程雪花，沈　震，徐麗萍，管曉霞（鄂東醫(yī)療集團(tuán)市中醫(yī)醫(yī)院市傳染病醫(yī)院，黃石　435004）

肝硬化患者自我護(hù)理能力和生存質(zhì)量的相關(guān)性研究

程雪花，沈震，徐麗萍，管曉霞
（鄂東醫(yī)療集團(tuán)市中醫(yī)醫(yī)院市傳染病醫(yī)院，黃石435004）

目的探討肝硬化患者自我護(hù)理能力與生存質(zhì)量的相關(guān)性。方法選擇2014年10月—2015年10月在我院肝病科住院的肝硬化患者116例，采用一般資料、自我護(hù)理能力測定量表（ESCA）和肝硬化患者生存質(zhì)量量表（QOL）進(jìn)行問卷調(diào)查，并將所收集到的數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計分析。結(jié)果116例患者中，81.03%的肝硬化患者自我護(hù)理能力處于中等水平，只有18.97%的肝硬化患者處于高等水平；肝硬化患者生存質(zhì)量的總分為（103.17±11.28）分；自我護(hù)理能力與生存質(zhì)量呈正相關(guān)。結(jié)論應(yīng)根據(jù)不同患者的自我護(hù)理能力，制訂適合患者的護(hù)理措施，通過有效的護(hù)理措施促進(jìn)患者自我護(hù)理能力的發(fā)展和提高，最終達(dá)到改善患者生存質(zhì)量的目的。

肝硬化：自我護(hù)理；生存質(zhì)量

肝硬化是消化內(nèi)科常見的慢性進(jìn)行性終身性疾病，每年在我國發(fā)病患者數(shù)逾100萬，作為一種身心疾病，缺少可靠的治療方法，嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量［1］。隨著醫(yī)療技術(shù)的提高，肝硬化患者的生存時間延長了，同時對帶病生存的生存質(zhì)量和滿意度提出了更高的要求［2］。慢性病自我管理項(xiàng)目目前已在歐洲許多國家開展，并被研究證實(shí)能夠顯著改善參加者的健康狀況［3］。Orem［4］也認(rèn)為，自我護(hù)理能力是實(shí)施自我護(hù)理活動的前提和基礎(chǔ)，對于疾病的預(yù)防和康復(fù)有著重要的作用。本調(diào)查旨在探討肝硬化患者自我護(hù)理能力與生存質(zhì)量之間的關(guān)系，以期通過提高肝硬化患者的自我護(hù)理能力，達(dá)到改善患者的生存質(zhì)量的目的。

1　對象與方法

1.1對象選取2014年10月—2015年10月在我院肝病科住院符合入選標(biāo)準(zhǔn)和排除標(biāo)準(zhǔn)的肝硬化患者125例。入選標(biāo)準(zhǔn)：①均符合《病毒性肝炎防治方案》中肝硬化的診斷標(biāo)準(zhǔn)［5］。②思維正常，具有獨(dú)立讀寫能力；知情同意，自愿參加研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①語言不清者，不愿配合者。②伴有精神疾病者、嚴(yán)重感染者。③有嚴(yán)重并發(fā)癥的，如上消化道出血、肝昏迷等。

1.2研究方法

1.2.1測量工具①一般資料：共有兩部分內(nèi)容，第1部分為人口學(xué)資料，包括患者的年齡、性別、職業(yè)、受教育程度、婚姻狀況、家庭月收入、醫(yī)療保險情況等；第2部分為疾病相關(guān)資料，包括病程時間、有無腹水、住院次數(shù)、Child-Pugh分級、是否用抗病毒藥物、感知健康狀況。②自我護(hù)理能力測定量表（The Exercise of Self-Care Agency Scale，ESCA）：該量表由Kearny等［6］于1979年根據(jù)Orem的自我護(hù)理理論設(shè)計制定的，中國臺灣學(xué)者Wang等［7］于2000年將其翻譯成中文。該量表在國內(nèi)外慢性病領(lǐng)域得到廣泛應(yīng)用，均顯示有較好的信效度［8-9］。中文版ESCA共有 43個條目、4個維度，分別為自我概念、自我護(hù)理責(zé)任感、自我護(hù)理技能和健康知識水平。量表采用Likert 5級評分法，每個條目的評分為0～4分，其中11個條目為反向得分，各條目得分之和為量表總分，評分范圍為0～172分，得分越高表示自我護(hù)理能力越好。國內(nèi)學(xué)者多數(shù)將量表總分分為高中低3個水平，其中得分＞總分的66%為高等水平，33%～66%為中等水平，＜33%為低等水平。調(diào)查表內(nèi)容效度（CVI）為0.92，信度系數(shù)Cronbach’s a 為0.88。③生存質(zhì)量測評表（QOL）［10］：采用肝硬化患者生存質(zhì)量測評表評價患者的生存質(zhì)量，包括抑郁心理情況（8個條目）、焦慮心理癥狀（7個條目）、日常生活能力（13個條目）和社會活動情況（7個條目）4個項(xiàng)目。每項(xiàng)癥狀的嚴(yán)重程度分為4級，1分為最好，4分為最差，計算各單項(xiàng)評分和QOL總分?？偡址?jǐn)?shù)越高，表明患者的生存質(zhì)量越低。

1.2.2調(diào)查方法本研究采用問卷調(diào)查法。研究者向符合條件的研究對象發(fā)放調(diào)查問卷，患者在統(tǒng)一指導(dǎo)語下自行填寫，對視力障礙者，研究者逐一閱讀，讓患者獨(dú)立做出選擇，研究者逐一記錄。所有調(diào)查問卷當(dāng)場收回并及時檢查問卷，查漏補(bǔ)缺、核實(shí)疑問，以保證數(shù)據(jù)的準(zhǔn)確性。

1.3統(tǒng)計學(xué)方法采用SPSS 19.0軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)錄入和統(tǒng)計分析。采用百分比、均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）描述肝硬化患者的一般資料、自我護(hù)理能力和生存質(zhì)量狀況。采用Pearson相關(guān)分析法確定自我護(hù)理能力與生存質(zhì)量之間的相關(guān)性。

2　結(jié)果

2.1一般情況共發(fā)放調(diào)查問卷125份，收回有效問卷116份，有效問卷回收率為92.8%?；颊咭话阗Y料見表1。

2.2肝硬化患者自我護(hù)理能力見表2。

2.3肝硬化患者生存質(zhì)量得分情況見表3。

2.4肝硬化患者自我護(hù)理能力與生存質(zhì)量的相關(guān)性見表4。

3　討論

3.1肝硬化患者自我護(hù)理能力現(xiàn)狀調(diào)查結(jié)果顯示，81.03%的肝硬化患者自我護(hù)理能力處于中等水平，而只有18.97%處于高等水平；其中自護(hù)責(zé)任感和自我護(hù)理概念水平相對稍高，而自我護(hù)理技能和健康知識水平則偏低。分析自護(hù)責(zé)任感和自我護(hù)理概念水平相對稍高的原因：①與患者中男性居多（本次調(diào)查男性占70.69%）且年齡集中在38～60歲之間（占64.66%）有關(guān)。一般來說這個年齡段的男性是家里的支柱，承擔(dān)的家庭責(zé)任更多，因此較有責(zé)任心進(jìn)行自我照顧。②本次調(diào)查的患者中，72.28%的患者是高中及以上學(xué)歷，既往研究也表明，文化程度高的患者自我護(hù)理概念水平也高［11］。③隨著社會的發(fā)展（醫(yī)療保險全覆蓋）、生活條件的改善（本次調(diào)查中家庭月收入超過3 000元以上的89.66%），患者對于身體恢復(fù)健康的渴望程度及維護(hù)自身健康生活的信心比較強(qiáng)烈的，這也是導(dǎo)致患者的自我概念和自護(hù)責(zé)任感相對較高的原因。分析自我護(hù)理技能和健康知識水平相對較低的原因：主要與患者缺乏專業(yè)知識和缺乏專業(yè)人士指導(dǎo)有關(guān)。在調(diào)查中還發(fā)現(xiàn)，患者急于想知道疾病的飲食管理、休息、病情觀察、用藥指導(dǎo)、保健指導(dǎo)等知識，這提示了在臨床護(hù)理工作中應(yīng)重視患者的健康知識的宣教和自我護(hù)理能力的培養(yǎng)。

表1　患者一般資料?。╪=116）

表2　肝硬化患者自我護(hù)理能力得分和自我護(hù)理能力水平?。╪=116）

表3　肝硬化患者生存質(zhì)量得分情況?。╪=116）

表4　肝硬化腹水患者自我護(hù)理能力與生存質(zhì)量的相關(guān)性（n=116，r值）

3.2肝硬化患者生存質(zhì)量現(xiàn)狀生活質(zhì)量已被認(rèn)為是慢性肝病自然病史的重要方面和評價治療效果的重要手段［12］。目前慢性肝病患者的生存質(zhì)量已成為療效評價的指標(biāo)之一，越來越受重視［13］。本調(diào)查結(jié)果顯示，肝硬化患者整體生存質(zhì)量狀況較低，普遍有不同程度的抑郁心理情況和焦慮心理癥狀以及日常生活能力和社會活動能力障礙。其中抑郁心理情況和焦慮心理癥狀得分很不理想，這與林曉嵐等［14］和陳曉蓓等［15］研究一致。造成這一結(jié)果的原因：①由于其傳染性致使大部分肝硬化患者因社會和家庭支持系統(tǒng)不良，導(dǎo)致長期的焦慮、抑郁等負(fù)性情緒不同程度地影響了患者的生存質(zhì)量［16］。②現(xiàn)代治療方案難以治愈肝硬化，且病程長（本次調(diào)查中患者病情超過5年以上者占87.07%），病情不可逆和反復(fù)發(fā)作，再加上病情逐漸加重，患者擔(dān)心病情惡化容易出現(xiàn)焦慮、抑郁等情緒而影響生存質(zhì)量。③家庭及社會角色的轉(zhuǎn)變，患者由于反復(fù)多次住院（本次調(diào)查中住院次數(shù)超過2次者占91.38%），工作能力和勞動能力降低，對家庭生活、工作發(fā)展以及對子女的照顧造成嚴(yán)重影響，使得患者產(chǎn)生無用、無能、失望等消極的情感。④沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)也會導(dǎo)致患者出現(xiàn)敵對、抑郁、焦慮等情緒。⑤隨著病程的延長，并發(fā)癥的增多，癥狀的越發(fā)明顯（其中曾有過腹水的患者占69.82%），加之長期用藥造成的不良反應(yīng)（其中服用抗病毒藥物的患者占96.55%）也影響患者的生理功能，導(dǎo)致患者抑郁、焦慮心理狀態(tài)而影響生存質(zhì)量的下降。造成日常生活能力和社會活動能力障礙的原因有：①由于疾病的傳染性，使患者怕被歧視，產(chǎn)生不愿與人交往的心理。②長期用藥（其中服用抗病毒藥物的患者占96.55%）、多次住院（調(diào)查中住院次數(shù)超過2次者占91.38%）和致命并發(fā)癥的發(fā)生，使患者生活、工作、社會交往的精力和信心大打折扣。③隨著患者疾病的進(jìn)展，患者需要減少體力活動，甚至臥床休息（其中69.82%的患者曾有過腹水）。長此以往，一方面患者自理能力隨著疾病的進(jìn)展逐漸下降；另一方面，患者產(chǎn)生了主觀上的依附心理，內(nèi)心以患者角色定位，易產(chǎn)生自我感受的個人日常生活自理能力下降的心理。

3.3肝硬化患者自我護(hù)理能力與生存質(zhì)量相關(guān)性分析調(diào)查結(jié)果顯示，肝硬化患者自我護(hù)理能力與生存質(zhì)量呈正相關(guān)；自我護(hù)理能力中各維度與生存質(zhì)量中各維度之間均呈正相關(guān)?；颊哂捎诩膊〉拈L期困擾，使得自我護(hù)理能力低下，從而導(dǎo)致生存質(zhì)量也不高，需加強(qiáng)針對性的護(hù)理措施。

3.3.1加強(qiáng)專業(yè)知識的宣教護(hù)理人員應(yīng)通過知識講座、發(fā)放資料、患者言傳身教、建立肝病 QQ群等多渠道、多樣方式，讓患者和家庭成員與醫(yī)護(hù)人員之間、患者與家庭成員之間、患者與患者之間進(jìn)行有效溝通，讓患者和家庭成員熟悉有關(guān)的醫(yī)學(xué)專業(yè)知識，如肝硬化基本知識、治療方法與效果、藥物不良反應(yīng)及耐藥性、個性化飲食指導(dǎo)、休息方式、心理咨詢及療法、病情的自我監(jiān)測、并發(fā)癥的預(yù)防和處理、隨訪時機(jī)等等。一通過上述學(xué)習(xí)，讓患者學(xué)會自我觀察病情和自我護(hù)理，積極主動參與疾病的治療、護(hù)理和康復(fù)，并通過對治療、護(hù)理和康復(fù)的決策方式激發(fā)患者學(xué)習(xí)的欲望和對自身疾病自我管理的責(zé)任感，并在責(zé)任感的推動下自覺地進(jìn)行自我管理；二通過上述學(xué)習(xí)，讓患者感受到來自家庭和社會的支持，自身體會的社會被拋棄感越少，越能積極應(yīng)對生活，提高自我管理能力。

3.3.2自我護(hù)理技能的培養(yǎng)包括：①自我情緒調(diào)控。對患者進(jìn)行心理疏導(dǎo)，排除焦慮、抑郁心理，使其保持樂觀愉悅的情緒。疏通情感、內(nèi)心交流能對情緒調(diào)控起到至關(guān)重要的作用，這也是提高生活質(zhì)量至關(guān)重要的一點(diǎn)。②自我治療堅持。肝硬化是一種進(jìn)行性終身性疾病，即使在肝功能正常的情況下，也要持續(xù)服用抗病毒藥物，不能掉以輕心。③自我病情監(jiān)測?；颊叱鲈汉笸ㄟ^定期電話隨訪或門診定期復(fù)診、QQ群聯(lián)系咨詢等方式，了解患者在自我護(hù)理中存在的問題和疑惑，及時進(jìn)行解答，使患者的自我護(hù)理知識與技能進(jìn)一步得到鞏固和提高，自我護(hù)理能力進(jìn)一步得到增強(qiáng)。④合理安排日常生活。鼓勵患者盡量生活自理，家屬和醫(yī)護(hù)人員給予必要的協(xié)助，讓患者利用獲得的專業(yè)知識和護(hù)理技能根據(jù)病情主動對自己的飲食、起居、生活習(xí)慣和工作方式重新安排和調(diào)整，維持滿意的生存質(zhì)量。這與相關(guān)報道一致［17］。Orem認(rèn)為，個人對維護(hù)自己的健康負(fù)有直接的責(zé)任，首先要使患者認(rèn)識到自己才是疾病管理中的主要承擔(dān)著。

4　小結(jié)

在制訂護(hù)理計劃和護(hù)理措施時，應(yīng)根據(jù)患者的自我護(hù)理能力和生存質(zhì)量狀況，加強(qiáng)對患者專業(yè)知識的宣教和自我護(hù)理能力的培養(yǎng)，讓患者獲得更多的專業(yè)知識，能更好地參與到自我管理疾病中，激發(fā)患者的主觀能動性，提高患者的自我護(hù)理能力，以達(dá)到滿意的生存質(zhì)量。

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R473.5

A

1009-8399（2016）04-0037-04

2016-01-26

程雪花（1972—），女，副主任護(hù)師，本科，主要從事臨床護(hù)理。

沈震（1979—），男，副主任醫(yī)師，碩士，主要從事臨床醫(yī)療。