孫希鳳黃祖鋒王曉華熊明洲蘇 婷黎 明

·論著·

廣東省麻風村休養(yǎng)員生存質(zhì)量影響因素分析

孫希鳳1黃祖鋒2王曉華1熊明洲1蘇 婷1黎 明1

目的： 確定影響廣東省麻風村休養(yǎng)員生存質(zhì)量的因素。方法： 采用分層隨機抽樣方法對廣東省麻風村休養(yǎng)員進行面對面訪談調(diào)查，通過WHOQOL-BREF問卷對麻風村休養(yǎng)員生存質(zhì)量進行分析。結果： 共調(diào)查了12個麻風村187名休養(yǎng)員，平均年齡（68.58±11.21）歲。畸殘級別、自理能力、親人聯(lián)系方式、入院前職業(yè)、經(jīng)濟收入額、年支出費用、政府救助、每年醫(yī)療費用等因素影響麻風村休養(yǎng)員生存質(zhì)量。結論： 家庭成員應給予休養(yǎng)員更多關愛，政府應不斷提高麻風村休養(yǎng)員的社會救濟和醫(yī)保水平，不斷提高麻風村休養(yǎng)員生存質(zhì)量。

生存質(zhì)量； 麻風村； 休養(yǎng)員； 影響因素

廣東省歷史上是麻風流行甚盛的省份，1949年至今全省累計登記病人數(shù)95021例，占全國登記病人總數(shù)的20%左右，列全國第一位［1］。我省目前尚有麻風村68處，麻風病休養(yǎng)員共2364人，其中2級以上畸殘者2022人，占85.53%［2］。

不斷改善麻風住村休養(yǎng)員的生存質(zhì)量是麻風病防治的主要任務之一。國內(nèi)外研究發(fā)現(xiàn)畸殘程度，收入、文化程度、生活地點、病程可能影響麻風村休養(yǎng)員的生存質(zhì)量［3，4］。為了解我省麻風村休養(yǎng)員生存質(zhì)量（quality of life，QOL）及其影響因素，本次研究我們采用世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測定量表簡表（WHOQOLBREF）中文版和麻風村休養(yǎng)員基本情況調(diào)查表對廣東省麻風村休養(yǎng)員進行了調(diào)查，旨在發(fā)現(xiàn)影響WHOQOL-BREF的因素，以便有針對性的提供更好的關懷。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象 對廣東省內(nèi)68個麻風村按地域進行分層，分為粵東、粵西、粵北和珠三角4個片區(qū)，每個片區(qū)內(nèi)按同樣比例隨機抽取麻風村，村內(nèi)所有麻風村休養(yǎng)員作為研究對象，共調(diào)查12個麻風村，研究對象187人。

1.2 WHOQOL-BREF量表簡介 WHOQOL-BREF是由世界衛(wèi)生組織統(tǒng)一領導24個國家共同研制的生存質(zhì)量量表WHOQOL-100中抽取主要條目形成的簡化量表，二者均具備較高的信度、效度［5］。WHOQOL -BREF中國版含生理、心理、社會、環(huán)境四個領域和一個生存質(zhì)量自評總分條目，共29個問題，其中生理領域內(nèi)含疼痛與不適、精力與疲倦、睡眠與休息、行動能力、日常生活能力、對藥物及醫(yī)療手段的依賴性、工作能力7個條目；心理領域含積極感受、思想學習記憶和注意力、自尊、身材與相貌、消極感受、精神支柱6個條目；社會關系領域含個人關系、所需社會支持的滿足情況、性生活3個條目；環(huán)境領域含社會安全保障、住房環(huán)境、經(jīng)濟來源、醫(yī)療服務與社會保障、獲取新信息、知識、技能的機會、休閑娛樂活動的參與機會與程度、環(huán)境條件、交通條件8個條目。每個條目從“根本沒有（不滿意）”到“完全有（滿意）”共五個頻度（程度）答案選項。

1.3 調(diào)查方法 由經(jīng)過課題組統(tǒng)一培訓的調(diào)查人員，在知情同意原則下，采取面對面訪談方式進行問卷調(diào)查，調(diào)查內(nèi)容為WHOQOL-BREF和自行設計的麻風村休養(yǎng)員基本情況調(diào)查表。休養(yǎng)員畸殘等級判斷標準參照陳賢義等編制的《麻風病防治手冊》［6］。

1.4 統(tǒng)計學方法 WHOQOL-BREF計分方法參照郝元濤等編制的《世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測定量表中文版介紹及其使用說明》［5］采用百分制，得分越高，生存質(zhì)量越好。資料錄入Epi data 3.0軟件，采用PASW statistics 18.0進行統(tǒng)計分析。統(tǒng)計方法采用t檢驗、方差分析、相關分析等。P＜0.05為有統(tǒng)計學意義。

2 結果

2.1 人口學變量特征及其生存質(zhì)量關系 187人研究對象中，男146人（78.1%），女41人（21.9%），年齡最小為40歲，最大為92歲，平均（68.58±11.21）歲。學歷：文盲176人，小學7人，初中3人，高中1人。職業(yè)：工人12人（6.4%），農(nóng)民151人（80.7%），服務行業(yè)1人（0.5%），其他職業(yè)23人（23%）。入麻風院村時間最短28年，最長77年，平均（44.93±11.56）年。I級畸殘 30人（16.0%），II級畸殘 145人（77.5%）。

經(jīng)方差分析，麻風村休養(yǎng)員的性別、婚姻狀況以及學歷對生存質(zhì)量的影響無統(tǒng)計學意義。僅入院前職業(yè)對社會關系領域有影響（F=3.98，P=0.02），農(nóng)民在該領域的得分低于其他職業(yè)，見表1。經(jīng)相關分析，年齡與生理領域和心理領域存在統(tǒng)計學相關性，相關系數(shù)分別為-0.24和-0.16。

2.2 不同畸殘級別的休養(yǎng)員生存質(zhì)量狀況 經(jīng)方差分析，畸殘級別影響生理領域、環(huán)境領域生存質(zhì)量得分（F值分別為3.98和3.05，P＜0.05），II級畸殘休養(yǎng)員得分低于I級畸殘和無畸殘人員。見表2。

表1 麻風村休養(yǎng)員人口學特征與WHOQOL-BREF各領域的相關分析 （分，±s）

表1 麻風村休養(yǎng)員人口學特征與WHOQOL-BREF各領域的相關分析 （分，±s）

變量　　生理領域　　心理領域　　社會關系領域　　環(huán)境領域　　自評總分性別男（146人）　52.48±4.38　56.56±13.19　56.22±12.98　58.28±11.72　69.05±17.49女（41人）　48.95±2.35　56.30±9.13　55.69±14.00　60.21±9.16　68.20±18.84 F值　1.89　0.01　0.05　0.95　0.07 P值　0.17　0.90　0.82　0.33　0.78婚姻未婚（95人）　51.95±13.89　55.96±13.14　55.18±11.92　59.01±11.38　68.54±17.23已婚/同居（74人）　52.17±14.28　57.15±12.25　56.98±15.17　58.87±11.39　68.16±19.47離異/喪偶（18人）　47.42±13.52　56.71±8.83　57.41±10.65　56.42±9.85　73.50±12.27 F值　0.89　0.19　0.49　0.41　0.69 P值　0.41　0.83　0.62　0.66　0.50入院前職業(yè)工人（12人）　47.92±13.74　54.51±11.98　61.11±8.94　59.90±11.53　72.00±15.28農(nóng)民（151人）　52.29±14.10　56.95±12.08　54.80±13.62　58.69±11.06　68.26±18.42其他行業(yè)（24人）　49.11±13.54　54.69±14.66　61.81±9.80　58.20±12.46　71.13±14.51 F值　0.98　0.51　3.98　0.09　0.47 P值　0.38　0.60　0.02　0.91　0.63最高學歷文盲（176人）　51.30±14.13　56.30±12.26　55.68±13.00　58.40±10.81　69.11±17.54小學（7人）　52.04±11.64　58.33±16.49　65.48±16.27　61.61±19.82　65.14±13.67初中及以上（4人）　64.29±5.05　62.50±12.27　58.33±11.79　67.19±8.27　64.75±33.82 F值　1.70　0.57　1.94　1.45　0.28 P值　0.19　0.57　0.15　0.24　0.76

2.3 入院時長與生存質(zhì)量相關性 本次調(diào)查中入院時間最短的 30年，入院時間最長的 72年，平均（44.82±11.35）年，經(jīng)相關分析，其與生理領域、心理領域、社會關系領域、環(huán)境領域以及生存質(zhì)量總分的相關系數(shù)分別為-0.10、-0.03、0.06、0.03、0，均不存在統(tǒng)計學相關。

2.4 收入、支出、政府救濟、社會救濟、醫(yī)療費用支出等經(jīng)濟因素與生存質(zhì)量相關性 經(jīng)濟收入額與社會關系領域、環(huán)境領域以及生存質(zhì)量總分存在相關性；年支出費用與社會關系領域、生存質(zhì)量總分存在負相關性；政府救助、每年醫(yī)療費用均與社會關系領域、總的生存質(zhì)量得分存在正相關，見表3。

2.5 親人聯(lián)系方式與生存質(zhì)量關系 休養(yǎng)員與親人的聯(lián)系方式中，親人到麻風村探望的休養(yǎng)員的心理領域和生存質(zhì)量總分均低于其他方式，親人到麻風村探望的頻率，最少 0次/年，最多 9次/年，平均值為（1.56±2.12）次/年，經(jīng)相關分析，看望次數(shù)與生存質(zhì)量總分存在負相關性（r=-0.20，P=0.01）。見表4。

表2 畸殘程度與WHOQOL-BREF各領域相關性 （分，±s）

表2 畸殘程度與WHOQOL-BREF各領域相關性 （分，±s）

變量　　生理領域　　心理領域　　社會關系領域　　環(huán)境領域　　自評總分畸殘級別無畸殘（12人）　54.46±13.80　56.94±13.10　59.03±12.03　59.90±8.41　71.33±10.07 I級（30人）　56.90±13.36　59.72±11.34　55.00±16.89　63.13±8.70　64.07±19.31 II級（145人）　50.27±13.95　55.80±12.52　56.09±12.43　57.69±11.69　69.66±17.83 P值　0.05　0.29　0.67　0.05　0.26

表3 收入、支出、政府救濟等經(jīng)濟因素與生存質(zhì)量的相關性

表4 親人聯(lián)系方式與生存質(zhì)量關系 （分，±s）

表4 親人聯(lián)系方式與生存質(zhì)量關系 （分，±s）

變量　　生理領域　　心理領域　　社會關系領域　　環(huán)境領域　　自評總分見面（128人）　50.68±14.08　56.50±11.55　54.42±13.53　59.78±11.32　62.99±18.81電話聯(lián)系（27人）　57.32±8.55　60.63±10.94　58.75±12.53　60.63±9.20　81.00±10.83無聯(lián)系（32人）　51.43±12.92　61.33±9.28　58.33±11.79　61.25±9.80　80.20±13.39 F值　2.09　2.59　1.52　0.21　16.37 P值　0.13　0.08　0.22　0.81　0.00

3 討論

本文通過研究麻風病休養(yǎng)員一般社會學特征、疾病因素、社會支持以及經(jīng)濟因素對麻風村休養(yǎng)員生存質(zhì)量的影響，探討各領域的影響因素。研究中發(fā)現(xiàn)休養(yǎng)員的性別、婚姻狀況以及學歷對生存質(zhì)量的影響無統(tǒng)計學意義，茆青松等［4］研究也發(fā)現(xiàn)同樣結果。

入院前職業(yè)是影響麻風村休養(yǎng)員生存質(zhì)量的因素之一，體現(xiàn)在農(nóng)民的社會領域得分低于其他職業(yè)，原因可能有：（1）麻風村主要在荒郊島上，社會關系孤立，與其生活在農(nóng)村時鄰里關系往來頻繁形成反差有關；（2）工人、干部身份入麻風村治療休養(yǎng)的有一定補貼，農(nóng)民沒有［7］。

親情支持是影響休養(yǎng)員生存質(zhì)量的重要因素，但卻在休養(yǎng)員身上表現(xiàn)的非常矛盾，表現(xiàn)在：（1）與親人電話聯(lián)系的休養(yǎng)員的心理領域得分和自評總分高于親人到麻風村探望的；（2）親人到麻風村探望的次數(shù)越多反而休養(yǎng)員生存質(zhì)量自評總分越低。這種矛盾充分反映了麻風病休養(yǎng)員的矛盾心理，在內(nèi)心深處，他們渴望親人的關懷，但是由于多年來彼此生活環(huán)境差別較大，而且休養(yǎng)員可能存在畸殘，外形改變，加之社會上仍然存在對麻風的歧視［8-10］，難以避免在見面接觸時產(chǎn)生各種自卑感和消極感受，從而影響到社會或心理領域的得分。了解到這種心理，可以提示其親人采取相應的措施來關懷愛護他們。

經(jīng)濟因素也是影響麻風村休養(yǎng)員生存質(zhì)量的重要因素，研究結果顯示年收入、支出、政府救助、每年醫(yī)療費用均影響生存質(zhì)量總分及心理和社會領域得分。休養(yǎng)員多數(shù)年事已高，逐漸喪失勞動能力，收入來源主要依靠政府救濟，政府救濟越多，生存質(zhì)量越高；而生活費用支出越大，他們內(nèi)心的安全感越差；包含醫(yī)保在內(nèi)的醫(yī)療費用方面的滿足則起到良好的保障作用，醫(yī)保費用越高，社會領域和總的生存質(zhì)量得分越高，鄒書珍等研究亦表明醫(yī)保設立有效提高麻風村休養(yǎng)員的生存質(zhì)量［11］。社會團體的救濟金額不確定，也不是休養(yǎng)員的主要經(jīng)濟來源，所以與生存質(zhì)量無相關性。

因此為提高麻風病休養(yǎng)員的生存質(zhì)量，應從生活、醫(yī)療、關懷、經(jīng)濟等各方面進行關懷，親人們應多與休養(yǎng)員聯(lián)系，并照顧他們的心情，避免因環(huán)境不同帶來消極影響，經(jīng)濟方面，應進一步提高政府救助和醫(yī)療補助水平，從而確保由于特殊歷史時期遺留在荒島上的休養(yǎng)員安享晚年。

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［4］茆青松，吉華萍，張國成.麻風病治愈者生存質(zhì)量評價［J］.中國麻風皮膚病雜志，2010，26（8）：568-571.

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（收稿：2016-02-24 修回：2016-03-29）

Analysis of impact factor on the quality of life among the ex-leprosy patients in leprosy villages，Guangdong Province

SUN Xifeng1，HUANG Zufen2，WANG Xiaohua1，XIONG Mingzhou1，SU Ting1，LI Ming1.
1.Guangdong Provincial Centre for Skin Disease and STIs Control and Prevention，Guangdong Guangzhou 510091，China；2.Department of Dermatology，Guangdong Sian Hospital，Dongguan 523000，China
Corresponding author：SUN Xifen，E-mail：phoenixsun@163.com

Objective：To determine the impact factors on the quality of life（QOL）among the ex-leprosy patients in leprosy village to provide better human care for them.Methods：WHOQOL-BREF questionnaire was used to collect the information on the QOL among the ex-leprosy patients in 12 leprosy villages in Guangdong province.Results：The mean age of 187 participants from 12 villages were 68.58±11.21 years.Deformities grade，ability of self-care，the way of family visit，occupation before admission，the amount of income，expenditure costs，government assistance，annual medical costs and other factors impacted QOL.Conclusion：The family members should pay more care to the ex-leprosy patients.Government should continuously provide with social assistance and health care to improve their QOL for them.

QOL；leprosy villages；the ex-leprosy patients；impact factors

廣東省醫(yī)學科研基金項目（編號：A2012124）

1廣東省皮膚性病防治中心，廣東廣州，510091

2廣東省泗安醫(yī)院，廣東東莞，523000