李冰玉

9年前，旅居日本的曹小夏看到一則關(guān)于兒童自閉癥的報(bào)道，從此，這群來(lái)自“星星”的孩子走入了她的生活。她用愛(ài)心、音樂(lè)打開一扇窗，讓這片“星空”充滿陽(yáng)光。

從城市交響樂(lè)團(tuán)到“天使知音沙龍”

曹小夏的父親曹鵬是中國(guó)第一代指揮家，2005年，他在上海成立了以城市白領(lǐng)為主要團(tuán)員的上海城市交響樂(lè)團(tuán)。多年來(lái)，樂(lè)團(tuán)堅(jiān)持公益性質(zhì)的演出，在曹小夏和父親看來(lái)，公益的事情始終需要有人做。

2007年，上海城市交響樂(lè)團(tuán)發(fā)起關(guān)愛(ài)自閉癥患兒的倡議書。在這之前，曹小夏從雜志上了解到，自閉癥的發(fā)病率逐年提高，并終生不可治愈，但是音樂(lè)有可能會(huì)改善病情。曹小夏說(shuō)：“我們應(yīng)該讓年輕人學(xué)會(huì)感恩，用自己的本領(lǐng)幫助有困難的人。我們不是醫(yī)生，但是希望用音樂(lè)幫助這些孩子?！边@件事情得到父親曹鵬的支持，父女倆一致認(rèn)為，音樂(lè)是良好的溝通媒介。

2008年6月1日，對(duì)曹小夏來(lái)說(shuō)是特別的一天，在上海市慈善基金會(huì)副理事長(zhǎng)夏秀蓉的幫助下，上海市慈善基金會(huì)和上海曹鵬音樂(lè)中心共同成立了“天使知音沙龍”。從此開始了8年多的幫助自閉癥患兒之路。

回憶起“天使知音沙龍”剛剛起步的那段歲月，曹小夏有苦有甜，收獲與艱辛兼而有之。那時(shí)，社會(huì)仍沒(méi)有真正地關(guān)注自閉癥兒童，也不認(rèn)為自閉癥患者是殘疾人。曹小夏希望用自己微薄的力量帶動(dòng)身邊每一個(gè)人關(guān)注這個(gè)需要關(guān)愛(ài)的群體，用每一份努力，為自閉癥患兒們做一件實(shí)實(shí)在在的事。

2010年10月1日，上海城市交響樂(lè)團(tuán)為自閉癥患兒舉辦了中國(guó)首次專場(chǎng)關(guān)愛(ài)自閉癥音樂(lè)會(huì)，幾位家長(zhǎng)走上舞臺(tái)訴說(shuō)這些年的心酸和痛苦。曹小夏回憶說(shuō)：“那天，第一次讓大眾了解到，自閉癥給他們的父母帶來(lái)了怎樣的痛苦?！闭沁@樣一個(gè)契機(jī)，開始了每年一次的“愛(ài)在城市”專題演出。孩子們來(lái)自“星星”，真正關(guān)愛(ài)他們的人在這塵世之中。

《彼得與狼》的一大步

自閉癥兒童極其排斥“尖銳”的聲音。最初，曹小夏選擇團(tuán)員們表演弦樂(lè)給孩子和家長(zhǎng)欣賞，發(fā)現(xiàn)孩子們非常喜歡。針對(duì)自閉癥患兒手腳協(xié)調(diào)能力差的問(wèn)題，曹小夏購(gòu)置了一批木琴，教孩子們慢慢敲擊出最喜歡的音符；不會(huì)識(shí)譜，曹小夏就買來(lái)黑板，志愿者們一個(gè)音符一個(gè)音符慢慢教。

曹小夏說(shuō)，自閉癥孩子害怕到陌生的地方，但是他們希望被關(guān)注。針對(duì)每一個(gè)孩子的特點(diǎn)解決他們的問(wèn)題，是“天使知音沙龍”成立之初的宗旨。也正是這份堅(jiān)守，從走進(jìn)陌生地方就焦慮的孩子們，換來(lái)了《彼得與狼》公演的成功。

2015年，天使知音沙龍排練了一部音樂(lè)劇《彼得與狼》，排練過(guò)程困難重重。上海城市交響樂(lè)團(tuán)團(tuán)員們自己先排，然后以一帶一的排練方式，逐步培訓(xùn)，全體志愿者陪著一個(gè)小朋友完成排練后，再加入另外一個(gè)，讓他們慢慢融入到音樂(lè)劇里來(lái)。

“患自閉癥的孩子是刻板的，拒絕碰觸的，可是舞蹈需要拉手，需要擁抱，在舞蹈和音樂(lè)里可以教會(huì)他們這些。他們最大的問(wèn)題是不會(huì)聆聽他人講話，也不愿意與他人眼神接觸，這才是我們需要改變的，把不可能變成可能。”曹小夏始終有一個(gè)堅(jiān)定的信念：在音樂(lè)中能得到更好的干預(yù)，通過(guò)音樂(lè)讓自閉癥患兒與世界溝通。

關(guān)于未來(lái)的憂愁

“幾年前，美國(guó)自閉癥學(xué)校的校長(zhǎng)來(lái)上海，看到我們的孩子可以一起敲木琴，可以一起配合吹奏銅管時(shí)說(shuō)，‘我們能教會(huì)孩子上大學(xué)，但不可能讓他們一起走上舞臺(tái)演出。這里就有一個(gè)問(wèn)題，我們到底要把孩子培養(yǎng)成什么樣？我希望他們都可以自食其力。”曹小夏說(shuō)，“很多自閉癥兒童的家長(zhǎng)都有這樣一個(gè)愿望，希望自己比孩子多活一天?？傆幸惶?，這些孩子會(huì)長(zhǎng)大，父母終將離去，未來(lái)他們年紀(jì)大了，孩子們?cè)趺崔k？沒(méi)有一技傍身將何以為繼？”

曹小夏有一個(gè)心愿，就是給這些孩子一個(gè)學(xué)校，教他們一技之長(zhǎng)的學(xué)校。為了這個(gè)心愿，曹小夏奔波了7年，仍有不少手續(xù)沒(méi)有完成。目前，曹小夏選擇與中等職業(yè)學(xué)校合作，設(shè)立適合他們的課程，讓孩子們學(xué)習(xí)烘焙、制作咖啡、彈電子琴、打譜。在曹小夏看來(lái)，自閉癥孩子思維刻板，適合做程序化工作，重要的是要教給他一個(gè)模式。

曹小夏說(shuō)：“一直以來(lái)，社會(huì)各界都說(shuō)要讓自閉癥患者融入社會(huì)，融入這個(gè)與他們不同的群體。其實(shí)是我們應(yīng)該接納這些孩子，他們有自己的語(yǔ)言和群體，我們不能要求他們跟我們一樣，‘融入這兩個(gè)字還需要我們共同努力去做，包容他們，呵護(hù)他們?！?/p>

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