文/本刊記者 蔡曉梅 圖/本刊記者 向燕妮 部分圖片由受訪者提供
鄧軍:用我的翅膀 帶著你翱翔
文/本刊記者 蔡曉梅 圖/本刊記者 向燕妮 部分圖片由受訪者提供
在2014年炎熱的夏天,一桶桶冰水當(dāng)頭倒下,微軟董事長(zhǎng)比爾蓋茨、Facebook創(chuàng)辦人扎克伯格、亞馬遜創(chuàng)辦人貝索斯、蘋果CEO庫(kù)克全都不惜被冰水淋濕入鏡。這些硅谷的科技人,不顧一切地犧牲演出,其實(shí)全為了讓更多人知道被稱為“漸凍人”的罕見疾病,同時(shí)也達(dá)到募款幫助治療的目的。
2014年8月,該挑戰(zhàn)蔓延至中國(guó)。奇虎360董事長(zhǎng)周鴻祎、騰訊CEO馬化騰、百度CEO李彥宏、著名影星劉德華、主持人撒貝寧等參與挑戰(zhàn)。
“ALS冰桶挑戰(zhàn)賽”這個(gè)全球性的公益活動(dòng)讓大家重視漸凍人,也以輕松有趣的方式宣傳了關(guān)愛罕見病患者的理念和相關(guān)的醫(yī)療知識(shí),帶動(dòng)了社會(huì)各界許多有影響力的人士參與,起到了良好的效果。
鄧軍,重慶市66中總務(wù)處主任、數(shù)學(xué)教師。2005年,他3歲的兒子被查出患有“進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥”(類似于“漸凍人”的疾病),為給兒子治病,他帶著兒子跑遍了全國(guó),還自學(xué)了“肌肉按摩”,每天堅(jiān)持給兒子按摩一個(gè)小時(shí),至今已經(jīng)堅(jiān)持了2000多個(gè)小時(shí)。2009年兒子上小學(xué)后,他每天背著兒子上學(xué)放學(xué),中途還要抽空去照顧兒子上廁所,就這樣年復(fù)一年地堅(jiān)持到今天。
他不僅是“好父親”,也是“好兒子”、“好老師”。他用自己的一雙手,撐起了整個(gè)世界。
2002年10月,兒子出生,給鄧軍的家庭帶來(lái)了更多的歡聲笑語(yǔ)??刹恍覅s悄然而至:2005年,鄧軍發(fā)現(xiàn)孩子走路有些不正常,經(jīng)常容易摔跤,在可以跑跳的年齡,卻需要借助扶手才能走上臺(tái)階,“家里人對(duì)此也并不了解,只是認(rèn)為小孩可能發(fā)育得稍晚一些”。為了健康著想,鄧軍將孩子帶到兒科醫(yī)院檢查,檢查結(jié)果猶如晴天霹靂,令鄧家人不知所措。
“進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥”(類似于“漸凍人”的疾病),是一種世界兒童罕見疾病,醫(yī)學(xué)上迄今尚無(wú)特效的治療方法,而且不可逆轉(zhuǎn),多數(shù)患者在12歲左右不能行走,20歲左右因呼吸肌無(wú)力、呼吸道感染,引起呼吸肌衰竭死亡。
“醫(yī)生說(shuō)90%能夠判定小孩是這個(gè)情況,”原本其樂融融的一家人被籠罩在無(wú)邊的黑暗中,“兒子啊,你那么弱小,爸爸如何愿意讓你承受這般的痛苦!”
于是,鄧軍背著兒子,走遍了重慶大大小小的醫(yī)院,明知道希望渺茫,卻不肯放棄。
于是,假期的時(shí)候,背著兒子,到北京,到廣州,到湖南……中醫(yī)、西醫(yī)、藥物、針灸……
一次次碰壁,又一次次滿懷希望;一次次出發(fā),又一次次無(wú)果而返。數(shù)九寒天,滴水成冰的日子,他背著兒子在奔走;酷暑炎夏,驕陽(yáng)似火的日子,他背著兒子在奔走。一疊疊火車票,一份份診斷書,一罐罐濃濃的苦苦的中藥,一根根扎在兒子身上疼在他心上的銀針……
“小孩的病是基因引起的,基因有46對(duì),每個(gè)醫(yī)院查出來(lái)缺失的那幾對(duì)都不一樣,”拿著所有的檢查結(jié)果,鄧軍也很困惑。隨后,鄧軍聯(lián)系到美國(guó)一個(gè)教授,將小孩的情況翻譯成英語(yǔ)傳給了他,鄧軍也得到了回復(fù),“他建議我們?nèi)ッ绹?guó),但是我們承擔(dān)不起費(fèi)用。雖然美國(guó)對(duì)‘進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥’的研究要先進(jìn)一些,但是他們也無(wú)法解決問題,只能說(shuō)去過(guò)之后多了一條路而已。”
幾經(jīng)周折,鄧軍在湖南湘雅醫(yī)院得到了一絲渺茫的希望,醫(yī)院建議通過(guò)“肌肉專項(xiàng)按摩”加針灸的方式給予一定的輔助物理治療。但傳統(tǒng)中醫(yī)都是以“穴位按摩”為主,針對(duì)孩子疾病的“肌肉專項(xiàng)按摩”重慶幾乎沒有。
“肌肉專項(xiàng)按摩”與傳統(tǒng)的按摩不同,傳統(tǒng)按摩以穴位為主,湘雅醫(yī)院的按摩是以肌肉為主,解決肌肉的問題。若在湖南長(zhǎng)期接受治療,昂貴的醫(yī)藥費(fèi)他們承擔(dān)不起,于是,鄧軍開始嘗試其他的方法。
“重慶沒有就自己學(xué)”,為此,鄧軍用手機(jī)錄下湘雅醫(yī)院醫(yī)生的按摩手法,回家一遍遍看,一遍遍學(xué)。功夫不負(fù)有心人,鄧軍在拼命練習(xí)下,手法日漸嫻熟。從此,每天一個(gè)小時(shí)的肌肉按摩,無(wú)論多么累多么忙多么不舒服,365天從不間斷,至今已經(jīng)堅(jiān)持了2000多天!
幾年的按摩之后,鄧軍在網(wǎng)上進(jìn)行比較發(fā)現(xiàn),小孩的運(yùn)動(dòng)能力與患此病的同齡人相比較好了許多,“很多同齡患病的孩子已經(jīng)臥床不起,別人都很驚訝,我的小孩還能上學(xué)?!?/p>
鄧軍兒子獲得獎(jiǎng)狀
2009年,兒子上學(xué)時(shí),鄧軍發(fā)現(xiàn)孩子行動(dòng)已經(jīng)有明顯障礙,每天上學(xué)和放學(xué)都需要大人背著接送。從此,這一背就是六年多。
兒子一天天長(zhǎng)大、變重,氣溫驟降的大冬天里,鄧軍的后背也常常被汗水打濕。到兒子上二年級(jí)時(shí),已經(jīng)不能自己獨(dú)立上廁所,每天需要大人3—4次照顧著上廁所。在工作的間隙,鄧軍和孩子的爺爺輪流負(fù)責(zé)去學(xué)校照顧孩子。為不耽誤工作,“跑”是他最常用的走路方式。就這樣堅(jiān)持了五年多。
而今,兒子已上初中,就讀于鄧軍任教的學(xué)校,他依然背著兒子上學(xué)、放學(xué),依然課間抽空帶著兒子去上廁所。
鄧軍并不強(qiáng)壯的背上趴著那個(gè)笑容燦爛的孩子,上樓,下樓,每一步都小心翼翼,那是校園里最美麗、最動(dòng)人、最溫暖的一道風(fēng)景,名字叫作“愛”。
兒子雖然身患“進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥”,但他卻很陽(yáng)光、很樂觀,這都源于鄧軍的引導(dǎo)?!皬耐獗硪部床怀鏊砘既绱藝?yán)重的疾病,他與同學(xué)的關(guān)系也非常好,同學(xué)也很喜歡他?!?/p>
不僅如此,他的成績(jī)也出奇的好,小學(xué)開始,成績(jī)名列年級(jí)前茅。升入初中,上學(xué)期期末,他的成績(jī)也是年級(jí)第六。
“他對(duì)自己的要求很高,”鄧軍這樣說(shuō)道,就在采訪的前一天晚上,兒子遇到一道英語(yǔ)題,一段英語(yǔ)閱讀中老師在教室里講課,打開電視,邀請(qǐng)學(xué)生們觀看。題中問道:文中學(xué)生們是通過(guò)什么來(lái)學(xué)習(xí)?
“他找不到答案,就很著急,孩子?jì)寢屢舱f(shuō)看電視也可以學(xué)習(xí),但是在他的思維里電視是娛樂的,不能學(xué)習(xí)。為此,他與孩子?jì)寢屢矤?zhēng)論了很久。他總覺得是他媽媽錯(cuò)了?!?/p>
此時(shí)的鄧軍正在備課,他本想出去與他們一起討論,但他了解兒子的性格,他自己若沒有想通,別人的思維左右不了他。第二天,鄧軍在學(xué)校前去照顧兒子上廁所間隙,問及這個(gè)問題時(shí),兒子告訴他,是自己錯(cuò)了,“他說(shuō)他想了一個(gè)晚上,教室里的電視是輔助教學(xué)的工具,通過(guò)電視來(lái)學(xué)習(xí)一點(diǎn)也沒錯(cuò)?!?/p>
這或許是一道比較老的英語(yǔ)題目,但從這個(gè)故事中,我們看到的是一個(gè)面對(duì)問題積極解決的小孩。他雖然和別人不一樣,但卻都是一樣愛學(xué)習(xí),愛思考。
采訪中,我問鄧軍,孩子了解自己的病情嗎?鄧軍這樣回答我:“現(xiàn)在網(wǎng)絡(luò)這么發(fā)達(dá),或許他自己也會(huì)上網(wǎng)查詢,但他從來(lái)沒在我們面前說(shuō)過(guò)一句難過(guò)的話?!焙⒆拥膬?nèi)心是堅(jiān)強(qiáng)的,鄧軍又何嘗不是呢?
若無(wú)法置身洪流外,就得在激流中生存并前行,這必須兼具深潛暗流的底氣和堅(jiān)持下去的勇氣。鄧軍正是如此。
除了對(duì)兒子的百般疼愛,鄧軍還要照顧年近90歲的爺爺奶奶、患糖尿病近20年的母親,鄧軍的付出和豁達(dá)讓這個(gè)原本不幸的四世同堂大家庭洋溢著溫暖和幸福。對(duì)家人的關(guān)懷備至,沒有絲毫影響鄧軍對(duì)事業(yè)的追求,反而成為他不斷前進(jìn)的動(dòng)力。
近年來(lái),鄧軍獲得渝中區(qū)班主任基本功大賽三等獎(jiǎng),5次被評(píng)為大坪街道“城市管理和愛國(guó)衛(wèi)生”先進(jìn)個(gè)人,多篇論文在重慶市和渝中區(qū)教育、教學(xué)論文比賽中獲二等獎(jiǎng)、三等獎(jiǎng)。
鄧軍的堅(jiān)持讓人感動(dòng)。同事說(shuō)他是“鐵人”,摧不垮、擊不倒、停不下。正是源于對(duì)親人、對(duì)家庭、對(duì)事業(yè)深沉的愛,讓他擁有堅(jiān)持的力量、奮進(jìn)的動(dòng)力。
作為學(xué)校的總務(wù)主任,要管的事情實(shí)在不少。一個(gè)電話,一個(gè)故障,就要立即處理。所以,加班成了常態(tài)。鄧軍從來(lái)沒有一個(gè)完整的假期,只為了能讓全校師生在開學(xué)后能順利的進(jìn)行教學(xué)工作。
“師者,所以傳道受業(yè)解惑也。人非生而知之者,孰能無(wú)惑?惑而不從師,其為惑也,終不解矣?!边@是韓愈所作《師說(shuō)》,它幾乎成了唐后歷代至今對(duì)教師責(zé)任最好的詮釋,作為數(shù)學(xué)老師,鄧軍履行著師者的責(zé)任,不厭其煩為學(xué)生解答一個(gè)又一個(gè)難題。1997年,鄧軍開始帶他的第一屆學(xué)生。2000年,鄧軍的學(xué)生們給他取了一個(gè)外號(hào)“老鄧”,直到現(xiàn)在,學(xué)生們都這樣稱呼鄧軍。
從走上講臺(tái)的青蔥歲月,到已過(guò)不惑之年的年紀(jì),這一聲聲“老鄧”飽含著學(xué)生們對(duì)鄧軍的喜愛之情。
數(shù)學(xué)是一門枯燥的學(xué)科,但鄧軍卻把數(shù)學(xué)教“活”了,學(xué)生們都感嘆,“老鄧教得好,他也特別溫柔,原來(lái)數(shù)學(xué)老師也會(huì)有這么溫柔的?!?/p>
鄧軍很溫柔,但他卻又有特別“兇狠”的時(shí)刻。那一年,鄧軍是班主任,接到任課老師的反映,班里有幾個(gè)男學(xué)生對(duì)任課女老師不尊重,說(shuō)臟話罵人。一聽到這事,鄧軍趕緊來(lái)到教室,對(duì)幾名學(xué)生進(jìn)行問話,并引導(dǎo)他們意識(shí)自己的錯(cuò)誤,但幾個(gè)孩子卻毫無(wú)悔意,只覺得是幾句話的小事而已。但鄧軍知道,這是一個(gè)很嚴(yán)重的問題,如果不及時(shí)處理,在他們內(nèi)心就會(huì)存在對(duì)女性不尊重是正常的觀念。
于是,鄧軍什么話都沒有說(shuō),握住茶杯的右手狠狠拍向講臺(tái)桌面,茶杯碎了,鮮血開始慢慢流淌。見此情況,這幾名學(xué)生才意識(shí)到事情的嚴(yán)重性,眼里飽含淚水,趕緊向前抱住他們的“老鄧”,口里不斷說(shuō)著道歉的話語(yǔ)。
這或許是一個(gè)“極端”的例子,但卻是“老鄧”的一片誠(chéng)心,他不僅要傳道受業(yè)解惑,更重要是教會(huì)學(xué)生如何做人。
采訪結(jié)束,已是下午,鄧軍的眉峰上挑,微微一笑,對(duì)我們說(shuō)著抱歉,他馬上又要開始去照顧兒子了。
鄧軍喜歡攝影,喜歡旅游,在忙碌的工作與家庭之外,他喜歡帶著全家人出門旅游。雖然兒子不能獨(dú)立行走,不能馳騁于廣闊的大地,但鄧軍的肩膀是兒子最安全的港灣,時(shí)而化作翅膀,飛過(guò)四季,落在海島與沙灘,帶著他四處翱翔,見識(shí)不曾見過(guò)的風(fēng)景。
未來(lái)的路鄧軍不知道還會(huì)遇見什么,但為了打破宿命,他勇敢地去挑戰(zhàn)去行動(dòng)。跨越阻礙,跨越懷疑,抱著兒子,把無(wú)助的眼神柔化成對(duì)世界的希望。
鄧軍為學(xué)生解答問題