姐姐給買的。要是沒有娘家的補(bǔ)貼，只靠丈夫的工資，家里根本開支不過來。

楊發(fā)春說，她什么都在擔(dān)心，身體會不會水腫？腎會不會有問題？屁股爛了，會有人管嗎？“我希望將來有問題時，我們可以找國家?！?/p>

傷員們經(jīng)常向護(hù)士長周皓表達(dá)這樣那樣的訴求，“傷員們希望國家和公益組織多多關(guān)心他們。由于他們每天除了在床上，就是在輪椅上，輪椅的磨損較大，他們希望每隔幾年就能給他們換一個量身定做的輪椅。而在平時，傷員們最大的困難，就是購買藥品、尿不濕、尿管的費用，讓他們難以承受?！?