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        請(qǐng)關(guān)愛“來(lái)自星星的孩子”

        2016-05-26 09:30:23姜麗鈞劉偉戴盈
        人民周刊 2016年9期
        關(guān)鍵詞:齊齊自閉癥家園

        姜麗鈞 劉偉 戴盈

        自閉癥患兒被稱作“來(lái)自星星的孩子”,除了幫助患有自閉癥的孩子爭(zhēng)取就業(yè),他們還需要更多來(lái)自于家庭和社區(qū)的專業(yè)支持。

        陳婕是一位自閉癥患兒的母親,她16歲的兒子齊齊一直在普通學(xué)校隨班就讀,學(xué)會(huì)了自己上街購(gòu)物、自己乘車,并且在一年前進(jìn)入一所初級(jí)職校學(xué)習(xí)面點(diǎn)制作。而她最大的愿望是通過(guò)這十幾年的努力,最終使齊齊能夠就業(yè),真正融入普通人的世界。

        然而,自閉癥患兒父母?jìng)兊男脑覆⒉荒敲慈菀讓?shí)現(xiàn),到現(xiàn)在為止,上海只有一位自閉癥患者實(shí)現(xiàn)了就業(yè)。

        自閉癥的治療被認(rèn)為難于哥德巴赫猜想

        “中國(guó)最早被發(fā)現(xiàn)的一批自閉癥患兒出生在20世紀(jì)80年代初,現(xiàn)在年齡最大的在30歲左右。但是,一直到上世紀(jì)90年代后,自閉癥患兒的問(wèn)題才開始得到重視和干預(yù)。”陳婕表示,現(xiàn)在,那些沒(méi)有得到有效干預(yù)的第一批患兒,有的只能在家里由年邁的父母照料,有的被無(wú)奈地送去了敬老院,有的存在自傷、離家出走等行為。

        作為上海市殘聯(lián)精親協(xié)會(huì)副主席的蕭志華,本身就是最早一批被發(fā)現(xiàn)的自閉癥患兒的父親。他的兒子1989年出生,在兩三歲的時(shí)候,他就發(fā)現(xiàn)孩子不太對(duì)勁。

        “看過(guò)所有的醫(yī)院,都沒(méi)有結(jié)論,因?yàn)楫?dāng)時(shí)醫(yī)院也不了解這一疾病?!笔捴救A回憶,直到1994年,上海精神衛(wèi)生中心的一位專家前往美國(guó)交流訪問(wèn),回來(lái)后第一個(gè)告訴蕭志華,他的孩子可能是嬰幼兒孤獨(dú)癥。

        “我們只知道大人受了刺激,會(huì)有抑郁自閉,怎么嬰兒也會(huì)有這個(gè)病。”蕭志華當(dāng)時(shí)覺得無(wú)法理解。而不幸的是,專家告訴他要做好思想準(zhǔn)備,這個(gè)病是終生的。而當(dāng)蕭志華問(wèn)到,有沒(méi)有辦法可以治療和改變自己的兒子,專家告訴他“這比哥德巴德猜想更難,沒(méi)人知道答案”。

        在蕭志華的記憶里,當(dāng)時(shí)和他一樣的一批患兒家長(zhǎng),把能想到的都做了,包括帶孩子去打封閉針,甚至手術(shù)治療,往來(lái)于一些宣稱可以治愈自閉癥的社會(huì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)。而在自閉癥患兒中,男孩占絕大多數(shù),蕭志華告訴記者,雖然一般醫(yī)學(xué)說(shuō)自閉癥患兒的男女比例在5:1到6:1之間,但在他接觸的范圍里,100個(gè)患兒,女孩甚至不到10個(gè)。

        蕭志華的孩子是上海第一批以自閉癥患兒身份進(jìn)入學(xué)校學(xué)習(xí)的孩子,因?yàn)楫?dāng)時(shí)沒(méi)有學(xué)??梢越蛹{,最終只能送去了智障兒童讀書的輔讀學(xué)?!,F(xiàn)在,蕭志華的兒子已經(jīng)27歲了,身高近1米80。在蕭志華的印象中,與其他殘障的孩子不同,自閉癥的孩子都有各自的個(gè)性,有的孩子繪畫或是音樂(lè)才能比較強(qiáng),有的孩子能夠接受指令,有的孩子語(yǔ)言比較好。蕭志華的兒子經(jīng)過(guò)學(xué)習(xí),到現(xiàn)在仍然一字不識(shí),語(yǔ)言也比較機(jī)械,唯一讓他安慰的是孩子情緒比較好。因?yàn)椴痪邆渚蜆I(yè)的能力,現(xiàn)在蕭志華的兒子只能待在社區(qū)的“陽(yáng)光之家”。

        目前只有一名自閉癥患兒實(shí)現(xiàn)就業(yè)

        事實(shí)上,與蕭志華兒子同一批的孩子,現(xiàn)在都已經(jīng)超過(guò)了20歲,絕大多數(shù)都無(wú)法走進(jìn)社會(huì)就業(yè)。而今年26歲的顧薦棟,是上海第一位走上工作崗位的自閉癥患者。他每天的工作是在上海圖書館外借室內(nèi)將讀者歸還的書刊按照顏色、數(shù)字編碼分類后放回書架。

        在蕭志華看來(lái),顧薦棟就業(yè)的示范意義大于本身的意義。但是,對(duì)于大多數(shù)單位來(lái)說(shuō),接受一個(gè)自閉癥員工還是比較困難。

        十幾年前,發(fā)現(xiàn)兒子一直不開口說(shuō)話的陳婕,在精神衛(wèi)生中心拿到“輕—中度自閉癥”的診斷結(jié)果,醫(yī)生告訴她,孩子未來(lái)的生活恐怕無(wú)法自理?!斑@種感受,就像一個(gè)健康的人拿到了癌癥診斷書,我覺得孩子的一生就這樣完了?!标愭颊f(shuō)。

        在孩子被確診的一個(gè)星期內(nèi),陳婕就向單位遞交了辭職信,決定陪孩子去參加康復(fù)訓(xùn)練。后來(lái),陳婕索性自己辦起了康復(fù)訓(xùn)練中心,專心致志地幫助兒子每天進(jìn)行訓(xùn)練。

        在陳婕的幫助下,齊齊學(xué)會(huì)了自己上街購(gòu)物、自己乘車、自己游泳,學(xué)會(huì)了在不同場(chǎng)合結(jié)交不同的朋友。開始,齊齊與其他孩子在操場(chǎng)上追來(lái)追去,因?yàn)椴粔蜢`活,怎么也追不上別人。對(duì)此,陳婕總是鼓勵(lì)齊齊參與,并告訴他,那些孩子本來(lái)就比他大,跑不過(guò)他們也很正常,所以齊齊從來(lái)都沒(méi)有自卑或難過(guò)。

        通過(guò)早期干預(yù)的努力,陳婕最終成功將齊齊送進(jìn)了普通學(xué)校就讀。不過(guò),陳婕也坦言,因?yàn)榻邮苣芰τ邢?,齊齊的學(xué)習(xí)有點(diǎn)跟不上,因此她決定讓孩子在初中畢業(yè)后學(xué)門手藝?!跋M麑?lái)可以走入社會(huì),靠自己的能力找一份工作養(yǎng)活自己?!标愭颊f(shuō),這是所有自閉癥患兒家長(zhǎng)的愿望,希望10年后,能有相當(dāng)一部分孩子可以實(shí)現(xiàn)這一步,而她希望齊齊可以作為一個(gè)嘗試的先例。

        10多年來(lái),陳婕參加上海市“隨班就讀個(gè)案研究”課題組和“自閉癥譜系早期干預(yù)社會(huì)支持”課題組,并完成了自閉癥患兒教育書籍《蝸牛牽我去散步》。

        靜語(yǔ)者社區(qū):為守護(hù)大齡自閉癥患者開一條路

        陳婕表示,目前,自閉癥的發(fā)病率一般是1%,而上海14歲以下青少年中在冊(cè)的自閉癥患兒大概只有2萬(wàn)到3萬(wàn)。還有相當(dāng)一部分患兒,因?yàn)榧议L(zhǎng)不愿意或沒(méi)有能力去面對(duì),處于封閉的家庭環(huán)境中。

        不少專家提倡讓自閉癥患者盡量融入社會(huì),但目前社會(huì)對(duì)于自閉癥人群的接納度依然不高。“不是所有的自閉癥孩子都能像普通孩子的一樣。在美國(guó),自閉癥患者就業(yè)的比例是30%,英國(guó)是15%到25%?!痹陉愭伎磥?lái),除了幫助患有自閉癥的孩子爭(zhēng)取就業(yè),他們還需要更多來(lái)自于家庭和社區(qū)的專業(yè)支持。為大齡自閉癥患者打造集群社區(qū),成了更為現(xiàn)實(shí)的選擇。

        “20年前,我們幾個(gè)家長(zhǎng)商量過(guò),想一起買一個(gè)房子,找兩個(gè)阿姨,來(lái)減輕我們的勞動(dòng),讓我們有更多的時(shí)間陪孩子或者外出。”自閉癥患兒小偉的母親劉美說(shuō),想不到這些年,有些人已經(jīng)開始實(shí)踐類似的想法,位于北京的靜語(yǔ)者家園就是其中一個(gè)。

        由北京人竇一欣創(chuàng)辦的靜語(yǔ)者家園公益服務(wù)中心,從2013年開始為成人自閉癥群體提供職業(yè)培訓(xùn)和就業(yè)支持,力求打造一個(gè)大齡自閉癥患者托養(yǎng)社區(qū),不僅讓大齡自閉癥群體得到安置,也讓他們的父母從日常的瑣碎枯燥中解脫出來(lái)。

        2013年,靜語(yǔ)者家園試驗(yàn)性的職業(yè)培訓(xùn)開始了,17個(gè)自閉癥患者開始了他們?cè)陟o語(yǔ)者家園一年半的學(xué)習(xí)生活。2016年,竇一欣又引入了“自然課堂”,讓大家在大自然中學(xué)習(xí)認(rèn)知世界。

        “培訓(xùn)—就業(yè)—養(yǎng)護(hù)”的模式在日本已有成熟案例,持續(xù)了30多年,年逾花甲的自閉癥患者仍然生活在社區(qū)里。不少中國(guó)家長(zhǎng)去實(shí)地參觀后,對(duì)這種模式非常推崇,一些公益人士也希望在中國(guó)嘗試打造這樣的社區(qū)。

        為什么在中國(guó)還沒(méi)有成功?竇一欣無(wú)奈地說(shuō):“缺錢唄!日本社區(qū)的建設(shè)資金有80%是當(dāng)?shù)卣鲥X,工作人員的工資也是政府買單,我們則要找投資和社會(huì)資助?!?/p>

        竇一欣說(shuō),在社會(huì)資助和企業(yè)投資下,靜語(yǔ)者家園將來(lái)有望完成社區(qū)第一期的大部分建設(shè),另外一部分就要靠愿意出資的家長(zhǎng)了。

        通過(guò)各種渠道,已有數(shù)百個(gè)自閉癥家庭表達(dá)了想要將孩子送到社區(qū)工作、生活的意愿?!皩?duì)于自閉癥患者的養(yǎng)護(hù)成本很高,我期待著更多像靜語(yǔ)者家園這樣的社區(qū)早日建成,當(dāng)然我也很樂(lè)意參與建設(shè)?!眮?lái)自天津,一位17歲自閉癥孩子的媽媽羅艷華說(shuō)。

        對(duì)于能力較強(qiáng)的自閉癥患者,他們可以在未來(lái)社區(qū)工廠中參與設(shè)計(jì)、生產(chǎn)產(chǎn)品,也可以進(jìn)入超市、食堂、園林、洗衣房工作。“在社區(qū)中培養(yǎng)的動(dòng)手能力強(qiáng)、社交禮儀到位的成員,可以到社會(huì)上去就業(yè),實(shí)現(xiàn)融合。”談到靜語(yǔ)者家園的未來(lái),竇一欣憧憬著。

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